Un pequeño resumen de fin de año y como vamos

Mi última entrada fue el 13 de octubre y tenía toda la intención de haber escrito más PERO, vino el el 18.10... y  Chile "despertó", no deseo exponer ni visión política sobre el punto pues no la idea de este blogg, pero si puedo comentar como afecto a JD: días sin clases, compañeros asustados (los que vivían en el centro y se "comieron" todo el estallidos) , mayores resguardos para los alumnos del colegio (cuando hubo amenazas a los alumnos de colegios particulares) y muchos etc, un gran punto para el colegio que nos dio el "puntapie inicial" y explicarlo en términos simples: La gente esta molesta por las condiciones que viven los abuelitos, el sistema de salud, etc.
A algunos padres no les gustó, sintieron que estaban "haciendo política" (mi papá entre ellos), para mi gusto solo señalaron los hechos y dejaron a los padres la misión de apoyar el movimiento tal cual, apoyar el movimiento pero no la forma, oponerse a al movimiento por que considera que está todo bien, etc. No quise escribir en el momento, pues era muy en "caliente" y por que..., ok,  vi poco interés por los niños y las personas en situación de discapacidad, y tenía y tengo razonamientos encontrados y aún no veo claro.
Bueno, obvio eso igual afecto a los niños, disminuyo la concentración y aumento el estrés, raya para la suma: No se terminó de pasar el programa y terminaran en sexto.
Sin perjuicio de lo anterior, mi hermoso obtuvo un premio, no recibió EL PREMIO, obtuvo el premio "espíritu san mateino", es decir, que cumple y vive los valores del colegio, estaba tan orgullosa, es como un premio por ser buena persona, pero obvio, no pude ir pues tenía que trabajar (tenía juicio, ninguna posibilidad de que alguien me cubra), pero fue mi mamá, grande mi bruja, siempre presente, ni idea que sería mi vida sin ella), mi papá no pudo ir, pues el lunes anterior fue a un control al hospital y lo dejaron en observación por una arritmia (eso fue el 02.12.2019 y aún esta hospitalizado, contar esa historia da para un post aparte, pero, no se vincula al fin de este blogg, salvo para ver como funciona la mente de JD, mi hobbit no preguntaba nada, solo observaba y por su edad no había ido a ver a mi papá al hospital y como a las dos semanas que llevaba hospitalizado suelta su bomba y pregunta: ¿le vamos ha hacer un funeral al tata? Después de explicarle que no por el momento, que algún día si  -le recordé que todos algún día moriríamos- que el tata estaba en observación y por que estaba ahí, cuales eran los procedimientos y resultados esperables solo contesto: ahhh.
Me recordó tanto a mi hermano (el que viene después de mi), tratando de no molestar y tratando de responder solo sus dudas (yo buscaba las respuestas en los libros, pero estos dos le tienen alergia a los libros...)
Después de eso le conseguimos una autorización especial para que vea a mi papá en el hospital y lo va a ver los domingos, ahí si quedó más tranquilo y hasta lo molesta... (le regaló un tazón con una foto de ambos en  una visita al hospital y quería escribirle: "Te quiero mucho tata ¿que se siente pasar la Navidad en un hospital?" me costó que entendiera que, aun que puede parecer gracioso, no era políticamente correcto...
Y así terminó nuestra año 2019, dentro de todo JD está bien, y trabajamos en nuevos procesos.

Avances

Es difícil trata de resumir estos años, por un lado, es fácil olvidar lo malo, es verdad, poco recuerdo de lo malo, por eso fue tan importante escribir primero del atrapasueños, mostrar el conflicto, pues, por salud mental, uno olvida los conflictos, es fácil recordar los avances, es sano soltar lo malo, así es que, como en algún momento comente, JD suele dar "saltos" en su evolución pero, como me explicó su psicóloga (sí, Jd tiene psicóloga en terapia individual, para trabajar sus conflictos y entregar herramientas para lo que se nos viene... la adolescencia;  y grupal, que son más bien talleres de habilidades sociales), no es que JD salte, sino que él no realiza algo, hasta que se siente seguro.

Bueno, este año hemos avanzado mucho en autonomía y experiencia nuevas.

Trabajamos en que estudie solo, eso aún es complejo, pero avanzamos, inglés y matemáticas puede hacerlo bien, lenguaje y sociedad... es otro tema, pero estamos buscando formas de estudiar; hace su bolso escolar (aun que hay que recordarselo.

Sus habilidades sociales igual han mejorado, bajo ciertas circunstancias, lo he visto jugar con niños desconocidos, ha aumentado su circulo de amigos (ok, tiene un amigo nuevo, pero esta abierto a nuevas opciones).

En la misma línea de nuevas opciones, a experimentado nuevas cosas que, hasta hace un año ni siquiera lo hubiese intentado, un ejemplo claro es la foto, hasta hace un año, el solo sugerirle que ingresara a una esfera dentro de agua, era un "no" absoluto o una "sordera total", en cambio este año, fue idea suya subirse y no solo eso, sino que trato (y logró) ponerse de pie dentro de la esfera, lo cual obviamente lo hizo muy feliz; en la misma línea de juegos, esta trabajando con su "desagrado" a las alturas, subiendo a estos juegos con cuerdas, que son como un hexágono 3D, subiendo una poco más y un poco más.

Resolución de conflictos. Para fiestas patrias les toco bailar con un remolino, el cual hizo mamá, o sea yo y, bueno, no soy muy buena en arte y se desarmo en mitad del baile... hace unos años o hace un año, mi niño no hubiese sabido reaccionar pero, para mi sorpresa (después de mi... "ups" por mal trabajo), recogió el remolino y siguió bailando (hermoso).

La dentista. Para esto debo reconocer que, como a mi no me gusta el dentista o, derechamente le tengo un poco de susto, le había hecho el quite a llevarlo al dentista, pero ya no podía seguir evitándolo y, no fue fácil, después de una semana de anticipación y explicación llegó el día... Le dije a Javiera (la dentista) que JD estaba dentro del espectro autista y que era su primera vez..., que salvo su pediatra, nadie le había revisado los dientes; JD se sentó, muy tenso, y se dejo revisar la boca, la dentista dijo que, para no haber ido al dentista en 10 años (sí sé...), sus dientes estaban bien, había que hacer una higiene y había una pequeña mini caries,y hasta ahí llego mi compañero, no volvió ha abrir la boca, no se dejó hacer la limpieza,  ella se portó un 7, y dijo que con que se hubiese sentado y dejado revisar era más que suficiente para su primera ida la dentista y fijamos una nueva hora, antes de la nueva cita, a JD tenía hora con la psicóloga y le dije que lo conversara con ella, JD no quería, así es que tuve que convencerlo para que yo le contara, así es que ese día trabajaron con los miedos; Ximena (la psicóloga) me explico que JD estaba avergonzado, sabía que no era correcto no dejar que la dentista hiciera su trabajo, que limpiara sus dientes, que era algo de salud, pero no se dejó ...

Entre el trabajo con Ximena y el mío en casa, llegamos a la siguiente hora con Javiera y, con un Jd muy tenso, se dejó hacer limpieza y en una tercera sesión se hizo la tapadura.

Para estos "resultados" sé que hemos trabajado mucho, que hemos tenido apoyo del colegio y las redes, pero la verdad, como comenté, la memoria es frágil.

