tag:blogger.com,1999:blog-27432138144625245082024-03-14T07:22:53.846-02:00Dudas: ¿tengo una mini familia especial?Soy madre de un hermoso pequeño de 2 años y estamos en el periodo de las dudas; neurólogo,fonoaudiologa,etc. y comienzo este blog, mas que nada, como una forma de ordenar mis ideas de verbalizar mis dudas y mis miedos, también como una forma de no olvidar nuestro viaje, no se cual será nuestro destino (diagnostico), pero independiente del que sea quizás a alguien le sirva nuestra experiencia, así como a mi me han sido útiles las experiencias de otros plasmados en muchos blogs.Sandrahttp://www.blogger.com/profile/07995008784682245987noreply@blogger.comBlogger49125tag:blogger.com,1999:blog-2743213814462524508.post-90786641616599932562020-02-07T14:24:00.002-02:002020-02-07T14:24:43.749-02:00Un pequeño resumen de fin de año y como vamosMi última entrada fue el 13 de octubre y tenía toda la intención de haber escrito más PERO, vino el el 18.10... y Chile "despertó", no deseo exponer ni visión política sobre el punto pues no la idea de este blogg, pero si puedo comentar como afecto a JD: días sin clases, compañeros asustados (los que vivían en el centro y se "comieron" todo el estallidos) , mayores resguardos para los alumnos del colegio (cuando hubo amenazas a los alumnos de colegios particulares) y muchos etc, un gran punto para el colegio que nos dio el "puntapie inicial" y explicarlo en términos simples: La gente esta molesta por las condiciones que viven los abuelitos, el sistema de salud, etc.<br />
A algunos padres no les gustó, sintieron que estaban "haciendo política" (mi papá entre ellos), para mi gusto solo señalaron los hechos y dejaron a los padres la misión de apoyar el movimiento tal cual, apoyar el movimiento pero no la forma, oponerse a al movimiento por que considera que está todo bien, etc. No quise escribir en el momento, pues era muy en "caliente" y por que..., ok, vi poco interés por los niños y las personas en situación de discapacidad, y tenía y tengo razonamientos encontrados y aún no veo claro.<br />
Bueno, obvio eso igual afecto a los niños, disminuyo la concentración y aumento el estrés, raya para la suma: No se terminó de pasar el programa y terminaran en sexto.<br />
Sin perjuicio de lo anterior, mi hermoso obtuvo un premio, no recibió EL PREMIO, obtuvo el premio "espíritu san mateino", es decir, que cumple y vive los valores del colegio, estaba tan orgullosa, es como un premio por ser buena persona, pero obvio, no pude ir pues tenía que trabajar (tenía juicio, ninguna posibilidad de que alguien me cubra), pero fue mi mamá, grande mi bruja, siempre presente, ni idea que sería mi vida sin ella), mi papá no pudo ir, pues el lunes anterior fue a un control al hospital y lo dejaron en observación por una arritmia (eso fue el 02.12.2019 y aún esta hospitalizado, contar esa historia da para un post aparte, pero, no se vincula al fin de este blogg, salvo para ver como funciona la mente de JD, mi hobbit no preguntaba nada, solo observaba y por su edad no había ido a ver a mi papá al hospital y como a las dos semanas que llevaba hospitalizado suelta su bomba y pregunta:<i><u style="font-weight: bold;"> ¿le vamos ha hacer un funeral al tata?</u> </i>Después de explicarle que no por el momento, que algún día si -le recordé que todos algún día moriríamos- que el tata estaba en observación y por que estaba ahí, cuales eran los procedimientos y resultados esperables solo contesto: ahhh.<br />
Me recordó tanto a mi hermano (el que viene después de mi), tratando de no molestar y tratando de responder solo sus dudas (yo buscaba las respuestas en los libros, pero estos dos le tienen alergia a los libros...)<br />
Después de eso le conseguimos una autorización especial para que vea a mi papá en el hospital y lo va a ver los domingos, ahí si quedó más tranquilo y hasta lo molesta... (le regaló un tazón con una foto de ambos en una visita al hospital y quería escribirle: "Te quiero mucho tata ¿que se siente pasar la Navidad en un hospital?" me costó que entendiera que, aun que puede parecer gracioso, no era políticamente correcto...<br />
Y así terminó nuestra año 2019, dentro de todo JD está bien, y trabajamos en nuevos procesos.Sandrahttp://www.blogger.com/profile/07995008784682245987noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-2743213814462524508.post-4881074926969269252019-10-13T23:56:00.000-02:002019-10-13T23:56:01.875-02:00Avances<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://1.bp.blogspot.com/-A2Eubr_qH2Y/XaPIoF0u0zI/AAAAAAAAUM8/ntPAK6xg7rcEy82UXwLc4sL7DPVVtpPvQCLcBGAsYHQ/s1600/70747393_10219358241364550_9104020569350733824_n.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="720" data-original-width="960" height="240" src="https://1.bp.blogspot.com/-A2Eubr_qH2Y/XaPIoF0u0zI/AAAAAAAAUM8/ntPAK6xg7rcEy82UXwLc4sL7DPVVtpPvQCLcBGAsYHQ/s320/70747393_10219358241364550_9104020569350733824_n.jpg" width="320" /></a></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Courier New, Courier, monospace;"><br /></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Courier New, Courier, monospace;">Es difícil trata de resumir estos años, por un lado, es fácil olvidar lo malo, es verdad, poco recuerdo de lo malo, por eso fue tan importante escribir primero del atrapasueños, mostrar el conflicto, pues, por salud mental, uno olvida los conflictos, es fácil recordar los avances, es sano soltar lo malo, así es que, como en algún momento comente, JD suele dar "saltos" en su evolución pero, como me explicó su psicóloga (sí, Jd tiene psicóloga en terapia individual, para trabajar sus conflictos y entregar herramientas para lo que se nos viene... la adolescencia; y grupal, que son más bien talleres de habilidades sociales), no es que JD salte, sino que él no realiza algo, hasta que se siente seguro.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Courier New, Courier, monospace;">Bueno, este año hemos avanzado mucho en autonomía y experiencia nuevas.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Courier New, Courier, monospace;">Trabajamos en que estudie solo, eso aún es complejo, pero avanzamos, inglés y matemáticas puede hacerlo bien, lenguaje y sociedad... es otro tema, pero estamos buscando formas de estudiar; hace su bolso escolar (aun que hay que recordarselo.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Courier New, Courier, monospace;">Sus habilidades sociales igual han mejorado, bajo ciertas circunstancias, lo he visto jugar con niños desconocidos, ha aumentado su circulo de amigos (ok, tiene un amigo nuevo, pero esta abierto a nuevas opciones).</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Courier New, Courier, monospace;">En la misma línea de nuevas opciones, a experimentado nuevas cosas que, hasta hace un año ni siquiera lo hubiese intentado, un ejemplo claro es la foto, hasta hace un año, el solo sugerirle que ingresara a una esfera dentro de agua, era un "no" absoluto o una "sordera total", en cambio este año, fue idea suya subirse y no solo eso, sino que trato (y logró) ponerse de pie dentro de la esfera, lo cual obviamente lo hizo muy feliz; en la misma línea de juegos, esta trabajando con su "desagrado" a las alturas, subiendo a estos juegos con cuerdas, que son como un hexágono 3D, subiendo una poco más y un poco más.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Courier New, Courier, monospace;">Resolución de conflictos. Para fiestas patrias les toco bailar con un remolino, el cual hizo mamá, o sea yo y, bueno, no soy muy buena en arte y se desarmo en mitad del baile... hace unos años o hace un año, mi niño no hubiese sabido reaccionar pero, para mi sorpresa (después de mi... "ups" por mal trabajo), recogió el remolino y siguió bailando (hermoso).</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Courier New, Courier, monospace;">La dentista. Para esto debo reconocer que, como a mi no me gusta el dentista o, derechamente le tengo un poco de susto, le había hecho el quite a llevarlo al dentista, pero ya no podía seguir evitándolo y, no fue fácil, después de una semana de anticipación y explicación llegó el día... Le dije a Javiera (la dentista) que JD estaba dentro del espectro autista y que era su primera vez..., que salvo su pediatra, nadie le había revisado los dientes; JD se sentó, muy tenso, y se dejo revisar la boca, la dentista dijo que, para no haber ido al dentista en 10 años (sí sé...), sus dientes estaban bien, había que hacer una higiene y había una pequeña mini caries,y hasta ahí llego mi compañero, no volvió ha abrir la boca, no se dejó hacer la limpieza, ella se portó un 7, y dijo que con que se hubiese sentado y dejado revisar era más que suficiente para su primera ida la dentista y fijamos una nueva hora, antes de la nueva cita, a JD tenía hora con la psicóloga y le dije que lo conversara con ella, JD no quería, así es que tuve que convencerlo para que yo le contara, así es que ese día trabajaron con los miedos; Ximena (la psicóloga) me explico que JD estaba avergonzado, sabía que no era correcto no dejar que la dentista hiciera su trabajo, que limpiara sus dientes, que era algo de salud, pero no se dejó ...</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Courier New, Courier, monospace;">Entre el trabajo con Ximena y el mío en casa, llegamos a la siguiente hora con Javiera y, con un Jd muy tenso, se dejó hacer limpieza y en una tercera sesión se hizo la tapadura.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Courier New, Courier, monospace;">Para estos "resultados" sé que hemos trabajado mucho, que hemos tenido apoyo del colegio y las redes, pero la verdad, como comenté, la memoria es frágil.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Courier New, Courier, monospace;">Hemos avanzado muchísimo y queda mucho más, estamos saliendo de la infancia y entrenado a la preadolescencia, nuevos desafíos, nuevos dolores de cabeza, nuevas alegrías y muchos etc, pero no puedo negar que mi compañero de viaje es fabuloso y no lo cambiaría por nadie (escribe la objetiva mamá); me niego a autoflagelarme por mis errores, solo trató de reconocerlo y no repetirlos, pero a veces estoy tan cansada y la paciencia no es mi mayor virtud, pero tampoco me gusta victimizarme, pues como dije tengo un compañero de viaje y un gran maestro, su parte humana no deja de sorprenderme.</span></div>
Sandrahttp://www.blogger.com/profile/07995008784682245987noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-2743213814462524508.post-25478265262469155682019-10-10T23:09:00.000-02:002019-10-10T23:09:35.610-02:00EL ATRAPASUEÑOS<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://1.bp.blogspot.com/-oOpWctfWp24/XZ-8cUfPNfI/AAAAAAAAUME/xvaVsZUf5GssVP2TLKyGIXufH9yGlbf-QCLcBGAsYHQ/s1600/atrapasue%25C3%25B1os.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1402" data-original-width="645" height="320" src="https://1.bp.blogspot.com/-oOpWctfWp24/XZ-8cUfPNfI/AAAAAAAAUME/xvaVsZUf5GssVP2TLKyGIXufH9yGlbf-QCLcBGAsYHQ/s320/atrapasue%25C3%25B1os.jpg" width="147" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://1.bp.blogspot.com/-_qZBASOMbfI/XZ-8cXg5yDI/AAAAAAAAUMA/fv3ZWxRuXaYihb_7_sRsBklot21khN5RgCLcBGAsYHQ/s1600/nudo.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1072" data-original-width="1440" height="238" src="https://1.bp.blogspot.com/-_qZBASOMbfI/XZ-8cXg5yDI/AAAAAAAAUMA/fv3ZWxRuXaYihb_7_sRsBklot21khN5RgCLcBGAsYHQ/s320/nudo.jpg" width="320" /></a></div>
<br />
<span style="font-family: Times, Times New Roman, serif;"><br /></span>
<span style="font-family: Times, Times New Roman, serif;">Pretendía escribir sobre lo que ha pasado estos años, pero hoy por a escribir sobre otra cosa, la bendita motricidad; a veces, uno se ocupa de cosas "más importantes", somos conscientes que le costó caminar y hablar, después te enteras que esto también tiene que ver con la motricidad (hay músculos en las piernas y pies, la lengua en un musculo, las manos y dedos, etc), a uno le suena, pero ya aprendimos a caminar, hablamos y hasta "jugamos" basquetbol.</span><br />
<span style="font-family: Times, Times New Roman, serif;">Para ordenar un poco mis ideas, partamos señalando que es la motricidad fino y gruesa (el concepto es hurtado de otra pagina):</span><br />
<span style="font-family: Times, Times New Roman, serif;"><span style="background-color: white; color: #222222; font-size: 16px;">La </span><b style="background-color: white; color: #222222; font-size: 16px;">motricidad</b><span style="background-color: white; color: #222222; font-size: 16px;"> fina se relaciona con los movimientos finos coordinados entre ojos y manos. Se define </span><b style="background-color: white; color: #222222; font-size: 16px;">motricidad gruesa</b><span style="background-color: white; color: #222222; font-size: 16px;"> como la habilidad que el niño va adquiriendo, para mover armoniosamente los músculos de su cuerpo, y mantener el equilibrio, además de adquirir agilidad, fuerza y velocidad en sus movimientos.</span></span><br />
<span style="font-family: Times, Times New Roman, serif;"><span style="background-color: white;"><span style="color: #222222;">Muchos de los niños con autismo (incluyendo al mío) son hipotonicos (blanditos) por lo que es fácil entender porque son "torpes" en sus movimientos, para que quede claro, la hipotonía es una disminución patológica del tono muscular y el tono muscular es la contracción muscular que hace posible el movimiento. El tono muscular permite al cuerpo mantener una posición ergonómica y permite realizar el conjunto de actividades diarias.</span></span></span><br />
<span style="font-family: Times, Times New Roman, serif;"><span style="background-color: white;"><span style="color: #222222;">Así podemos entender que una alteración del tono muscular afecta la motricidad gruesa, caminar, hablar, correr, botar una pelota... cosas que son fáciles para los neurotipicos (u otras personas que no tienen problemas afectado el tono muscular), pero también la motricidad fina, pues si no tengo una buena "postura", (como me siento, pongo el brazo, como lo afirmo...) es complejo hacer una "pinza" útil para realizar actividades de mayor complejidad.</span></span></span><br />
<span style="color: #222222; font-family: Times, Times New Roman, serif;"><span style="background-color: white;">¿A qué va todo esto?</span></span><br />
<span style="color: #222222; font-family: Times, Times New Roman, serif;"><span style="background-color: white;">Bueno, se relaciona con la foto.</span></span><br />
<span style="color: #222222; font-family: Times, Times New Roman, serif;"><span style="background-color: white;">Mi hobbit ya está en 4° básico (de primaria) y en arte tuvo que hacer un atrapasueños...QUE GRAN DOLOR DE CABEZA.</span></span><br />
<span style="color: #222222; font-family: Times, Times New Roman, serif;"><span style="background-color: white;">Aclarando que mi motricidad fina no es mucho mejor que la de mi hijo, pero sí tengo 34 años más de practica, nos salio llanto.</span></span><br />
<span style="color: #222222; font-family: Times, Times New Roman, serif;"><span style="background-color: white;">JD ha estado y está en diversar terapias: fonoaudiologo psicopegadogo, psicólogo pero, por temas presupuestarios y de prioridades, la T.O ha sido relegada ¿resultado? no hemos trabajado lo suficiente su motricidad fina, me limito a la fina, pues JD practica basquetbol (no es muy bueno, ok...), pero tiene un entrenado que, de uno a siete, tiene un DIEZ y ahí a trabajado bastante la motricidad gruesa.</span></span><br />
<span style="color: #222222; font-family: Times, Times New Roman, serif;"><span style="background-color: white;">En resumen, JD no sabía hacer un nudo (cero posibilidades de realizarlo como quería la profesora, sin nudos ni amarras, no tenemos la coordinación ni fuerza ni, lo que sea que se necesite, para ello).</span></span><br />
<span style="color: #222222; font-family: Times, Times New Roman, serif;"><span style="background-color: white;">El jueves pasado, salio del colegio muy apesadumbrado pues, a pesar de su esfuerzo, no había avanzado en el "bendito" atrapasueños, salio de clases con la argolla sin nada, estaba muy, pero muy bajoneaso, conversamos y le explique que eran mis genes ( y los de la abuelita y el tío Cristhian y Jaime- mis hermanos- y del tata) que no somos buenos en artes, pero que íbamos a trabajar y tratar de hacerlo.</span></span><br />
<span style="color: #222222; font-family: Times, Times New Roman, serif;"><span style="background-color: white;">Compre tres argollas más ( pues JD dejo la suya en el colegio) y con mi mamá y JD nos pusimos a buscar en internet y tratar de saber como se hacía, que dolor de cráneo..., después de encontrarlo, con JD nos pusimos a trabajar y descubrí que mi hijo NO SABÍA HACER UN NUDO y, reconozco, me sentí la peor de todas, pues entiendo tan bien como se sentía, yo era igual de ñurda a su edad y se me acabo la paciencia, le grite, fui un desastre de madre (no preguntes cuantas disculpas pedí y él, tan buenito, después que se le paso la pena, me subió al columpio: ¿sabes en que te pareces al rayo mcqueen? en que ninguno tiene paciencia), pero al día siguiente, con energía renovada y recordando mis limitaciones, volvimos al ataque, y trabajamos en hacer nudos, fue imposible que aprendiera ha usar los dedos, tuve que enseñarle a hacer nudos como la foto 2, dejar la lana en un plano y cruzarla, él decía que yo era un genio, una bruja, una maga, por poder hacerlo cruzando los dedos..., se sintió tan realizado al "entender" como hacer y usar la pinza (dedo gordo e indice), nos costó, nos salieron lagrimas, le grite, se me acabó la paciencia, me sentí la peor madre, pues sabía y sé como se siente ( pues es una versión masculina perfeccionada de mi a esa edad, salvo que a mi me gustaba leer y él es más niño rata y debo controlar la tecnología) y a pesar de eso, no tuve la paciencia para ayudarlo, pero lo logramos, ok, a medias, pues JD es capaz de hacer los nudos usando un plano (mesa); pero es un gran paso, y ver su carita de satisfacción y orgullo por poder hacer algo "imposible" (según él) solo, no tiene precio.</span></span><br />
<span style="color: #222222; font-family: Times, Times New Roman, serif;"><span style="background-color: white;">Mi resumen, es que tengo que ver que hacer, como lo ayudo en su tema, no se como, pero no hay que olvidar que son actividades diarias, es parte de la autonomía (ok, yo no debo olvidar) y es una parte en la que debo trabajar.</span></span><br />
<span style="color: #222222; font-family: Times, Times New Roman, serif;"><span style="background-color: white;">HOY, si me preguntan que es el autismo, diría, en mi casa:</span></span><br />
<span style="color: #222222; font-family: Times, Times New Roman, serif;"><span style="background-color: white;">El autismo es sacarse un 6.8 (bendita letra -motricidad fina-) o 7 en matemáticas y no saber hacer un nudo</span></span><br />
<span style="color: #222222; font-family: Times, Times New Roman, serif;"><span style="background-color: white;">(necesito vacaciones y recuperar energía)</span></span>Sandrahttp://www.blogger.com/profile/07995008784682245987noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-2743213814462524508.post-21987410176968257162019-09-29T23:31:00.001-02:002019-09-29T23:31:20.954-02:00Y llego el CIE 11<span style="font-size: large;"><br /></span>
<br />
<div style="font-variant: normal; font-weight: normal; letter-spacing: normal; line-height: 150%; margin-bottom: 0cm; orphans: 2; widows: 2;">
<span style="color: black;"><span style="font-family: Linux Libertine G;"><span style="font-size: large;"><i>Espero
que esta no se mi entrada "anual", he dejado de lado el
blogg, más por no darme el tiempo que por otra cosa, siempre hay
algo que contar, pero, suelo estar cansada, deseo escribir muchas
cosas, no deseo olvidar y más que eso, deseo que JD tenga un mapa o
una historia que leer, "el tiempo pasado siempre fue mejor",
eso es una frase que resume el funcionamiento de una mente sana, sólo
recuerda lo bueno. Pero antes de volver a ello, a tratar de explicar
estos últimos años que no he escrito, deseo referirme al fin del
síndrome de asperger, ya en el 2.013, el DSM V lo había
eliminado como categoría diagnostica, y en mayo del 2.019 el CIE 11
se unió al cambio de clasificación y también lo eliminó, uniendo
ambos manuales tenemos claro que el autismo es un espectro, esto es
un continuo, el DSM V lo clasifica según el grado de apoyo que la
persona necesita en grado uno, dos y tres, el CIE 11 para mi fue algo
más complejo, así es que lo que voy a escribir es una especie de
resumen, pueden haber errores, pues como aún es nuevo, no hay mucho,
solo es para tratar de tenerlo claro.</i></span></span></span></div>
<div style="line-height: 150%; margin-bottom: 0cm; orphans: 2; widows: 2;">
<span style="font-size: large;"><br />
</span></div>
<div style="line-height: 150%; margin-bottom: 0cm;">
<span style="color: black;"><span style="font-family: Linux Libertine G;"><span style="font-size: large;"><i>CIE
11 AUTISMO</i></span></span></span></div>
<div style="line-height: 150%; margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-size: large;"><br />
</span></div>
<div style="line-height: 150%; margin-bottom: 0cm;">
<span style="color: black;"><span style="font-family: Linux Libertine G;"><span style="font-size: large;"><i>UBICACIÓN
: Trastornos mentales del comportamiento y neurodesarrollo</i></span></span></span></div>
<div style="line-height: 150%; margin-bottom: 0cm;">
<span style="color: black;"><span style="font-family: Linux Libertine G;"><span style="font-size: large;"><i>concepto: <span style="letter-spacing: normal;">“</span><span style="letter-spacing: normal;"><span style="font-weight: normal;">síndromes
caracterizados por alteraciones clínicamente significativas en la
cognición, regulación emocional o comportamiento de un individuo
que reflejan una disfunción en los procesos psicológicos,
biológicos o de desarrollo que subyacen al funcionamiento mental y
conductual. Estas perturbaciones generalmente están asociadas con
angustia o deterioro en áreas personales, familiares, sociales,
educativas, ocupacionales u otras áreas importantes de
funcionamiento</span></span></i></span></span></span></div>
<div style="line-height: 150%; margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-size: large;"><br />
</span></div>
<div style="font-weight: normal; letter-spacing: normal; line-height: 150%; margin-bottom: 0cm;">
<span style="color: black;"><span style="font-family: Linux Libertine G;"><span style="font-size: large;"><i>Subclasificación:
Trastorno del neurodesarrollo</i></span></span></span></div>
<div style="line-height: 150%; margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-size: large;"><br />
</span></div>
<div style="line-height: 150%; margin-bottom: 0cm;">
<span style="color: black;"><span style="font-family: Linux Libertine G;"><span style="font-size: large;"><i><span style="letter-spacing: normal;"><span style="font-weight: normal;">Concepto: </span></span><span style="font-variant: normal;"><span style="letter-spacing: normal;"><span style="font-weight: normal;"><span style="background: transparent;">6A02
Trastorno del espectro autista</span></span></span></span></i></span></span></span></div>
<div style="font-variant: normal; font-weight: normal; letter-spacing: normal; line-height: 150%; margin-bottom: 0cm; orphans: 2; widows: 2;">
<span style="color: black;"><span style="font-family: Linux Libertine G;"><span style="font-size: large;"><i><span style="background: transparent;">-
6A02.0 Trastorno del espectro autista sin trastorno del desarrollo
intelectual y con deterioro leve o nulo del lenguaje funcional</span></i></span></span></span></div>
<div style="font-variant: normal; font-weight: normal; letter-spacing: normal; line-height: 150%; margin-bottom: 0cm; orphans: 2; widows: 2;">
<span style="color: black;"><span style="font-family: Linux Libertine G;"><span style="font-size: large;"><i><span style="background: transparent;">-6A02.1
Trastorno del espectro autista con trastorno del desarrollo
intelectual y con deterioro leve o nulo del lenguaje funcional</span></i></span></span></span></div>
<div style="font-variant: normal; font-weight: normal; letter-spacing: normal; line-height: 150%; margin-bottom: 0cm; orphans: 2; widows: 2;">
