Testarudez, obstinación, temperamento

Hace mucho que no escribo, he estado en otra, pero necesito escribir, dejar un testimonio para mi y para Juanda de esta etapa, hay tantas cosas que ya se me van olvidando y que no deseo olvidar.
hemos tenido 2 controles con el neurólogo, uno en agosto y otro el día de hoy, del de agosto recuerdo muy poco, me impresiona, pero igual voy a tratar de visualizarlo:
Juanda se comporto correctamente, llevaba 8 meses con la respiridona y el avance fue notable (me resistí tanto al medicamento), pero el doctor seguía queriendo mas, le aumento la dosis en forma bastante brusca, se la doblo, lo cual nos produjo algunos problemillas, estaba super hiper irritable (lo cual no es común en él), asi es que me comunique con el doctor (siempre esta disponible por e-mail) para bajarla e ir aumentándola en forma gradual, parte del correo q le envíe al doctor decía lo siguiente:"...el punto es que, Juanda se ha mostrado muy irritable desde el aumento de dosis, no se si es por el aumento de dosis u otra cosa, pero esto ha sido lo único qe ha cambiado: No quiere trabajar, no quiere ir al jardín, no quiere ir donde la tía Pame, esta super dificil, en le jardín me han comentado qe esta hiper sensible, qe solo desea estar en brazos, y en las mañanas ha sido: "ayos mamá, no jabin" (adios mamá, no jardín)." bueno, doctor me señalo que esto no era habitual, que disminuyera la dosis y observara la existencia de factores externos que pudiesen afectar su conducta, disminuimos la dosis y no tuvimos mas problemas...y la aumentamos en forma gradual.
Lo otro que recuerdo de ese control es el tema de los números: Juanda contaba hasta 10 (digo contaba, pues ahora lo hace hasta el 20), sabía el N° y la cantidad, osea, no solo identifica la figura sino que sabía contar los objetos, p.ej: una mamá vaca, dos bebes vacas: tres vacas (donde vivimos hay, mmm, una escultura de una vaca y dos terneros..., otro ejemplo, tenía 5 autos, yo le tome dos y JD dice:" mamá fatan dos autos", el doctor me pregunta si se sabe otras secuencias y le digo qe las vocales, aun q la e y la u suele colocarlas boca abajo, y el doctor dice "mmm" y uno ya sabe q los "mmm" no suelen ser buenos. En resumen me dijo q, dado el retraso en el lenguaje de JD era extraño, "no normal" (no recuerdo las palabras exactas) su habilidad con los número, como dato anecdotico en el jardín en Octubre le comenzaron a enseñar los números hasta el 5...y me volvió ha hablar asperger y, nuevamente sin diagnostico...
¿que ha pasado en estos meses?
muchas cosas:
-Va solito al baño :-),aunq solo pipi:-/, pero es un gran avance.
- Es un niño de grande necesidades: todo lo "nicita" o algo así: "nicita" leche, un abrazo, dormir, pan, o lo que quiera...
- es un niño muy ocupado: Juanda vamos al jardín, hay que bañarse u otra cosa: "toy pocupado mamá, un ratito mas" (yo antes pensaba q era preocupado, pero es ocupado)
- Su vocabulario ha aumentado en forma exponencial, aveces aun parece un diario mojado, pero es capaz de darse a entender frente a terceros.
- Es capaz de jugar con niños q no conoce, sigue prefiriendo jugar solo, pero ha aumentado su capacidad de compartir con otros niños (sobre todo mas grandes...)
-Esta super cariñoso :-), hay muchos besos y abrazos en casa.
-las pataletas casi han desaparecido, han sido sustituidas por amurradas: se sienta en el suelo, cruza los brazos, estira la trompita y dice: "toy enojado"
- Cada vez da mas muestras de un temperamento tozudo y obstinado, no le gusta recibir ayuda, salvo que lo pida después de varios intentos (o qe este en sus días de hiper regalones), no da su brazo a torcer, le molesta que lo corrijan...a modo de ejemplo: el otro día estaba tomando te rojo en una botella, JD me pidio, le dije q no le iba a gustar, insistio, tomo un poco, arrugo la nariz (pense q lo iba a botar...), le dije, ¿viste que no te gusto?, JD me dijo: "shi gusto", le pregunte si quería mas, no gashas...; otro ej. otro día, no quería saludar a mi papá con un beso, mi papá le dice te doy un chocolate si me das un beso, prefiere no comer chocolate qe dar su brazo a torcer (JD AMA los chocolates), algo similar ocurre cuando uno lo corrige con las palabras: desde que aprendió las partes del cuerpo el tiene un "toto" y un "peme" y no hay caso que lo corrija: es como si se riera de uno,cuando jugamos con las silabas le digo: "po"; JD dice "po", yo digo: "to". el dice "to", yo digo "poto", y el dice "toto", su otra forma de contestar es no repetir, sino continuar,yo le digo "po" y el me dice "to" y se muere de la risa...

