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viernes, 30 de noviembre de 2012

Testarudez, obstinación, temperamento


Hace mucho que no escribo, he estado en otra, pero necesito escribir, dejar un testimonio para mi y para Juanda de esta etapa, hay tantas cosas que ya se me van olvidando y que no deseo olvidar.
hemos tenido 2 controles con el neurólogo, uno en agosto y otro el día de hoy, del de agosto recuerdo muy poco, me impresiona, pero igual voy a tratar de visualizarlo:
Juanda se comporto correctamente, llevaba 8 meses con la respiridona y el avance fue notable (me resistí tanto al medicamento), pero el doctor seguía queriendo mas, le aumento la dosis en forma bastante brusca, se la doblo, lo cual nos produjo algunos problemillas, estaba super hiper irritable (lo cual no es común en él), asi es que me comunique con el doctor (siempre esta disponible por e-mail) para bajarla e ir aumentándola en forma gradual, parte del correo q le envíe al doctor decía lo siguiente:"...el punto es que, Juanda se ha mostrado muy irritable desde el aumento de dosis, no se si es por el aumento de dosis u otra cosa, pero esto ha sido lo único qe ha cambiado: No quiere trabajar, no quiere ir al jardín, no quiere ir donde la tía Pame, esta super dificil, en le jardín me han comentado qe esta hiper sensible, qe solo desea estar en brazos, y en las mañanas ha sido: "ayos mamá, no jabin" (adios mamá, no jardín)." bueno, doctor me señalo que esto no era habitual, que disminuyera la dosis y observara la existencia de factores externos que pudiesen afectar su conducta, disminuimos la dosis y no tuvimos mas problemas...y la aumentamos en forma gradual.
Lo otro que recuerdo de ese control es el tema de los números: Juanda contaba hasta 10 (digo contaba, pues ahora lo hace hasta el 20), sabía el N° y la cantidad, osea, no solo identifica la figura sino que sabía contar los objetos, p.ej: una mamá vaca, dos bebes vacas: tres vacas (donde vivimos hay, mmm, una escultura de una vaca y dos terneros..., otro ejemplo, tenía 5 autos, yo le tome dos y JD dice:" mamá fatan dos autos", el doctor me pregunta si se sabe otras secuencias y le digo qe las vocales, aun q la e y la u suele colocarlas boca abajo, y el doctor dice "mmm" y uno ya sabe q los "mmm" no suelen ser buenos. En resumen me dijo q, dado el retraso en el lenguaje de JD era extraño, "no normal" (no recuerdo las palabras exactas) su habilidad con los número, como dato anecdotico en el jardín en Octubre le comenzaron a enseñar los números hasta el 5...y me volvió ha hablar asperger y, nuevamente sin diagnostico...
¿que ha pasado en estos meses?
muchas cosas:
-Va solito al baño :-),aunq solo pipi:-/, pero es un gran avance.
- Es un niño de grande necesidades: todo lo "nicita" o algo así: "nicita" leche, un abrazo, dormir, pan, o lo que quiera...
- es un niño muy ocupado: Juanda vamos al jardín, hay que bañarse u otra cosa: "toy pocupado mamá, un ratito mas" (yo antes pensaba q era preocupado, pero es ocupado)
- Su vocabulario ha aumentado en forma exponencial, aveces aun parece un diario mojado, pero es capaz de darse a entender frente a terceros.
- Es capaz de jugar con niños q no conoce, sigue prefiriendo jugar solo, pero ha aumentado su capacidad de compartir con otros niños (sobre todo mas grandes...)
-Esta super cariñoso :-), hay muchos besos y abrazos en casa.
-las pataletas casi han desaparecido, han sido sustituidas por amurradas: se sienta en el suelo, cruza los brazos, estira la trompita y dice: "toy enojado"
- Cada vez da mas muestras de un temperamento tozudo y obstinado, no le gusta recibir ayuda, salvo que lo pida después de varios intentos (o qe este en sus días de hiper regalones), no da su brazo a torcer, le molesta que lo corrijan...a modo de ejemplo: el otro día estaba tomando te rojo en una botella, JD me pidio, le dije q no le iba a gustar, insistio, tomo un poco, arrugo la nariz (pense q lo iba a botar...), le dije, ¿viste que no te gusto?, JD me dijo: "shi gusto", le pregunte si quería mas, no gashas...; otro ej. otro día, no quería saludar a mi papá con un beso, mi papá le dice te doy un chocolate si me das un beso, prefiere no comer chocolate qe dar su brazo a torcer (JD AMA los chocolates), algo similar ocurre cuando uno lo corrige con las palabras: desde que aprendió las partes del cuerpo el tiene un "toto" y un "peme" y no hay caso que lo corrija: es como si se riera de uno,cuando jugamos con las silabas le digo: "po"; JD dice "po", yo digo: "to". el dice "to", yo digo "poto", y el dice "toto", su otra forma de contestar es no repetir, sino continuar,yo le digo "po" y el me dice "to" y se muere de la risa...