Hemos avanzado muchísimo y queda mucho más, estamos saliendo de la infancia y entrenado a la preadolescencia, nuevos desafíos, nuevos dolores de cabeza, nuevas alegrías y muchos etc, pero no puedo negar que mi compañero de viaje es fabuloso y no lo cambiaría por nadie (escribe la objetiva mamá); me niego a autoflagelarme por mis errores, solo trató de reconocerlo y no repetirlos, pero a veces estoy tan cansada y la paciencia no es mi mayor virtud, pero tampoco me gusta victimizarme, pues como dije tengo un compañero de viaje y un gran maestro, su parte humana no deja de sorprenderme.

EL ATRAPASUEÑOS

Pretendía escribir sobre lo que ha pasado estos años, pero hoy por a escribir sobre otra cosa, la bendita motricidad; a veces, uno se ocupa de cosas "más importantes", somos conscientes que le costó caminar y hablar, después te enteras que esto también tiene que ver con la motricidad (hay músculos en las piernas y pies, la lengua en un musculo, las manos y dedos, etc), a uno le suena, pero ya aprendimos a caminar, hablamos y hasta "jugamos" basquetbol.
Para ordenar un poco mis ideas, partamos señalando que es la motricidad fino y gruesa (el concepto es hurtado de otra pagina):
La motricidad fina se relaciona con los movimientos finos coordinados entre ojos y manos. Se define motricidad gruesa como la habilidad que el niño va adquiriendo, para mover armoniosamente los músculos de su cuerpo, y mantener el equilibrio, además de adquirir agilidad, fuerza y velocidad en sus movimientos.
Muchos de los niños con autismo (incluyendo al mío) son hipotonicos (blanditos) por lo que es fácil entender porque son "torpes" en sus movimientos, para que quede claro, la hipotonía es una disminución patológica del tono muscular y el tono muscular es la contracción muscular que hace posible el movimiento. El tono muscular permite al cuerpo mantener una posición ergonómica y permite realizar el conjunto de actividades diarias.
Así podemos entender que una alteración del tono muscular afecta  la motricidad gruesa, caminar, hablar, correr, botar una pelota... cosas que son fáciles para los neurotipicos (u otras personas que no tienen problemas  afectado el tono muscular), pero también la motricidad fina, pues si no tengo una buena "postura", (como me siento, pongo el brazo, como lo afirmo...) es complejo hacer una "pinza" útil para realizar actividades de mayor complejidad.
¿A qué va todo esto?
Bueno, se relaciona con la foto.
Mi hobbit ya está en 4° básico (de primaria) y en arte tuvo que hacer un atrapasueños...QUE GRAN DOLOR DE CABEZA.
Aclarando que mi motricidad fina no es mucho mejor que la de mi hijo, pero sí tengo 34 años más de practica, nos salio llanto.
JD ha estado y está en diversar terapias: fonoaudiologo psicopegadogo, psicólogo pero, por temas presupuestarios y de prioridades, la T.O ha sido relegada ¿resultado? no hemos trabajado lo suficiente su motricidad fina, me limito a la fina, pues JD practica basquetbol (no es muy bueno, ok...), pero tiene un entrenado que, de uno a siete, tiene un DIEZ  y ahí a trabajado bastante la motricidad gruesa.
En resumen, JD no sabía hacer un nudo (cero posibilidades de realizarlo como quería la profesora, sin nudos ni amarras, no tenemos la coordinación ni fuerza ni, lo que sea que se necesite, para ello).
El jueves pasado, salio del colegio muy apesadumbrado pues, a pesar de su esfuerzo, no había avanzado en el "bendito" atrapasueños, salio de clases con la argolla sin nada, estaba muy, pero muy bajoneaso, conversamos y le explique que eran mis genes ( y los de la abuelita y el tío Cristhian y Jaime- mis hermanos- y del tata) que no somos buenos en artes, pero que íbamos a trabajar y tratar de hacerlo.
Compre tres argollas más ( pues JD dejo la suya en el colegio) y con mi mamá y JD nos pusimos a buscar en internet y tratar de saber como se hacía, que dolor de cráneo..., después de encontrarlo, con JD nos pusimos a trabajar y descubrí que mi hijo NO SABÍA HACER UN NUDO y, reconozco, me sentí la peor de todas, pues entiendo tan bien como se sentía, yo era igual de ñurda a su edad y se me acabo la paciencia, le grite, fui un desastre de madre (no preguntes cuantas disculpas pedí y él, tan buenito, después que se le paso la pena, me subió al columpio: ¿sabes en que te pareces al rayo mcqueen? en que ninguno tiene paciencia), pero al día siguiente, con energía renovada y recordando mis limitaciones, volvimos al ataque, y trabajamos en hacer nudos, fue imposible que aprendiera ha usar los dedos, tuve que enseñarle a hacer nudos como la foto 2, dejar la lana en un plano y cruzarla, él decía que yo era un genio, una bruja, una maga, por poder hacerlo cruzando los dedos..., se sintió tan realizado al "entender" como hacer y usar la pinza (dedo gordo e indice), nos costó, nos salieron lagrimas, le grite, se me acabó la paciencia, me sentí la peor madre, pues sabía y sé como se siente ( pues es una versión masculina perfeccionada de mi a esa edad, salvo que a mi me gustaba leer y él es más niño rata y debo controlar la tecnología) y a pesar de eso, no tuve la paciencia para ayudarlo, pero lo logramos, ok, a medias, pues JD es capaz de hacer los nudos usando un plano (mesa); pero es un gran paso, y ver su carita de satisfacción y orgullo por poder hacer algo "imposible" (según él) solo, no tiene precio.
Mi resumen, es que tengo que ver que hacer, como lo ayudo en su tema, no se como, pero no hay que olvidar que son actividades diarias, es parte de la autonomía (ok, yo no debo olvidar) y es una parte en la que debo trabajar.
HOY, si me preguntan que es el autismo, diría, en mi casa:
El autismo es sacarse un 6.8 (bendita letra -motricidad fina-) o 7 en matemáticas y no saber hacer un nudo
(necesito vacaciones y recuperar energía)

Y llego el CIE 11

Espero que esta no se mi entrada "anual", he dejado de lado el blogg, más por no darme el tiempo que por otra cosa, siempre hay algo que contar, pero, suelo estar cansada, deseo escribir muchas cosas, no deseo olvidar y más que eso, deseo que JD tenga un mapa o una historia que leer, "el tiempo pasado siempre fue mejor", eso es una frase que resume el funcionamiento de una mente sana, sólo recuerda lo bueno. Pero antes de volver a ello, a tratar de explicar estos últimos años que no he escrito, deseo referirme al fin del síndrome de asperger, ya en el 2.013,  el DSM V lo había eliminado como categoría diagnostica, y en mayo del 2.019 el CIE 11 se unió al cambio de clasificación y también lo eliminó, uniendo ambos manuales tenemos claro que el autismo es un espectro, esto es un continuo, el DSM V lo clasifica según el grado de apoyo que la persona necesita en grado uno, dos y tres, el CIE 11 para mi fue algo más complejo, así es que lo que voy a escribir es una especie de resumen, pueden haber errores, pues como aún es nuevo, no hay mucho, solo es para tratar de tenerlo claro.