<span style="color: black;"><span style="font-family: Linux Libertine G;"><span style="font-size: large;"><i><span style="background: transparent;">-
6A02.2 Trastorno del espectro autista sin trastorno del desarrollo
intelectual y con lenguaje funcional deteriorado</span></i></span></span></span></div>
<div style="font-variant: normal; font-weight: normal; letter-spacing: normal; line-height: 150%; margin-bottom: 0cm; orphans: 2; widows: 2;">
<span style="color: black;"><span style="font-family: Linux Libertine G;"><span style="font-size: large;"><i><span style="background: transparent;">-6A02.3
Trastorno del espectro autista con trastorno del desarrollo
intelectual y con lenguaje funcional deteriorado</span></i></span></span></span></div>
<div style="font-variant: normal; font-weight: normal; letter-spacing: normal; line-height: 150%; margin-bottom: 0cm; orphans: 2; widows: 2;">
<span style="color: black;"><span style="font-family: Linux Libertine G;"><span style="font-size: large;"><i><span style="background: transparent;">-
6A02.4 Trastorno del espectro autista sin trastorno del desarrollo
intelectual y con ausencia de lenguaje funcional</span></i></span></span></span></div>
<div style="font-variant: normal; font-weight: normal; letter-spacing: normal; line-height: 150%; margin-bottom: 0cm; orphans: 2; widows: 2;">
<span style="color: black;"><span style="font-family: Linux Libertine G;"><span style="font-size: large;"><i><span style="background: transparent;">-
6A02.5 Trastorno del espectro autista con trastorno del desarrollo
intelectual y con ausencia de lenguaje funcional</span></i></span></span></span></div>
<div style="font-variant: normal; font-weight: normal; letter-spacing: normal; line-height: 150%; margin-bottom: 0cm; orphans: 2; widows: 2;">
<span style="color: black;"><span style="font-family: Linux Libertine G;"><span style="font-size: large;"><i><span style="background: transparent;">-6A02.Y
Otro trastorno específico del espectro autista</span></i></span></span></span></div>
<div style="font-variant: normal; font-weight: normal; letter-spacing: normal; line-height: 150%; margin-bottom: 0cm; orphans: 2; widows: 2;">
<span style="color: black;"><span style="font-family: Linux Libertine G;"><span style="font-size: large;"><i><span style="background: transparent;">-6A02.Z
Trastorno del espectro autista, no especificado</span></i></span></span></span></div>
<div style="line-height: 150%; margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-size: large;"><br />
</span></div>
<div style="line-height: 150%; margin-bottom: 0cm;">
<span style="color: black;"><span style="font-family: Linux Libertine G;"><span style="font-size: large;"><i><span style="letter-spacing: normal;"><span style="font-weight: normal;">Características</span></span><span style="letter-spacing: normal;"> </span><span style="letter-spacing: normal;"><span style="font-weight: normal;">centrales:</span></span></i></span></span></span></div>
<div style="font-weight: normal; letter-spacing: normal; line-height: 150%; margin-bottom: 0cm;">
<span style="color: black;"><span style="font-family: Linux Libertine G;"><span style="font-size: large;"><i>-
Dificultades para la comunicación e interacción social.</i></span></span></span></div>
<div style="font-weight: normal; letter-spacing: normal; line-height: 150%; margin-bottom: 0cm;">
<span style="color: black;"><span style="font-family: Linux Libertine G;"><span style="font-size: large;"><i>-
intereses restringidos y comportamientos repetitivos</i></span></span></span></div>
<div style="line-height: 150%; margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-size: large;"><br />
</span></div>
<div style="line-height: 150%; margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-size: large;"><span style="color: black;"><span style="font-family: Linux Libertine G;"><span style="letter-spacing: normal;"><i><span style="font-weight: normal;"><span style="background: transparent;">Es</span></span></i></span></span></span><span style="font-variant: normal;"><span style="color: black;"><span style="font-family: Linux Libertine G;"><span style="letter-spacing: normal;"><i><span style="background: transparent;"> </span></i></span></span></span></span><span style="font-variant: normal;"><span style="color: black;"><span style="font-family: Linux Libertine G;"><span style="letter-spacing: normal;"><i><span style="font-weight: normal;"><span style="background: transparent;">importante</span></span></i></span></span></span></span><span style="font-variant: normal;"><span style="color: black;"><span style="font-family: Linux Libertine G;"><span style="letter-spacing: normal;"><i><span style="background: transparent;"> </span></i></span></span></span></span><span style="font-variant: normal;"><span style="color: black;"><span style="font-family: Linux Libertine G;"><span style="letter-spacing: normal;"><i><span style="font-weight: normal;"><span style="background: transparent;">examinar </span></span></i></span></span></span></span><strong><span style="font-variant: normal;"><span style="color: black;"><span style="font-family: Linux Libertine G;"><span style="letter-spacing: normal;"><i><span style="font-weight: normal;"><span style="background: transparent;">sensibilidades
sensoriales inusuales.</span></span></i></span></span></span></span></strong></span></div>
<div style="line-height: 150%; margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-size: large;"><br />
</span></div>
<div style="line-height: 150%; margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-size: large;"><br />
</span></div>
<div style="line-height: 150%; margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-size: large;"><strong><span style="font-variant: normal;"><span style="color: black;"><span style="font-family: Linux Libertine G;"><span style="letter-spacing: normal;"><i><u><b><span style="background: transparent;">TRASTORNO</span></b></u></i></span></span></span></span></strong><strong><span style="font-variant: normal;"><span style="color: black;"><span style="font-family: Linux Libertine G;"><span style="letter-spacing: normal;"><i><u><span style="background: transparent;"> </span></u></i></span></span></span></span></strong><strong><span style="font-variant: normal;"><span style="color: black;"><span style="font-family: Linux Libertine G;"><span style="letter-spacing: normal;"><i><u><b><span style="background: transparent;">DEL</span></b></u></i></span></span></span></span></strong><strong><span style="font-variant: normal;"><span style="color: black;"><span style="font-family: Linux Libertine G;"><span style="letter-spacing: normal;"><i><u><span style="background: transparent;"> </span></u></i></span></span></span></span></strong><strong><span style="font-variant: normal;"><span style="color: black;"><span style="font-family: Linux Libertine G;"><span style="letter-spacing: normal;"><i><u><b><span style="background: transparent;">ESPECTRO</span></b></u></i></span></span></span></span></strong><strong><span style="font-variant: normal;"><span style="color: black;"><span style="font-family: Linux Libertine G;"><span style="letter-spacing: normal;"><i><u><span style="background: transparent;"> </span></u></i></span></span></span></span></strong><strong><span style="font-variant: normal;"><span style="color: black;"><span style="font-family: Linux Libertine G;"><span style="letter-spacing: normal;"><i><u><b><span style="background: transparent;">AUTISTA</span></b></u></i></span></span></span></span></strong><strong><span style="font-variant: normal;"><span style="color: black;"><span style="font-family: Linux Libertine G;"><span style="letter-spacing: normal;"><i><u><span style="background: transparent;"> </span></u></i></span></span></span></span></strong><strong><span style="font-variant: normal;"><span style="color: black;"><span style="font-family: Linux Libertine G;"><span style="letter-spacing: normal;"><i><u><b><span style="background: transparent;">¿Qué
dice el CIE</span></b></u></i></span></span></span></span></strong><strong><span style="font-variant: normal;"><span style="color: black;"><span style="font-family: Linux Libertine G;"><span style="letter-spacing: normal;"><i><u><span style="background: transparent;"> </span></u></i></span></span></span></span></strong><strong><span style="font-variant: normal;"><span style="color: black;"><span style="font-family: Linux Libertine G;"><span style="letter-spacing: normal;"><i><u><b><span style="background: transparent;">11?</span></b></u></i></span></span></span></span></strong></span></div>
<div style="line-height: 150%; margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-size: large;"><br />
</span></div>
<div style="line-height: 150%; margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-size: large;"><strong><span style="font-variant: normal;"><span style="color: black;"><span style="font-family: Linux Libertine G;"><span style="letter-spacing: normal;"><i><u><b><span style="background: transparent;">Problemas
que presenta</span></b></u></i></span></span></span></span></strong><strong><span style="font-variant: normal;"><span style="color: black;"><span style="font-family: Linux Libertine G;"><span style="letter-spacing: normal;"><i><span style="font-weight: normal;"><span style="background: transparent;">:</span></span></i></span></span></span></span></strong></span></div>
<div style="line-height: 150%; margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-size: large;"><strong><span style="font-variant: normal;"><span style="color: black;"><span style="letter-spacing: normal;"><span style="background: transparent;"> </span></span></span></span></strong><strong><span style="font-variant: normal;"><span style="color: black;"><span style="font-family: Linux Libertine G;"><span style="letter-spacing: normal;"><i><span style="font-weight: normal;"><span style="background: transparent;">Preocupación
paterna porque el niño es ‘diferente’ y ‘vive en su propio
mundo’</span></span></i></span></span></span></span></strong></span></div>
<div style="line-height: 150%; margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-size: large;"><strong><span style="font-variant: normal;"><span style="color: black;"><span style="letter-spacing: normal;"><span style="background: transparent;"> </span></span></span></span></strong><strong><span style="font-variant: normal;"><span style="color: black;"><span style="font-family: Linux Libertine G;"><span style="letter-spacing: normal;"><i><span style="font-weight: normal;"><span style="background: transparent;">Retraso
en el lenguaje y el desarrollo social, por ejemplo, ausencia de
lenguaje a los 16 meses</span></span></i></span></span></span></span></strong></span></div>
<div style="line-height: 150%; margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-size: large;"><strong><span style="font-variant: normal;"><span style="color: black;"><span style="letter-spacing: normal;"><span style="background: transparent;"> </span></span></span></span></strong><strong><span style="font-variant: normal;"><span style="color: black;"><span style="font-family: Linux Libertine G;"><span style="letter-spacing: normal;"><i><span style="font-weight: normal;"><span style="background: transparent;">Ausencia
de respuesta ante los otros – contacto visual pobre</span></span></i></span></span></span></span></strong></span></div>
<div style="line-height: 150%; margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-size: large;"><strong><span style="font-variant: normal;"><span style="color: black;"><span style="letter-spacing: normal;"><span style="background: transparent;"> </span></span></span></span></strong><strong><span style="font-variant: normal;"><span style="color: black;"><span style="font-family: Linux Libertine G;"><span style="letter-spacing: normal;"><i><span style="font-weight: normal;"><span style="background: transparent;">Torpeza
física</span></span></i></span></span></span></span></strong></span></div>
<div style="line-height: 150%; margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-size: large;"><strong><span style="font-variant: normal;"><span style="color: black;"><span style="letter-spacing: normal;"><span style="background: transparent;"> </span></span></span></span></strong><strong><span style="font-variant: normal;"><span style="color: black;"><span style="font-family: Linux Libertine G;"><span style="letter-spacing: normal;"><i><span style="font-weight: normal;"><span style="background: transparent;">Inquietud
acerca de un rango de intereses restringido</span></span></i></span></span></span></span></strong></span></div>
<div style="line-height: 150%; margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-size: large;"><br />
</span></div>
<div style="line-height: 150%; margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-size: large;"><strong><span style="font-variant: normal;"><span style="color: black;"><span style="font-family: Linux Libertine G;"><span style="letter-spacing: normal;"><i><b><span style="background: transparent;">Descripción
clínica</span></b></i></span></span></span></span></strong><strong><span style="font-variant: normal;"><span style="color: black;"><span style="font-family: Linux Libertine G;"><span style="letter-spacing: normal;"><i><span style="font-weight: normal;"><span style="background: transparent;">:</span></span></i></span></span></span></span></strong></span></div>
<div style="line-height: 150%; margin-bottom: 0cm;">
<strong><span style="font-variant: normal;"><span style="color: black;"><span style="font-family: Linux Libertine G;"><span style="font-size: large;"><span style="letter-spacing: normal;"><i><span style="font-weight: normal;"><span style="background: transparent;">Espectro
de los trastornos del neuro-desarrollo caracterizado por alteraciones
en la interacción social, déficit en la comunicación e intereses
restringidos y comportamiento repetitivo. Los síntomas se
desarrollan generalmente antes de la edad de dos años. La detección
puede ser tardía si los síntomas son leves.</span></span></i></span></span></span></span></span></strong></div>
<div style="line-height: 150%; margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-size: large;"><br />
</span></div>
<div style="line-height: 150%; margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-size: large;"><strong><span style="font-variant: normal;"><span style="color: black;"><span style="font-family: Linux Libertine G;"><span style="letter-spacing: normal;"><i><u><b><span style="background: transparent;">Síntomas
necesarios para el diagnóstico</span></b></u></i></span></span></span></span></strong><strong><span style="font-variant: normal;"><span style="color: black;"><span style="font-family: Linux Libertine G;"><span style="letter-spacing: normal;"><i><span style="font-weight: normal;"><span style="background: transparent;">:</span></span></i></span></span></span></span></strong></span></div>
<div style="line-height: 150%; margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-size: large;"><br />
</span></div>
<div style="line-height: 150%; margin-bottom: 0cm;">
<strong><span style="font-variant: normal;"><span style="color: black;"><span style="font-family: Linux Libertine G;"><span style="font-size: large;"><span style="letter-spacing: normal;"><i><span style="font-weight: normal;"><span style="background: transparent;">Retraso
o funcionamiento anormal en al menos una de las siguientes áreas,
que aparece antes de los 3 años de edad:</span></span></i></span></span></span></span></span></strong></div>
<div style="line-height: 150%; margin-bottom: 0cm;">
<strong><span style="font-variant: normal;"><span style="color: black;"><span style="font-family: Linux Libertine G;"><span style="font-size: large;"><span style="letter-spacing: normal;"><i><span style="font-weight: normal;"><span style="background: transparent;">A.
Deterioro en la interacción social (al menos dos de los siguientes):
- Marcado deterioro en el uso de múltiples comportamientos no
verbales, para regular la interacción social - Incapacidad para
desarrollar relaciones con compañeros que sean adecuadas al nivel de
desarrollo - Falta de búsqueda espontánea de diversión, intereses
o logros compartidos con otras personas - Falta de reciprocidad
social o emocional</span></span></i></span></span></span></span></span></strong></div>
<div style="line-height: 150%; margin-bottom: 0cm;">
<strong><span style="font-variant: normal;"><span style="color: black;"><span style="font-family: Linux Libertine G;"><span style="font-size: large;"><span style="letter-spacing: normal;"><i><span style="font-weight: normal;"><span style="background: transparent;">B.
Deterioro en la comunicación (al menos uno de los siguientes): -
Retraso o ausencia total de desarrollo del lenguaje oral (no
acompañado de intentos para compensarlo mediante modos alternativos
de comunicación tales como gestos o mímica) - Deterioro de la
capacidad para iniciar o mantener una conversación con otros - Uso
estereotipado y repetitivo del lenguaje o lenguaje idiosincrásico -
Falta de juego variado, espontáneo, imaginativo, o de imitación
social apropiado para el nivel de desarrollo</span></span></i></span></span></span></span></span></strong></div>
<div style="line-height: 150%; margin-bottom: 0cm;">
<strong><span style="font-variant: normal;"><span style="color: black;"><span style="font-family: Linux Libertine G;"><span style="font-size: large;"><span style="letter-spacing: normal;"><i><span style="font-weight: normal;"><span style="background: transparent;">C.
Patrones de comportamiento, intereses y actividades restrictivas,
repetitivas y estereotipadas (al menos uno de los siguientes): -
Preocupación por uno o más patrones de interés estereotipados y
restrictivos - Adhesión aparentemente inflexible a rutinas o
rituales específicos - Manierismos estereotipados y motores
repetitivos (por ejemplo, aleteo de la mano o los dedos) -
Preocupación persistente por objetos o partes de objetos.</span></span></i></span></span></span></span></span></strong></div>
<div style="line-height: 150%; margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-size: large;"><br />
</span></div>
<div style="line-height: 150%; margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-size: large;"><strong><span style="font-variant: normal;"><span style="color: black;"><span style="font-family: Linux Libertine G;"><span style="letter-spacing: normal;"><i><b><span style="background: transparent;">S</span></b></i></span></span></span></span></strong><strong><span style="font-variant: normal;"><span style="color: black;"><span style="font-family: Linux Libertine G;"><span style="letter-spacing: normal;"><i><u><b><span style="background: transparent;">íntomas
Asociados</span></b></u></i></span></span></span></span></strong><strong><span style="font-variant: normal;"><span style="color: black;"><span style="font-family: Linux Libertine G;"><span style="letter-spacing: normal;"><i><span style="font-weight: normal;"><span style="background: transparent;">:</span></span></i></span></span></span></span></strong></span></div>
<div style="line-height: 150%; margin-bottom: 0cm;">
<strong><span style="font-variant: normal;"><span style="color: black;"><span style="font-family: Linux Libertine G;"><span style="font-size: large;"><span style="letter-spacing: normal;"><i><span style="font-weight: normal;"><span style="background: transparent;">Puede
presentar también trastorno del desarrollo intelectual.</span></span></i></span></span></span></span></span></strong></div>
<div style="line-height: 150%; margin-bottom: 0cm;">
<strong><span style="font-variant: normal;"><span style="color: black;"><span style="font-family: Linux Libertine G;"><span style="font-size: large;"><span style="letter-spacing: normal;"><i><span style="font-weight: normal;"><span style="background: transparent;">Este
es un trastorno de espectro. Los casos leves presentan niveles bajos
de la discapacidad en cualquiera de las áreas mencionadas o en todas
ellas. Las personas con un elevado nivel en funciones intelectuales
fueron previamente clasificadas como Síndrome de Asperger.</span></span></i></span></span></span></span></span></strong></div>
<div style="line-height: 150%; margin-bottom: 0cm;">
<strong><span style="font-variant: normal;"><span style="color: black;"><span style="font-family: Linux Libertine G;"><span style="font-size: large;"><span style="letter-spacing: normal;"><i><span style="font-weight: normal;"><span style="background: transparent;">Los
casos severos pueden mostrar retraimiento extremo de la interacción
social y marcado retraso en el desarrollo del lenguaje, por ejemplo
(algunos permanecen mudos durante toda su vida).</span></span></i></span></span></span></span></span></strong></div>
<div style="line-height: 150%; margin-bottom: 0cm;">
<strong><span style="font-variant: normal;"><span style="color: black;"><span style="font-family: Linux Libertine G;"><span style="font-size: large;"><span style="letter-spacing: normal;"><i><span style="font-weight: normal;"><span style="background: transparent;">También
pueden presentar dificultades para regular las emociones y
comportamiento inmaduro. Algunos casos pueden mostrar también,
conductas físicas disruptivas y agresivas. La conversación
espontánea y cooperativa normal es difícil y con frecuencia se da
una interpretación literal de las frases del discurso. A menudo
muestran rigidez de pensamiento y comportamiento. Se dan anomalías
sensoriales - híper o hipo sensibilidad a los estímulos sensoriales
(calor, frío, dolor). Muchos presentan algún grado de discapacidad
intelectual. Son comunes las convulsiones/epilepsia (en un 20-30% de
los casos).</span></span></i></span></span></span></span></span></strong></div>
<div style="line-height: 150%; margin-bottom: 0cm;">
<strong><span style="font-variant: normal;"><span style="color: black;"><span style="font-family: Linux Libertine G;"><span style="font-size: large;"><span style="letter-spacing: normal;"><i><span style="font-weight: normal;"><span style="background: transparent;">En
algunos casos pueden presentar además, síntomas de ansiedad o
depresión.</span></span></i></span></span></span></span></span></strong></div>
<div style="line-height: 150%; margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-size: large;"><br />
</span></div>
<div style="line-height: 150%; margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-size: large;"><strong><span style="font-variant: normal;"><span style="color: black;"><span style="font-family: Linux Libertine G;"><span style="letter-spacing: normal;"><i><u><b><span style="background: transparent;">Diagnóstico
Diferencial</span></b></u></i></span></span></span></span></strong><strong><span style="font-variant: normal;"><span style="color: black;"><span style="font-family: Linux Libertine G;"><span style="letter-spacing: normal;"><i><span style="font-weight: normal;"><span style="background: transparent;">:</span></span></i></span></span></span></span></strong></span></div>
<div style="line-height: 150%; margin-bottom: 0cm;">
<strong><span style="font-variant: normal;"><span style="color: black;"><span style="font-family: Linux Libertine G;"><span style="font-size: large;"><span style="letter-spacing: normal;"><i><span style="font-weight: normal;"><span style="background: transparent;">1.
Déficit de Atención con Hiperactividad</span></span></i></span></span></span></span></span></strong></div>
<div style="line-height: 150%; margin-bottom: 0cm;">
<strong><span style="font-variant: normal;"><span style="color: black;"><span style="font-family: Linux Libertine G;"><span style="font-size: large;"><span style="letter-spacing: normal;"><i><span style="font-weight: normal;"><span style="background: transparent;">2.
Trastorno específico del desarrollo del lenguaje o del aprendizaje</span></span></i></span></span></span></span></span></strong></div>
<div style="line-height: 150%; margin-bottom: 0cm;">
<strong><span style="font-variant: normal;"><span style="color: black;"><span style="font-family: Linux Libertine G;"><span style="font-size: large;"><span style="letter-spacing: normal;"><i><span style="font-weight: normal;"><span style="background: transparent;">3.