Básicamente esto es lo que le conté al doctor el día de hoy, y tratando de ordenar lo que me dijo el resumen sería el siguiente:
- Esta casi convencido que JD esta dentro del TGD, él habla derechamente de asperger y,
- Que el problema de lenguaje de JD tiene mas que ver con su testarudez que con el síndrome...

Hablaba de los niños "como" Juandaniel son llevados de sus ideas, les gusta hacer las cosas a su manera y por tanto, como su mamá tengo que mostrarle que no es el centro del universo, que debo ser una mamá estricta, quizás me equivoque, pero entendí que debía ser bastante rígida.
También me dijo que es importante que comparta con niños de su edad, que tiene que "ensuciarse" ,jugar con arcilla, tierra, agua, que pinte con los dedos.
Creo que ese es el resumen, aparte de eso Juanda esta muy bien, creciendo sano y feliz :-)

Frustracion, Po favo, Pemicho, Gacha, Nenana

Mi niño esta cada día mas grande, y avanza a paso agigantados, tuvo control con el neurologo y lo encontro muy avanzado; lo saludo al ingresar (le dio la mano), estaba muy interesado en el "artillo" (o algo asi), martillo con que le vieron los reflejos, y mostró parte de su adorable caracter, cuando el doctor le pidio que le mostrara las manos: se las miró y las escondio en su espalda :-); "sabe lo que se le pide pero no quiere hacerlo", fue el comentario del doctor, lo cual igual lo encontro bien, pues es una forma de comunicarse, lo encontro más "aterrizado", mas interesado en su entorno, con mas intencion comunicativa, pero el quiere mas avance (no voy negar que yo igual, pero...), asi es que comenzamos a trabajar con los abstractos: arriba abajo, adentro afuera, derecha izquierda, etc.

Le comente que lo había llevado donde la doctora Flandez, y que ella pensaba que era u TEL, mmm, Guerra aun no se convence, de hecho se refiere al estado, sindrome, o lo que sea que tiene JD, como "este cuadro", aun no se amarra.

Con todo lo que he leido, igual lo entiendo, los problemas de integracion sensorial, lo acercan al TGD, el avance que a tenido, lo alejande él.

Me recordo algo que yo había bloqueado, me dijo que si Juanda no hubiese avanzado como lo ha hecho, hubiesemos tenido que comenzar con pruebas fisicas, examenes, inyecciones, resonancias y no se que más, ahora recuerdo que me lo dijo la primera vez que hablamos, pero lo borre o lo archive, era una preocupacion extra en ese momento, cuanto llegara el momento me preocuparía, Gracias a Dios, a Juanda, a sus "tias",o todos juntos, no tubimos que llegar a esa instancia.

Para que tengan una idea de como vamos avanzando, si bien no habla mucho, el es muy correcto, algo que maneja mas o menos bien son los convencionalismos sociales basicos, saludar, despedirse, pedir "pofavor", dar la "gachas" (que si es algo que le gusta en particular, viene unido a muchas risas y saltos y si le gusta demasiado, hasta aplausos),  y si uno le da las gracias por algo que él haya hecho, recibes un afecuoso "nenada".