CIE 11 AUTISMO

UBICACIÓN : Trastornos mentales del comportamiento y neurodesarrollo

concepto: “síndromes caracterizados por alteraciones clínicamente significativas en la cognición, regulación emocional o comportamiento de un individuo que reflejan una disfunción en los procesos psicológicos, biológicos o de desarrollo que subyacen al funcionamiento mental y conductual. Estas perturbaciones generalmente están asociadas con angustia o deterioro en áreas personales, familiares, sociales, educativas, ocupacionales u otras áreas importantes de funcionamiento

Subclasificación: Trastorno del neurodesarrollo

Concepto: 6A02 Trastorno del espectro autista

- 6A02.0 Trastorno del espectro autista sin trastorno del desarrollo intelectual y con deterioro leve o nulo del lenguaje funcional

-6A02.1 Trastorno del espectro autista con trastorno del desarrollo intelectual y con deterioro leve o nulo del lenguaje funcional

- 6A02.2 Trastorno del espectro autista sin trastorno del desarrollo intelectual y con lenguaje funcional deteriorado

-6A02.3 Trastorno del espectro autista con trastorno del desarrollo intelectual y con lenguaje funcional deteriorado

- 6A02.4 Trastorno del espectro autista sin trastorno del desarrollo intelectual y con ausencia de lenguaje funcional

- 6A02.5 Trastorno del espectro autista con trastorno del desarrollo intelectual y con ausencia de lenguaje funcional

-6A02.Y Otro trastorno específico del espectro autista

-6A02.Z Trastorno del espectro autista, no especificado

Características centrales:

- Dificultades para la comunicación e interacción social.

- intereses restringidos y comportamientos repetitivos

Es importante examinar sensibilidades sensoriales inusuales.

TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA ¿Qué dice el CIE 11?

Problemas que presenta:

 Preocupación paterna porque el niño es ‘diferente’ y ‘vive en su propio mundo’

 Retraso en el lenguaje y el desarrollo social, por ejemplo, ausencia de lenguaje a los 16 meses

 Ausencia de respuesta ante los otros – contacto visual pobre

 Torpeza física

 Inquietud acerca de un rango de intereses restringido

Descripción clínica:

Espectro de los trastornos del neuro-desarrollo caracterizado por alteraciones en la interacción social, déficit en la comunicación e intereses restringidos y comportamiento repetitivo. Los síntomas se desarrollan generalmente antes de la edad de dos años. La detección puede ser tardía si los síntomas son leves.

Síntomas necesarios para el diagnóstico:

Retraso o funcionamiento anormal en al menos una de las siguientes áreas, que aparece antes de los 3 años de edad:

A. Deterioro en la interacción social (al menos dos de los siguientes): - Marcado deterioro en el uso de múltiples comportamientos no verbales, para regular la interacción social - Incapacidad para desarrollar relaciones con compañeros que sean adecuadas al nivel de desarrollo - Falta de búsqueda espontánea de diversión, intereses o logros compartidos con otras personas - Falta de reciprocidad social o emocional

B. Deterioro en la comunicación (al menos uno de los siguientes): - Retraso o ausencia total de desarrollo del lenguaje oral (no acompañado de intentos para compensarlo mediante modos alternativos de comunicación tales como gestos o mímica) - Deterioro de la capacidad para iniciar o mantener una conversación con otros - Uso estereotipado y repetitivo del lenguaje o lenguaje idiosincrásico - Falta de juego variado, espontáneo, imaginativo, o de imitación social apropiado para el nivel de desarrollo

C. Patrones de comportamiento, intereses y actividades restrictivas, repetitivas y estereotipadas (al menos uno de los siguientes): - Preocupación por uno o más patrones de interés estereotipados y restrictivos - Adhesión aparentemente inflexible a rutinas o rituales específicos - Manierismos estereotipados y motores repetitivos (por ejemplo, aleteo de la mano o los dedos) - Preocupación persistente por objetos o partes de objetos.

Síntomas Asociados:

Puede presentar también trastorno del desarrollo intelectual.

Este es un trastorno de espectro. Los casos leves presentan niveles bajos de la discapacidad en cualquiera de las áreas mencionadas o en todas ellas. Las personas con un elevado nivel en funciones intelectuales fueron previamente clasificadas como Síndrome de Asperger.

Los casos severos pueden mostrar retraimiento extremo de la interacción social y marcado retraso en el desarrollo del lenguaje, por ejemplo (algunos permanecen mudos durante toda su vida).

También pueden presentar dificultades para regular las emociones y comportamiento inmaduro. Algunos casos pueden mostrar también, conductas físicas disruptivas y agresivas. La conversación espontánea y cooperativa normal es difícil y con frecuencia se da una interpretación literal de las frases del discurso. A menudo muestran rigidez de pensamiento y comportamiento. Se dan anomalías sensoriales - híper o hipo sensibilidad a los estímulos sensoriales (calor, frío, dolor). Muchos presentan algún grado de discapacidad intelectual. Son comunes las convulsiones/epilepsia (en un 20-30% de los casos).

En algunos casos pueden presentar además, síntomas de ansiedad o depresión.

Diagnóstico Diferencial:

1. Déficit de Atención con Hiperactividad

2. Trastorno específico del desarrollo del lenguaje o del aprendizaje

3. Las condiciones que pueden requerir derivación a un especialista incluyen la esclerosis tuberosa, el síndrome de Rett y el síndrome del X frágil

¿Sabes por que vas a terapia? (Hablando de autismo y ecología)

Han pasado casi 6 años desde que comencé este blog, muchas cosas han pasado, JD ya está en 3° básico y vamos bien, poco queda del pequeño que no hablaba, ahora no se calla, habla todo el día de su tema favorito: los Yo Kai Watch..., va bien en el colegio, tiene un pequeño grupo de amigos (los más tranquilos del curso) y entrena basquet, no es muy bueno la verdad sea dicha, pero practica un deporte en equipo y la evolución en motricidad y sociabilidad ha sido notable.
Ya estamos claros que estamos dentro del TEA, y según la nueva terminología, JD sería un TEA grado 1, es decir, necesita apoyo.
Yo entré a formar parte de una corporación para niños con necesidades educativas especiales y nos juntamos principalmente en el Centro Integral, donde JD ha "vivido" buena parte de su vida en terapia: fonoaudiologa, psocopedagoga, kinesiologa, terapeuta ocupacional y este año iniciamos solo con taller de habilidades sociales.  Hoy había asamblea y mi hobbit me acompaño, fuimos caminando y conversando, me pregunta hacia donde ibamos y le digo que ha una reunión donde el hace taller (donde la tía Vero) y en eso me digo: " es hora" y la conversación se da más o menos así:
- "Juanda ¿tu sabes por que vas a taller?
-¿por que voy a taller?
- Juanda, quiero saber si tu lo sabes.
- No, no lo se.
- ¿ y no tienes curiosidad por saber?
- Si.
- ¿y por que no me has preguntado?
- por que se me olvido, ¿y por que voy a taller?
- Bueno, cuando eras pequeño no hablabas nada.
-¿nada-nada? ¿ni mamá?
- No, nada de nada, ni mamá. Entonces te lleve al doctor y me explicó que tu cerebro funciona de forma diferente- no mejor, ni peor, solo diferente- que tu cerebro forma parte del espectro autista, por eso te molestan ruidos que a otros no, ha veces no entiendes cosas que para otros son obvias, a veces tienes problemas para entender a la gente; y bueno la terapia te ayuda a que entiendas como funciona el mundo.
- ¿para que entienda este mundo CRUEL? ¿este mundo que no cuida a los arboles ni a los gatitos?
Resumen, hasta ahí llegó la conversación sobre autismo y seguimos hablando de como el hombre destruye la naturaleza...
Debo reconocer que no se si fue la mejor forma de abordarlo, pero igual reconozco que me saqué un pes de encima y ame la naturalidad con que tomo el tema, ahora ha esperar que procese la información y haga preguntas.