Las condiciones que pueden requerir derivación a un especialista
incluyen la esclerosis tuberosa, el síndrome de Rett y el síndrome
del X frágil</span></span></i></span></span></span></span></span></strong></div>
<div style="line-height: 150%; margin-bottom: 0cm;">
<br />
</div>
<br />Sandrahttp://www.blogger.com/profile/07995008784682245987noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-2743213814462524508.post-88629897840709224172018-04-11T23:39:00.000-02:002018-04-11T23:39:06.301-02:00¿Sabes por que vas a terapia? (Hablando de autismo y ecología)Han pasado casi 6 años desde que comencé este blog, muchas cosas han pasado, JD ya está en 3° básico y vamos bien, poco queda del pequeño que no hablaba, ahora no se calla, habla todo el día de su tema favorito: los Yo Kai Watch..., va bien en el colegio, tiene un pequeño grupo de amigos (los más tranquilos del curso) y entrena basquet, no es muy bueno la verdad sea dicha, pero practica un deporte en equipo y la evolución en motricidad y sociabilidad ha sido notable.<br />
Ya estamos claros que estamos dentro del TEA, y según la nueva terminología, JD sería un TEA grado 1, es decir, necesita apoyo.<br />
Yo entré a formar parte de una corporación para niños con necesidades educativas especiales y nos juntamos principalmente en el Centro Integral, donde JD ha "vivido" buena parte de su vida en terapia: fonoaudiologa, psocopedagoga, kinesiologa, terapeuta ocupacional y este año iniciamos solo con taller de habilidades sociales. Hoy había asamblea y mi hobbit me acompaño, fuimos caminando y conversando, me pregunta hacia donde ibamos y le digo que ha una reunión donde el hace taller (donde la tía Vero) y en eso me digo: " es hora" y la conversación se da más o menos así:<br />
- "Juanda ¿tu sabes por que vas a taller?<br />
-¿por que voy a taller?<br />
- Juanda, quiero saber si tu lo sabes.<br />
- No, no lo se.<br />
- ¿ y no tienes curiosidad por saber?<br />
- Si.<br />
- ¿y por que no me has preguntado?<br />
- por que se me olvido, ¿y por que voy a taller?<br />
- Bueno, cuando eras pequeño no hablabas nada.<br />
-¿nada-nada? ¿ni mamá?<br />
- No, nada de nada, ni mamá. Entonces te lleve al doctor y me explicó que tu cerebro funciona de forma diferente- no mejor, ni peor, solo diferente- que tu cerebro forma parte del espectro autista, por eso te molestan ruidos que a otros no, ha veces no entiendes cosas que para otros son obvias, a veces tienes problemas para entender a la gente; y bueno la terapia te ayuda a que entiendas como funciona el mundo.<br />
- ¿para que entienda este mundo CRUEL? ¿este mundo que no cuida a los arboles ni a los gatitos?<br />
Resumen, hasta ahí llegó la conversación sobre autismo y seguimos hablando de como el hombre destruye la naturaleza...<br />
Debo reconocer que no se si fue la mejor forma de abordarlo, pero igual reconozco que me saqué un pes de encima y ame la naturalidad con que tomo el tema, ahora ha esperar que procese la información y haga preguntas.Sandrahttp://www.blogger.com/profile/07995008784682245987noreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-2743213814462524508.post-10660283969000494742016-11-30T16:28:00.002-02:002016-11-30T16:28:53.824-02:00Inclusión y Discapacidad, un cambio de enfoque<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Courier New, Courier, monospace;">Antes de comenzar esta entrada, tengo que hacer un mea culpa, me he negado a pensar en Juanda como una persona con discapacidad, a pesar de mis miedos, no me permitía exteriorizarlos, la palabra me molesta, me da la idea de inferioridad y por eso, aun que podía hablar de ello no lo internalizaba.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Courier New, Courier, monospace;">Por años, la discapacidad se ha entendido como algo intrínseco de la persona, algo que ella tiene que lo limita en su actuar en la vida diaria, por años se le ha dado un enfoque medico, se ha entendido que son personas dignas de lastimas que deben ser sanadas y, asumo que eso me molestaba, en mi hijo no hay nada que sanar, está bien, hay cosas en las que trabajar, hay cosas que le cuestan más, pero ¿quien no?</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Courier New, Courier, monospace;">y hago este mea culpa, por que soy abogado y, desde esa perspectiva, mi negación si tradujo en ignorancia, que es algo que como mamá de Juanda, no me puedo permitir.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Courier New, Courier, monospace;">La ley esta de mi parte e, incluso más, el sistema jurídico me da la razón, aun que su aplicación sea deficiente y, es ahí donde hay que trabajar, cuando eres consciente del problema, es más fácil trabajar en una solución.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Courier New, Courier, monospace;">Ese paradigma médico, ese entender que la discapacidad es algo intrínseco de la persona cambió, y ese cambio se vio reflejado en cuerpo jurídico que es nada más y nada menos que la Convención de Derechos de las Personas con Discapacidad y, este nuevo enfoque hay que relacionarlo con la inclusión.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Courier New, Courier, monospace;">¿que nos dice la Convención? o, en otras palabras ¿Cual es este nuevo enfoque?</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Courier New, Courier, monospace;">Este nuevo enfoque es un modelo social, da énfasis en el entorno incapacitante; la persona se encuentra en una situación de discapacidad por una configuración social, en otras palabras, el entorno coloca barreras para el pleno desarrollo de personas con características diferentes, las que impiden su participación plena y efectiva y, en igualdad de condiciones con los demás.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Courier New, Courier, monospace;">Esta convención es más bien nueva, de hecho es el 2.006, pero ¿por qué es necesaria?, ¿las legislaciones internas no reconocen los derechos de estas personas?</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Courier New, Courier, monospace;">La respuesta es "en teoría sí", en Chile el Código Civil señala que "es persona cualquier individuo de la especie humana, cualquiera sea su <b><u><i>edad, sexo, estirpe o condición</i></u></b>"; la Constitución, por su parte señala que: "Las personas nacen libres e iguales en dignidad y derechos"; solo con esos dos artículos pareciera que se cubre un gran espectro de situaciones que están reconocidas, pero por alguna extraña razón, ha sido necesaria normativa especial, nacional e internacional, respecto a: niños, mujeres, extranjeros, pueblos originarios, trabajadores, personas con discapacidad, etc.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Courier New, Courier, monospace;">A mi entender, si bien, se reconoce la individualidad de la persona, esta individualidad no se encuentra protegida ni garantizada.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Courier New, Courier, monospace;">Si la el Estado y sus organismos y los miembros de la sociedad tuviésemos claro esta individualidad, tuviésemos en el ADN, que el derecho al nombre, educación, salud, lo tiene cada individuo por ser una persona, un ser humano y, existieran los medios para resguardar el pleno ejercicio de esos derechos no serían necesarias tantas normativas especiales.Pero, el problema radica que, aparentemente, se considera que los derechos son una declaración de principios o de buenas intenciones, que ni el Estado, ni la comunidad esta obligado a respetarlos per se, que es algo que debe ser ganado; hay una frase muy común: "el respeto se gana", nooooooo, eso es un error, el respeto se tiene por el solo hecho de ser persona, distinto es que pueda perderse, lo mismo ocurre con los derechos fundamentales, son intrínsecos a la persona humana, sin perjuicio que en algunas situaciones excepcionalicimas puedan restringirse o incluso perderse (el único caso que se me ocurre es la vida en los casos de países en que la pena de muerte esta vigente, o limitaciones a la libertad como sanción o en caso de guerra).</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Courier New, Courier, monospace;">Esta normativa es necesaria, por que el Estado no esta cumpliendo, no esta tratando a las personas con dignidad y respeto, esta vulnerando sus derechos esenciales y eso se traduce en trato discriminatorio y, en el caso de nuestros niños, CREAN y MANTIENEN la discapacidad.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Courier New, Courier, monospace;">En ese contexto, cuando hablamos de inclusión de las personas con necesidades educativas especiales, o personas en situación de discapacidad, etc., lo que se esta pidiendo es que cumpla con lo que se han comprometido, Ud. Estado ha dicho, que esta persona con necesidad educativa especial, tiene el mismo derechos que alguien que no la tiene, pues cumpla e incluyala en la escuela que desee estudiar, otorgando las condiciones necesarias para que ese derecho se ejerza plenamente; la inclusión no es un favor, es un DERECHO o, quizá un medio en que el estado cumple su obligación de igual trato, de respeto a la dignidad o más simple su obligación de no discriminar y respetar los derechos de las personas y, de esta forma, va eliminando las barreras que producen la discapacidad y de esa forma ir creando una sociedad más justa.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Courier New, Courier, monospace;">Tampoco debemos olvidar que muchas de estas normas han sido dictadas y aprobadas por presión, sea internacional o nacional, aquí no es menor recordar la importancia de los grupos intermedios: ONG, fundaciones, corporaciones, que han presionado para que estas normas se aprueben, pero aún queda mucho trabajo, como ya señalé, hasta el momento parece declaración de principios, queda mucho trabajo por hacer, ya existe un reconocimiento que el gran problema de la discapacidad es la vulneración de derechos por parte del Estado hacia personas con una condición diferente, el reconocimiento de un mínimo de derechos vulnerados, ahora queda la gran batalla de conseguir eliminar esta trabas, los mecanismos de exclusión o barreras materiales o sociales que disminuyen o imposibilitan la inclusión social.Sin ellas sólo queda el reconocimiento de la condición psicosocial como DIFERENCIA LEGITIMA y VALIDA en un marco social de igualdad y diversidad.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
Sandrahttp://www.blogger.com/profile/07995008784682245987noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-2743213814462524508.post-40468767010637279562015-04-08T21:39:00.000-02:002015-04-08T21:39:04.490-02:00Prueba de Diagnostico en Kinder<div style="text-align: justify;">
Hoy tuve entrevista en el colegio de Juanda, desde que comenzamos, mmm, en realidad, desde que volví de Coyahique, hemos tenido entrevistas en forma periódica (tanto con sus profesores en forma individual, como con el equipo de prebásica) y hoy, estoy simplemente feliz.</div>
<div style="text-align: justify;">
Quizás deba comenzar por el principio, donde vivo, siempre, pero siempre tuve preferencia por un colegio en particular (en el cual me hubiese gustado estudiar), de hecho pensaba, que si, alguna vez tenía hijos varones, quería que estudiaran en ese colegio (hace 12 o 13 años que es mixto, la primera generación de niñas egresa de 4° medio el próximo año), me gustaba, y me gusta tanto por la parte académica, como por la valórica (es un colegio Jesuita).</div>
<div style="text-align: justify;">
Cuando llegó Juanda, obviamente, mi primera (casi única,pues solo postulamos a dos colegios), opción, de colegio era esta, ni siquiera cuando comenzamos este, nuestro camino, deseche la idea, postulamos a prekinder para el 2013, no quedo, para el 2014, volvimos a postular a prekinder (como Juanda cumple años en mayo, pudimos postular en ambas ocasiones, en el 2.013 cortaban el 30 de junio, el 2014, se cambio el corte a marzo), quedó en lista de espera, mientras estaba en Coyhaique me llaman del colegio y me dicen que corrió la lista y si aun estaba interesada, a lo que dije que obvio, y llamé a mi mamá para que, inmediatamente, fuera a matricularlo (de hecho, el tema del colegio fue una de las razones por las que decidí dejar mi aventura en el sur y volverme, si bien no fue la única, si fue una importante).</div>
<div style="text-align: justify;">
Cuando le conté a Guerra (el neurólogo de JD), que estábamos postulando me dijo...mmm, suena más elegante: me sugirió, que no dijera nada de la condición de Juanda,y me hizo presente, que es un colegio de gran exigencia, con un gran número de alumnos por aula (más de 30 alumnos por aula en prekinder y kinder, y él estaba en un jardín en que..eran 8 alumnos, 1 parvularia, 1 técnico y una practicante) y que no tiene programa de integración, que quizás no era el colegio más adecuado para Juanda, pero que había que intentarlo (si exigimos más, es posible obtener más resultados).</div>
<div style="text-align: justify;">
Cuando volví de Coyahique, como en mayo del año pasado, me entreviste con la profesora jefe, y derechamente (aun que con sutileza) me preguntó, bueno, ya estábamos matriculados así es que...le conté, la Laura, un 7, se puso a estudiar como ayudar a Jd, y ver formas en que este se adaptará al colegio. (en este intertanto, Juanda comienza con reforzamientos en el colegio).</div>
<div style="text-align: justify;">
Antes de vacaciones de invierno (julio 2014), tuve mi primera entrevista con la jefa de ciclo, en la cual entregue todos los antecedentes al colegio (evaluaciones, informes de avance, etc.), esta reunión no fue muy alentadora, si bien había progresos en Juanda, esto eran lentos, de hecho, me dijo la famosa fracesita "mamá, debe pensar que quizás este no es el colegio adecuado para un niño como Juandaniel". A pesar de este comentario, el colegio puso todo de su parte, si bien, no tiene programa de integración, si esta abierto a trabajar y apoyar, tiene programa de reforzamiento, si los padres lo autorizan, se reúnen con los terapeutas, para ver las formas y tips e incorpóralos al aula y nos pusimos a trabajar con todo, ¿resultado? no se volvió a mencionar que el colegio no era el adecuado para mi niño.</div>
<div style="text-align: justify;">
Ya estamos en Kinder, hace un mes comenzaron las clases, les hicieron una prueba de diagnósticos... y hoy tuve la primera reunión con la jefa de ciclo, la psicopedagoga del colegio y la profe jefe, me dijeron que se adaptó bien al cambio de profesora (la tía Laura tuvo un problema médico y tiene licencia para largo), que está más grande, más independiente, que participa en clases, levanta su manito para <b><u>responder</u></b> , es muy ordenado y tranquilo, que trabaja bien en clases, en recreos juega con más niños, no sólo con Manuel.</div>
<div style="text-align: justify;">
De acuerdo a su profesora, lo que hay que trabajar, es que Juanda hable más fuerte y , en que si tiene dudas, "confíe" en preguntar, me señala que ella lo observa y a veces queda como ido y sin trabajar y ella se acerca y le explica nuevamente y ahí trabaja (la verdad JD igual es medio disperso ...), bueno, pero son detalles e iremos viendo métodos para que pregunte si tiene dudas.</div>
<div style="text-align: justify;">
Y, finalmente, el resultado de la prueba de diagnósticos:</div>
<div style="text-align: justify;">
- lógica-matemática: 90%</div>
<div style="text-align: justify;">
- comprensión y lenguaje: 82%</div>
<div style="text-align: justify;">
-motricidad: 56%</div>
<div style="text-align: justify;">
Que alivio esta reunión, sabemos que habilidades hay que potenciar y en que área poner más esfuerzo (ok, ok, el tema de la motricidad, siempre lo hemos sabido, pero lo de comprensión y lenguaje, guau, :-D )</div>
<div style="text-align: justify;">
Terminó la reunió hablando del segundo semestre, que había que prepararlo para 1° básico, que iban a llevarlo a conocer el pabellón de básica, que se sabe con tiempo quien será su profesora, así es que la idea es que la conozca el próximo semestre (les quedó muy claro la importancia de anticipar los cambios).</div>
<div style="text-align: justify;">
Ha seguir trabajando, como hormiguita, paso a pasito, que gran equipo para mi Juanda: sus terapeutas y un colegio que se ocupa (obvio la familia, pero este post, es por los externos).</div>
<br />Sandrahttp://www.blogger.com/profile/07995008784682245987noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-2743213814462524508.post-47531212872510287452015-03-24T22:29:00.002-02:002015-03-24T22:29:40.147-02:00Quería llorar con él.<div style="text-align: justify;">
Hoy, después del colegio, Juanda fue a jugar al parque esta frente a nuestra casa, en general no hay nadie a esa hora, pero hoy, aparecieron unos niños, algo mayores que él; al principio jugaban con Juanda, jugaron fútbol un rato y todo bien, entre a la casa un momento ha hacer algo, y cuando vuelvo, veo a mi bb en el tobogán triste, lo no te en su cara, fui con él y le pregunte que le pasaba, y me dijo: "los niños no quieren jugar más conmigo" y comenzaron a salir lagrimas de sus ojos, ademas dijo que no quería estar ahí, así es que entramos. En la casa lo tome en brazos y se puso a llorar con mucho sentimientos, me dijo, que el niño más grande le dijo palabras feas (no juegas más fútbol), que el niño grande no lo cuido, que no quería ir más al parque, ni volver a jugar "nunca más" (yo a Juanda, siempre le he dicho que a los niños más pequeños hay que cuidarlos), yo trataba de explicarle que no siempre uno se lleva bien con todo el mundo, que las personas son diferentes y reaccionan diferente; se me partía el alma; quería llorar con él, pero no debía; tardo un rato en calmarse, después de un rato, decidió que quería ir a jugar.</div>
<div style="text-align: justify;">
Como son niños, volvieron a jugar, esta vez al pillarse, Juanda tiene prohibido bajar a la calle sin un adulto,pero al parecer los demás niños no, así es que cuando le toco pillar a Juanda, estos simplemente bajaban a la calle, el niño más grande, el mismo que le dijo que no jugará al fútbol, le decía que baje a la calle, pero Jd, en eso es cuadradito, si le das una razón valida, es súper obediente (asumo que por lo mismo intervine, y le dije que lo tenía prohibido por que era peligroso), obviamente Juanda terminó por aburrirse, pero esta vez, solo se fue a los juegos.</div>
<div style="text-align: justify;">
El tema es que Juanda quería jugar con ellos, pero cuando volvieron al parque, lo excluyeron, decidieron que no deseaban hablar delante de él...opte por ir a buscarlo, le ofrecí un helado (no me pesco), así es que yo me puse a jugar con él a las escondidas, pero no quería entrar. Como los demás niños querían volver a jugar fútbol, la única niña del grupo lo llamó, todo bien por un buen rato (asumo que mi enano igual es medio picado y se enojo cuando le metieron un gol, pero nada grave), hasta que le quitaron la pelota con la mano, eso va en contra de las reglas...no supo manejarlo, en vez de gritarle foul, mano, o algo así, se puso a llorar(sin escándalo, con pena), por que no se hacía, y no quiso jugar más, la niña le dijo que era un llorón y por fin quiso entrarse(no sin antes decirle a la niña, que no era correcto lo que dijo, pues eso podía hacer mucho daño).</div>
<div style="text-align: justify;">
Yo tengo claro que Juanda tiene problemas de socialización y resolución de conflictos, hemos avanzado mucho, la forma en que maneja la frustración es mucho más social que los berrinches, también tengo claro, que Juadna era el nuevo del grupo, y que el comportamiento de los demás niños, puede catalogarse de normal, pero no por eso duele menos ¿algo puede dolerle más a una madre que ver sufrir a su hijo?y ¿no tener como ayudarlo?.</div>
<div style="text-align: justify;">
La verdad, hoy, sólo deseaba llorar con por él. hoy me siento triste.</div>
Sandrahttp://www.blogger.com/profile/07995008784682245987noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-2743213814462524508.post-83397759891238706622015-03-07T00:04:00.001-02:002015-03-07T01:43:17.954-02:00Y, ¿Ahora que?Hoy Juanda tuvo, perdón, el viernes pasado, tuvo evaluación multidisciplinaria (fonoaudiologa, psicóloga, terapeuta ocupacional), y hoy me dieron los resultados, no recuerdo haberme sentido tan perdida y tan sola, quizás es por que he estado durmiendo mal, quizás es que estoy cansada, pero cuando salí de ahí, lo único.<br />
que pensaba era: ¿y ahora que hago?, ¿como lo ayudo?<br />
Si bien, desde que empezamos el TGD y el TSC (que creo que es lo mismo pero con otro nombre), son mi fantasma, nunca había visualizado el futuro de Jd tan complejo: su forma de pensar, su forma de actuar, su forma de resolver conflictos, su forma de interactuar, en ninguna de esas áreas esta bien, si no me hubiesen dicho que mi vinculo con él es bueno, que yo se adecuarme a sus necesidades, creo que estaría peor.<br />
Él es el niño que amo, al que no cambiaría por nada ni nadie, es el hijo ideal para mi, pero, hoy visualice que su vida no será fácil, y que daría por que no sufriera, que daría por que el mundo sea capaz de aceptarlo, hoy me sentí inútil, que no seré capaz de protegerlo, creo que recién hoy, entendí lo que es ser Juanda, querer participar y no saber como.<br />
No se que hacer, no se como ayudarlo. He llorado la mayor parte del día (algo absolutamente inútil, pero no lo he podido controlar) ; algo vislumbre el día de la evaluación, pero no pensé que me iba a afectar tanto, tampoco pensé como me afectaría, quiero creer que estoy cansada y que mañana lo veré con otro prisma, pero no se, quizás, el cansancio me obligo a detenerme y pensar; desde que comenzamos este camino, solo he actuado, hice lo que debía hacer, ocuparme, antes que preocuparme, pero... en algún momento debes parar ¿o no?<br />
No se como ayudarlo, en este momento, no se que hacer, lo que sí se, es que no cambiaría nada de lo que él es, por tanto odio al mundo que le hará la vida tan difícil.<br />
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<br />Sandrahttp://www.blogger.com/profile/07995008784682245987noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-2743213814462524508.post-59993750675061805672014-10-05T01:46:00.003-02:002014-10-05T01:46:42.195-02:00El DSM V: el trastorno de la comunicación V/S Asperger <div style="text-align: justify;">
Como me suele ocurrir cada vez que vamos al neurólogo, salí hecha un lío (esta vez feliz, pero no por eso menos hecha un lío), el jueves pasado Juada tuvo control, si bien, debió ser en junio, pero espere tener los resultado de la psicóloga y la fonoaudiologa para llevarlo, el doctor reviso lo informes, reviso a JD, revisó igual los informes del colegio (tengo una carpeta con toda la información) y me señala que Juanda ha mejorado mucho, que, al menos por el momento, no es necesaria la respiridona (la cual en la consulta anterior habíamos comenzado a disminuir hasta eliminarla, lo cual ocurrió en agosto, osea llevaba casi dos meses sin medicamento) y, que para él, <b><i><u>más que un tema de lenguaje es un problema de comunicación.</u></i></b></div>
<div style="text-align: justify;">
Yo tengo super claro que el lenguaje es uno de los elementos de la comunicación, y además, había leído sobre el cambio de los criterios del DSM V para los nuevos diagnósticos, pero jamas se me ocurrió que podríamos estar en el 8% que pasa a lo que ahora de denomina SCD (Social Communication Disorder)...</div>
<div style="text-align: justify;">
Que quede claro, con la terapia y, en su momento, la respiridona, Juanda a cambiado mucho, los avances, sobre todo sociales, han sido, por decirlo menos, notables, pero, después de más de tres años, aun no se donde que trastorno tiene mi hijo, el pro: no lo pueden etiquetar, el contra: el diagnostico es un elemento para el tratamiento (o una pieza del rompecabezas si lo desean ver así), después de esto años, Juanda es distinto, ínter actúa socialmente (con dificultades, pero lo hace), tiene un buen amigo, hemos conseguido avanzar en el colegio (con ayuda, pero bien, ya usa el lápiz :-)).</div>
<div style="text-align: justify;">
¿Que es esto del SCD?</div>
<div style="text-align: justify;">
En términos muy básicos es Asperger sin <i style="background-color: white; border: 0px; color: #444444; font-family: HelveticaNeue, 'Helvetica Neue', Helvetica, Arial, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 21px; margin: 0px; padding: 0px; vertical-align: baseline;">comportamientos restringidos y repetitivos.</i></div>
<div style="text-align: justify;">
véase: <a href="http://www.redcenit.com/noticias/sindrome-de-asperger-o-trastorno-de-la-comunicacion-social/"> http://www.redcenit.com/noticias/sindrome-de-asperger-o-trastorno-de-la-comunicacion-social/</a></div>
<div style="text-align: justify;">
Algunas personas me han dicho y/o preguntado, por que si después de tantos años aun no tengo diagnostico, por que no he cambiado de neurólogo, la respuesta es simple, si bien en las primeras consultas sólo me decía que es lo que no era, despues, me señalaba que tenía la idea (estoy escribiendo en lego, no como lo decía el médico), que era Asperger, este síndrome no se diagnosticaba hasta los 7 años más menos ( lo que es concordante con la literatura clínica española, sugiero en este punto google académico, los españoles son muy abiertos con el tema y hay estudios y tesis a disposición del publico), y ahora, a pocos meses de la traducción de DSM V, ya esta actualizado y utiliza los nuevos conceptos, el cual, si bien insistió en la respiridona (la cual le di, previa consulta con otra neuróloga, que lo diagnosticó con disfasia - la cual es muy confundible con autismo en los primeros años-(pueden ver entradas anteriores sobre el punto)), se la elimino apenas consideró que había cumplido su funsión; tiene mi respeto y mi confianza, si Juanda no avanzara, o retrocediera o tuviésemos problemas, obvio que buscaría más ayuda, pero por el momento el nombre de la canción, es un tema mío, esa necesidad humana de clasificar y poner nombre a las cosas, aun que por el tema del etiquetamiento, siento que no saber que es, es lo mejor para Juanda...</div>