Po otra parte, debo reconocer algo, citando a algunas personas que le leido; en este mundo de lo inmediato, de la felicidad instantanea, esto que no toca vivir con Juanda, tiene un lado positivo, valorar cada dia, cada avance, incluso cada retroceso, para ambos implica poner a prueba nuestra tolerancia a la frustracion, por parte de él, cada vez que intenta decirme algo y yo no lo entiendo, me retite un para de veces, en algunas ocaciones, consigo entender (o adivinar) en otras no y JD se enoja, me mira, con su manita se golpea en la pierna, trata de cruzar los brazos y arruga el seño (las pataletas han disminuido, salvo algunas veces en la tarde, pero es mas producto del cansancio que de otra cosa), por mi parte, igual me frustra no entenderlo siempre y no poder hacer más, me frustra el que no aun no aprenda a ir al baño ( en realidad, que no quiera aprender, por qe se niega..., pero bueno).

Él aprende y yo recuerdo, que lo que vale la pena, cuesta, cuesta esfuerzo, dedicacion, cariño, y que se paga con un "te quiero", un beso o un abrazo.

¿QUE ES EL TRASTORNO ESPECIFICO DEL LENGUAJE?

Fuente: http://www.atelma.es/
El Trastorno Específico del Lenguaje es un  trastorno grave y duradero que afecta  a  la  adquisición del lenguaje desde sus  inicios, se prolonga durante la infancia y la adolescencia, pudiendo dejar en algunos casos secuelas significativas en la edad adulta.

Se califica “específico” por que las dificultades de lenguaje no pueden explicarse en términos de un trastorno más general como una discapacidad intelectual, un déficit auditivo o motor o un  trastorno generalizado del desarrollo.

Todos los niños no presentan los mismos síntomas porque no afectan siempre de la misma forma ni con la misma intensidad a todos los componentes del  lenguaje, como son la comprensión, la  pronunciación, el uso de la sintaxis o la capacidad de uso social del lenguaje y de la comunicación.

Además, el trastorno puede afectar niños o niñas que presentan simultáneamente otro tipo de alteración el desarrollo, aunque dicha alteración no pueda explicar la importancia de sus dificultades del lenguaje: esta coincidencia dificulta lógicamente la identificación de los trastornos, específicos en estos casos.
Inicialmente sus síntomas se solapan con los de otras patologías del desarrollo por lo que, en ocasiones, es preciso un tiempo de evolución y de respuesta al tratamiento para confirmar o corregir un  diagnóstico inicial.
La identificación del trastorno se basa en el análisis de los síntomas y su relación con el conjunto del  desarrollo del niño o niña: debe hacerse por personas especializadas en este tipo de alteraciones.


No poder comunicarse adecuadamente tiene repercusiones lógicas sobre el desarrollo cognitivo, afectivo y social, especialmente en los niños y niñas que presentan a la vez trastornos de la comprensión y de la expresión.

Siendo el lenguaje oral la principal herramienta pedagógica de la escuela, es previsible que un niño o una niña con T.E.L. encuentren muchas dificultades para seguir las clases del colegio, para aprovechar las situaciones normales de aprendizaje y para relacionarse con sus iguales. 

La aparente normalidad física, los buenos niveles alcanzados en algunos aspectos del desarrollo, el desconocimiento por parte de la sociedad y la falta de criterios estables hacen que el diagnostico sea a  menudo tardío y equivocado, lo que impide la puesta en marcha de programas de intervención precoz, condición básica para su eficacia.


Las familias necesitan en primer lugar información y orientación: la mayor  parte de ellas se encuentran a menudo desorientadas por la extrañeza de los  síntomas y la confusión existente entre los criterios propios profesionales.

Necesitan aprender a comunicarse con unos niños y niñas que no responden de la misma manera que los demás y necesitan adquirir destrezas para colaborar con los programas de intervención.

Necesitan apoyo personal para enfrentarse a las dificultades de sus hijos e hijas y para educarlos adecuadamente a pesar de sus limitaciones.


Necesitan servicios e instrumentos que permitan una detección más precoz y una identificación más segura.

Necesitan un conjunto de medidas educativas (adaptación de la escolaridad a sus limitaciones en el manejo del lenguaje y en la comunicación en  general) que reconozcan su existencia con alumnos con necesidades educativas especiales.

Necesitan medidas terapéuticas: un programa logopedico intensivo, precoz y de larga duración, a veces apoyado por otras intervenciones dirigidas a aspectos asociados (motricidad, conducta, atención…)

¿Bailemos?