Inclusión y Discapacidad, un cambio de enfoque

Antes de comenzar esta entrada, tengo que hacer un mea culpa, me he negado a pensar en Juanda como una persona con discapacidad, a pesar de mis miedos, no me permitía exteriorizarlos, la palabra me molesta, me da la idea de inferioridad y por eso, aun que podía hablar de ello no lo internalizaba.

Por años, la discapacidad se ha entendido como algo intrínseco de la persona, algo que ella tiene que lo limita en su actuar en la vida diaria, por años se le ha dado un enfoque medico, se ha entendido que son personas dignas de lastimas que deben ser sanadas y, asumo que eso me molestaba, en mi hijo no hay nada que sanar, está bien, hay cosas en las que trabajar, hay cosas que le cuestan más, pero ¿quien no?

y hago este mea culpa, por que soy abogado y, desde esa perspectiva, mi negación si tradujo en ignorancia, que es algo que como mamá de Juanda, no me puedo permitir.

La ley esta de mi parte e, incluso más, el sistema jurídico me da la razón, aun que su aplicación sea deficiente y, es ahí donde hay que trabajar, cuando eres consciente del problema, es más fácil trabajar en una solución.

Ese paradigma médico, ese entender que la discapacidad es algo intrínseco de la persona cambió, y ese cambio se vio reflejado en cuerpo jurídico que es nada más y nada menos que la Convención de Derechos de las Personas con Discapacidad y, este nuevo enfoque hay que relacionarlo con la inclusión.

¿que nos dice la Convención? o, en otras palabras ¿Cual es este nuevo enfoque?

Este nuevo enfoque es un modelo social, da énfasis en el entorno incapacitante; la persona se encuentra en una situación de discapacidad por una configuración social, en otras palabras, el entorno coloca barreras para el pleno desarrollo de personas con características diferentes, las que impiden su participación plena y efectiva y, en igualdad de condiciones con los demás.

Esta convención es más bien nueva, de hecho es el 2.006, pero ¿por qué es necesaria?, ¿las legislaciones internas no reconocen los derechos de estas personas?

La respuesta es "en teoría sí", en Chile el Código Civil señala que "es persona cualquier individuo de la especie humana, cualquiera sea su edad, sexo, estirpe o condición"; la Constitución, por su parte señala que: "Las personas nacen libres e iguales en dignidad y derechos"; solo con esos dos artículos pareciera que se cubre un gran espectro de situaciones que están reconocidas, pero por alguna extraña razón, ha sido necesaria normativa especial, nacional e internacional, respecto a: niños, mujeres, extranjeros, pueblos originarios, trabajadores, personas con discapacidad, etc.

A mi entender, si bien, se reconoce la individualidad de la persona, esta individualidad no se encuentra protegida ni garantizada.

Si la el Estado y sus organismos y los miembros de la sociedad tuviésemos claro esta individualidad, tuviésemos en el ADN, que el derecho al nombre, educación, salud, lo tiene cada individuo por ser una persona, un ser humano y, existieran los medios para resguardar el pleno ejercicio de esos derechos no serían necesarias tantas normativas especiales.Pero, el problema radica que, aparentemente, se considera que los derechos son una declaración de principios o de buenas intenciones, que ni el Estado, ni la comunidad esta obligado a respetarlos per se, que es algo que debe ser ganado; hay una frase muy común: "el respeto se gana", nooooooo, eso es un error, el respeto se tiene por el solo hecho de ser persona, distinto es que pueda perderse, lo mismo ocurre con los derechos fundamentales, son intrínsecos a la persona humana, sin perjuicio que en algunas situaciones excepcionalicimas puedan restringirse o incluso perderse (el único caso que se me ocurre es la vida en los casos de países en que la pena de muerte esta vigente, o limitaciones a la libertad como sanción o en caso de guerra).

Esta normativa es necesaria, por que el Estado no esta cumpliendo, no esta tratando a las personas con dignidad y respeto, esta vulnerando sus derechos esenciales y eso se traduce en trato discriminatorio y, en el caso de nuestros niños, CREAN y MANTIENEN la discapacidad.

En ese contexto, cuando hablamos de inclusión de las personas con necesidades educativas especiales, o personas en situación de discapacidad, etc., lo que se esta pidiendo es que cumpla con lo que se han comprometido, Ud. Estado ha dicho, que esta persona con necesidad educativa especial, tiene el mismo derechos que alguien que no la tiene, pues cumpla e incluyala en la escuela que desee estudiar, otorgando las condiciones necesarias para que ese derecho se ejerza plenamente; la inclusión no es un favor, es un DERECHO o, quizá un medio en que el estado cumple su obligación de igual trato, de respeto a la dignidad o más simple su obligación de no discriminar y respetar los derechos de las personas y, de esta forma, va eliminando las barreras que producen la discapacidad y de esa forma ir creando una sociedad más justa.

Tampoco debemos olvidar que muchas de estas normas han sido dictadas y aprobadas por presión, sea internacional o nacional, aquí no es menor recordar la importancia de los grupos intermedios: ONG, fundaciones, corporaciones, que han presionado para que estas normas se aprueben, pero aún queda mucho trabajo, como ya señalé, hasta el momento parece declaración de principios, queda mucho trabajo por hacer, ya existe un reconocimiento que el gran problema de la discapacidad es la vulneración de derechos por parte del Estado hacia personas con una condición diferente, el reconocimiento de un mínimo de derechos vulnerados, ahora queda la gran batalla de conseguir eliminar esta trabas, los mecanismos de exclusión o barreras materiales o sociales que disminuyen o imposibilitan la inclusión social.Sin ellas sólo queda el reconocimiento de la condición psicosocial como DIFERENCIA LEGITIMA y VALIDA en un marco social de igualdad y diversidad.

Prueba de Diagnostico en Kinder

Hoy tuve entrevista en el  colegio de Juanda, desde que comenzamos, mmm, en realidad, desde que volví de Coyahique, hemos tenido entrevistas en forma periódica (tanto con sus profesores en forma individual, como con el equipo de prebásica) y hoy, estoy simplemente feliz.

Quizás deba comenzar por el principio, donde vivo, siempre, pero siempre tuve preferencia por un colegio en particular (en el cual me hubiese gustado estudiar), de hecho pensaba, que si, alguna vez tenía hijos varones, quería que estudiaran en ese colegio (hace 12 o 13 años que es mixto, la primera generación de niñas egresa de 4° medio el próximo año), me gustaba, y me gusta tanto por la parte académica, como por la valórica (es un colegio Jesuita).