<div style="text-align: justify;">
Mi gran duda es: ¿ No se supone que el trastorno autista y el trastorno de la comunicación son neurológicamente opuestos?</div>
<div style="text-align: justify;">
Espero opiniones. </div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
Sandrahttp://www.blogger.com/profile/07995008784682245987noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-2743213814462524508.post-68578369408932381812014-08-01T02:04:00.000-02:002014-08-01T02:04:25.091-02:00Gomitas AcidasAyer, después de 17 días, Juanda volvió de sus vacaciones de invierno, se fue con mis padres, a Santiago, donde mi hermano, mi cuñada y sobrinos.<br />
En estos 17 días, poco hablamos, pues el estaba muy ocupado jugando, "leyendo", o cualquier otra cosa. y ¿saben una cosa? volvió distinto, no se si más grande e independiente, pero si distinto.<br />
Juanda no es muy buen conversador, de hecho es bastante difícil obtener información de él, a modo de ejemplo: ¿que hiciste en colegio hoy? JD: no me acuerdo mamá. Hasta tal punto es que, un día lo golpearon en le cole y me enteré por la comunicación de la profesora (no piensen que lo golpearon lo golpearon, fue un problema de niños, en que el otro pequeño se enojó y le tiro un lego, el cual golpeo a JD en la nariz y la profesora quedó preocupada por si se hinchaba o algo así), y mi niño no contó nada, a tirabuzon conseguí armar la historia y saber quien había sido...El caso es que, cuando lo fui a buscar al aeropuerto, me hizo una pregunta: ¿de verdad estas feliz de verme?, casi se me para el corazón, no solo por el significado de la pregunta, si no que, viniendo de él, no es un avance, es un salto en su nivel de comunicación, buscaba información, confirmación, iniciada por él.<br />
Cuando llegamos a la casa, ni la chaqueta se sacó, se fue directo a su pista de autos:<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://3.bp.blogspot.com/-TiK496wPeRI/U9sJxqviy9I/AAAAAAAAGHw/KCE5J6cbHQ8/s1600/jd1.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="http://3.bp.blogspot.com/-TiK496wPeRI/U9sJxqviy9I/AAAAAAAAGHw/KCE5J6cbHQ8/s1600/jd1.JPG" height="320" width="240" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://1.bp.blogspot.com/-TeNENMQ6waA/U9sJxBrvPhI/AAAAAAAAGHs/yIzX4xTVmV8/s1600/jd.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="http://1.bp.blogspot.com/-TeNENMQ6waA/U9sJxBrvPhI/AAAAAAAAGHs/yIzX4xTVmV8/s1600/jd.JPG" height="320" width="240" /></a></div>
<br />
Ahí pueden ver, la hilera de autos..., y mi living, con una pista en su centro.<br />
Como me fui directo del trabajo al aeropuerto, no había almuerzo, y le dije a Juanda que saliéramos a almorzar, lo último que quería era salir de casa, quería jugar con sus autos..., me dijo que no tenía hambre, que estaba bien, y no recuerdo que más, finalmente lo convencí de que fuéramos al supermercado a comprar algo para comer y lo sirviéramos en la casa, de mala gana me dijo que sí, ahí vino la segunda sorpresa del día, de repente sus ojitos brillan y me dice: "quiero gomitas ácidas" (omitan la "r", aun no la pronuncia), mi niño no pide cosas especificas, no pedía, era simplemente: tengo hambre, necesito comer, tengo fio, o cosas así, para pedir algo especifico él elegía entre cosas que uno le nombraba: fruta o cereal, leche o jugo, etc, y nos fuimos al supermercado, en el auto, le dije, que teníamos que comprar un regalo para una amiga que esta de cumpleaños el viernes (compañera de Juanda)... compramos comida, ya me había olvidado de las gomitas y JD me las recuerda, y ahí comenzó el tour de las gomitas..., pasillo de caramelos, ¿serán estas?, no mamá, esas son dulces..., hasta que finalmente, encontramos las que el quería, algo especifico y puntual, de ahí pasamos a la juguetería, y se le ocurrió un pony para su amiga, le explique que estaban algo caros y, me encontré con una amiga me puse a conversar y me dijo que hoy había oferta de juguetes en una tienda X, así es que no compre el juguete, cuando íbamos llegando a la casa Juanda me dice: "mamá, no compamos el regalo para mi amiga" (y le explique que lo íbamos a comprar hoy día).<br />
Mi niño apenas comió, estaba muy revolucionado de nuevo en casa, con sus juguetes y cosas, aprendió a jugar domino y llegó la hora de la leche y de acostarse: le pregunto si le preparo mamadera, y me dice: "mamaaaá, ya no soy un bebé", y le preparo un tazón de leche, que toma con una bombillita (no pregunten cuanto había tratado de quitarle la mamadera...) y para acostarlo, bueno, eso fue otra historia, como estaba muy revolucionado, le costo mucho, no quería irse a dormir, y tuvimos un pequeño desencuentro, en el cual me dice: "me quiero ir donde mi abuelita", y le digo: no te preocupes: mañana te voy a ir de dejar (lo cual era verdad pues como tengo que trabajar y él aun esta de vacaciones, se iba a quedar allá), y salgo de la pieza, y comienza a llamarme, "mamá, mamá" "no quiero que estés enojada conmigo", ok, le digo, ¿quieres que me acueste contigo? si, me acuesto con él, y me dice: "así no mamá, quiero que durmamos abrazados" :-) (dormí pésimo, me duele hasta el pelo, pero feliz).<br />
Quizás, para la mayoría de la gente, esta historia es algo normal en su vida, cuando vives con un niño que tiene problemas para comunicarse (sea por TEA, un TEL, o cualquier otro síndrome), con "conversaciones" muy distintas a estas, como digo, siento que cambio mi niño, está creciendo, quizás es solo que como no lo vi en 17 días note el cambio, no lo sé, pero siento que avanzamos.Sandrahttp://www.blogger.com/profile/07995008784682245987noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-2743213814462524508.post-41265013156300752342014-07-07T14:53:00.003-02:002014-07-07T14:53:36.089-02:00Legislación supranacional sobre los derechos universales de las personas con autismoMe permito publicar en mi blogg el siguiente artículo de autismo diario, espero no estar violando alguna ley de propiedad, pues incluyo toda la fuente:<br />
<span style="background-color: white; color: #999999; font-family: Georgia, Times, serif; font-size: 13px; font-style: italic; line-height: 19px;">Enviado por: </span><a class="url fn" href="http://autismodiario.org/author/autismodiario/" rel="author" style="background-color: white; border: 0px; color: #999999; font-family: Helvetica, Arial, sans-serif; font-size: 13px; font-weight: bold; line-height: 19px; margin: 0px; padding: 0px; text-decoration: none; vertical-align: baseline;" title="Entradas por Autismo Diario">Autismo Diario</a><span style="background-color: white; color: #999999; font-family: Georgia, Times, serif; font-size: 13px; font-style: italic; line-height: 19px;"> el 8 junio, 2013. </span><br style="background-color: white; color: #999999; font-family: Georgia, Times, serif; font-size: 13px; font-style: italic; line-height: 19px;" /><span style="background-color: white; color: #999999; font-family: Georgia, Times, serif; font-size: 13px; font-style: italic; line-height: 19px;">Guardado en </span><a href="http://autismodiario.org/secciones/noticias/derechos-noticias/" rel="category tag" style="background-color: white; border: 0px; color: #333333; font-family: Helvetica, Arial, sans-serif; font-size: 13px; font-weight: bold; line-height: 19px; margin: 0px; padding: 0px; text-decoration: none; vertical-align: baseline;" title="Ver todas las entradas en Derechos">Derechos</a><span style="background-color: white; color: #999999; font-family: Georgia, Times, serif; font-size: 13px; font-style: italic; line-height: 19px;">, </span><a href="http://autismodiario.org/secciones/noticias/internacional/" rel="category tag" style="background-color: white; border: 0px; color: #999999; font-family: Helvetica, Arial, sans-serif; font-size: 13px; font-weight: bold; line-height: 19px; margin: 0px; padding: 0px; text-decoration: none; vertical-align: baseline;" title="Ver todas las entradas en Internacional">Internacional</a><br style="background-color: white; color: #999999; font-family: Georgia, Times, serif; font-size: 13px; font-style: italic; line-height: 19px;" /><span style="background-color: white; color: #999999; font-family: Georgia, Times, serif; font-size: 13px; font-style: italic; line-height: 19px;">Tags: </span><a href="http://autismodiario.org/etiquetas/derechos/" rel="tag" style="background-color: white; border: 0px; color: #999999; font-family: Helvetica, Arial, sans-serif; font-size: 13px; font-weight: bold; line-height: 19px; margin: 0px; padding: 0px; text-decoration: none; vertical-align: baseline;">Derechos</a><br style="background-color: white; color: #999999; font-family: Georgia, Times, serif; font-size: 13px; font-style: italic; line-height: 19px;" /><span style="background-color: white; color: #999999; font-family: Georgia, Times, serif; font-size: 13px; font-style: italic; line-height: 19px;">URL Corta: </span><a href="http://wp.me/p1lUm3-6Cv" style="background-color: white; border: 0px; color: #999999; font-family: Helvetica, Arial, sans-serif; font-size: 13px; font-weight: bold; line-height: 19px; margin: 0px; padding: 0px; text-decoration: none; vertical-align: baseline;">http://wp.me/p1lUm3-6Cv</a><br />
<div align="JUSTIFY" style="background-color: white; border: 0px; color: #333333; font-family: georgia, 'palatino linotype', palatino, 'times new roman', times, serif; font-size: 15px; line-height: 19px; margin-bottom: 15px; padding: 0px; vertical-align: baseline;">
Una de las mayores reclamaciones de las familias de las personas con autismo es el respeto a los derechos fundamentales y a su reconocimiento como ciudadanos de pleno derecho. Esta reclamación sostenida pone de manifiesto una realidad, y es el incumplimiento por parte de las administraciones de la protección de los derechos fundamentales de este grupo de ciudadanos.</div>
<div align="JUSTIFY" style="background-color: white; border: 0px; color: #333333; font-family: georgia, 'palatino linotype', palatino, 'times new roman', times, serif; font-size: 15px; line-height: 19px; margin-bottom: 15px; padding: 0px; vertical-align: baseline;">
Una de las principales obligaciones de los gobiernos y administraciones públicas es velar por la protección y el aseguramiento del goce pleno y en condiciones de igualdad de todos los derechos humanos y libertades fundamentales de sus ciudadanos. Y en el caso de las personas con diversidad funcional este aspecto adquiere tientes de especial relevancia, entendiendo que es un grupo social con una mayor necesidad de protección por sus especiales características, para que puedan gozar de todas sus libertades y derechos. Los gobiernos deberán llevar a cabo ajustes razonables en todos los servicios y ámbitos de protección a la ciudadanía, de forma que no existan diferencias entre ciudadanos.</div>
<div align="JUSTIFY" style="background-color: white; border: 0px; color: #333333; font-family: georgia, 'palatino linotype', palatino, 'times new roman', times, serif; font-size: 15px; line-height: 19px; margin-bottom: 15px; padding: 0px; vertical-align: baseline;">
El artículo 2 de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y su Protocolo Facultativo de las Naciones Unidas, en el apartado de las definiciones, dice:</div>
<div align="JUSTIFY" style="background-color: white; border: 0px; color: #333333; font-family: georgia, 'palatino linotype', palatino, 'times new roman', times, serif; font-size: 15px; line-height: 19px; margin-bottom: 15px; padding: 0px; vertical-align: baseline;">
<i>Por «discriminación por motivos de discapacidad» se entenderá cualquier distinción, exclusión o restricción por motivos de discapacidad que tenga el propósito o el efecto de obstaculizar o dejar sin efecto el reconocimiento, goce o ejercicio, en igualdad de condiciones, de todos los derechos humanos y libertades fundamentales en los ámbitos político, económico, social, cultural, civil o de otro tipo. Incluye todas las formas de discriminación, entre ellas, la denegación de ajustes razonables;</i></div>
<div align="JUSTIFY" style="background-color: white; border: 0px; color: #333333; font-family: georgia, 'palatino linotype', palatino, 'times new roman', times, serif; font-size: 15px; line-height: 19px; margin-bottom: 15px; padding: 0px; vertical-align: baseline;">
<i>Por «ajustes razonables» se entenderán las modificaciones y adaptaciones necesarias y adecuadas que no impongan una carga desproporcionada o indebida, cuando se requieran en un caso particular, para garantizar a las personas con discapacidad el goce o ejercicio, en igualdad de condiciones con las demás, de todos los derechos humanos y libertades fundamentales;</i></div>
<div align="JUSTIFY" style="background-color: white; border: 0px; color: #333333; font-family: georgia, 'palatino linotype', palatino, 'times new roman', times, serif; font-size: 15px; line-height: 19px; margin-bottom: 15px; padding: 0px; vertical-align: baseline;">
<i>Por «diseño universal» se entenderá el diseño de productos, entornos, programas y servicios que puedan utilizar todas las personas, en la mayor medida posible, sin necesidad de adaptación ni diseño especializado. El «diseño universal» no excluirá las ayudas técnicas para grupos particulares de personas con discapacidad, cuando se necesiten.</i></div>
<div align="JUSTIFY" style="background-color: white; border: 0px; color: #333333; font-family: georgia, 'palatino linotype', palatino, 'times new roman', times, serif; font-size: 15px; line-height: 19px; margin-bottom: 15px; padding: 0px; vertical-align: baseline;">
Si usted desea saber si su país ha ratificado la presente convención de las Naciones Unidas puede consultarlo <a href="http://www.un.org/spanish/disabilities/countries.asp?navid=18&pid=578#C">http://www.un.org/spanish/disabilities/countries.asp?navid=18&pid=578#C</a> (1)</div>
<div align="JUSTIFY" style="background-color: white; border: 0px; color: #333333; font-family: georgia, 'palatino linotype', palatino, 'times new roman', times, serif; font-size: 15px; line-height: 19px; margin-bottom: 15px; padding: 0px; vertical-align: baseline;">
Es necesario también que conozcamos el contenido de los citados convenios internacionales, ya que estos al ser ratificados por los países se convierten en ley de rango superior y por tanto de obligado cumplimiento, digan lo que digan otras leyes existentes en el marco legal del país. Es fácil que existan incongruencias en los marcos legales de los países, ya que un gobierno puede ratificar una convención pero no llevar a cabo los cambios en el marco legal, de forma que no existan estas incongruencias. En cualquier caso, si usted exige los derechos de su hijo ante una administración es importante que conozca exactamente qué contemplan estos marcos legales de carácter supranacional, ya que son de obligado cumplimiento, digan lo que digan otras leyes nacionales. Aquí les dejamos enlaces a la documentación de Naciones Unidas, de la Organización Mundial de la Salud y de la Unión Europea.</div>
<div align="JUSTIFY" style="background-color: white; border: 0px; color: #333333; font-family: georgia, 'palatino linotype', palatino, 'times new roman', times, serif; font-size: 15px; line-height: 19px; margin-bottom: 15px; padding: 0px; vertical-align: baseline;">
Lean los siguientes documentos, de esta forma, ustedes podrán defender con mayor fortaleza los derechos de sus familiares con un Trastorno del Espectro del Autismo. Si tienen la razón, no se rindan, no se dejen desanimar por las complejas burocracias o por funcionarios que puedan no ser sensibles al respeto de los derechos de todos los ciudadanos.</div>
<div align="JUSTIFY" style="background-color: white; border: 0px; color: #333333; font-family: georgia, 'palatino linotype', palatino, 'times new roman', times, serif; font-size: 15px; line-height: 19px; margin-bottom: 15px; padding: 0px; vertical-align: baseline;">
<strong>ACCEDA A LA DOCUMENTACIÓN:</strong></div>
<div align="JUSTIFY" style="background-color: white; border: 0px; color: #333333; font-family: georgia, 'palatino linotype', palatino, 'times new roman', times, serif; font-size: 15px; line-height: 19px; margin-bottom: 15px; padding: 0px; vertical-align: baseline;">
<a href="http://www.un.org/esa/socdev/enable/documents/tccconvs.pdf" style="border: 0px; color: #1282c4; font-family: inherit; font-style: inherit; font-weight: inherit; margin: 0px; padding: 0px; text-decoration: none; vertical-align: baseline;" target="_blank">CONVENCIÓN SOBRE LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD</a> <strong></strong>(Naciones Unidas) <a href="http://www.un.org/esa/socdev/enable/documents/tccconvs.pdf">http://www.un.org/esa/socdev/enable/documents/tccconvs.pdf</a></div>
<div align="JUSTIFY" style="background-color: white; border: 0px; color: #333333; font-family: georgia, 'palatino linotype', palatino, 'times new roman', times, serif; font-size: 15px; line-height: 19px; margin-bottom: 15px; padding: 0px; vertical-align: baseline;">
<a href="http://www.un.org/disabilities/documents/convention/convoptprot-s.pdf" style="border: 0px; color: #1282c4; font-family: inherit; font-style: inherit; font-weight: inherit; margin: 0px; padding: 0px; text-decoration: none; vertical-align: baseline;" target="_blank">Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y Protocolo Facultativo</a>(Naciones Unidas)<a href="http://www.un.org/disabilities/documents/convention/convoptprot-s.pdf">http://www.un.org/disabilities/documents/convention/convoptprot-s.pdf</a></div>
<div align="JUSTIFY" style="background-color: white; border: 0px; color: #333333; font-family: georgia, 'palatino linotype', palatino, 'times new roman', times, serif; font-size: 15px; line-height: 19px; margin-bottom: 15px; padding: 0px; vertical-align: baseline;">
<a href="http://www.un.org/spanish/disabilities/convention/qanda.html" style="border: 0px; color: #1282c4; font-family: inherit; font-style: inherit; font-weight: inherit; margin: 0px; padding: 0px; text-decoration: none; vertical-align: baseline;" target="_blank">¿Por qué una Convención sobre los DERECHOS de las PERSONAS con DISCAPACIDAD?</a>(Naciones Unidas) <a href="http://www.un.org/spanish/disabilities/convention/qanda.html">http://www.un.org/spanish/disabilities/convention/qanda.html</a></div>
<div align="JUSTIFY" style="background-color: white; border: 0px; color: #333333; font-family: georgia, 'palatino linotype', palatino, 'times new roman', times, serif; font-size: 15px; line-height: 19px; margin-bottom: 15px; padding: 0px; vertical-align: baseline;">
<a href="http://www.un.org/es/comun/docs/?symbol=A/RES/67/82" style="border: 0px; color: #1282c4; font-family: inherit; font-style: inherit; font-weight: inherit; margin: 0px; padding: 0px; text-decoration: none; vertical-align: baseline;" target="_blank"> Atención de las necesidades socioeconómicas de las personas, las familias y las sociedades afectadas por los trastornos del espectro autístico, los trastornos del desarrollo y las discapacidades conexas </a>(Naciones Unidas) <a href="http://www.un.org/es/comun/docs/?symbol=A/RES/67/82">http://www.un.org/es/comun/docs/?symbol=A/RES/67/82</a></div>
<div align="JUSTIFY" style="background-color: white; border: 0px; color: #333333; font-family: georgia, 'palatino linotype', palatino, 'times new roman', times, serif; font-size: 15px; line-height: 19px; margin-bottom: 15px; padding: 0px; vertical-align: baseline;">
<a href="http://apps.who.int/gb/ebwha/pdf_files/EB133/B133_4-sp.pdf" style="border: 0px; color: #1282c4; font-family: inherit; font-style: inherit; font-weight: inherit; margin: 0px; padding: 0px; text-decoration: none; vertical-align: baseline;" target="_blank">Medidas integrales y coordinadas para gestionar los trastornos del espectro autista</a>(Organización Mundial de la Salud)<a href="http://apps.who.int/gb/ebwha/pdf_files/EB133/B133_4-sp.pdf">http://apps.who.int/gb/ebwha/pdf_files/EB133/B133_4-sp.pdf</a></div>
<div align="JUSTIFY" style="background-color: white; border: 0px; color: #333333; font-family: georgia, 'palatino linotype', palatino, 'times new roman', times, serif; font-size: 15px; line-height: 19px; margin-bottom: 15px; padding: 0px; vertical-align: baseline;">
<a href="http://autismodiario.org/2011/04/02/carta-de-derechos-de-las-personas-con-autismo/" style="border: 0px; color: #1282c4; font-family: inherit; font-style: inherit; font-weight: inherit; margin: 0px; padding: 0px; text-decoration: none; vertical-align: baseline;" target="_blank">Carta de Derechos de las personas con Autismo adoptada por el Parlamento Europeo el 9 de Mayo de 1996</a> (Unión Europea) <a href="http://autismodiario.org/2011/04/02/carta-de-derechos-de-las-personas-con-autismo/">http://autismodiario.org/2011/04/02/carta-de-derechos-de-las-personas-con-autismo/</a></div>
<div align="JUSTIFY" style="background-color: white; border: 0px; color: #333333; font-family: georgia, 'palatino linotype', palatino, 'times new roman', times, serif; font-size: 15px; line-height: 19px; margin-bottom: 15px; padding: 0px; vertical-align: baseline;">
Como recomendación especial añadimos el trabajo de <strong>María José Alonso Parreño</strong>, <strong>Los derechos del niño con discapacidad en España</strong>, un compendio impresionante sobre este particular.</div>
<div align="JUSTIFY" style="background-color: white; border: 0px; color: #333333; font-family: georgia, 'palatino linotype', palatino, 'times new roman', times, serif; font-size: 15px; line-height: 19px; margin-bottom: 15px; padding: 0px; vertical-align: baseline;">
<a href="http://autismodiario.org/wp-content/uploads/2013/06/01_derechos_ni%C3%B1o.pdf" style="border: 0px; color: #1282c4; font-family: inherit; font-style: inherit; font-weight: inherit; margin: 0px; padding: 0px; text-decoration: none; vertical-align: baseline;" target="_blank">Primera parte del documento</a> (1,67 Mb) http://autismodiario.org/wp-content/uploads/2013/06/01_derechos_ni%C3%B1o.pdf</div>
<div align="JUSTIFY" style="background-color: white; border: 0px; color: #333333; font-family: georgia, 'palatino linotype', palatino, 'times new roman', times, serif; font-size: 15px; line-height: 19px; margin-bottom: 15px; padding: 0px; vertical-align: baseline;">
<a href="http://autismodiario.org/wp-content/uploads/2013/06/02_derechos_ni%C3%B1o.pdf" style="border: 0px; color: #1282c4; font-family: inherit; font-style: inherit; font-weight: inherit; margin: 0px; padding: 0px; text-decoration: none; vertical-align: baseline;" target="_blank">Segunda parte del documento </a>(1,25 Mb) <a href="http://autismodiario.org/wp-content/uploads/2013/06/02_derechos_ni%C3%B1o.pdf">http://autismodiario.org/wp-content/uploads/2013/06/02_derechos_ni%C3%B1o.pdf</a></div>
<div align="JUSTIFY" style="background-color: white; border: 0px; color: #333333; font-family: georgia, 'palatino linotype', palatino, 'times new roman', times, serif; font-size: 15px; line-height: 19px; margin-bottom: 15px; padding: 0px; text-align: center; vertical-align: baseline;">
<strong>Fundación Autismo Diario, todos juntos, Una Sola Voz</strong></div>
<div style="background-color: white; border: 0px; color: #333333; font-family: georgia, 'palatino linotype', palatino, 'times new roman', times, serif; font-size: 15px; line-height: 19px; margin-bottom: 15px; padding: 0px; text-align: justify; vertical-align: baseline;">
<b>(1)</b></div>
<ul class="countrylist" style="background-color: white; font-family: Arial, Helvetica, sans-serif;">
<li><strong>Chile</strong></li>
<ul>
<li>Firmado: 30-3-2007</li>
<li>Firmado el Protocolo: 30-3-2007</li>
<li>Ratificado: 29-7-2008</li>
<li>Ratificado el Protocolo: 29-7-2008</li>
</ul>
</ul>
Sandrahttp://www.blogger.com/profile/07995008784682245987noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-2743213814462524508.post-58538151429089854252014-06-30T23:22:00.000-02:002014-06-30T23:22:56.753-02:00De nuevo en casa, y ¿ahora que hago?Como pasa el tiempo, volví en abril y aun me siento algo desconcertada, abril y mayo estuve trabajando en Pto.Montt (110 kms de casa) viajando todos los días, viviendo en casa de mis padres (lo cual me estresaba, son buenos, pero uno necesita su espacio). El primero de junio comencé en Río Bueno (30 kms de Osorno) y finalmente volvimos a casa, a nuestro hogar, según palabras de JD.<br />
Volver a vivir sola con mi niño me hizo notar los cambios, y, la distancia me hizo ver sus particularidades;comenzó un nuevo colegio, en que ya no eran 8 niños si no 33... que susto, sobrevivió bien, quizás no sea el más sociable del curso, pero se integra, con dificultad eso si, pero se integra, tiene a lo menos un buen amigo (el cual, según me enteré por el corro de las brujas, conocía por la terapia), de ahí distingue: amigos, niñas y otros ("niños con malas actitudes"....).<br />
¿Mi drama?, no quiere usar el lápiz, no raya, ¿alguien de uds. conoce un niño de 5 años que no le guste rayas?; bueno ese es mi hijo, tanto es así, que en prekinder esta don reforzamiento los días lunes, si bien, no es el único, si es el único que se niega( o sea, si le costará, ok, pero no quiere...) a usar el lapiz, además, cuando lo hace, su trazo es super débil, lo hace bien, pero sin fuerza.<br />
Dado que Guerra siempre le ha dado más importancia a lo social que al conocimiento, he tratado que JD valla a cuanto cumpleaños lo invitan, y lo observo... si bien a aprendido a socializar, le molesta de sobremanera que no "hagan las cosas como deben de ser", por ej. que saque los juguetes del lugar (pieza) en que deben estar, ya no se enoja, no hace berrinche, pero se siente, lo afecta emocionalmente, una pena tan grande... que desgarra el alma.<br />