Hace tiempo que no escribo, no por qe no tenga qe contar, sino por qe estoy algo cansado, lo suficiente para preguntarle a nuestra asistente, a que hora había llegado el lunes (ya qe no estaba firmado el libro) y ella me respondió que lo había tenido libre (S/C).

Por lo mismo, por lo frágil que esta mi memoria, no podía dejar de contar esto:

Hace como una semana, creo qe fue el Martes o Viernes, pues JD había tenido fonoaudiologo, yo estaba en el PC, jugando y escuchando música (salsa para ser exacta), y BB en el living jugando con sus animales; de repente siento que me toman la mano (no lo escuche acercarse), lo miro, me mira a los ojos, y me dice: "¿ballemos mamá?", debo asumir que me falto el babero, y es oficial; TUVE EL  1° BAILE  con mi hijo, una salsa, fue, simplemente maravilloso.

Por otro lado, debo reconocer que estoy que tiro la esponja con los pañales, llevamos casi un mes y la frase "peme no pipi", me tiene llena y mi casa esta podrida ya qe es alfombrada.

Avances

Hace bastante que no escribía, y no por no tener que contar, sino que por, mmm, quizás un poco de flojera, igual Juanda se esta acostando más tarde, esta mas exigente con mamá, quiere jugar más conmigo, o al menos que lo observe mientras él ve y experimenta el mundo.

Creo que comente que finalmente decidí probar las gotitas, y debo reconocer que no me arrepiento, mi temor que quedase aletargado o dopado no se manifestó, de hecho esta más despierto y vivaracho, más tolerante con la gente (no es que le agraden pero los tolera y hasta puede compartir con otros niños), así es que esta entrada es para contar un poco como hemos avanzado:

• Comportamiento: está mas atento a las instrucciones que se le da, esto se ha manifestado tanto en la fonoaudiolga como en el jardín, ahora hay exposiciones de trabajos de mi hijo en el jardín, antes simplemente se negaba a trabajar...y no hacía los trabajos, también juega y comparte con otros niños, tanto en juego paralelo, como compartido propiamente tal, siempre que no le pidan sus juguetes de "cars" , puede prestar sus pertenencias; esta más tolerante a los ruidos, siempre que uno anticipe adecuadamente lo que va a suceder, aun que la aspiradora, sigue siendo un gran inconveniente; otro gran avance, es que el bañarlo no es un drama, por fin puedo lavarlo sin que sea una declaración de guerra, obvio que el baño queda inundado, pero es un detalle ademas puedo coartarle las uñas de las manos (las de los pies aun no se deja).
• Habla: en esto igual hemos mejorado mucho, aun que no siempre le entiendo, la intención comunicativa se ha incrementado sorprendentemente, aun que sigue "hablando" como tarzan: "No ugo"; "No eche"; "mamá ellado" (No jugo; no leche, mamá helado), si se fijan si principal preocupación comunicativa es la comida ¿? :-), la cantidad de cosas y palabras que conoce ha aumentado exponencialmente; no quiere decir su nombre, si le preguntas ¿como te llamas?, JD responde: "No" y se muere de la risa, se niega rotundamente a decir su nombre, aun que es capaz de reconocerse en una foto, si le muestras una foto de él, dice: "janda" o algo así, aun no hace la relación del YO, aun qe tiene más que claro el "MIO". En cuanto al trabajo con la fonoaudiologa, repite más y trata de corregir sus errores foneticos, como digo, está más atento.
• Otros: llevamos una semana tratando de sacar los pañales, es verdad que ambos neurólogos me señalaron que no era su principal preocupación, pero, tiene 2 años 8, así es que decidí que era hora de tratar, obviamente sin ningún estrés, mmm, ya lo lograremos.

Aprovechando este avance "sensorial" decidí hacer un experimento, creo que he comentado en alguna oportunidad que amo el basquet, y que trato de "lavarle el cerebro a JD" para que igual le guste, bueno, se esta jugando la copa Movistar, considerando que se estaban jugando los cuartos y que es verano (por tanto no iba a haber demasiado público) y que me podía acompañar mi hermano, decidí llevarlo a un partido, fuimos el domingo, vean su cara de concentración:

El equipo que se ve al fondo es "Alemán" de Concepción, al lado nuestro estaban calentando los de Osorno, Juanda se porto, de maravilla, dado el contexto, obvio los 2° 2/4, ya estaba algo aburrido, osea, el partido igual duro dos horas, pero aguanto todo el partido, grito, pifio, les gritaba: "alossssssssss" (malos) a los de Conce, cuanto tiraban.