Cuando llegó Juanda, obviamente, mi primera (casi única,pues solo postulamos a dos colegios), opción,  de colegio era esta, ni siquiera cuando comenzamos este, nuestro camino, deseche la idea, postulamos a prekinder para el 2013, no quedo, para el 2014, volvimos a postular a prekinder (como Juanda cumple años en mayo, pudimos postular en ambas ocasiones, en el 2.013 cortaban el 30 de junio, el 2014, se cambio el corte a marzo), quedó en lista de espera, mientras estaba en Coyhaique me llaman del colegio y me dicen que corrió la lista y si aun estaba interesada, a lo que dije que obvio, y llamé a mi mamá para que, inmediatamente, fuera a matricularlo (de hecho, el tema del colegio fue una de las razones por las que decidí dejar mi aventura en el sur y volverme, si bien  no fue la única, si fue una importante).

Cuando le conté a Guerra (el neurólogo de JD), que estábamos postulando me dijo...mmm, suena más elegante: me sugirió, que no dijera nada de la condición de Juanda,y me hizo presente, que es un colegio de gran exigencia, con un gran número de alumnos por aula (más de 30 alumnos por aula en prekinder y kinder, y él estaba en un jardín en que..eran 8 alumnos, 1 parvularia, 1 técnico y una practicante) y que no tiene programa de integración, que quizás no era el colegio más adecuado para Juanda, pero que había que intentarlo (si exigimos más, es posible obtener más resultados).

Cuando volví de Coyahique, como en mayo del año pasado, me entreviste con la profesora jefe, y derechamente (aun que con sutileza) me preguntó, bueno, ya estábamos matriculados así es que...le conté, la Laura, un 7, se puso a estudiar como ayudar a Jd, y ver formas en que este se adaptará al colegio. (en este intertanto, Juanda comienza con reforzamientos en el colegio).

Antes de vacaciones de invierno (julio 2014), tuve mi primera entrevista con la jefa de ciclo, en la cual entregue todos los antecedentes al colegio (evaluaciones, informes de avance, etc.), esta reunión no fue muy alentadora, si bien había progresos en Juanda, esto eran lentos, de hecho, me dijo la famosa fracesita "mamá, debe pensar que quizás este no es el colegio adecuado para un niño como Juandaniel". A pesar de este comentario, el colegio puso todo de su parte, si bien, no tiene programa de integración, si esta abierto a trabajar y apoyar, tiene programa de reforzamiento, si los padres lo autorizan, se reúnen con los terapeutas, para ver las formas y tips e incorpóralos al aula y nos pusimos a trabajar con todo, ¿resultado? no se volvió a mencionar que el colegio no era el adecuado para mi niño.

Ya estamos en Kinder, hace un mes comenzaron las clases, les hicieron una prueba de diagnósticos... y hoy tuve la primera reunión con la jefa de ciclo, la psicopedagoga del colegio y la profe jefe, me dijeron que se adaptó bien al cambio de profesora (la tía Laura tuvo un problema médico y tiene licencia para largo), que está más grande, más independiente, que participa en clases, levanta su manito para responder , es muy ordenado y tranquilo, que trabaja bien en clases, en recreos juega con más niños, no sólo con Manuel.

De acuerdo a su profesora, lo que hay que trabajar, es que Juanda hable más fuerte y , en que si tiene dudas, "confíe" en preguntar, me señala que ella lo observa y a veces queda como ido y sin trabajar y ella se acerca y le explica nuevamente y ahí trabaja (la verdad JD igual es medio disperso ...), bueno, pero son detalles e iremos viendo métodos para que pregunte si tiene dudas.

Y, finalmente, el resultado de la prueba de diagnósticos:

- lógica-matemática: 90%

- comprensión y lenguaje: 82%

-motricidad: 56%

Que alivio esta reunión, sabemos que habilidades hay que potenciar y en que área poner más esfuerzo (ok, ok, el tema de la motricidad, siempre lo hemos sabido, pero lo de comprensión y lenguaje, guau, :-D )

Terminó la reunió hablando del segundo semestre, que había que prepararlo para 1° básico, que iban a llevarlo a conocer el pabellón de básica, que se sabe con tiempo quien será su profesora, así es que la idea es que la conozca el próximo semestre (les quedó muy claro la importancia de anticipar los cambios).

Ha seguir trabajando, como hormiguita, paso a pasito, que gran equipo para mi Juanda: sus terapeutas y un colegio que se ocupa (obvio la familia, pero este post, es por los externos).

Quería llorar con él.

Hoy, después del colegio, Juanda fue a jugar al parque esta frente a nuestra casa, en general no hay nadie a esa hora, pero hoy, aparecieron unos niños, algo mayores que él; al principio jugaban con Juanda, jugaron fútbol un rato y todo bien, entre a la casa un momento ha hacer algo, y cuando vuelvo, veo a mi bb en el tobogán triste, lo no te en su cara, fui con él y le pregunte que le pasaba, y me dijo: "los niños no quieren jugar más conmigo" y comenzaron a salir lagrimas de sus ojos, ademas dijo que no quería estar ahí, así es que entramos. En la casa lo tome en brazos y se puso a llorar con mucho sentimientos, me dijo, que el niño más grande le dijo palabras feas (no juegas más fútbol), que el niño grande no lo cuido, que no quería ir más al parque, ni volver a jugar "nunca más" (yo a Juanda, siempre le he dicho que a los niños más pequeños hay que cuidarlos), yo trataba de explicarle que no siempre uno se lleva bien con todo el mundo, que las personas son diferentes y reaccionan diferente; se me partía el alma; quería llorar con él, pero no debía; tardo un rato en calmarse, después de un rato, decidió que quería ir a jugar.

Como son niños, volvieron a jugar, esta vez al pillarse, Juanda tiene prohibido bajar a la calle sin un adulto,pero al parecer los demás niños no, así es que cuando le toco pillar a Juanda, estos simplemente bajaban a la calle, el niño más grande, el mismo que le dijo que no jugará al fútbol, le decía que baje a la calle, pero Jd, en eso es cuadradito, si le das una razón valida, es súper obediente (asumo que por lo mismo intervine, y le dije que lo tenía prohibido por que era peligroso), obviamente Juanda terminó por aburrirse, pero esta vez, solo se fue a los juegos.

El tema es que Juanda quería jugar con ellos, pero cuando volvieron al parque, lo excluyeron, decidieron que no deseaban hablar delante de él...opte por ir a buscarlo, le ofrecí un helado (no me pesco), así es que yo me puse a jugar con él  a las escondidas, pero no quería entrar. Como los demás niños querían volver a jugar fútbol, la única niña del grupo lo llamó, todo bien por un buen rato (asumo que mi enano igual es medio picado y se enojo cuando le metieron un gol, pero nada grave), hasta que le quitaron la pelota con la mano, eso va en contra de las reglas...no supo manejarlo, en vez de gritarle foul, mano, o algo así, se puso a llorar(sin escándalo, con pena), por que no se hacía, y no quiso jugar más, la niña le dijo que era un llorón y por fin quiso entrarse(no sin antes decirle a la niña, que no era correcto lo que dijo, pues eso podía hacer mucho daño).

Yo tengo claro que Juanda tiene problemas de socialización y resolución de conflictos, hemos avanzado mucho, la forma en que maneja la frustración es mucho más social que los berrinches, también tengo claro, que Juadna era el nuevo del grupo, y que el comportamiento de los demás niños, puede catalogarse de normal, pero no por eso duele menos ¿algo puede dolerle más a una madre que ver sufrir a su hijo?y ¿no tener como ayudarlo?.