Llegó la evaluación psicilogica, todo bien, bueno casi todo: en general esta en el promedio de su edad, salvo: "Finalmente, bajo el promedio se encuentra su capacidad de evaluar lo correcto de lo incorrecto de situaciones socialmente conocidas, y ser capaz de ocupar estos conocimientos aplicándolos en situaciones actuales, es decir, poder enjuiciar hechos cotidianos en forma acertada y aprender de la experiencia"<br />
¿Que decir?, si bien se, que el TGD y el TEL son neuroligicamenete opuestos, sigo en el limbo, sólo agradecer que avanzamos, lo que no implica, que cada día estoy más hecha un lío.<br />
Lo único que se de verdad, es que agradezco estar de vuelta y poder pasar más tiempo con mi hobbit, y de ahí... se verá, algo haremos.<br />
<br />
<br />Sandrahttp://www.blogger.com/profile/07995008784682245987noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-2743213814462524508.post-51309234610355413992014-02-08T23:33:00.000-02:002014-02-08T23:33:38.286-02:00Milagro,trabajo?Muchas cosas han pasados desde q comencé este blog y desde mi última entrada, entre ellas q', se me ocurrió cambiar de lugar de trabajo y, como no sabía si iba a ser temporal o definitivo, Jd se quedó con sus abuelos.<br />
De hecho, yo estoy en Coyhaique y el en Osorno, no me voy a referir a lo difícil q ha sido,pues las decisiones se asumen, sin llorar (y estoy haciendo lo posible por volver pronto),solo quizás referirme al viejo chico q tengo por hijo, q, cuando me va a dejar al aeropuerto, no llora solo dice cosas como: no quiero q te vallas, te voy a echar de menos, te amo, pero estoico y digno.<br />
Bueno, han sido seis meses...extraños,pensé q era yo, q' como lo veía menos, notaba más avances q' en el día a día, bueno, por la distancia,aprendió a hablar por teléfono, mi mamá me contaba q' estaba más participativo en las actividades del jardín, no lloró en la actividad de fin de año, sino q', efectivamente actuó, fuimos a un cumpleaños y jugó con los otros niños,etc. Yo veía cambios, pero era mi opinión de mamá, sabía q había avance, pero no sabía q' tanto.<br />
A fines de enero estuve 10 días en Osorno, así es q' aprovechamos de ir a control con el doctor Guerra, su neurólogo y 😊las diferencias entre sus capacidades lógicas-matemáticas y lingüísticas se mantienen, pero sus habilidades sociales cambiaron radicalmente, en palabras del doctor: es un niño conectado con su entorno, q' casi no había características autistas, q' pasaba por normal. Tanto es así q comenzamos a disminuir la respiridona y el objetivo es eliminarla.<br />
Asumo, q' a pesar q yo sentía el avance, lo q' dijo el doc., me tomó por sorpresa, cuando te hablan de TGD, y te tomas un pequeño tiempo en estudiar el tema, tu objetivo no es "sanar" a tu hijo, ya q no es una enfermedad, es una forma distinta de ver e interpretar el mundo, tu objetivo,mmm, me corrijo, mi objetivo era, darle las herramientas necesarias para sobrevivir en este mundo loco y salir lo menos dañado posible.<br />
Quizás tuvimos suerte, la intervención temprana es esencial (Jd comenzó a ir a terapia a los 22 meses y con respiridoma a los 42 meses), encontramos un buen equipo profesional, la tía Pame (su fonoaudiloga), la tía Pao (kine, quien realizaba la terapia de integración sensorial), las tías del jardín (q' apoyaban y reforzaban las terapias), mis colegas y amigas (q' jamás discriminaron a Jd y lo integraban a todas las actividades infantiles), mi familia (q' aun q' no siempre estaban de acuerdo conmigo, ahí estaban para Jd), quizás nunca fue TGD y era /es TEL, no lo se, igual tenemos q' seguir trabajando.<br />
Pero, es mi pequeño milagro y, no voy a negar q' estoy feliz y agradecida, pues una vez más, en lo relativo a Juanda, Dios me da más de lo q' he pedido.<br />
<br />Sandrahttp://www.blogger.com/profile/07995008784682245987noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-2743213814462524508.post-40001181699886458882013-07-11T23:46:00.002-02:002013-07-11T23:46:49.508-02:00Progresos ;-)<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://2.bp.blogspot.com/-frnyrS0ONB0/Ud8-A2hwD5I/AAAAAAAAC4I/XIbIzcP0R9U/s1600/Jd+y+Mickey.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="http://2.bp.blogspot.com/-frnyrS0ONB0/Ud8-A2hwD5I/AAAAAAAAC4I/XIbIzcP0R9U/s1600/Jd+y+Mickey.jpg" height="320" width="240" /></a></div>
<br />
Hoy tuvimos control con el neurólogo y, realmente estoy feliz con los avances de mi hobbit, si bien, Guerra cada vez esta más convencido que Juanda "tiene" o "es" aspi", ya no le receto Ritalin :-). Su último control fue en marzo de este año, JD seguía avanzando bien, pero, el doctor le receto ritalin, no para calmarlo, si no que para que se concentre mejor, y me dijo que se lo comience a dar "en forma experimental", los fines de semana desde que cumpla 4 años, como no soy muy buena para los medicamentos, si bien lo compre, pues esas recetes duran 30 días, no se lo quise dar hasta tener una segunda opinión. Bueno, aun no tengo una segunda opinión, pues el nuevo medica que va a ver a JD es de Santiago y tenemos hora el 30 de julio y es un psiquiatra infantil. Bueno, independiente de eso, al ver a Juanda, lo encontró muy hablador, sociable, etc. y al ver su evaluación escolar, me preguntó si le estaba dando el medicamento, le dije q' no, por que quería q previamente lo viera otro medico, y me señalo q, como estaba indicado para el rendimiento escolar y este estaba bien, consideraba q no iba a ser necesario por el momento (bien por mi hobbit). De todas formas vamos a ver al nuevo doctor en Santiago.<br />
Obvio, uno de los temas en los que se centró esta consulta, fue la tozudez de JD, frases como "no es como la tía Pame dice, es como Juanda dice" (con su fonoaudiologa) o "así no se toma el lápiz.." (con su profe en el Jardín), además del hecho q JD no quiso ser auscultado, (y mi forma de manejar dicha situación, no fue del agrado del doc), trajo como resultado q a mi me enviarán al psicólogo, a una terapia de manejo conductual, no voy a señalar mayormente q pasó, pero en terminos simples me dijo q, si bien, ahora servía lo q hacia, dado q "los niños como Juandaniel" "los asperger" eran muy inteligentes, en poco tiempo me iba a manejar e iba ha hacer lo que quisiera, en mi fuero interno me dio risa, por q mi mamá piensa q soy muy milica con mi hijo, y en situaciones diversas, basta q lo mire para q haga lo q le ordeno...pero, en el caso concreto tenía razón, y nunca esta demás una opinión experta, independiente de sí uno decide tomar esa opinión o no.<br />
A pesar de ese detalle, estoy feliz por las evaluaciones de mi hijo, tanto a nivel académico (no crean q fueron puros logrados, no, nada de eso, hubo mmmmuchos M/E (medianamente logrados), pero considerando q JD esta haciendo prekinder un año antes de lo q le corresponde y, por tanto, va ha tener q hacerlo nuevamente, yo esperaba incluso mas de un N/L (no logrado), de los cuales no hubo) como "médica". Me encantaría decir: todo el esfuerzo ha valido la pena, ¿saben q me complica?, q' no lo he encontrado tan difícil, y me cuestiono ¿estaré haciendo mi mejor esfuerzo?, pero por otro lado me pregunto, si presionara más, ¿obtendría mejores resultados?, no lo se, JD es un niño feliz, yo soy una mamá feliz. Quizás si presionará más, avanzaría más, pero sería un niño estresado (o es una excusa para la flojera). Igual tengo mis culpas de ser una mamá q trabaja, y q él este todo el día en el jardín, pero, por otro lado, al menos hasta ahora, el se reconoce como un niño feliz (una de mis frases favoritas de mi hobbit "soy feliz").<br />
Ahhh, por que hobbit, si alguien leyo o vio, "el señor de los anillos" lo entenderá, JD no quiere ser un niño grande, ni tampoco un bb, según él, es "un niño mediano", en lo cual, como en muchas cosas, como "cumplí un año" (pero tiene 4), presenta una lógica, simplemente exquisita.Sandrahttp://www.blogger.com/profile/07995008784682245987noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-2743213814462524508.post-53926751617409384782012-11-30T00:41:00.000-02:002012-11-30T00:41:04.893-02:00Testarudez, obstinación, temperamento<br />
Hace mucho que no escribo, he estado en otra, pero necesito escribir, dejar un testimonio para mi y para Juanda de esta etapa, hay tantas cosas que ya se me van olvidando y que no deseo olvidar.<br />
hemos tenido 2 controles con el neurólogo, uno en agosto y otro el día de hoy, del de agosto recuerdo muy poco, me impresiona, pero igual voy a tratar de visualizarlo:<br />
Juanda se comporto correctamente, llevaba 8 meses con la respiridona y el avance fue notable (me resistí tanto al medicamento), pero el doctor seguía queriendo mas, le aumento la dosis en forma bastante brusca, se la doblo, lo cual nos produjo algunos problemillas, estaba super hiper irritable (lo cual no es común en él), asi es que me comunique con el doctor (siempre esta disponible por e-mail) para bajarla e ir aumentándola en forma gradual, parte del correo q le envíe al doctor decía lo siguiente:"...<span style="background-color: white;"><span style="color: #222222; font-family: arial, sans-serif; font-size: x-small;">el punto es que, Juanda se ha mostrado muy irritable desde el aumento de dosis, no se si es por el aumento de dosis u otra cosa, pero esto ha sido lo único qe ha cambiado: No quiere trabajar, no quiere ir al jardín, no quiere ir donde la tía Pame, esta super dificil, en le jardín me han comentado qe esta hiper sensible, qe solo desea estar en brazos, y en las mañanas ha sido: "ayos mamá, no jabin" (adios mamá, no jardín)." </span><span style="font-family: inherit;">bueno, doctor me señalo que esto no era habitual, que disminuyera la dosis y observara la existencia de factores externos que pudiesen afectar su conducta, disminuimos la dosis y no </span>tuvimos<span style="font-family: inherit;"> mas problemas...y la aumentamos en forma gradual.</span></span><br />
<span style="background-color: white;"><span style="font-family: inherit;">Lo otro que recuerdo de ese control es el tema de los números: Juanda contaba hasta 10 (digo contaba, pues ahora lo hace hasta el 20), sabía el N° y la cantidad, osea, no solo identifica la figura sino que sabía contar los objetos, p.ej: una mamá vaca, dos bebes vacas: tres vacas (donde vivimos hay, mmm, una escultura de una vaca y dos terneros..., otro ejemplo, tenía 5 autos, yo le tome dos y JD dice:" mamá fatan dos autos", el doctor me pregunta si se sabe otras secuencias y le digo qe las vocales, aun q la e y la u suele colocarlas boca abajo, y el doctor dice "mmm" y uno ya sabe q los "mmm" no suelen ser buenos. En resumen me dijo q, dado el retraso en el lenguaje de JD era extraño, "no normal" (no recuerdo las palabras exactas) su habilidad con los número, como dato </span>anecdotico<span style="font-family: inherit;"> en el jardín en Octubre le comenzaron a enseñar los números hasta el 5...y me </span>volvió<span style="font-family: inherit;"> ha hablar asperger y, nuevamente sin diagnostico...</span></span><br />
<span style="background-color: white;"><span style="font-family: inherit;">¿que ha pasado en estos meses?</span></span><br />
<span style="background-color: white;"><span style="font-family: inherit;">muchas cosas:</span></span><br />
<span style="background-color: white;"><span style="font-family: inherit;">-Va solito al baño :-),aunq solo pipi:-/, pero es un gran avance.</span></span><br />
<span style="background-color: white;"><span style="font-family: inherit;">- Es un niño de grande necesidades: todo lo "nicita" o algo así: "nicita" leche, un abrazo, dormir, pan, o lo que quiera...</span></span><br />
<span style="background-color: white;"><span style="font-family: inherit;">- es un niño muy ocupado: Juanda vamos al jardín, hay que bañarse u otra cosa: "toy pocupado mamá, un ratito mas" (yo antes pensaba q era preocupado, pero es ocupado)</span></span><br />
- Su vocabulario ha aumentado en forma exponencial, aveces aun parece un diario mojado, pero es capaz de darse a entender frente a terceros.<br />
- Es capaz de jugar con niños q no conoce, sigue prefiriendo jugar solo, pero ha aumentado su capacidad de compartir con otros niños (sobre todo mas grandes...)<br />
-Esta super cariñoso :-), hay muchos besos y abrazos en casa.<br />
-las pataletas casi han desaparecido, han sido sustituidas por amurradas: se sienta en el suelo, cruza los brazos, estira la trompita y dice: "toy enojado"<br />
- Cada vez da mas muestras de un temperamento tozudo y obstinado, no le gusta recibir ayuda, salvo que lo pida después de varios intentos (o qe este en sus días de hiper regalones), no da su brazo a torcer, le molesta que lo corrijan...a modo de ejemplo: el otro día estaba tomando te rojo en una botella, JD me pidio, le dije q no le iba a gustar, insistio, tomo un poco, arrugo la nariz (pense q lo iba a botar...), le dije, ¿viste que no te gusto?, JD me dijo: "shi gusto", le pregunte si quería mas, no gashas...; otro ej. otro día, no quería saludar a mi papá con un beso, mi papá le dice te doy un chocolate si me das un beso, prefiere no comer chocolate qe dar su brazo a torcer (JD AMA los chocolates), algo similar ocurre cuando uno lo corrige con las palabras: desde que aprendió las partes del cuerpo el tiene un "toto" y un "peme" y no hay caso que lo corrija: es como si se riera de uno,cuando jugamos con las silabas le digo: "po"; JD dice "po", yo digo: "to". el dice "to", yo digo "poto", y el dice "toto", su otra forma de contestar es no repetir, sino continuar,yo le digo "po" y el me dice "to" y se muere de la risa...<br />
<br />
Básicamente esto es lo que le conté al doctor el día de hoy, y tratando de ordenar lo que me dijo el resumen sería el siguiente:<br />
- Esta casi convencido que JD esta dentro del TGD, él habla derechamente de asperger y,<br />
- Que el problema de lenguaje de JD tiene mas que ver con su testarudez que con el síndrome...<br />
<br />
Hablaba de los niños "como" Juandaniel son llevados de sus ideas, les gusta hacer las cosas a su manera y por tanto, como su mamá tengo que mostrarle que no es el centro del universo, que debo ser una mamá estricta, quizás me equivoque, pero entendí que debía ser bastante rígida.<br />
También me dijo que es importante que comparta con niños de su edad, que tiene que "ensuciarse" ,jugar con arcilla, tierra, agua, que pinte con los dedos.<br />
Creo que ese es el resumen, aparte de eso Juanda esta muy bien, creciendo sano y feliz :-)<br />
<br />
<br />
<br />Sandrahttp://www.blogger.com/profile/07995008784682245987noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-2743213814462524508.post-16202272269464894102012-03-19T18:44:00.000-02:002012-03-19T18:44:52.907-02:00Frustracion, Po favo, Pemicho, Gacha, Nenana<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="http://1.bp.blogspot.com/-KlWLLMHu6Nc/T2eLzmhvxiI/AAAAAAAAAJk/yg4wGzV3PQE/s1600/13-03-2012.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img aea="true" border="0" height="240" src="http://1.bp.blogspot.com/-KlWLLMHu6Nc/T2eLzmhvxiI/AAAAAAAAAJk/yg4wGzV3PQE/s320/13-03-2012.JPG" width="320" /></a></div><br />
<div style="text-align: justify;">Mi niño esta cada día mas grande, y avanza a paso agigantados, tuvo control con el neurologo y lo encontro muy avanzado; lo saludo al ingresar (le dio la mano), estaba muy interesado en el "artillo" (o algo asi), martillo con que le vieron los reflejos, y mostró parte de su adorable caracter, cuando el doctor le pidio que le mostrara las manos: se las miró y las escondio en su espalda :-); "sabe lo que se le pide pero no quiere hacerlo", fue el comentario del doctor, lo cual igual lo encontro bien, pues es una forma de comunicarse, lo encontro más "aterrizado", mas interesado en su entorno, con mas intencion comunicativa, pero el quiere mas avance (no voy negar que yo igual, pero...), asi es que comenzamos a trabajar con los abstractos: arriba abajo, adentro afuera, derecha izquierda, etc.</div><div style="text-align: justify;">Le comente que lo había llevado donde la doctora Flandez, y que ella pensaba que era u TEL, mmm, Guerra aun no se convence, de hecho se refiere al estado, sindrome, o lo que sea que tiene JD, como "este cuadro", aun no se amarra.</div><div style="text-align: justify;">Con todo lo que he leido, igual lo entiendo, los problemas de integracion sensorial, lo acercan al TGD, el avance que a tenido, lo alejande él.</div><div style="text-align: justify;">Me recordo algo que yo había bloqueado, me dijo que si Juanda no hubiese avanzado como lo ha hecho, hubiesemos tenido que comenzar con pruebas fisicas, examenes, inyecciones, resonancias y no se que más, ahora recuerdo que me lo dijo la primera vez que hablamos, pero lo borre o lo archive, era una preocupacion extra en ese momento, cuanto llegara el momento me preocuparía, Gracias a Dios, a Juanda, a sus "tias",o todos juntos, no tubimos que llegar a esa instancia.</div><div style="text-align: justify;">Para que tengan una idea de como vamos avanzando, si bien no habla mucho, el es muy correcto, algo que maneja mas o menos bien son los convencionalismos sociales basicos, saludar, despedirse, pedir "pofavor", dar la "gachas" (que si es algo que le gusta en particular, viene unido a muchas risas y saltos y si le gusta demasiado, hasta aplausos), y si uno le da las gracias por algo que él haya hecho, recibes un afecuoso "nenada".</div><div style="text-align: justify;">Po otra parte, debo reconocer algo, citando a algunas personas que le leido; en este mundo de lo inmediato, de la felicidad instantanea, esto que no toca vivir con Juanda, tiene un lado positivo, valorar cada dia, cada avance, incluso cada retroceso, para ambos implica poner a prueba nuestra tolerancia a la frustracion, por parte de él, cada vez que intenta decirme algo y yo no lo entiendo, me retite un para de veces, en algunas ocaciones, consigo entender (o adivinar) en otras no y JD se enoja, me mira, con su manita se golpea en la pierna, trata de cruzar los brazos y arruga el seño (las pataletas han disminuido, salvo algunas veces en la tarde, pero es mas producto del cansancio que de otra cosa), por mi parte, igual me frustra no entenderlo siempre y no poder hacer más, me frustra el que no aun no aprenda a ir al baño ( en realidad, que no quiera aprender, por qe se niega..., pero bueno).</div><div style="text-align: justify;">Él aprende y yo recuerdo, que lo que vale la pena, cuesta, cuesta esfuerzo, dedicacion, cariño, y que se paga con un "te quiero", un beso o un abrazo.</div>Sandrahttp://www.blogger.com/profile/07995008784682245987noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-2743213814462524508.post-83704867166343472542012-02-20T13:25:00.004-02:002012-02-20T13:27:36.262-02:00¿QUE ES EL TRASTORNO ESPECIFICO DEL LENGUAJE?Fuente: <a href="http://www.atelma.es/">http://www.atelma.es/</a><br />
<b>El Trastorno Específico del Lenguaje es un trastorno grave y duradero que afecta a la adquisición del lenguaje desde sus inicios, se prolonga durante la infancia y la adolescencia, pudiendo dejar en algunos casos secuelas significativas en la edad adulta.</b><br />
<br />
<b>Se califica “específico” por que las dificultades de lenguaje no pueden explicarse en términos de un trastorno más general como una discapacidad intelectual, un déficit auditivo o motor o un trastorno generalizado del desarrollo.</b><br />
<br />
<b>Todos los niños no presentan los mismos síntomas porque no afectan siempre de la misma forma ni con la misma intensidad a todos los componentes del lenguaje, como son la comprensión, la pronunciación, el uso de la sintaxis o la capacidad de uso social del lenguaje y de la comunicación.</b><br />
<br />
<b>Además, el trastorno puede afectar niños o niñas que presentan simultáneamente otro tipo de alteración el desarrollo, aunque dicha alteración no pueda explicar la importancia de sus dificultades del lenguaje: esta coincidencia dificulta lógicamente la identificación de los trastornos, específicos en estos casos.</b><br />
<script>
// deploy
if (typeof(theTemplate) != 'undefined' && theTemplate.hasFlashNavigation == "true") {
try {
if (window == window.top || parent.document.location.href.indexOf("main.html") == -1) {
document.body.style.backgroundColor='#' +theTemplate.contentBGColor ;
document.location.replace( __path_prefix__ + "/main.html?src=" + jencode(document.location.pathname + document.location.search));
} else {
document.body.style.backgroundColor='#' +theTemplate.contentBGColor ;
}
} catch( AccessViolation ) { // cannot access http parent from https iframe and vice versa
}
}
</script><b>Inicialmente sus síntomas se solapan con los de otras patologías del desarrollo por lo que, en ocasiones, es preciso un tiempo de evolución y de respuesta al tratamiento para confirmar o corregir un diagnóstico inicial.</b><br />
<b>La identificación del trastorno se basa en el análisis de los síntomas y su relación con el conjunto del desarrollo del niño o niña: debe hacerse por personas especializadas en este tipo de alteraciones.</b><br />
<br />
<img src="http://www.atelma.es/img/content/2301_5803.gif" /><br />
<b>No poder comunicarse adecuadamente tiene repercusiones lógicas sobre el desarrollo cognitivo, afectivo y social, especialmente en los niños y niñas que presentan a la vez trastornos de la comprensión y de la expresión.</b><br />
<br />
<b>Siendo el lenguaje oral la principal herramienta pedagógica de la escuela, es previsible que un niño o una niña con T.E.L. encuentren muchas dificultades para seguir las clases del colegio, para aprovechar las situaciones normales de aprendizaje y para relacionarse con sus iguales. </b><br />
<br />
<b>La aparente normalidad física, los buenos niveles alcanzados en algunos aspectos del desarrollo, el desconocimiento por parte de la sociedad y la falta de criterios estables hacen que el diagnostico sea a menudo tardío y equivocado, lo que impide la puesta en marcha de programas de intervención precoz, condición básica para su eficacia</b><b>.</b><br />
<br />
<img src="http://www.atelma.es/img/content/2301_5505.gif" /><br />
<b>Las familias necesitan en primer lugar información y orientación: la mayor parte de ellas se encuentran a menudo desorientadas por la extrañeza de los síntomas y la confusión existente entre los criterios propios profesionales.</b><br />
<br />
<b>Necesitan aprender a comunicarse con unos niños y niñas que no responden de la misma manera que los demás y necesitan adquirir destrezas para colaborar con los programas de intervención.</b><br />
<br />
<b>Necesitan apoyo personal para enfrentarse a las dificultades de sus hijos e hijas y para educarlos adecuadamente a pesar de sus limitac</b><b>iones</b><b>.</b><br />
<br />
<img src="http://www.atelma.es/img/content/2301_5709.gif" /><br />
<b>Necesitan servicios e instrumentos que permitan una detección más precoz y una identificación más segura.</b><br />
<br />
<b>Necesitan un conjunto de medidas educativas (adaptación de la escolaridad a sus limitaciones en el manejo del lenguaje y en la comunicación en general) que reconozcan su existencia con alumnos con necesidades educativas especiales.</b><br />
<br />
<b>Necesitan medidas terapéuticas: un programa logopedico intensivo, precoz y de larga duración, a veces apoyado por otras intervenciones dirigidas a aspectos asociados (motricidad</b><b>, </b><b>conducta, atención…)</b>Sandrahttp://www.blogger.com/profile/07995008784682245987noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-2743213814462524508.post-55499852522668465902012-02-18T22:22:00.000-02:002012-02-18T22:22:31.015-02:00¿Bailemos?<div style="text-align: justify;">Hace tiempo que no escribo, no por qe no tenga qe contar, sino por qe estoy algo cansado, lo suficiente para preguntarle a nuestra asistente, a que hora había llegado el lunes (ya qe no estaba firmado el libro) y ella me respondió que lo había tenido libre (S/C).</div><div style="text-align: justify;">Por lo mismo, por lo frágil que esta mi memoria, no podía dejar de contar esto:</div><div style="text-align: justify;">Hace como una semana, creo qe fue el Martes o Viernes, pues JD había tenido fonoaudiologo, yo estaba en el PC, jugando y escuchando música (salsa para ser exacta), y BB en el living jugando con sus animales; de repente siento que me toman la mano (no lo escuche acercarse), lo miro, me mira a los ojos, y me dice: "¿ballemos mamá?", debo asumir que me falto el babero, y es oficial; TUVE EL 1° BAILE con mi hijo, una salsa, fue, simplemente maravilloso.</div><div style="text-align: justify;">Por otro lado, debo reconocer que estoy que tiro la esponja con los pañales, llevamos casi un mes y la frase "peme no pipi", me tiene llena y mi casa esta podrida ya qe es alfombrada.</div>Sandrahttp://www.blogger.com/profile/07995008784682245987noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-2743213814462524508.post-36848913029009070062012-01-17T15:56:00.000-02:002012-01-17T15:56:39.583-02:00Avances<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="http://1.bp.blogspot.com/-1HXCAHMTDIc/TxWwVs1KZjI/AAAAAAAAAJE/12-rkGxF8I0/s1600/JD.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="240" src="http://1.bp.blogspot.com/-1HXCAHMTDIc/TxWwVs1KZjI/AAAAAAAAAJE/12-rkGxF8I0/s320/JD.jpg" width="320" /></a></div><div style="text-align: justify;"><br />
</div><div style="text-align: justify;"><br />