En realidad, creo que esta fue una prueba de fuego, osea, llevarlo a un gimnasio a ver un partido de Basquetbol...los gritos, las chicharras, los silbatos...pero creo que conseguí un compañero para los próximos eventos ... :-)

Mis deseos de Navidad y Año Nuevo

Querido viejito:

Si bien no es sido la persona más buena del planeta, debo reconocer que he hecho mi mejor esfuerzo, no siempre he sido la mejor hija, madre, hermana o colega, que a veces me siento superada, que se me agota la paciencia y me ofusco, pero no creo haber sido mala, al menos, no consientemente, así es que en esta Navidad deseo pedir lo siguiente:

Para mi hijo:

• Fuerza y tenacidad, la que ya tiene, pero que se mantenga, para seguir avanzando en su camino, para seguir trabajando en sus dificultades y seguir creciendo.
• Salud, que el año que viene, a lo menos, sea tan bueno en salud, como el que nos deja, que salvo la varicela, no tuvimos mayores problemas.
• Amor, tiene mucho, pero es algo que jamás sobra.

Para mis padres:

Ya no son tan jóvenes y su nuevo negocio es agotador, así es que para ellos, salud, éxito, y mucho amor, y para mi mamá, mucha fuerza y paciencia para seguir aguantándonos a todos nosotros, no que haríamos sin ella :)

Para el mundo:

Aun que parezca candidata a Miss algo: al mundo le deseo Paz, Respeto, Comprensión, Entendimiento, Humildad, quizás se traduce en una sola palabra AMOR, que este mundo aprenda a amarse y respetarse, que entienda y comprenda que somos individios, por ende, diferentes y que esa no es razón para odiar, torturar o dejar morir de hambre o por enfermedad a niños,ancianos u otras personas en general.

Para mi:

Esta época del año, igual es la hora del balance y por tanto la de agradecer, por lo mismo, ante que otra cosa, dar gracias por las bendiciones que me tocaron este año, muchas vinieron revestidas u ocultas como dificultades, inquietudes o problemas (otras no), agradezco que se me haya otorgado la suficiente sapiencia, fuerza, o como quieran llamarlo, para no haberme dejado tentar y echarme a morir, seguir adelante y descubrir que solo eran un "medio" para que aprendiera algo, para crecer como persona, igual quiero dar gracias por mi Juanda, siempre lo he dicho, antes de él, yo pensaba que mi vida estaba completa, no sentía un vacío o algo así, disfrute mi vida, pero el lleno un vacío que no sabía que estaba ahí, ese bagualito que me obliga a levantarme, a ser mejor persona, pues los niños tienen la mala costumbre de aprender mas con el ejemplo que con las palabras, quien me enseño lo que es el amor de verdad, incondicional y que te obliga a tratar de ser menos egoísta.

Tambien quiero dar gracias por mis padres, por la familia de JD, que han sido un gran aporte en nuestras vidas, por tener salud, un techo que nos cobije, comida en la mesa (aun que esta mamá no cocine mucho ¿?)

por tener trabajo, por tener amigos y por haber descubierto este mundo virtual que ha sido una gran red de apoyo en momentos difíciles.

Ahora mis deseos:

• Paciencia; para soportar los problemas que se avecinan, o simplemente el cansancio del día a día.
• Inteligencia, para distinguir las batallas que valen la pena pelear y cuales no; para tomar las decisiones correctas
• Fuerza; para enfrentar y superar este nuevo año, también para tomar las decisiones correctas y hacerme cargo de las consecuencias.
• Tiempo: para mi hijo, para mi, para mis amigos (o quizás, sea mas correcto, un poco de organización para poder compartir con todos y no dejarme de lado).
• Salud, aun que es obvio, no deseo dejarlo en el tintero.
• Amor.