La verdad, hoy, sólo deseaba llorar con por él. hoy me siento triste.

Y, ¿Ahora que?

Hoy Juanda tuvo, perdón, el viernes pasado, tuvo evaluación multidisciplinaria (fonoaudiologa, psicóloga, terapeuta ocupacional), y hoy me dieron los resultados, no recuerdo haberme sentido tan perdida y tan sola, quizás es por que he estado durmiendo mal, quizás es que estoy cansada, pero cuando salí de ahí, lo único.
 que pensaba era: ¿y ahora que hago?, ¿como lo ayudo?
Si bien, desde que empezamos el TGD y el TSC  (que creo que es lo mismo pero con otro nombre), son mi fantasma, nunca había visualizado el futuro de Jd tan complejo: su forma de pensar, su forma de actuar, su forma de resolver conflictos, su forma de interactuar, en ninguna de esas áreas esta bien, si no me hubiesen dicho que mi vinculo con él es bueno, que yo se adecuarme a sus necesidades, creo que estaría peor.
Él es el niño que amo, al que no cambiaría por nada ni nadie, es el hijo ideal para mi, pero, hoy visualice que su vida no será fácil, y que daría por que no sufriera, que daría por que el mundo sea capaz de aceptarlo, hoy me sentí inútil, que no seré capaz de protegerlo, creo que recién hoy, entendí lo que es ser Juanda, querer participar y no saber como.
No se que hacer, no se como ayudarlo. He llorado la mayor parte del día (algo absolutamente inútil, pero no lo he podido controlar) ; algo vislumbre el día de la evaluación, pero no pensé que me iba a afectar tanto, tampoco pensé como me afectaría, quiero creer que estoy cansada y que mañana lo veré con otro prisma, pero no se, quizás, el cansancio me obligo a detenerme y pensar; desde que comenzamos este camino, solo he actuado, hice lo que debía hacer, ocuparme, antes que preocuparme, pero... en algún momento debes parar ¿o no?
No se como ayudarlo, en este momento, no se que hacer, lo que sí se, es que no cambiaría nada de lo que él es, por tanto odio al mundo que  le hará la vida tan difícil.

El DSM V: el trastorno de la comunicación V/S Asperger

Como me suele ocurrir cada vez que vamos al neurólogo, salí hecha un lío (esta vez feliz, pero no por eso menos hecha un lío), el jueves pasado Juada tuvo control, si bien, debió ser en junio, pero espere tener los resultado de la psicóloga y la fonoaudiologa para llevarlo, el doctor reviso lo informes, reviso a JD, revisó igual los informes del colegio (tengo una carpeta con toda la información) y me señala que Juanda ha mejorado mucho, que, al menos por el momento, no es necesaria la respiridona (la cual en la consulta anterior habíamos comenzado a disminuir hasta eliminarla, lo cual ocurrió en agosto, osea llevaba casi dos meses sin medicamento) y, que para él, más que un tema de lenguaje es un problema de comunicación.

Yo tengo super claro que el lenguaje es uno de los elementos de la comunicación, y además, había leído sobre el cambio de los criterios del DSM V para los nuevos diagnósticos, pero jamas se me ocurrió que podríamos estar en el 8% que pasa a lo que ahora de denomina SCD (Social Communication Disorder)...

Que quede claro, con la terapia y, en su momento, la respiridona, Juanda a cambiado mucho, los avances, sobre todo sociales, han sido, por decirlo menos, notables, pero, después de más de tres años, aun no se donde que trastorno tiene mi hijo, el pro: no lo pueden etiquetar, el contra: el diagnostico es un elemento para el tratamiento (o una pieza del rompecabezas si lo desean ver así), después de esto años, Juanda es distinto, ínter actúa socialmente (con dificultades, pero lo hace), tiene un buen amigo, hemos conseguido avanzar en el colegio (con ayuda, pero bien, ya usa el lápiz :-)).

¿Que es esto del SCD?

En términos muy básicos es Asperger sin comportamientos restringidos y repetitivos.

véase:  http://www.redcenit.com/noticias/sindrome-de-asperger-o-trastorno-de-la-comunicacion-social/

Algunas personas me han dicho y/o preguntado, por que si después de tantos años aun no tengo diagnostico, por que no he cambiado de neurólogo, la respuesta es simple, si bien en las primeras consultas sólo me decía que es lo que no era, despues, me señalaba que tenía la idea (estoy escribiendo en lego, no como lo decía el médico), que era Asperger, este síndrome no se diagnosticaba hasta los 7 años más menos ( lo que es concordante con la literatura clínica española, sugiero en este punto google académico, los españoles son muy abiertos con el tema y hay estudios y tesis a disposición del publico), y ahora, a pocos meses de la traducción de DSM V, ya esta actualizado y utiliza los nuevos conceptos, el cual, si bien insistió en la respiridona (la cual le di, previa consulta con otra neuróloga, que lo diagnosticó con disfasia - la cual es muy confundible con autismo en los primeros años-(pueden ver entradas anteriores sobre el punto)), se la elimino apenas consideró que había cumplido su funsión; tiene mi respeto y mi confianza, si Juanda no avanzara, o retrocediera o tuviésemos problemas, obvio que buscaría más ayuda, pero por el momento el nombre de la canción, es un tema mío, esa necesidad humana de clasificar y poner nombre a  las cosas, aun que por el tema del etiquetamiento, siento que no saber que es, es lo mejor para Juanda...

Mi gran duda es: ¿ No se supone que el trastorno autista y el trastorno de la comunicación son neurológicamente opuestos?

Espero opiniones. 

Gomitas Acidas

Ayer, después de 17 días, Juanda volvió de sus vacaciones de invierno, se fue con mis padres, a Santiago, donde mi hermano, mi cuñada y sobrinos.
En estos 17 días, poco hablamos, pues el estaba muy ocupado jugando, "leyendo", o cualquier otra cosa. y ¿saben una cosa? volvió distinto, no se si más grande e independiente, pero si distinto.
Juanda no es muy buen conversador, de hecho es bastante difícil obtener información de él, a modo de ejemplo: ¿que hiciste en colegio hoy? JD: no me acuerdo mamá. Hasta tal punto es que, un día lo golpearon en le cole y me enteré por la comunicación de la profesora (no piensen que lo golpearon lo golpearon, fue un problema de niños, en que el otro pequeño se enojó y le tiro un lego, el cual golpeo a JD en la nariz y la profesora quedó preocupada por si se hinchaba o algo así), y mi niño no contó nada, a tirabuzon conseguí armar la historia y saber quien había sido...El caso es que, cuando lo fui a buscar al aeropuerto, me hizo una pregunta: ¿de verdad estas feliz de verme?, casi se me para el corazón, no solo por el significado de la pregunta, si no que, viniendo de él, no es un avance, es un salto en su nivel de comunicación, buscaba información, confirmación, iniciada por él.
Cuando llegamos a la casa, ni la chaqueta se sacó, se fue directo a su pista de autos:

Ahí pueden ver, la hilera de autos..., y mi living, con una pista en su centro.
Como me fui directo del trabajo al aeropuerto, no había almuerzo, y le dije a Juanda que saliéramos a almorzar, lo último que quería era salir de casa, quería jugar con sus autos..., me dijo que no tenía hambre, que estaba bien, y no recuerdo que más, finalmente lo convencí de que fuéramos al supermercado a comprar algo para comer y lo sirviéramos en la casa, de mala gana me dijo que sí, ahí vino la segunda sorpresa del día, de repente sus ojitos brillan y me dice: "quiero gomitas ácidas" (omitan la "r", aun no la pronuncia), mi niño no pide cosas especificas, no pedía, era simplemente: tengo hambre, necesito comer, tengo fio, o cosas así, para pedir algo especifico él elegía entre cosas que uno le nombraba: fruta o cereal, leche o jugo, etc, y nos fuimos al supermercado, en el auto, le dije, que teníamos que comprar un regalo para una amiga que esta de cumpleaños el viernes (compañera de Juanda)... compramos comida, ya me había olvidado de las gomitas y JD me las recuerda, y ahí comenzó el tour de las gomitas..., pasillo de caramelos, ¿serán estas?, no mamá, esas son dulces..., hasta que finalmente, encontramos las que el quería, algo especifico y puntual, de ahí pasamos a la juguetería, y se le ocurrió un pony para su amiga, le explique que estaban algo caros y, me encontré con una amiga me puse a conversar y me dijo que hoy había oferta de juguetes en una tienda X, así es que no compre el juguete, cuando íbamos llegando a la casa Juanda me dice: "mamá, no compamos el regalo para mi amiga" (y le explique que lo íbamos a comprar hoy día).
Mi niño apenas comió, estaba muy revolucionado de nuevo en casa, con sus juguetes y cosas, aprendió a jugar domino y llegó la hora de la leche y de acostarse: le pregunto si le preparo mamadera, y me dice: "mamaaaá, ya no soy un bebé", y le preparo un tazón de leche, que toma con una bombillita (no pregunten cuanto había tratado de quitarle la mamadera...) y para acostarlo, bueno, eso fue otra historia, como estaba muy revolucionado, le costo mucho, no quería irse a dormir, y tuvimos un pequeño desencuentro, en el cual me dice: "me quiero ir donde mi abuelita", y le digo: no te preocupes: mañana te voy a ir de dejar (lo cual era verdad pues como tengo que trabajar y él aun esta de vacaciones, se  iba a quedar allá), y salgo de la pieza, y comienza a llamarme, "mamá, mamá" "no quiero que estés enojada conmigo", ok, le digo, ¿quieres que me acueste contigo? si, me acuesto con él, y me dice: "así no mamá, quiero que durmamos abrazados" :-) (dormí pésimo, me duele hasta el pelo, pero feliz).
Quizás, para la mayoría de la gente, esta historia es algo normal en su vida, cuando vives con un niño que tiene problemas para comunicarse (sea por TEA, un TEL, o cualquier otro síndrome), con "conversaciones" muy distintas a estas, como digo, siento que cambio mi niño, está creciendo, quizás es solo que como no lo vi en 17 días note el cambio, no lo sé, pero siento que avanzamos.

Legislación supranacional sobre los derechos universales de las personas con autismo

Me permito publicar en mi blogg el siguiente artículo de autismo diario, espero no estar violando alguna ley de propiedad, pues incluyo toda la fuente:
Enviado por: Autismo Diario el 8 junio, 2013. 
Guardado en Derechos, Internacional
Tags: Derechos
URL Corta: http://wp.me/p1lUm3-6Cv

Una de las mayores reclamaciones de las familias de las personas con autismo es el respeto a los derechos fundamentales y a su reconocimiento como ciudadanos de pleno derecho. Esta reclamación sostenida pone de manifiesto una realidad, y es el incumplimiento por parte de las administraciones de la protección de los derechos fundamentales de este grupo de ciudadanos.

Una de las principales obligaciones de los gobiernos y administraciones públicas es velar por la protección y el aseguramiento del goce pleno y en condiciones de igualdad de todos los derechos humanos y libertades fundamentales de sus ciudadanos. Y en el caso de las personas con diversidad funcional este aspecto adquiere tientes de especial relevancia, entendiendo que es un grupo social con una mayor necesidad de protección por sus especiales características, para que puedan gozar de todas sus libertades y derechos. Los gobiernos deberán llevar a cabo ajustes razonables en todos los servicios y ámbitos de protección a la ciudadanía, de forma que no existan diferencias entre ciudadanos.

El artículo 2 de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y su Protocolo Facultativo de las Naciones Unidas, en el apartado de las definiciones, dice:

Por «discriminación por motivos de discapacidad» se entenderá cualquier distinción, exclusión o restricción por motivos de discapacidad que tenga el propósito o el efecto de obstaculizar o dejar sin efecto el reconocimiento, goce o ejercicio, en igualdad de condiciones, de todos los derechos humanos y libertades fundamentales en los ámbitos político, económico, social, cultural, civil o de otro tipo. Incluye todas las formas de discriminación, entre ellas, la denegación de ajustes razonables;

Por «ajustes razonables» se entenderán las modificaciones y adaptaciones necesarias y adecuadas que no impongan una carga desproporcionada o indebida, cuando se requieran en un caso particular, para garantizar a las personas con discapacidad el goce o ejercicio, en igualdad de condiciones con las demás, de todos los derechos humanos y libertades fundamentales;

Por «diseño universal» se entenderá el diseño de productos, entornos, programas y servicios que puedan utilizar todas las personas, en la mayor medida posible, sin necesidad de adaptación ni diseño especializado. El «diseño universal» no excluirá las ayudas técnicas para grupos particulares de personas con discapacidad, cuando se necesiten.

Si usted desea saber si su país ha ratificado la presente convención de las Naciones Unidas puede consultarlo http://www.un.org/spanish/disabilities/countries.asp?navid=18&pid=578#C (1)

Es necesario también que conozcamos el contenido de los citados convenios internacionales, ya que estos al ser ratificados por los países se convierten en ley de rango superior y por tanto de obligado cumplimiento, digan lo que digan otras leyes existentes en el marco legal del país. Es fácil que existan incongruencias en los marcos legales de los países, ya que un gobierno puede ratificar una convención pero no llevar a cabo los cambios en el marco legal, de forma que no existan estas incongruencias. En cualquier caso, si usted exige los derechos de su hijo ante una administración es importante que conozca exactamente qué contemplan estos marcos legales de carácter supranacional, ya que son de obligado cumplimiento, digan lo que digan otras leyes nacionales. Aquí les dejamos enlaces a la documentación de Naciones Unidas, de la Organización Mundial de la Salud y de la Unión Europea.

Lean los siguientes documentos, de esta forma, ustedes podrán defender con mayor fortaleza los derechos de sus familiares con un Trastorno del Espectro del Autismo. Si tienen la razón, no se rindan, no se dejen desanimar por las complejas burocracias o por funcionarios que puedan no ser sensibles al respeto de los derechos de todos los ciudadanos.