</div><div style="text-align: justify;">Hace bastante que no escribía, y no por no tener que contar, sino que por, mmm, quizás un poco de flojera, igual Juanda se esta acostando más tarde, esta mas exigente con mamá, quiere jugar más conmigo, o al menos que lo observe mientras él ve y experimenta el mundo.</div><div style="text-align: justify;">Creo que comente que finalmente decidí probar las gotitas, y debo reconocer que no me arrepiento, mi temor que quedase aletargado o dopado no se manifestó, de hecho esta más despierto y vivaracho, más tolerante con la gente (no es que le agraden pero los tolera y hasta puede compartir con otros niños), así es que esta entrada es para contar un poco como hemos avanzado:</div><div style="text-align: justify;"></div><ul><li>Comportamiento: está mas atento a las instrucciones que se le da, esto se ha manifestado tanto en la fonoaudiolga como en el jardín, ahora hay exposiciones de trabajos de mi hijo en el jardín, antes simplemente se negaba a trabajar...y no hacía los trabajos, también juega y comparte con otros niños, tanto en juego paralelo, como compartido propiamente tal, siempre que no le pidan sus juguetes de "cars" , puede prestar sus pertenencias; esta más tolerante a los ruidos, siempre que uno anticipe adecuadamente lo que va a suceder, aun que la aspiradora, sigue siendo un gran inconveniente; otro gran avance, es que el bañarlo no es un drama, por fin puedo lavarlo sin que sea una declaración de guerra, obvio que el baño queda inundado, pero es un detalle ademas puedo coartarle las uñas de las manos (las de los pies aun no se deja).</li>
<li>Habla: en esto igual hemos mejorado mucho, aun que no siempre le entiendo, la intención comunicativa se ha incrementado sorprendentemente, aun que sigue "hablando" como tarzan: "No ugo"; "No eche"; "mamá ellado" (No jugo; no leche, mamá helado), si se fijan si principal preocupación comunicativa es la comida ¿? :-), la cantidad de cosas y palabras que conoce ha aumentado exponencialmente; no quiere decir su nombre, si le preguntas ¿como te llamas?, JD responde: "No" y se muere de la risa, se niega rotundamente a decir su nombre, aun que es capaz de reconocerse en una foto, si le muestras una foto de él, dice: "janda" o algo así, aun no hace la relación del YO, aun qe tiene más que claro el "MIO". En cuanto al trabajo con la fonoaudiologa, repite más y trata de corregir sus errores foneticos, como digo, está más atento.</li>
<li>Otros: llevamos una semana tratando de sacar los pañales, es verdad que ambos neurólogos me señalaron que no era su principal preocupación, pero, tiene 2 años 8, así es que decidí que era hora de tratar, obviamente sin ningún estrés, mmm, ya lo lograremos.</li>
</ul><div><br />
</div><div>Aprovechando este avance "sensorial" decidí hacer un experimento, creo que he comentado en alguna oportunidad que amo el basquet, y que trato de "lavarle el cerebro a JD" para que igual le guste, bueno, se esta jugando la copa Movistar, considerando que se estaban jugando los cuartos y que es verano (por tanto no iba a haber demasiado público) y que me podía acompañar mi hermano, decidí llevarlo a un partido, fuimos el domingo, vean su cara de concentración:</div><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="http://3.bp.blogspot.com/-HOZk3fe0dNM/TxW0X2zySWI/AAAAAAAAAJM/TBcKS0PzFDI/s1600/JD+y+Jaime+%2528basquet%2529.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="240" src="http://3.bp.blogspot.com/-HOZk3fe0dNM/TxW0X2zySWI/AAAAAAAAAJM/TBcKS0PzFDI/s320/JD+y+Jaime+%2528basquet%2529.jpg" width="320" /></a></div><br />
<div style="text-align: justify;"><br />
</div><div style="text-align: justify;">El equipo que se ve al fondo es "Alemán" de Concepción, al lado nuestro estaban calentando los de Osorno, Juanda se porto, de maravilla, dado el contexto, obvio los 2° 2/4, ya estaba algo aburrido, osea, el partido igual duro dos horas, pero aguanto todo el partido, grito, pifio, les gritaba: "alossssssssss" (malos) a los de Conce, cuanto tiraban.</div><div style="text-align: justify;">En realidad, creo que esta fue una prueba de fuego, osea, llevarlo a un gimnasio a ver un partido de Basquetbol...los gritos, las chicharras, los silbatos...pero creo que conseguí un compañero para los próximos eventos ... :-)</div>Sandrahttp://www.blogger.com/profile/07995008784682245987noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-2743213814462524508.post-25765141773989602192011-12-23T14:51:00.000-02:002011-12-23T14:51:28.160-02:00Mis deseos de Navidad y Año Nuevo<div style="text-align: justify;">Querido viejito:</div><div style="text-align: justify;">Si bien no es sido la persona más buena del planeta, debo reconocer que he hecho mi mejor esfuerzo, no siempre he sido la mejor hija, madre, hermana o colega, que a veces me siento superada, que se me agota la paciencia y me ofusco, pero no creo haber sido mala, al menos, no consientemente, así es que en esta Navidad deseo pedir lo siguiente:</div><div style="text-align: justify;">Para mi hijo:</div><br />
<ul><li style="text-align: justify;">Fuerza y tenacidad, la que ya tiene, pero que se mantenga, para seguir avanzando en su camino, para seguir trabajando en sus dificultades y seguir creciendo.</li>
<li style="text-align: justify;">Salud, que el año que viene, a lo menos, sea tan bueno en salud, como el que nos deja, que salvo la varicela, no tuvimos mayores problemas.</li>
<li style="text-align: justify;">Amor, tiene mucho, pero es algo que jamás sobra.</li>
</ul><div style="text-align: justify;">Para mis padres:</div><div style="text-align: justify;">Ya no son tan jóvenes y su nuevo negocio es agotador, así es que para ellos, salud, éxito, y mucho amor, y para mi mamá, mucha fuerza y paciencia para seguir aguantándonos a todos nosotros, no que haríamos sin ella :)</div><div style="text-align: justify;"><br />
</div><div style="text-align: justify;">Para el mundo:</div><div style="text-align: justify;">Aun que parezca candidata a Miss algo: al mundo le deseo Paz, Respeto, Comprensión, Entendimiento, Humildad, quizás se traduce en una sola palabra AMOR, que este mundo aprenda a amarse y respetarse, que entienda y comprenda que somos individios, por ende, diferentes y que esa no es razón para odiar, torturar o dejar morir de hambre o por enfermedad a niños,ancianos u otras personas en general.</div><div style="text-align: justify;"><br />
</div><div style="text-align: justify;">Para mi:</div><div style="text-align: justify;">Esta época del año, igual es la hora del balance y por tanto la de agradecer, por lo mismo, ante que otra cosa, dar gracias por las bendiciones que me tocaron este año, muchas vinieron revestidas u ocultas como dificultades, inquietudes o problemas (otras no), agradezco que se me haya otorgado la suficiente sapiencia, fuerza, o como quieran llamarlo, para no haberme dejado tentar y echarme a morir, seguir adelante y descubrir que solo eran un "medio" para que aprendiera algo, para crecer como persona, igual quiero dar gracias por mi Juanda, siempre lo he dicho, antes de él, yo pensaba que mi vida estaba completa, no sentía un vacío o algo así, disfrute mi vida, pero el lleno un vacío que no sabía que estaba ahí, ese bagualito que me obliga a levantarme, a ser mejor persona, pues los niños tienen la mala costumbre de aprender mas con el ejemplo que con las palabras, quien me enseño lo que es el amor de verdad, incondicional y que te obliga a tratar de ser menos egoísta.</div><div style="text-align: justify;">Tambien quiero dar gracias por mis padres, por la familia de JD, que han sido un gran aporte en nuestras vidas, por tener salud, un techo que nos cobije, comida en la mesa (aun que esta mamá no cocine mucho ¿?)</div><div style="text-align: justify;">por tener trabajo, por tener amigos y por haber descubierto este mundo virtual que ha sido una gran red de apoyo en momentos difíciles.</div><div style="text-align: justify;">Ahora mis deseos:</div><div><ul><li style="text-align: justify;">Paciencia; para soportar los problemas que se avecinan, o simplemente el cansancio del día a día.</li>
<li style="text-align: justify;">Inteligencia, para distinguir las batallas que valen la pena pelear y cuales no; para tomar las decisiones correctas</li>
<li style="text-align: justify;">Fuerza; para enfrentar y superar este nuevo año, también para tomar las decisiones correctas y hacerme cargo de las consecuencias.</li>
<li style="text-align: justify;">Tiempo: para mi hijo, para mi, para mis amigos (o quizás, sea mas correcto, un poco de organización para poder compartir con todos y no dejarme de lado).</li>
<li style="text-align: justify;">Salud, aun que es obvio, no deseo dejarlo en el tintero.</li>
<li style="text-align: justify;">Amor.</li>
</ul><div style="text-align: justify;">Y como una manifestación de que la maternidad te obliga a tratar de ser menos egoísta, un deseo especial para el padre de mi hijo, pido en esta Navidad, que se abra su corazón y entienda que ser padre es algo más que haber donado el espermatozoide que ayudo a formar a la persona física que es JD, que entienda que el niño lo necesita, que aun que yo pueda ser una buena madre (cosa que alguna vez e puesto en duda), no puedo ser un buen padre, que sea capaz de dejar de lado los problemas que tenga conmigo (sean cuales sean, pues...) y se acerque a su hijo.</div></div><div style="text-align: justify;"><br />
</div><div style="text-align: justify;">Creo que no se me queda nada en el tintero, mi ultimo deseo, para mi comunidad virtual:</div><div style="text-align: justify;">Mucho amor, paz, salud, y éxito en todos los proyectos que tengan para el próximo año.</div><div><br />
</div><div><br />
</div><div><br />
</div>Sandrahttp://www.blogger.com/profile/07995008784682245987noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-2743213814462524508.post-37655708805808434122011-12-14T23:36:00.000-02:002011-12-14T23:36:08.676-02:00Cómo afrontar la disfasia en los niños: Cuando el silencio es sinónimo de un trastorno<div style="text-align: justify;"><span class="Apple-style-span" style="background-color: white;"><span class="Apple-style-span" style="font-family: 'Courier New', Courier, monospace;">(recomiendo la página, trae muchos artículos interesantes)</span></span></div><br />
<div style="text-align: justify;"><span class="Apple-style-span" style="background-color: white; font-family: 'Courier New', Courier, monospace;">Pamela Elgueda</span></div><span class="Apple-style-span" style="font-family: 'Courier New', Courier, monospace;"><div style="text-align: justify;"><span class="Apple-style-span" style="background-color: white;">Martes 9 de Noviembre de 2004</span></div></span><br />
<br />
<div class="letra" style="background-color: white; text-align: justify;"><span class="Apple-style-span" style="font-family: 'Courier New', Courier, monospace;">De causa aún desconocida, la disfasia es una alteración severa del desarrollo del lenguaje, tanto en el ámbito comprensivo como expresivo. A grandes rasgos, a los dos o tres años no manejan casi ninguna palabra, no miran a los ojos, no se relacionan con otros ni tienen juegos simbólicos. Aunque esto no significa que sean poco inteligentes, hasta hace muy poco eran rotulados como retrasados mentales e incluso hasta hoy se los confunde con los autistas. Y aunque existen terapias y centros integrales que logran sacarlos adelante, los tratamientos no están al alcance de todos quienes los necesitan.</span></div><div style="background-color: white;"></div><div style="text-align: justify;"><span class="Apple-style-span" style="font-family: 'Courier New', Courier, monospace;"><br />
</span></div><span class="Apple-style-span" style="font-family: 'Courier New', Courier, monospace;"><div style="text-align: justify;">Texto Ximena Urrejola B. Fotografía Carla Pinilla</div></span><br />
<div style="background-color: white; text-align: justify;"><span class="Apple-style-span" style="font-family: 'Courier New', Courier, monospace;">vicente dice su nombre y muestra sus cuatro dedos cuando le preguntan qué edad tiene, al mismo tiempo que dice cuatro. Se ríe, contesta preguntas, mira a los ojos, juega paletas en el living de su casa, posa feliz para las fotos. Incluso simula un excelente swing mientras su mamá cuenta que le encanta jugar golf en el club Sport Francés. Nada de esto sería sorprendente si no fuera porque hasta pasados los tres años Vicente no decía más de cinco palabras y, además, mal. Pero, además, no entendía cuando alguien le hablaba, se comunicaba por gestos, no miraba a los ojos, y las pataletas más terribles eran pan de cada día.</span></div><div style="background-color: white; text-align: justify;"><span class="Apple-style-span" style="font-family: 'Courier New', Courier, monospace;">La mamá, Patricia Labbé, cuenta la historia de Vicente, un niño que a los cuatro años, y después de una terapia intensiva con fonoaudióloga y terapeuta ocupacional durante un año completo ha mejorado una enormidad, pero que, aun así, le falta otra enormidad para llegar, quizá, a llevar una vida normal. Un esfuerzo enorme y constante que tienen que sobrellevar los niños con disfasia y sus familias.</span></div><div style="background-color: white; text-align: justify;"><span class="Apple-style-span" style="font-family: 'Courier New', Courier, monospace;">En el sentido amplio, la disfasia es una alteración severa del desarrollo del lenguaje, tanto en el ámbito comprensivo como expresivo, que puede ser de diferentes grados, pero que no tiene causas orgánicas evidentes o detectables. Es decir, no se debe a un déficit intelectual o auditivo, a un trastorno neurológico ni a otras patologías, explica <strong>Miguel Higuera, fonoaudiólogo de CERIL (Centro del Desarrollo Infanto Juvenil).</strong></span></div><div style="background-color: white; text-align: justify;"><span class="Apple-style-span" style="font-family: 'Courier New', Courier, monospace;">Ese origen desconocido fue justamente el que confundió a Patricia, quien tuvo un muy buen embarazo, su hijo nació a las cuarenta semanas y en el test de Apgar obtuvo 9/10, un puntaje muy normal. Ella recuerda que el niño crecía, que avanzaba, pero que era malo para balbucear. Pero nada que llamara la atención. Más adelante se dio cuenta de que su hijo podía quedarse un par de horas dando vueltas una rueda. Y que cuando corría y lo llamaba "no pescaba". "Llegué a pensar que era sordo. Le hice dos audiometrías".</span></div><div style="background-color: white; text-align: justify;"><span class="Apple-style-span" style="font-family: 'Courier New', Courier, monospace;">Le hicieron todo tipo de exámenes y la conclusión fue que a pesar de que Vicente tenía tres años, en el área del lenguaje registraba la madurez de un niño de un año y medio. Recuerda Patricia: "Yo sabía que él tenía problemas, pero que te lo diga un especialista es fuerte, lapidario. Y no me convencí hasta que en el jardín infantil todos pasaron de curso y él se quedó. Ahí dije: estamos en problemas. Después nos agarrábamos la cabeza por no habernos dado cuenta antes. Pero uno se deja estar, cree que son tonteras de niño chico, que ya va a hablar".</span></div><div style="background-color: white; text-align: justify;"><span class="Apple-style-span" style="font-family: 'Courier New', Courier, monospace;">Miguel Higuera explica que los niños como Vicente traducen este trastorno en un retraso cronológico en la adquisición del lenguaje, y como a través de éste se consigue organizar el pensamiento, canalizar los aprendizajes y regular las conductas, se pueden constatar déficit secundarios de la percepción, cognitivos, sicomotores, afectivos y de relaciones con los demás. En otras palabras, la disfasia puede comprometer la formación de las palabras, la pronunciación, la formación de frases y también la capacidad del niño para desarrollar relaciones de significado con otras personas. Sin embargo, son capaces de suplir sus deficiencias con gestos o manipulan a los demás con llantos o pataletas.</span></div><div style="background-color: white; text-align: justify;"><span class="Apple-style-span" style="font-family: 'Courier New', Courier, monospace;">Pilar Vásquez y Mathias Reisenegger, padres de cuatro niños hombres, se dieron cuenta de que algo inusual pasaba con su hijo Martin, hoy de tres años, durante unas vacaciones de invierno en las Termas de Chillán. "Lo llevamos al jardín infantil del lugar y la parvularia nos dijo que tenía algo raro, descontando que aunque tenía dos años y medio, no hablaba nada. Pero como era el cuarto hombre, el más chico, pensábamos que era de regalón. Además, todo lo que quería lo conseguía, porque él va y te lo hace saber de alguna manera. Se las arreglaba".</span></div><div style="background-color: white; text-align: justify;"><span class="Apple-style-span" style="font-family: 'Courier New', Courier, monospace;">Pilar recuerda que su hijo fue una guagua súper normal, que dormía toda la noche, que comía bien y sano, que se reía, que miraba sin problemas a la cámara cuando le iban a sacar fotos; "nunca vi nada extraño", dice. Sin embargo, a los dos años y medio le diagnosticaron un retraso severo provocado por la falta de lenguaje y le recomendaron un tratamiento integral e intensivo con un terapeuta ocupacional y un fonoaudiólogo, sin fecha de término, y les explicaron a ella y su marido que algunos niños disfásicos pueden necesitar un soporte profesional casi de por vida. "Martin lleva tres meses de tratamiento y ha mejorado de manera increíble. Me dice vamos, gracias, ése, y apunta con el dedo cuando quiere algo, y eso es un tremendo logro. Todavía no dice mamá. Pero recibe y obedece órdenes. Ahora está entrando solo a la terapia, mientras que al principio lo hacía conmigo", cuenta.</span></div><div style="background-color: white; text-align: justify;"><span class="Apple-style-span" style="font-family: 'Courier New', Courier, monospace;">No es autismo</span></div><div style="background-color: white; text-align: justify;"><span class="Apple-style-span" style="font-family: 'Courier New', Courier, monospace;">La fonoaudióloga que trata a Vicente, Verónica Pesse, con 21 años de experiencia en el tema, explica que la disfasia puede ser vista como un trastorno de la comunicación o como un trastorno específico del lenguaje, dependiendo de la escuela que se haya dedicado a investigarla. "Por lo tanto, no es raro que recibamos a un niño con un diagnóstico de disfasia y que a nosotros nos parezca como algo muy liviano, un chico con todas las posibilidades. Y, por otro lado, te puedes encontrar con un niño con un diagnóstico de disfasia y nosotros encontramos que está dentro de los trastornos de la comunicación y se asemeja más a un autista", dice, refiriéndose al equipo interdisciplinario con que trabaja y a que los padres tienen que buscar varias opiniones antes de ubicar a su hijo en una patología determinada.</span></div><div style="background-color: white; text-align: justify;"><span class="Apple-style-span" style="font-family: 'Courier New', Courier, monospace;">Porque lo primero que hay que aclarar es que la disfasia no es autismo. Verónica Pesse: "A pesar de que en etapas tempranas comparten algunos síntomas, se trata de patologías distintas porque incluso obedecen a dificultades en diferentes hemisferios del cerebro". Las causas de la disfasia se están estudiando y no hay una conclusión certera. Se habla de daños al sistema nervioso central por herencia, de exposición a toxinas o radiación durante el embarazo, prematurez extrema. Y también de factores posnatales, como traumatismos, infecciones, epilepsia. "Se podría llegar a decir que hay tantas causas como niños", dice Miguel Higuera.</span></div><div style="background-color: white; text-align: justify;"><span class="Apple-style-span" style="font-family: 'Courier New', Courier, monospace;">Sin embargo, una de las tesis más aceptadas es, según <strong>el neurosiquiatra infantil Alfonso Correa de CERIL (Centro del Desarrollo Infanto Juvenil)</strong>., que "a fines del tercer trimestre del embarazo puede haber un problema en la migración celular en las neuronas que van a las áreas involucradas en el lenguaje".</span></div><div style="background-color: white; text-align: justify;"><span class="Apple-style-span" style="font-family: 'Courier New', Courier, monospace;">Cuándo preocuparse</span></div><div style="background-color: white; text-align: justify;"><span class="Apple-style-span" style="font-family: 'Courier New', Courier, monospace;">Mientras más precozmente se inicia el tratamiento es mejor para el niño. Por lo tanto, es importante observar desde los primeros meses de vida a los lactantes que presentan algunas conductas que pueden llegar a ser sospechosas. Por ejemplo, como dice Verónica Pesse, "si a los ocho o nueve meses una guagua no establece relaciones recíprocas de goce, en que llega la mamá y se nota que se pone contento, o si a los cinco meses lo sacan a la calle en el coche y se irrita y llora desconsoladamente por el ruido, o si no puede ir a ninguna parte en la silla nido porque siempre está incomodo, hay que observarla".</span></div><div style="background-color: white; text-align: justify;"><span class="Apple-style-span" style="font-family: 'Courier New', Courier, monospace;"><strong>Miguel Higuera,</strong> fonoaudiólogo de Martin, señala otros signos clave: "Son niños que hicieron menos sonidos cuando guaguas, que tuvieron menos balbuceo, algunos se sentaron más tarde o caminaron más tarde o gatearon poco y, además, exploran menos el mundo. Normalmente, desde los seis meses en adelante las guaguas empiezan a producir muchos sonidos. Entre los 18 y los 24 meses un niño puede manejar 300 o más palabras, aunque estén mal dichas; un niño disfásico a esa edad o tiene muy pocas palabras o no tiene y comprende muy poco o nada. A los 18 meses un niño señala lo que él quiere. Mira el rostro y mira lo que el otro hace. Hace gestos y entiende gestos y tiene juegos simbólicos: le da agua de mentira a la muñeca, etcétera. Tiene rutinas sociales, dice hola, chao, sabe cuáles son sus juguetes, reconoce a su gente. A los 24 meses combinan dos palabras, tienen lo que se llama la gramática pivotal". Explica, por lo tanto, que los disfásicos tienden a frustrarse porque nada de esto les ocurre, no se pueden comunicar, entonces son difíciles de manejar, son pataleteros.</span></div><div style="background-color: white; text-align: justify;"><span class="Apple-style-span" style="font-family: 'Courier New', Courier, monospace;">Otras características generales son la ecolalia (niños que sin tener lenguaje son capaces de repetir un parlamento pequeño de una película de monitos); no hacen contacto visual; son sensorialmente complejos (pueden tener un umbral muy bajo frente a un estímulo, como llorar a gritos cuando se pasa la aspiradora o, al revés, se pueden caer muy fuerte pero no lloran porque no les duele); tienen un lenguaje propio e inconsistente y son niños muy rígidos, a los que, por ejemplo, cuesta un mundo ponerles un polerón aunque haga frío o comprarles zapatos nuevos o cortarles las uñas o lavarles el pelo o cambiarles una rutina porque pueden aparecer la angustia y las pataletas.</span></div><div style="background-color: white; text-align: justify;"><span class="Apple-style-span" style="font-family: 'Courier New', Courier, monospace;">Niños desvalidos</span></div><div style="background-color: white; text-align: justify;"><span class="Apple-style-span" style="font-family: 'Courier New', Courier, monospace;">Miguel Higuera señala que uno de los grandes problemas es que hay muchos pediatras que no saben enfrentar la disfasia: "Es importante que se preparen mejor en lo que se refiere a problemas del lenguaje, porque muchas veces los padres les comentan que el niño no habla y les contesta: No se preocupen, si ya lo hará. Es tan serio el asunto que, por ejemplo, si un niño a los 18 meses no te mira al rostro permanentemente y te sonríe, no señala lo que quiere y, además, no tiene juegos simbólicos, en el 90 por ciento de los casos, a los cinco años va a ser diagnosticado como autista. Por eso es tan importante que la sociedad conozca este tema".</span></div><div style="background-color: white; text-align: justify;"><span class="Apple-style-span" style="font-family: 'Courier New', Courier, monospace;">El tratamiento integral de la disfasia es caro. Dos sesiones a la semana de fonoaudiólogo y una de terapeuta ocupacional puede salir más de 350 mil pesos en un mes de cuatro semanas. Por lo tanto, hay montones de niños de todo Chile que están absolutamente desvalidos porque no tienen los medios o porque en sus ciudades no existen especialistas capacitados para enfrentar el trastorno. Además, la disfasia no está contemplada en el Plan Auge, las isapres cubren un mínimo de sesiones de fonoaudiología y las escuelas de lenguaje subvencionadas no los atienden porque son "niños difíciles". Pero lo que más piden las mamás es información, un manual o algo que las ayude a estimular a sus hijos en las casas, porque lo ideal es que trabajar con ellos las 24 horas. Sin embargo, hoy no hay nada.</span></div><div style="background-color: white; text-align: justify;"><span class="Apple-style-span" style="font-family: 'Courier New', Courier, monospace;">El pronóstico de un niño con disfasia depende del diagnóstico, de si está o no comprometida su capacidad intelectual y qué otros ámbitos del desarrollo están implicados. Junto con eso tiene que haber un compromiso de la familia, y no que ésta le entregue a los profesionales la responsabilidad de que el niño salga adelante. También está el tema de los colegios y de la integración que, según los especialistas, aún está en pañales. De todas maneras, Verónica Pesse es optimista: "Hay niños con disfasia que van a tener un maravilloso perfil, y en el futuro pocos se darán cuenta que tuvieron este trastorno".</span></div><div style="background-color: white;"></div><div style="text-align: justify;"><span class="Apple-style-span" style="font-family: 'Courier New', Courier, monospace;"><br />