Y como una manifestación de que la maternidad te obliga a tratar de ser menos egoísta, un deseo especial para el padre de mi hijo, pido en esta Navidad, que se abra su corazón y entienda que ser padre es algo más que haber donado el espermatozoide que ayudo a formar a la persona física que es JD, que entienda que el niño lo necesita, que aun que yo pueda ser una buena madre (cosa que alguna vez e puesto en duda), no puedo ser un buen padre, que sea capaz de dejar de lado los problemas que tenga conmigo (sean cuales sean, pues...) y se acerque a su hijo.

Creo que no se me queda nada en el tintero, mi ultimo deseo, para mi comunidad virtual:

Mucho amor, paz, salud, y éxito en todos los proyectos que tengan para el próximo año.

Cómo afrontar la disfasia en los niños: Cuando el silencio es sinónimo de un trastorno

(recomiendo la página, trae muchos artículos interesantes)

Pamela Elgueda

Martes 9 de Noviembre de 2004

De causa aún desconocida, la disfasia es una alteración severa del desarrollo del lenguaje, tanto en el ámbito comprensivo como expresivo. A grandes rasgos, a los dos o tres años no manejan casi ninguna palabra, no miran a los ojos, no se relacionan con otros ni tienen juegos simbólicos. Aunque esto no significa que sean poco inteligentes, hasta hace muy poco eran rotulados como retrasados mentales e incluso hasta hoy se los confunde con los autistas. Y aunque existen terapias y centros integrales que logran sacarlos adelante, los tratamientos no están al alcance de todos quienes los necesitan.

Texto Ximena Urrejola B. Fotografía Carla Pinilla

vicente dice su nombre y muestra sus cuatro dedos cuando le preguntan qué edad tiene, al mismo tiempo que dice cuatro. Se ríe, contesta preguntas, mira a los ojos, juega paletas en el living de su casa, posa feliz para las fotos. Incluso simula un excelente swing mientras su mamá cuenta que le encanta jugar golf en el club Sport Francés. Nada de esto sería sorprendente si no fuera porque hasta pasados los tres años Vicente no decía más de cinco palabras y, además, mal. Pero, además, no entendía cuando alguien le hablaba, se comunicaba por gestos, no miraba a los ojos, y las pataletas más terribles eran pan de cada día.

La mamá, Patricia Labbé, cuenta la historia de Vicente, un niño que a los cuatro años, y después de una terapia intensiva con fonoaudióloga y terapeuta ocupacional durante un año completo ha mejorado una enormidad, pero que, aun así, le falta otra enormidad para llegar, quizá, a llevar una vida normal. Un esfuerzo enorme y constante que tienen que sobrellevar los niños con disfasia y sus familias.

En el sentido amplio, la disfasia es una alteración severa del desarrollo del lenguaje, tanto en el ámbito comprensivo como expresivo, que puede ser de diferentes grados, pero que no tiene causas orgánicas evidentes o detectables. Es decir, no se debe a un déficit intelectual o auditivo, a un trastorno neurológico ni a otras patologías, explica Miguel Higuera, fonoaudiólogo de CERIL (Centro del Desarrollo Infanto Juvenil).

Ese origen desconocido fue justamente el que confundió a Patricia, quien tuvo un muy buen embarazo, su hijo nació a las cuarenta semanas y en el test de Apgar obtuvo 9/10, un puntaje muy normal. Ella recuerda que el niño crecía, que avanzaba, pero que era malo para balbucear. Pero nada que llamara la atención. Más adelante se dio cuenta de que su hijo podía quedarse un par de horas dando vueltas una rueda. Y que cuando corría y lo llamaba "no pescaba". "Llegué a pensar que era sordo. Le hice dos audiometrías".

Le hicieron todo tipo de exámenes y la conclusión fue que a pesar de que Vicente tenía tres años, en el área del lenguaje registraba la madurez de un niño de un año y medio. Recuerda Patricia: "Yo sabía que él tenía problemas, pero que te lo diga un especialista es fuerte, lapidario. Y no me convencí hasta que en el jardín infantil todos pasaron de curso y él se quedó. Ahí dije: estamos en problemas. Después nos agarrábamos la cabeza por no habernos dado cuenta antes. Pero uno se deja estar, cree que son tonteras de niño chico, que ya va a hablar".