ACCEDA A LA DOCUMENTACIÓN:

CONVENCIÓN SOBRE LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD (Naciones Unidas) http://www.un.org/esa/socdev/enable/documents/tccconvs.pdf

Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y Protocolo Facultativo(Naciones Unidas)http://www.un.org/disabilities/documents/convention/convoptprot-s.pdf

¿Por qué una Convención sobre los DERECHOS de las PERSONAS con DISCAPACIDAD?(Naciones Unidas) http://www.un.org/spanish/disabilities/convention/qanda.html

 Atención de las necesidades socioeconómicas de las personas, las familias y las sociedades afectadas por los trastornos del espectro autístico, los trastornos del desarrollo y las discapacidades conexas (Naciones Unidas) http://www.un.org/es/comun/docs/?symbol=A/RES/67/82

Medidas integrales y coordinadas para gestionar los trastornos del espectro autista(Organización Mundial de la Salud)http://apps.who.int/gb/ebwha/pdf_files/EB133/B133_4-sp.pdf

Carta de Derechos de las personas con Autismo adoptada por el Parlamento Europeo el 9 de Mayo de 1996 (Unión Europea) http://autismodiario.org/2011/04/02/carta-de-derechos-de-las-personas-con-autismo/

Como recomendación especial añadimos el trabajo de María José Alonso Parreño, Los derechos del niño con discapacidad en España, un compendio impresionante sobre este particular.

Primera parte del documento (1,67 Mb) http://autismodiario.org/wp-content/uploads/2013/06/01_derechos_ni%C3%B1o.pdf

Segunda parte del documento (1,25 Mb) http://autismodiario.org/wp-content/uploads/2013/06/02_derechos_ni%C3%B1o.pdf

Fundación Autismo Diario, todos juntos, Una Sola Voz

(1)

• Chile
• Firmado: 30-3-2007
• Firmado el Protocolo: 30-3-2007
• Ratificado: 29-7-2008
• Ratificado el Protocolo: 29-7-2008

De nuevo en casa, y ¿ahora que hago?

Como pasa el tiempo, volví en abril y aun me siento algo desconcertada, abril y mayo estuve trabajando en Pto.Montt (110 kms de casa) viajando todos los días, viviendo en casa de mis padres (lo cual me estresaba, son buenos, pero uno necesita su espacio). El primero de junio comencé en Río Bueno (30 kms de Osorno) y finalmente volvimos a casa, a nuestro hogar, según palabras de JD.
Volver a vivir sola con mi niño me hizo notar los cambios, y, la distancia me hizo ver sus particularidades;comenzó un nuevo colegio, en que ya no eran 8 niños si no 33... que susto, sobrevivió bien, quizás no sea el más sociable del curso, pero se integra, con dificultad eso si, pero se integra, tiene a lo menos un buen amigo (el cual, según me enteré por el corro de las brujas, conocía por la terapia), de ahí distingue: amigos, niñas y otros ("niños con malas actitudes"....).
¿Mi drama?, no quiere usar el lápiz, no raya, ¿alguien de uds. conoce un niño de 5 años que no le guste rayas?; bueno ese es mi hijo, tanto es así, que en prekinder esta don reforzamiento los días lunes, si bien, no es el único, si es el único que se niega( o sea, si le costará, ok, pero no quiere...) a usar el lapiz, además, cuando lo hace, su trazo es super débil, lo hace bien, pero sin fuerza.
Dado que Guerra siempre le ha dado más importancia a lo social que al conocimiento, he tratado que JD valla a cuanto cumpleaños lo invitan, y lo observo... si bien a aprendido a socializar, le molesta de sobremanera que no "hagan las cosas como deben de ser", por ej. que saque los juguetes del lugar (pieza) en que deben estar, ya no se enoja, no hace berrinche, pero se siente, lo afecta emocionalmente, una pena tan grande... que desgarra el alma.
Llegó la evaluación psicilogica, todo bien, bueno casi todo: en general esta en el promedio de su edad, salvo: "Finalmente, bajo el promedio se encuentra su capacidad de evaluar lo correcto de lo incorrecto de situaciones socialmente conocidas, y ser capaz de ocupar estos conocimientos  aplicándolos en situaciones actuales, es decir, poder enjuiciar hechos cotidianos en forma acertada y aprender de la experiencia"
¿Que decir?, si bien se, que el TGD y el TEL son neuroligicamenete opuestos, sigo en el limbo, sólo agradecer que avanzamos, lo que no implica, que cada día estoy más hecha un lío.
Lo único que se de verdad, es que agradezco estar de vuelta y poder pasar más tiempo con mi hobbit, y de ahí... se verá, algo haremos.

Milagro,trabajo?

Muchas cosas han pasados desde q comencé este blog y desde mi última entrada, entre ellas q', se me ocurrió cambiar de lugar de trabajo y, como no sabía si iba a ser temporal o definitivo, Jd se quedó con sus abuelos.
De hecho, yo estoy en Coyhaique y el en Osorno, no me voy a referir a lo difícil q ha sido,pues las decisiones se asumen, sin llorar (y estoy haciendo lo posible por volver pronto),solo quizás referirme al viejo chico q tengo por hijo, q, cuando me va a dejar al aeropuerto, no llora solo dice cosas como: no quiero q te vallas, te voy a echar de menos, te amo, pero estoico y digno.
Bueno, han sido seis meses...extraños,pensé q era yo, q' como lo veía menos, notaba más avances q' en el día a día, bueno, por la distancia,aprendió a hablar por teléfono, mi mamá me contaba q' estaba más participativo en las actividades del jardín, no lloró en la actividad de fin de año, sino q', efectivamente actuó, fuimos a un cumpleaños y jugó con los otros niños,etc. Yo veía cambios, pero era mi opinión de mamá, sabía q había avance, pero no sabía q' tanto.
A fines de enero estuve 10 días en Osorno, así es q' aprovechamos de ir a control con el doctor Guerra, su neurólogo y 😊las diferencias entre sus capacidades lógicas-matemáticas y lingüísticas se mantienen, pero sus habilidades sociales cambiaron radicalmente, en palabras del doctor: es un niño conectado con su entorno, q' casi no había características autistas, q' pasaba por normal. Tanto es así q comenzamos a disminuir la respiridona y el objetivo es eliminarla.
Asumo, q' a pesar q yo sentía el avance, lo q' dijo el doc., me tomó por sorpresa, cuando te hablan de TGD, y te tomas un pequeño tiempo en estudiar el tema, tu objetivo no es "sanar" a tu hijo, ya q no es una enfermedad, es una forma distinta de ver e interpretar el mundo, tu objetivo,mmm, me corrijo, mi objetivo era, darle las herramientas necesarias para sobrevivir en este mundo loco y salir lo menos dañado posible.
Quizás tuvimos suerte, la intervención temprana es esencial (Jd comenzó a ir a terapia a los 22 meses y con respiridoma a los 42 meses), encontramos un buen equipo profesional, la tía Pame (su fonoaudiloga), la tía Pao (kine, quien realizaba la terapia de integración sensorial), las tías del jardín (q' apoyaban y reforzaban las terapias), mis colegas y amigas (q' jamás discriminaron a Jd y lo integraban a todas las actividades infantiles), mi familia (q' aun q' no siempre estaban de acuerdo conmigo, ahí estaban para Jd), quizás nunca fue TGD y era /es TEL, no lo se, igual tenemos q' seguir trabajando.
Pero, es mi pequeño milagro y, no voy a negar q' estoy feliz y agradecida, pues una vez más, en lo relativo a Juanda, Dios me da más de lo q' he pedido.