</span></div><span class="Apple-style-span" style="font-family: 'Courier New', Courier, monospace;"><div style="text-align: justify;">EN INTERNET</div></span><br />
<div style="background-color: white; text-align: justify;"><span class="Apple-style-span" style="font-family: 'Courier New', Courier, monospace;">Centro del Desarrollo Infanto-Juvenil</span></div><div style="background-color: white; text-align: justify;"><a href="http://www.ceril.cl/"><span class="Apple-style-span" style="color: black; font-family: 'Courier New', Courier, monospace;">www.ceril.cl</span></a></div>Sandrahttp://www.blogger.com/profile/07995008784682245987noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-2743213814462524508.post-14410695440965912442011-12-12T15:58:00.000-02:002011-12-12T15:58:57.047-02:00Fin de año en el Jardín<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="http://4.bp.blogspot.com/-D0ylF2_pR6E/TuY2qZe2kOI/AAAAAAAAAIU/Jw2EhD4pS_Q/s1600/DSCN0800.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="240" src="http://4.bp.blogspot.com/-D0ylF2_pR6E/TuY2qZe2kOI/AAAAAAAAAIU/Jw2EhD4pS_Q/s320/DSCN0800.JPG" width="320" /></a></div><div style="text-align: justify;"><br />
</div><div style="text-align: justify;"><br />
</div><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="http://2.bp.blogspot.com/-NwHOg5KnMsc/TuY3Qa89MdI/AAAAAAAAAIc/MndIJxub74A/s1600/DSCN0803.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="240" src="http://2.bp.blogspot.com/-NwHOg5KnMsc/TuY3Qa89MdI/AAAAAAAAAIc/MndIJxub74A/s320/DSCN0803.JPG" width="320" /></a></div><div style="text-align: justify;"><br />
</div><div style="text-align: justify;">El viernes fue la ceremonia de fin de año en el jardín de JD, debo decir que definitivamente que no tengo un artista en la familia, mi pequeño parece que tiene pánico escénico; al igual que el reno y el huaso, mi pastor este año, subió al escenario y llanto.</div><div style="text-align: justify;">Igual la ceremonia estuvo bonita, como era la graduación del kinder, comenzó con una presentación en fotos de las actividades de los niños en el jardín, en el patio, cuando has salido de paseo, sus idas al hogar de ancianos, centro lector, parques, etc, ver a mi niño en sus actividades diarias sin mamá fue, mmm, no se, igual como que me dio una cosita en la guata.</div><div style="text-align: justify;">Después comenzaron los números artisticos, primero: sala cuna, menor y mayor e intermedio, bailaron un villancico (aquí mi JD se lo lloró todo), después el pre-kinder, canto y bailo, y finalmente, los que se licenciaban (kinder), cantaron "sueña", en lenguaje de señas; y es a esta actuación a la que deseo dedicar mi entrada:</div><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="http://1.bp.blogspot.com/-VxdwkxUQcbo/TuY3uTuJW6I/AAAAAAAAAIk/9ZBXM5JLfQY/s1600/DSCN0814.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="240" src="http://1.bp.blogspot.com/-VxdwkxUQcbo/TuY3uTuJW6I/AAAAAAAAAIk/9ZBXM5JLfQY/s320/DSCN0814.JPG" width="320" /></a></div><div style="text-align: justify;"><br />
</div><div style="text-align: justify;">Antes de hecho, y para no perder mi costumbre de "contextualizar" quiero contar como llegue a este Jardín, la verdad es que antes estuvo mi sobrino y, además de ello, esta estratégicamente ubicado a una cuadra de la casa de mi mamá y a dos cuadras del tribunal, esas fueron mis primeras dos razones, posteriormente se unió el horario, es un jardín ideal para una madre que trabaja, cuenta con extensión horaria (osea, funciona hasta cerca de las 20:30 horas) (en esos momentos aun pensaba que JD no hablaba de flojo y/o por que no lo necesitaba, cualquier Jardín, medianamente bueno, me servía, para que necesitara comunicarse...); posteriormente se irían incluyendo otras: mi primera reunión de apoderados; se presento la sostenedora del Jardín, quien también esta relacionada con el centro lector (una biblioteca privada en Osorno), y nos dio una larga charla sobre la importancia de la lectura en nuestros niños y nos explico en que consiste un "Jardín de Cuentos", que es la categoría de nuestro Jardín, entre lo que recuerdo, señalo que a lo menos hay dos lecturas de cuentos en el día, una cuando llegan los niños y una antes de la siesta, nos dijo además que los niños "leen", que leer no es solo interpretar letras en un libro, sino que interpretar imágenes, nos señalo como va fomentando la imaginación, que era importante que les pasáramos libros a los niños para que lean, que lo hiciéramos desde pequeños (esto aparte de leerles nosotros, obvio), nos invito al centro lector, que lleváramos a los niños a conocer la "guaguateca" (sala dentro del centro con libros para bebes (aclaro que guagua se usa como sinónimo de bebe), en una reunión posterior, que se realizó en el centro lector, nos informaron que por el solo hecho de estar matriculados en el Jardín, los niños eran socios del Centro Lector y podía pedir libros- hasta 3- para la casa (no esta mal ¿cierto?). Esto igual se traduce a varias semanas del cuento, que terminan con disfraces de patito feo, duende, conejo de Alicia, entre otros. En la misma 1° reunión, nos hablo la nutricionista del Jardín, y nos explico ciertos cambios alimenticios que se producen en los niños a ciertas edades, como disminución del apetito a partir de los dos años.</div><div style="text-align: justify;">Como el centro del Jardín es la lectura, en su más amplia expresión, se subentiende que su fin es la comunicación, en sus diferentes variantes, y como una muestra de ello, decidieron realizar con el Kinder una muestra de una forma de comunicación diferente, en la presentación, la tía, hablo de la lectura, de la integración de las personas con capacidades diferentes, y del trabajo de nuestros niños; tiene que haber sido un trabajo arduo enseñar a 8 niños toda una canción en lenguaje de señas, pero más que la actividad propiamente tal, que es el resultado, me imagino trabajo tras ello, enseñar a los niños que existen personas que no escuchan como ellos, que no se comunican como ellos y que merecen el mismo respeto; pero más que ello es el símbolo y el compromiso subyacente, lo que no se dijo con palabras: "Este Jardín cree en la Integración y estamos dispuestos a trabajar por ella"</div><div style="text-align: justify;">Una hermosa ceremonia y un gran trabajo de las tías y de los niños.</div>Sandrahttp://www.blogger.com/profile/07995008784682245987noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-2743213814462524508.post-13522646098251351412011-12-06T15:29:00.001-02:002011-12-06T16:34:04.023-02:00La escolarización de los niños y niñas con disfasia<h3 style="mso-line-height-alt: 9.75pt; text-align: justify; text-justify: inter-ideograph;"><span style="font-family: "Book Antiqua"; font-size: 12pt; font-weight: normal; mso-bidi-font-family: Arial; mso-bidi-font-size: 13.5pt; mso-bidi-font-weight: bold;">La escolarización de los niños y niñas que presentan un trastorno específico </span><span class="Apple-style-span" style="font-family: "Book Antiqua"; font-size: 16px; font-weight: normal;">grave del desarrollo del lenguaje</span></h3><h3 align="center" style="mso-line-height-alt: 9.75pt; text-align: center;"><span style="font-family: "Book Antiqua"; font-size: 12pt; font-weight: normal; mso-bidi-font-family: Arial; mso-bidi-font-size: 13.5pt; mso-bidi-font-weight: bold;">Marc Monfort</span></h3><h3 align="center" style="mso-line-height-alt: 9.75pt; text-align: center;"><span style="font-family: "Book Antiqua"; font-size: 12pt; font-weight: normal; mso-bidi-font-family: Arial; mso-bidi-font-size: 13.5pt; mso-bidi-font-weight: bold;">Logopeda-Director</span></h3><h3 align="center" style="mso-line-height-alt: 9.75pt; text-align: center;"><span style="font-family: "Book Antiqua"; font-size: 12pt; font-weight: normal; mso-bidi-font-family: Arial; mso-bidi-font-size: 13.5pt; mso-bidi-font-weight: bold;">Centro Entender y Hablar</span></h3><h3 align="center" style="mso-line-height-alt: 9.75pt; text-align: center;"><span style="font-family: "Book Antiqua"; font-size: 12pt; font-weight: normal; mso-bidi-font-family: Arial; mso-bidi-font-size: 13.5pt; mso-bidi-font-weight: bold;">C/Pez Austral,15,bajo C.28007 Madrid. 91 5747671.</span></h3><h3 align="center" style="mso-line-height-alt: 9.75pt; text-align: center;"><span style="font-family: "Book Antiqua"; font-size: 12pt; font-weight: normal; mso-bidi-font-family: Arial; mso-bidi-font-size: 13.5pt; mso-bidi-font-weight: bold;">Madrid</span></h3><div style="mso-line-height-alt: 9.75pt; text-align: justify; text-justify: inter-ideograph;"><br />
</div><div style="mso-line-height-alt: 9.75pt; text-align: justify; text-justify: inter-ideograph;"><span style="font-family: "Book Antiqua"; mso-bidi-font-family: Arial; mso-bidi-font-size: 8.5pt;"><br />
Los niños que presentan un Trastorno Específico Grave del Lenguaje (disfasia) sufren una discapacidad permanente de las habilidades ligadas a la comprensión y/o al uso del lenguaje.</span></div><div style="mso-line-height-alt: 9.75pt; text-align: justify; text-justify: inter-ideograph;"><span style="font-family: "Book Antiqua"; mso-bidi-font-family: Arial; mso-bidi-font-size: 8.5pt;">No se trata de un simple retraso en la adquisición del mismo sino de alteraciones estructurales que producen alteraciones a lo largo de toda su escolaridad y dejan a menudo secuelas durante todo la vida.</span></div><div style="mso-line-height-alt: 9.75pt; text-align: justify; text-justify: inter-ideograph;"><span style="font-family: "Book Antiqua"; mso-bidi-font-family: Arial; mso-bidi-font-size: 8.5pt;">Más de la mitad de estos niños presentan además otras dificultades, de tipo cognitivo, instrumental o conductual, que complican aún más tanto el proceso de desarrollo del lenguaje como el resto de sus aprendizajes.</span></div><div style="mso-line-height-alt: 9.75pt; text-align: justify; text-justify: inter-ideograph;"><span style="font-family: "Book Antiqua"; mso-bidi-font-family: Arial; mso-bidi-font-size: 8.5pt;">Por esta razón, se estima que esos niños forman parte del grupo de alumnos con necesidades educativas especiales que requieren adaptaciones muy significativas del currículo escolar y de las estrategias de enseñanza.</span></div><div style="mso-line-height-alt: 9.75pt; text-align: justify; text-justify: inter-ideograph;"><span style="font-family: "Book Antiqua"; mso-bidi-font-family: Arial; mso-bidi-font-size: 8.5pt;">Tratándose precisamente de trastornos específicos, se considera que la simple aplicación de normas y directrices pensadas para alumnos con deficiencia mental o retraso general del desarrollo no es suficiente: los niños disfásicos o con T.E.L., deberían ser atendidos desde un modelo adaptado a las características de su discapacidad, como se hace en el caso de los niños que presentan una deficiencia específica, sensorial o motriz.</span></div><div style="mso-line-height-alt: 9.75pt; text-align: justify; text-justify: inter-ideograph;"><span style="font-family: "Book Antiqua"; mso-bidi-font-family: Arial; mso-bidi-font-size: 8.5pt;">Existe por supuesto una gran variabilidad individual, tanto en la naturaleza de los síntomas lingüísticos (disfasia sólo expresiva o mixta) como en su gravedad y en las características evolutivas generales que lo acompañan.</span></div><div style="mso-line-height-alt: 9.75pt; text-align: justify; text-justify: inter-ideograph;"><span style="font-family: "Book Antiqua"; mso-bidi-font-family: Arial; mso-bidi-font-size: 8.5pt;">Es la razón por la cual hay que prever un abanico progresivo de medidas de adaptación escolar para poder atender de la forma más adecuada a cada caso y reajustar las orientaciones conforme se observe una dinámica de recuperación o de estancamiento.</span></div><div class="MsoNormal" style="mso-line-height-alt: 9.75pt; text-align: justify; text-justify: inter-ideograph;"><br />
</div><div style="mso-line-height-alt: 9.75pt; text-align: justify; text-justify: inter-ideograph;"><span style="font-family: "Book Antiqua"; mso-bidi-font-family: Arial; mso-bidi-font-size: 8.5pt;">En una presentación progresiva, esas medidas serían las siguientes:</span></div><div class="MsoNormal" style="margin-left: 0cm; mso-line-height-alt: 11.25pt; mso-list: l0 level1 lfo1; mso-margin-bottom-alt: auto; mso-margin-top-alt: auto; tab-stops: list 36.0pt; text-align: justify; text-indent: -18pt; text-justify: inter-ideograph;"><!--><span dir="ltr"><span style="font-family: "Book Antiqua"; mso-bidi-font-family: Arial; mso-bidi-font-size: 8.5pt;">Desarrollo de un programa logopédico intensivo (diario en la mayoría de los casos durante la etapa infantil y primer ciclo primaria), individualizado y que se aplique desde la edad más temprana posible para aprovechar la plasticidad cerebral y para evitar la instalación de respuestas inadecuadas.</span></span></div><div class="MsoNormal" style="margin-left: 0cm; mso-line-height-alt: 11.25pt; mso-list: l0 level1 lfo1; mso-margin-bottom-alt: auto; mso-margin-top-alt: auto; tab-stops: list 36.0pt; text-align: justify; text-indent: -18pt; text-justify: inter-ideograph;"><!--><span dir="ltr"><span style="font-family: "Book Antiqua"; mso-bidi-font-family: Arial; mso-bidi-font-size: 8.5pt;">Seguimiento y apoyo intensivo a las familias, sobre todo durante los primeros años, para que puedan aprender a ajustarse lo más pronto posible a las necesidades comunicativas y lingüísticas de su hijo/a.</span></span></div><div style="mso-line-height-alt: 11.25pt; text-align: justify; text-justify: inter-ideograph;"><span style="font-family: "Book Antiqua"; mso-bidi-font-family: Arial; mso-bidi-font-size: 8.5pt;">A menudo no se trata sólo de un seguimiento logopédico centrado en lenguaje y comunicación sino que debe abordar temas de modificación de conducta.</span></div><div style="margin-left: 0cm; mso-line-height-alt: 11.25pt; mso-list: l0 level1 lfo1; tab-stops: list 36.0pt; text-align: justify; text-indent: -18pt; text-justify: inter-ideograph;"><!--><span dir="ltr"><span style="font-family: "Book Antiqua"; mso-bidi-font-family: Arial; mso-bidi-font-size: 8.5pt;">Aplicación de un proyecto educativo a largo plazo que implique al conjunto del profesorado que debe recibir información y formación acerca de cómo comunicarse con el niño/la niña y responder adecuadamente a los síntomas, tanto lingüísticos como conductuales; es importante que puedan entender y asumir cuál es su papel en el proceso educativo general.</span></span></div><div style="margin-left: 0cm; mso-line-height-alt: 11.25pt; mso-list: l0 level1 lfo1; tab-stops: list 36.0pt; text-align: justify; text-indent: -18pt; text-justify: inter-ideograph;"><!--><span dir="ltr"><span style="font-family: "Book Antiqua"; mso-bidi-font-family: Arial; mso-bidi-font-size: 8.5pt;">Adaptación curricular de aquellas asignaturas y tareas con fuerte contenido verbal: en general, es preciso hacer una adaptación selectiva de contenidos y tareas porque los niños con TEL, no presentan una dificultad general de aprendizaje sino una discapacidad específica. Un una misma asignatura, es posible que puedan realizar perfectamente una parte de la misma mientras que otras parte superan ampliamente su capacidad, en ese momento de su desarrollo.</span></span></div><div style="margin-left: 0cm; mso-line-height-alt: 11.25pt; mso-list: l0 level1 lfo1; tab-stops: list 36.0pt; text-align: justify; text-indent: -18pt; text-justify: inter-ideograph;"><!--><span dir="ltr"><span style="font-family: "Book Antiqua"; mso-bidi-font-family: Arial; mso-bidi-font-size: 8.5pt;">La adaptación curricular no es siempre "negativa" en el sentido de eliminar contenidos; por ejemplo, en muchos casos (como los niños con dispraxia verbal o el síndrome semántico-pragmático, se recomienda introducir tempranamente, si es posibles, el lenguaje escrito, como sistema aumentativo para visualizar el lenguaje y facilitar su aprendizaje); lo que ocurre en este caso es que se deben adaptar contenidos y estrategias de aprendizaje.</span></span></div><div style="margin-left: 0cm; mso-line-height-alt: 11.25pt; mso-list: l0 level1 lfo1; tab-stops: list 36.0pt; text-align: justify; text-indent: -18pt; text-justify: inter-ideograph;"><!--><span dir="ltr"><span style="font-family: "Book Antiqua"; mso-bidi-font-family: Arial; mso-bidi-font-size: 8.5pt;">Apoyo pedagógico dentro del aula o asistencia a clases de apoyo, fuera del aula o en el aula de integración, si las dificultades sumadas de lenguaje, inteligencia y conducta no permiten el aprovechamiento real por parte del niño/de la niña de las actividades de clase (suelen tener dificultad para entender las actividades colectivas) y perturban de forma significativa el desarrollo de la clase, lo que repercutirá necesariamente de la forma negativa en su propia integración social.</span></span></div><div style="mso-line-height-alt: 9.75pt; text-align: justify; text-justify: inter-ideograph;"><span style="font-family: "Book Antiqua"; mso-bidi-font-family: Arial; mso-bidi-font-size: 8.5pt;"> Es importante que la intervención del apoyo (dentro o fuera del aula) coincida con las actividades de mayor dificultad.</span></div><div class="MsoNormal" style="margin-left: 0cm; mso-line-height-alt: 11.25pt; mso-list: l1 level1 lfo2; mso-margin-bottom-alt: auto; mso-margin-top-alt: auto; tab-stops: list 36.0pt; text-align: justify; text-indent: -18pt; text-justify: inter-ideograph;"><!--[endif]--><span dir="ltr"><span style="font-family: "Book Antiqua"; mso-bidi-font-family: Arial; mso-bidi-font-size: 8.5pt;">Desarrollo de un currículo específico, dentro de una filosofía de "educación especia" cuyos objetivos se centran más en el desarrollo de la mayor autonomía posible que en los contenidos académicos propiamente dichos.</span></span></div><div style="mso-line-height-alt: 9.75pt; text-align: justify; text-justify: inter-ideograph;"><span style="font-family: "Book Antiqua"; mso-bidi-font-family: Arial; mso-bidi-font-size: 8.5pt;">Los objetivos de integración social se persiguen entonces a través de actividades lúdicas o de tareas en las que no presentan alteraciones significativas y que comparten entonces con los alumnos/as de desarrollo normal.</span></div><div style="mso-line-height-alt: 9.75pt; text-align: justify; text-justify: inter-ideograph;"><span style="font-family: "Book Antiqua"; mso-bidi-font-family: Arial; mso-bidi-font-size: 8.5pt;">Es el modelo de la "leguage units" de Gran Bretaña o de las aulas de educación especial "de tipo 8" en Bélgica; en algunos casos, la asistencia a esas aulas es provisional hasta que los niños o niñas con TEL, gracias a los progresos de su comunicación y de su lenguaje, pueden volver a una situación de integración ordinaria.</span></div><div style="mso-line-height-alt: 9.75pt; text-align: justify; text-justify: inter-ideograph;"><span style="font-family: "Book Antiqua"; mso-bidi-font-family: Arial; mso-bidi-font-size: 8.5pt;"><br />
En los casos más leves (por ejemplo una disfasia sólo expresiva en un niño con buenas aptitudes cognitivas y sin alteraciones conductuales importantes) las primeras medidas suelen ser suficientes.</span></div><div style="mso-line-height-alt: 9.75pt; text-align: justify; text-justify: inter-ideograph;"><span style="font-family: "Book Antiqua"; mso-bidi-font-family: Arial; mso-bidi-font-size: 8.5pt;">Por el contrario, los casos más graves (por ejemplo disfasia mixtas - como el caso del síndrome semántico-pragmático, sobre todo si se inscribe dentro de un nivel cognitivo "límite" y/o va acompañado de importantes alteraciones en las habilidades sociales) requieren casi siempre la aplicación del conjunto de estos recursos.</span></div><div align="right" style="mso-line-height-alt: 9.75pt; text-align: right;"><span style="font-family: "Book Antiqua"; mso-bidi-font-family: Arial; mso-bidi-font-size: 8.5pt;"> Aporte de:</span></div><div align="right" style="mso-line-height-alt: 9.75pt; text-align: right;"><span style="font-family: "Book Antiqua"; mso-bidi-font-family: Arial; mso-bidi-font-size: 8.5pt;">Francisca Pía Miquel Otárola</span></div><div align="right" style="mso-line-height-alt: 9.75pt; text-align: right;"><span style="font-family: "Book Antiqua"; mso-bidi-font-family: Arial; mso-bidi-font-size: 8.5pt;">Estudiante de la Carrera de Fonoaudiología</span></div><div align="right" class="MsoNormal" style="text-align: right;"><span style="font-family: "Book Antiqua"; mso-bidi-font-family: Arial; mso-bidi-font-size: 8.5pt;">Universidad Mayor / Santiago - Chile</span><span style="font-family: "Book Antiqua";"></span></div><div class="MsoNormal">Fuente: <a href="http://www.disfasiaenchile.cl/">http://www.disfasiaenchile.cl/</a></div>Sandrahttp://www.blogger.com/profile/07995008784682245987noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-2743213814462524508.post-4761488343078395922011-12-06T15:28:00.000-02:002011-12-06T15:28:39.387-02:00Diferencia entre disfasia y autismo<div class="MsoNormal" style="background: #F7F7F7; line-height: 150%; text-align: justify; text-justify: inter-ideograph;"><strong><span style="font-family: 'Book Antiqua'; font-weight: normal; line-height: 150%;">ENTREVISTA A MARC MONFORT<o:p></o:p></span></strong></div><div class="MsoNormal" style="background: #F7F7F7; line-height: 150%; text-align: justify; text-justify: inter-ideograph;"><span style="font-family: 'Book Antiqua'; line-height: 150%;"><br />
</span><span style="font-family: 'Book Antiqua'; line-height: 150%;">Por Marcelo Vergara, Viña del Mar 11 de noviembre de 2004.-<o:p></o:p></span></div><div class="MsoNormal" style="background: #F7F7F7; line-height: 150%; text-align: justify; text-justify: inter-ideograph;"><span style="font-family: 'Book Antiqua'; line-height: 150%;"><br />
<br />
Cuando los padres de niños autistas y disfásicos empiezan su recorrido por diversos profesionales en busca de un diagnóstico, muchas veces reciben opiniones contrapuestas, dejándolos muy confundidos ¿en qué consiste la diferencia entre estos trastornos?<o:p></o:p></span></div><div class="MsoNormal" style="background: #F7F7F7; line-height: 150%; text-align: justify; text-justify: inter-ideograph;"><span style="font-family: 'Book Antiqua'; line-height: 150%;"><br />
M.M.:<span class="apple-converted-space"> </span>La verdad es que la confusión no debería ser tan severa como podría parecer. La caracterización del espectro autista es bastante clara y está estandarizada en el DSM-IV. Según esto podemos reconocer entre los llamados Trastornos Generales del Desarrollo (TGD) al Trastorno Autista, al Síndrome de Rett, al Síndrome de Asperger, el Síndrome Desintegrativo de la Infancia y los Trastornos Generalizados del Desarrollo no Especificados. En todos ellos hay graves problemas de comunicación y de interacción social. En cambio, las disfasias (según la clasificación de Rapin y Allen, 1983) son trastornos específicos del lenguaje (TEL). Por ejemplo, en la Agnosia Auditiva Verbal el niño actúa de manera muy similar a como se comporta un sordo: presenta problemas de comprensión y expresión verbal, pero entiende el lenguaje gestual y usa ese tipo de lenguaje alternativo. En el Síndrome Léxico-Sintáctico hay un problema de evocación de las palabras, pero tampoco hay un mal manejo de la pragmática del lenguaje. La confusión empieza específicamente con la disfasia que llamaron Síndrome Semántico-Pragmático, en donde sí hay dificultades con la comprensión de los elementos pragmáticos del lenguaje, tales como la comprensión de la intención comunicativa o, incluso, el intento de interacción con el otro; por ello también se la conoce como Trastorno Pragmático del Lenguaje (TPL). En la infancia temprana, este trastorno es muy difícil de distinguir de los trastornos del espectro autista y, de hecho, sólo se puede sospechar. En la gran mayoría de los casos, un diagnóstico correcto no puede establecerse antes de los siete años y, más que una fotografía de ese momento, corresponde a la observación de la evolución del niño entre los tres y los siete años.<br />
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<br />
Profesor Monfort, ¿podría describirnos este proceso entre los tres y los siete años y qué importancia tiene el grado de intensidad de los síntomas en su desarrollo futuro?<o:p></o:p></span></div><div class="MsoNormal" style="background: #F7F7F7; line-height: 150%; text-align: justify; text-justify: inter-ideograph;"><span style="font-family: 'Book Antiqua'; line-height: 150%;"><br />
M.M.:<span class="apple-converted-space"> </span>A lo segundo hay que decir que no resulta tan importante como podría pensarse, he visto niños que no parecían tan afectados en un inicio, pero al mantenerse los síntomas en el tiempo su problema se ha agravado. Por el contrario, algunos niños muy afectados han avanzado muy rápido. Los tratamientos logopédicos son muy importantes en estos procesos, pues el lenguaje es una herramienta eficaz que moldea gran parte de la mente y lo hace en unos tiempos bien determinados de la primera infancia. Respecto a cómo se da este proceso evolutivo, hay que señalar dos ideas. La primera es que todo es lento y trabajoso. Hay que tener paciencia mientras se avanza en el tratamiento. La segunda es que se dan dos líneas –lo verbal y lo social- que idealmente deben ir progresando a la par. En los niños del espectro autista hay un progreso en el lenguaje (en aquéllos que acceden al lenguaje) que no se refleja en la misma proporción a nivel de habilidades sociales. Cuando ambas líneas mejoran paralelamente, uno puede empezar a sospechar que está frente a un TPL.<br />
<br />
¿Qué se hace una vez observado el problema y frente a esta imposibilidad de un diagnóstico temprano certero en los casos limítrofes? Pregunto esto porque algunos neurólogos le señalan a los padres la necesidad de esperar un tiempo y no derivan a tratamiento diferencial.<br />