Miguel Higuera explica que los niños como Vicente traducen este trastorno en un retraso cronológico en la adquisición del lenguaje, y como a través de éste se consigue organizar el pensamiento, canalizar los aprendizajes y regular las conductas, se pueden constatar déficit secundarios de la percepción, cognitivos, sicomotores, afectivos y de relaciones con los demás. En otras palabras, la disfasia puede comprometer la formación de las palabras, la pronunciación, la formación de frases y también la capacidad del niño para desarrollar relaciones de significado con otras personas. Sin embargo, son capaces de suplir sus deficiencias con gestos o manipulan a los demás con llantos o pataletas.

Pilar Vásquez y Mathias Reisenegger, padres de cuatro niños hombres, se dieron cuenta de que algo inusual pasaba con su hijo Martin, hoy de tres años, durante unas vacaciones de invierno en las Termas de Chillán. "Lo llevamos al jardín infantil del lugar y la parvularia nos dijo que tenía algo raro, descontando que aunque tenía dos años y medio, no hablaba nada. Pero como era el cuarto hombre, el más chico, pensábamos que era de regalón. Además, todo lo que quería lo conseguía, porque él va y te lo hace saber de alguna manera. Se las arreglaba".

Pilar recuerda que su hijo fue una guagua súper normal, que dormía toda la noche, que comía bien y sano, que se reía, que miraba sin problemas a la cámara cuando le iban a sacar fotos; "nunca vi nada extraño", dice. Sin embargo, a los dos años y medio le diagnosticaron un retraso severo provocado por la falta de lenguaje y le recomendaron un tratamiento integral e intensivo con un terapeuta ocupacional y un fonoaudiólogo, sin fecha de término, y les explicaron a ella y su marido que algunos niños disfásicos pueden necesitar un soporte profesional casi de por vida. "Martin lleva tres meses de tratamiento y ha mejorado de manera increíble. Me dice vamos, gracias, ése, y apunta con el dedo cuando quiere algo, y eso es un tremendo logro. Todavía no dice mamá. Pero recibe y obedece órdenes. Ahora está entrando solo a la terapia, mientras que al principio lo hacía conmigo", cuenta.

No es autismo

La fonoaudióloga que trata a Vicente, Verónica Pesse, con 21 años de experiencia en el tema, explica que la disfasia puede ser vista como un trastorno de la comunicación o como un trastorno específico del lenguaje, dependiendo de la escuela que se haya dedicado a investigarla. "Por lo tanto, no es raro que recibamos a un niño con un diagnóstico de disfasia y que a nosotros nos parezca como algo muy liviano, un chico con todas las posibilidades. Y, por otro lado, te puedes encontrar con un niño con un diagnóstico de disfasia y nosotros encontramos que está dentro de los trastornos de la comunicación y se asemeja más a un autista", dice, refiriéndose al equipo interdisciplinario con que trabaja y a que los padres tienen que buscar varias opiniones antes de ubicar a su hijo en una patología determinada.

Porque lo primero que hay que aclarar es que la disfasia no es autismo. Verónica Pesse: "A pesar de que en etapas tempranas comparten algunos síntomas, se trata de patologías distintas porque incluso obedecen a dificultades en diferentes hemisferios del cerebro". Las causas de la disfasia se están estudiando y no hay una conclusión certera. Se habla de daños al sistema nervioso central por herencia, de exposición a toxinas o radiación durante el embarazo, prematurez extrema. Y también de factores posnatales, como traumatismos, infecciones, epilepsia. "Se podría llegar a decir que hay tantas causas como niños", dice Miguel Higuera.

Sin embargo, una de las tesis más aceptadas es, según el neurosiquiatra infantil Alfonso Correa de CERIL (Centro del Desarrollo Infanto Juvenil)., que "a fines del tercer trimestre del embarazo puede haber un problema en la migración celular en las neuronas que van a las áreas involucradas en el lenguaje".

Cuándo preocuparse

Mientras más precozmente se inicia el tratamiento es mejor para el niño. Por lo tanto, es importante observar desde los primeros meses de vida a los lactantes que presentan algunas conductas que pueden llegar a ser sospechosas. Por ejemplo, como dice Verónica Pesse, "si a los ocho o nueve meses una guagua no establece relaciones recíprocas de goce, en que llega la mamá y se nota que se pone contento, o si a los cinco meses lo sacan a la calle en el coche y se irrita y llora desconsoladamente por el ruido, o si no puede ir a ninguna parte en la silla nido porque siempre está incomodo, hay que observarla".