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M.M.:<span class="apple-converted-space"> </span>Bueno, las hipótesis nuestras son dinámicas, no estáticas, por lo menos durante los primeros años de vida. Estas hipótesis se van reduciendo conforme veamos el desarrollo. Ahora, por motivos estratégicos se aconseja casi siempre partir de la peor de ellas y diseñar el tratamiento siguiendo ésta. En ningún caso dilatamos el inicio del tratamiento logopédico: los primeros años son claves para la formación de la mente y esperar puede significar que empecemos tarde a intentar modificar lo que más temprano era más fácil de lograr. Además, el establecimiento de un diagnóstico diferencial no es nunca una condición para empezar un programa de estimulación ya que los programas son fundamentalmente sintomatológicos y no etiológicos: no enfocamos las causas (que desconocemos) sino que intentamos corregir las consecuencias.<o:p></o:p></span></div><div class="MsoNormal" style="background: #F7F7F7; line-height: 150%; text-align: justify; text-justify: inter-ideograph;"><span style="font-family: 'Book Antiqua'; line-height: 150%;"><br />
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Hasta el momento hemos hablado sólo de niños. ¿Cuál es la diferencia entre los adultos disfásicos, autistas y pragmático-semánticos (¡urgente, crear un nombre más simple, tal vez, apragmáticos!)?<o:p></o:p></span></div><div class="MsoNormal" style="background: #F7F7F7; line-height: 150%; text-align: justify; text-justify: inter-ideograph;"><span style="font-family: 'Book Antiqua'; line-height: 150%;"><br />
M.M.:<span class="apple-converted-space"> </span>Los adultos disfásicos que han tenido una eficiente atención logopédica pueden superar muchos de sus problemas, aunque va a costar que se vuelvan literatos o grandes oradores, no deberían tener problemas para ser autónomos y para interactuar bien con los demás. Un disfásico más severo y no tratado va a tener algunos problemas en la vida, los obvios por manejar deficientemente el lenguaje oral. En cuanto a los adultos autistas, según su capacidad cognitiva general, el objetivo de su educación puede variar entre una simple autonomía física (que no sea necesario alimentarlos, vestirlos y asearlos), una autonomía restringida (dentro de casa o dentro de una institución, no necesitan vigilancia constante y se muestran suficientemente responsables y autónomos pero no pueden salir solos por la calle) y una autonomía limitada (incluso pueden trabajar y salir solos por la calle, pero viven con sus padres o en una institución porque las decisiones más trascendentales o las situaciones más complejas no pueden resolverlas sin crisis). La autonomía completa parece reservadas a las formas más leves del espectro, por ejemplo, muchos de los adultos con Síndrome de Asperger. Respecto a los adultos con Trastorno Semántico-Pragmático (o Trastorno Pragmático del Lenguaje), ellos alcanzan la normalización social (si han sido bien atendidos logopédicamente y afectivamente), aunque nunca van a ser particularmente sociables. Este concepto de "normalidad social" es muy importante y no significa que no tengan algunas particularidades; pero todos tenemos algunas particularidades. Pueden ser considerados como extraños o raros por familiares y amigos pero dentro de parámetros de normalidad. Lo importante es que puedan alcanzar un nicho social y laboral en el que vivan cómodos. El peligro de desarrollar cuadros depresivos o similares es evidentemente más alto en ellos que en el conjunto de la población.<o:p></o:p></span></div><div class="MsoNormal" style="background: #F7F7F7; line-height: 150%; text-align: justify; text-justify: inter-ideograph;"><span style="font-family: 'Book Antiqua'; line-height: 150%;"><br />
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Antes de referirnos a la educación de los niños, me gustaría saber por qué hay tantas teorías para explicar las causas de estos trastornos.<o:p></o:p></span></div><div class="MsoNormal" style="background: #F7F7F7; line-height: 150%; text-align: justify; text-justify: inter-ideograph;"><span style="font-family: 'Book Antiqua'; line-height: 150%;"><br />
M.M.:<span class="apple-converted-space"> </span>La verdad es que hay tantas teorías porque no hay ninguna. Es decir, ninguna probada científicamente. Algunas de ellas son muy razonables y en otras se ha obtenido información empírica, pero siempre al nivel de caso o de opinión. En lo que se refiere a tratamientos no educativos (fármacos, dieta) no existe todavía evidencia de resultados significativos estables. El consejo de sentido común es que se deben aplicar con un control médico estricto y que los resultados deben producirse a corto plazo. He sabido de padres que medicamentan a sus hijos por largos periodos de tiempo a pesar de no observar cambios, no me parece lógico. En todo caso, la tarea nuestra no es la búsqueda de soluciones médicas, ésa es tarea de los médicos, cuando lo logren ya nos enteraremos, que no te quepa duda.<span class="apple-converted-space"> <o:p></o:p></span></span></div><div class="MsoNormal" style="background: #F7F7F7; line-height: 150%; text-align: justify; text-justify: inter-ideograph;"><span style="font-family: 'Book Antiqua'; line-height: 150%;"><br />
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Cuando se habla de causas, entendemos que éstas pueden describirse en dos niveles: la causa fisiológica (que podríamos llamar de base) y la causa cognitiva (derivada de la primera, pero cualitativamente autónoma). En este segundo sentido, ¿qué causa estos problemas?<br />
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M.M.:<span class="apple-converted-space"> </span>En lo que se refiere a los trastornos específicos del lenguaje, lo más importante es resaltar que se trata esencialmente de trastornos de entrada, no de salida, como se ha creído habitualmente. Los síntomas que se observan en la expresión no son más que el reflejo de las dificultades en procesar, interpretar y guardar en memoria los modelos que se reciben del exterior.<br />
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Esto se aplica también a la vertiente pragmática. El problema de un niño que sufre un trastorno pragmático no es que no sepa hablar. Su problema es que no entiende cómo usan el lenguaje los demás, cuándo usarlo y para qué usarlo. Por ello, cuando finalmente acceden al lenguaje, muchos padres no entienden el contraste que se produce a menudo entre la corrección formal de lo que dicen sus hijos y los fallos tremendos a nivel de conceptos y usos que parecen elementales para todos. Ocurre lo mismo con las habilidades sociales que se van haciendo más complejas a lo largo de toda la vida.<br />
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A veces, conseguimos entre los 8 y los 10-12 años un buen nivel de integración social porque hemos conseguido que los niños aprendan y comprendan las reglas esenciales de los juegos de patio y de las actividades de un aula de primaria, Sin embargo, al entrar a la adolescencia, el ahora jovencito empieza a tener líos para estar con sus compañeros: él ya había asimilado los juegos infantiles (que se mantienen relativamente invariantes durante la primaria) y ahora sus compañeros ya no juegan; en vez de ello, prefieren juntarse a conversar largamente en grupos y él ya no es tan aceptado. No sabe por qué cambiaron abruptamente su conducta y no entiende las reglas sutiles que rigen esos nuevos grupos sociales, incluyendo el uso del argot o de una jerga propia de los adolescentes.<span class="apple-converted-space"> </span><br />
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Recién al llegar a la adultez puede volver a mejorar esta situación, siempre que el joven haya pasado indemne afectivamente por la etapa anterior y que encuentre su nicho laboral y social: los más capacitados se dedican a la informática u otros empleos en los que no se requiere el permanente contacto social para llevarlos a cabo. La aparición de problemas al llegar a la adolescencia demuestra que el trastorno permanecía, puesto que las dificultades de entrada se ocultan mejor que las dificultades de salida y que esas dificultades, en el caso de los niños con un síndrome semántico-pragmático, no son únicamente de lenguaje sino también de aptitud para establecer relaciones sociales adecuadas. Es por ello que muchos lo consideran un síndrome que está en parte solapado con los TEL y en parte con el Espectro Autista.<o:p></o:p></span></div><div class="MsoNormal" style="background: #F7F7F7; line-height: 150%; text-align: justify; text-justify: inter-ideograph;"><span style="font-family: 'Book Antiqua'; line-height: 150%;"><br />
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Profesor, me gustaría que se refiriera al tratamiento y que agotáramos primero la perspectiva negativa: ¿qué errores se cometen en la intervención?<o:p></o:p></span></div><div class="MsoNormal" style="background: #F7F7F7; line-height: 150%; text-align: justify; text-justify: inter-ideograph;"><span style="font-family: 'Book Antiqua'; line-height: 150%;"><br />
M.M.:<span class="apple-converted-space"> </span>Yo podría mencionar tres errores de los profesionales del lenguaje que atendemos a niños con disfasia y autismo como los más frecuentes. Primero, centrar la atención en aspectos superficiales del lenguaje, tales como la ortofonía. <o:p></o:p></span></div><div class="MsoNormal" style="background: #F7F7F7; line-height: 150%; text-align: justify; text-justify: inter-ideograph;"><span style="font-family: 'Book Antiqua'; line-height: 150%;"><br />
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Yo trabajo en redacción y veo que es habitual que se confunda escritura con ortografía, correcciones idiomáticas u otros elementos microestructurales.<span class="apple-converted-space"> <o:p></o:p></span></span></div><div class="MsoNormal" style="background: #F7F7F7; line-height: 150%; text-align: justify; text-justify: inter-ideograph;"><span style="font-family: 'Book Antiqua'; line-height: 150%;"><br />
M.M.:<span class="apple-converted-space"> </span>Sí, en el fondo esta perspectiva se debe a la falta de un conocimiento profundo acerca del lenguaje. Incluso cuando no tenemos problemas pragmáticos, sino de código, deben abordarse factores menos superficiales.<o:p></o:p></span></div><div class="MsoNormal" style="background: #F7F7F7; line-height: 150%; text-align: justify; text-justify: inter-ideograph;"><span style="font-family: 'Book Antiqua'; line-height: 150%;"><br />
El segundo error consiste en pensar que el tratamiento está esencialmente en manos de los especialistas cuando en realidad lo que debemos modificar en primer lugar es el entorno de los niños, tanto el entorno familiar como el escolar, no porque sean ellos los "culpables" del trastorno sino porque es en esos entornos donde el niño debe aprender a crecer, relacionarse y adquirir conocimientos. Los especialistas sólo somos intermediarios provisionales.<br />
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¿Cuál es el tercer error?<o:p></o:p></span></div><div class="MsoNormal" style="background: #F7F7F7; line-height: 150%; text-align: justify; text-justify: inter-ideograph;"><span style="font-family: 'Book Antiqua'; line-height: 150%;"><br />
M.M.:<span class="apple-converted-space"> </span>A nivel más general, tengo cierta aprensión hacia la postura de abordar la terapia de los TEL o de los TGD como si fuera un trastorno de la relación, algo bastante frecuente en Francia, por ejemplo, o en algunos países latino-americanos. No podemos negar la importancia de los factores afectivos en cualquier terapia, pero no hay que confundir esto con la esencia del problema. Muchas terapias basadas en lo afectivo funcionan porque, sin proponérselo, también incorporan elementos de una terapia focalizada en el desarrollo de la pragmática y de la comunicación oral.<br />
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En el caso de los autistas, su patología tiene evidentemente un aspecto afectivo, relacionado con las emociones, pero muchos creemos que el núcleo central de sus dificultades es más cognitivo, comprensivo. El niño autista no es un niño poco cariñoso o que no pueda sentir afecto, es un niño que no sabe cómo comunicarse, que no comprende al otro (y no me refiero sólo a lo verbal, sino también a las intenciones de los demás), que parece tener dificultades para sintonizar con los estados mentales de los demás, una habilidad, sin embargo, presente en bebés de unos pocos meses.<br />
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Hay diferencias entre los tratamientos de los tres trastornos mencionados?<o:p></o:p></span></div><div class="MsoNormal" style="background: #F7F7F7; line-height: 150%; text-align: justify; text-justify: inter-ideograph;"><span style="font-family: 'Book Antiqua'; line-height: 150%;"><br />
M.M.:<span class="apple-converted-space"> </span>Entre la disfasia y los otros dos síndromes (TGD y Síndrome Semántico-Pragmático) sí hay diferencia, pues en el primer caso se centra la atención en el propio código verbal (a distinto nivel según el tipo de disfasia). En el T.G.D. y en el T.P.L. hay un tratamiento común, básicamente de la comunicación. Si existe ya un primer lenguaje, lo que se intenta desarrollar son las habilidades para adecuar el lenguaje a la situación comunicativa: cuándo hablar, cuándo no hablar, qué decir en las distintas situaciones, interesarse por lo que piensan o sienten los demás.<br />
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Discúlpeme la pregunta retórica, pero ¿se puede enseñar esto?<o:p></o:p></span></div><div class="MsoNormal" style="background: #F7F7F7; line-height: 150%; text-align: justify; text-justify: inter-ideograph;"><span style="font-family: 'Book Antiqua'; line-height: 150%;"><br />
M.M.:<span class="apple-converted-space"> </span>No tenemos más remedio que intentar hacerlo. El gusto por comunicarse no se enseña, aunque en algunos casos se puede dar como resultado del aprendizaje anterior. Esto es bastante curioso, porque lo natural es que primero esté la intención y luego aparezca el lenguaje como herramienta. En muchos autistas o niños con el Síndrome Pragmático-Semántico tenemos la impresión de que primero aprenden el código y las reglas de uso pragmático y luego surge poco a poco una mayor intención comunicativa y hasta el placer de comunicarse con los demás. En este caso, la interpretación es que esta función, en realidad, no estaba realmente afectada de manera<span class="apple-converted-space"> </span><br />
directa, sino que su desarrollo se vio impedido por las dificultades de comprensión de los códigos verbales y no verbales que los demás utilizan: a partir de una cierta "masa crítica" de habilidades aprendidas y aplicadas en entornos naturales, parece que emerge entonces ese "instinto del lenguaje" del que habla Pinker, aunque desde otra perspectiva.<o:p></o:p></span></div><div class="MsoNormal" style="background: #F7F7F7; line-height: 150%; text-align: justify; text-justify: inter-ideograph;"><span style="font-family: 'Book Antiqua'; line-height: 150%;"><br />
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En nuestro país hay un plan del Gobierno para integrar a los niños en las escuelas normales, desde su experiencia ¿qué tan conveniente resulta la integración?<span class="apple-converted-space"> <o:p></o:p></span></span></div><div class="MsoNormal" style="background: #F7F7F7; line-height: 150%; text-align: justify; text-justify: inter-ideograph;"><span style="font-family: 'Book Antiqua'; line-height: 150%;"><br />
M.M.:<span class="apple-converted-space"> </span>Depende, allá en España estamos intentando crear aulas de lenguaje o centros de integración preferente para niños con TEL, como existen en Bélgica (mi país natal), por ejemplo, o en Gran Bretaña. En general, la aplicación de los programas de un país responde a criterios de organización y no siempre a lo más conveniente técnicamente hablando. Por ejemplo, la integración de un autista en una escuela ordinaria puede resultar contraproducente si no se aprecia avance en su socialización, puesto que altera la educación de sus compañeros y él no está aprendiendo nada significativo. En general, lo más aconsejable es integrar a los niños de forma progresiva y con una estrategia de apoyo especializada intensiva. En ciudades grandes es posible pensar en escuelas con integraciones específicas a cada trastorno (Madrid, por ejemplo). Pero en ciudades más pequeñas no se pueden hacer esta distinción y dudo que en la escuela haya un especialista en todos los trastornos (Down, autismo, disfasia, retardo mental, hiperactividad, etc.). Irremediablemente, estos niños (los que más la necesitan) no tendrán atención. Ahora, cuando se inicia un plan de integración es necesario hacer una evaluación en el tiempo para determinar si vale la pena seguir con ella o resulta más conveniente que el niño esté en un centro especializado ( lo que no significa que no se pueda perseguir los objetivos de integración social por otros medios o en otros lugares como actividades extra-escolares o la propia familia). Un niño diferente tiene derecho a una enseñanza de calidad y no hay un modelo único capaz de responder a todas las variantes de la discapacidad.<o:p></o:p></span></div><div class="MsoNormal" style="background: #F7F7F7; line-height: 150%; text-align: justify; text-justify: inter-ideograph;"><span style="font-family: 'Book Antiqua'; line-height: 150%;"><br />
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A mí me preocupa el que estos pequeños se integren a escuelas que tampoco funcionan muy adecuadamente para los niños sin trastornos.<o:p></o:p></span></div><div class="MsoNormal" style="background: #F7F7F7; line-height: 150%; text-align: justify; text-justify: inter-ideograph;"><span style="font-family: 'Book Antiqua'; line-height: 150%;"><br />
M.M.:<span class="apple-converted-space"> </span>Bueno, ése es otro problema. En los niños sin trastornos, muchas veces, se da el aprendizaje del lenguaje, oral y escrito, a pesar de la escuela. En estos niños esto no ocurre, no podemos darnos el lujo de ser torpes. Recuerdo que tenía un niño con tartamudez que era bastante exitoso en sus estudios: sus calificaciones eran las mejores del curso, aprendía fácilmente y no tenía mayores problemas, excepto su tartamudeo.<span class="apple-converted-space"> <o:p></o:p></span></span></div><div class="MsoNormal" style="background: #F7F7F7; line-height: 150%; text-align: justify; text-justify: inter-ideograph;"><span style="font-family: 'Book Antiqua'; line-height: 150%;"><br />
Le hice un cuestionario para detectar las situaciones más estresantes y me señaló que era la lectura en voz alta en el ramo de lenguaje. Llamé a la escuela, pensando que iba a ser un trámite sencillo, pero me encontré con un maestro que empezó a poner todo tipo de problemas porque no concebía el que el niño no tuviera calificación en lectura. Le señalé que qué haría si el niño estuviera lesionado de su boca. "No es lo mismo", señaló. "Sí es lo mismo, para él es imposible físicamente hacer lo que le pide, no tiene que ver con su esfuerzo o con su voluntad", le repliqué. La verdad es que gracias a mi amistad con el director, la discusión no pasó más allá de media hora, pero multiplica esto por todos los casos y te darás cuenta de que hay a veces un problema de mentalización en la integración: algunos consideran las adaptaciones necesarias como privilegios.<o:p></o:p></span></div><div class="MsoNormal" style="background: #F7F7F7; line-height: 150%; text-align: justify; text-justify: inter-ideograph;"><span style="font-family: 'Book Antiqua'; line-height: 150%;"><br />
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Por último, profesor Monfort, una pregunta que para mí, como padre de un niño con un trastorno de comunicación, resulta muy importante: ¿qué función deben cumplir los padres en el tratamiento de los niños?<o:p></o:p></span></div><div class="MsoNormal" style="background: #F7F7F7; line-height: 150%; text-align: justify; text-justify: inter-ideograph;"><span style="font-family: 'Book Antiqua'; line-height: 150%;"><br />
M.M.:<span class="apple-converted-space"> </span>La función de los padres es básica, todo nuestro proyecto de trabajo consiste en entrenar a los padres para lograr los cambios necesarios en la interacción del niño con los demás. El terapeuta ocupa un espacio muy limitado del tiempo del niño. La situación ideal sería la de un terapeuta de tiempo completo para un niño, varias horas al día, puesto que son varias las horas al día que un niño está en contacto con el lenguaje. Un niño sin trastornos aprende todas esas horas. Como esto es imposible, se debe entrenar a los padres para que hagan cambios en su modo de interactuar comunicativamente con el niño, cambios que son funcionales y deben responder al problema específico de su hijo o hija.<span class="apple-converted-space"> </span><br />
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¿En qué consiste este entrenamiento?<o:p></o:p></span></div><div class="MsoNormal" style="background: #F7F7F7; line-height: 150%; text-align: justify; text-justify: inter-ideograph;"><span style="font-family: 'Book Antiqua'; line-height: 150%;"><br />
M.M.:<span class="apple-converted-space"> </span>(1)<span class="apple-converted-space"> </span>Lo primero que hacemos es enseñarles a observar. Los padres no siempre saben interpretar correctamente lo que hace su hijo cuando es diferente a lo que están acostumbrados ni lo que hace el terapeuta cuando lo ven actuar. Ellos ven que el terapeuta juega con el niño, nada más. Entonces es necesario enseñarles a interpretar adecuadamente. Para ello se les muestran vídeos y se les explican las terapias. Luego se los lleva a la sesión, durante la cual deben mantenerse inicialmente al margen.<span class="apple-converted-space"> <o:p></o:p></span></span></div><div class="MsoNormal" style="background: #F7F7F7; line-height: 150%; text-align: justify; text-justify: inter-ideograph;"><span style="font-family: 'Book Antiqua'; line-height: 150%;"><br />
(2)<span class="apple-converted-space"> </span>El paso siguiente consiste en preparar a los padres para intervenir. Esta intervención se graba. Es importante indicar que durante este proceso nunca se interrumpe a quien está actuando: no estamos seguros de cuánto comprende el niño. Además, siempre hay un momento específico para la revisión de los procesos. De allí la importancia de grabar en vídeo la sesión.<span class="apple-converted-space"> <o:p></o:p></span></span></div><div class="MsoNormal" style="background: #F7F7F7; line-height: 150%; text-align: justify; text-justify: inter-ideograph;"><span style="font-family: 'Book Antiqua'; line-height: 150%;"><br />
(3)<span class="apple-converted-space"> </span>Efectivamente, el paso siguiente consiste en analizar junto a los padres su desempeño para realizar las correcciones pertinentes. (4) Al finalizar el proceso, que puede llevar varios meses, los padres empiezan a intervenir en presencia del terapeuta para que éste pueda controlar si lo que les ha dicho han podido aplicarlo. Por último, hay que hacer notar que la mayor parte del tiempo –idealmente- los padres (u otros familiares) no realizan sesiones programadas, sino que incorporan el tipo de interacción aprendida en sus actividades cotidianas junto al niño.<o:p></o:p></span></div><div class="MsoNormal" style="background: #F7F7F7; line-height: 150%; text-align: justify; text-justify: inter-ideograph;"><span style="font-family: 'Book Antiqua'; line-height: 150%;">Sin embargo, en la actualidad, los padres no siempre pasan tanto tiempo con los niños. ¿Habrá que preparar a todas las personas que rodean al niño?<o:p></o:p></span></div><div class="MsoNormal" style="background: #F7F7F7; line-height: 150%; text-align: justify; text-justify: inter-ideograph;"><span style="font-family: 'Book Antiqua'; line-height: 150%;"><br />
M.M.:<span class="apple-converted-space"> </span>La idea es que este conocimiento vaya socializándose entre quienes conviven con el niño: abuelos, tíos, hermanos, profesores, etc. Afortunadamente, en nuestras sociedades (España, Latinoamérica) la estructura familiar es todavía muy sólida y extendida, lo cual representa una gran ventaja para el niño. Es cierto que de adultos puede resultarles más cómodo vivir en sociedades sin tantos compromisos sociales, pero si me dan a escoger, prefiero lo primero y no esperar a la adultez. Todas las personas con quienes convive el niño son, en definitiva, quienes van a lograr los cambios, más que los terapeutas. La principal función nuestra no es en el aula, sino servir de coordinadores y educadores de esta familia. La familia es la mejor terapia, siempre y cuando actúen informadamente, aunque ello implique más trabajo. A pesar de ello, siempre es necesario liberar tiempo de disponibilidad cuando se tiene un niño o una niña con discapacidad: no hay respuesta sencilla y de aplicación rápida e inmediata para problemas que son muy complejos. Dar tiempo a su hijo es también una inversión para el futuro y no debe ser vivido como un sacrificio: es una oportunidad también para tener grandes experiencias personales.<o:p></o:p></span></div><div class="MsoNormal" style="line-height: 150%; text-align: justify; text-justify: inter-ideograph;"><br />
</div><div class="MsoNormal" style="line-height: 150%; text-align: justify; text-justify: inter-ideograph;"><span style="font-family: "Book Antiqua";">Fuente: <a href="http://www.nuestrasenoradelpilar.cl/">www.nuestrasenoradelpilar.cl</a><o:p></o:p></span></div>Sandrahttp://www.blogger.com/profile/07995008784682245987noreply@blogger.com0