Miguel Higuera, fonoaudiólogo de Martin, señala otros signos clave: "Son niños que hicieron menos sonidos cuando guaguas, que tuvieron menos balbuceo, algunos se sentaron más tarde o caminaron más tarde o gatearon poco y, además, exploran menos el mundo. Normalmente, desde los seis meses en adelante las guaguas empiezan a producir muchos sonidos. Entre los 18 y los 24 meses un niño puede manejar 300 o más palabras, aunque estén mal dichas; un niño disfásico a esa edad o tiene muy pocas palabras o no tiene y comprende muy poco o nada. A los 18 meses un niño señala lo que él quiere. Mira el rostro y mira lo que el otro hace. Hace gestos y entiende gestos y tiene juegos simbólicos: le da agua de mentira a la muñeca, etcétera. Tiene rutinas sociales, dice hola, chao, sabe cuáles son sus juguetes, reconoce a su gente. A los 24 meses combinan dos palabras, tienen lo que se llama la gramática pivotal". Explica, por lo tanto, que los disfásicos tienden a frustrarse porque nada de esto les ocurre, no se pueden comunicar, entonces son difíciles de manejar, son pataleteros.

Otras características generales son la ecolalia (niños que sin tener lenguaje son capaces de repetir un parlamento pequeño de una película de monitos); no hacen contacto visual; son sensorialmente complejos (pueden tener un umbral muy bajo frente a un estímulo, como llorar a gritos cuando se pasa la aspiradora o, al revés, se pueden caer muy fuerte pero no lloran porque no les duele); tienen un lenguaje propio e inconsistente y son niños muy rígidos, a los que, por ejemplo, cuesta un mundo ponerles un polerón aunque haga frío o comprarles zapatos nuevos o cortarles las uñas o lavarles el pelo o cambiarles una rutina porque pueden aparecer la angustia y las pataletas.

Niños desvalidos

Miguel Higuera señala que uno de los grandes problemas es que hay muchos pediatras que no saben enfrentar la disfasia: "Es importante que se preparen mejor en lo que se refiere a problemas del lenguaje, porque muchas veces los padres les comentan que el niño no habla y les contesta: No se preocupen, si ya lo hará. Es tan serio el asunto que, por ejemplo, si un niño a los 18 meses no te mira al rostro permanentemente y te sonríe, no señala lo que quiere y, además, no tiene juegos simbólicos, en el 90 por ciento de los casos, a los cinco años va a ser diagnosticado como autista. Por eso es tan importante que la sociedad conozca este tema".

El tratamiento integral de la disfasia es caro. Dos sesiones a la semana de fonoaudiólogo y una de terapeuta ocupacional puede salir más de 350 mil pesos en un mes de cuatro semanas. Por lo tanto, hay montones de niños de todo Chile que están absolutamente desvalidos porque no tienen los medios o porque en sus ciudades no existen especialistas capacitados para enfrentar el trastorno. Además, la disfasia no está contemplada en el Plan Auge, las isapres cubren un mínimo de sesiones de fonoaudiología y las escuelas de lenguaje subvencionadas no los atienden porque son "niños difíciles". Pero lo que más piden las mamás es información, un manual o algo que las ayude a estimular a sus hijos en las casas, porque lo ideal es que trabajar con ellos las 24 horas. Sin embargo, hoy no hay nada.

El pronóstico de un niño con disfasia depende del diagnóstico, de si está o no comprometida su capacidad intelectual y qué otros ámbitos del desarrollo están implicados. Junto con eso tiene que haber un compromiso de la familia, y no que ésta le entregue a los profesionales la responsabilidad de que el niño salga adelante. También está el tema de los colegios y de la integración que, según los especialistas, aún está en pañales. De todas maneras, Verónica Pesse es optimista: "Hay niños con disfasia que van a tener un maravilloso perfil, y en el futuro pocos se darán cuenta que tuvieron este trastorno".

EN INTERNET

Centro del Desarrollo Infanto-Juvenil

www.ceril.cl