Básicamente esto es lo que le conté al doctor el día de hoy, y tratando de ordenar lo que me dijo el resumen sería el siguiente:
- Esta casi convencido que JD esta dentro del TGD, él habla derechamente de asperger y,
- Que el problema de lenguaje de JD tiene mas que ver con su testarudez que con el síndrome...

Hablaba de los niños "como" Juandaniel son llevados de sus ideas, les gusta hacer las cosas a su manera y por tanto, como su mamá tengo que mostrarle que no es el centro del universo, que debo ser una mamá estricta, quizás me equivoque, pero entendí que debía ser bastante rígida.
También me dijo que es importante que comparta con niños de su edad, que tiene que "ensuciarse" ,jugar con arcilla, tierra, agua, que pinte con los dedos.
Creo que ese es el resumen, aparte de eso Juanda esta muy bien, creciendo sano y feliz :-)



lunes, 19 de marzo de 2012

Frustracion, Po favo, Pemicho, Gacha, Nenana


Mi niño esta cada día mas grande, y avanza a paso agigantados, tuvo control con el neurologo y lo encontro muy avanzado; lo saludo al ingresar (le dio la mano), estaba muy interesado en el "artillo" (o algo asi), martillo con que le vieron los reflejos, y mostró parte de su adorable caracter, cuando el doctor le pidio que le mostrara las manos: se las miró y las escondio en su espalda :-); "sabe lo que se le pide pero no quiere hacerlo", fue el comentario del doctor, lo cual igual lo encontro bien, pues es una forma de comunicarse, lo encontro más "aterrizado", mas interesado en su entorno, con mas intencion comunicativa, pero el quiere mas avance (no voy negar que yo igual, pero...), asi es que comenzamos a trabajar con los abstractos: arriba abajo, adentro afuera, derecha izquierda, etc.
Le comente que lo había llevado donde la doctora Flandez, y que ella pensaba que era u TEL, mmm, Guerra aun no se convence, de hecho se refiere al estado, sindrome, o lo que sea que tiene JD, como "este cuadro", aun no se amarra.
Con todo lo que he leido, igual lo entiendo, los problemas de integracion sensorial, lo acercan al TGD, el avance que a tenido, lo alejande él.
Me recordo algo que yo había bloqueado, me dijo que si Juanda no hubiese avanzado como lo ha hecho, hubiesemos tenido que comenzar con pruebas fisicas, examenes, inyecciones, resonancias y no se que más, ahora recuerdo que me lo dijo la primera vez que hablamos, pero lo borre o lo archive, era una preocupacion extra en ese momento, cuanto llegara el momento me preocuparía, Gracias a Dios, a Juanda, a sus "tias",o todos juntos, no tubimos que llegar a esa instancia.
Para que tengan una idea de como vamos avanzando, si bien no habla mucho, el es muy correcto, algo que maneja mas o menos bien son los convencionalismos sociales basicos, saludar, despedirse, pedir "pofavor", dar la "gachas" (que si es algo que le gusta en particular, viene unido a muchas risas y saltos y si le gusta demasiado, hasta aplausos),  y si uno le da las gracias por algo que él haya hecho, recibes un afecuoso "nenada".
Po otra parte, debo reconocer algo, citando a algunas personas que le leido; en este mundo de lo inmediato, de la felicidad instantanea, esto que no toca vivir con Juanda, tiene un lado positivo, valorar cada dia, cada avance, incluso cada retroceso, para ambos implica poner a prueba nuestra tolerancia a la frustracion, por parte de él, cada vez que intenta decirme algo y yo no lo entiendo, me retite un para de veces, en algunas ocaciones, consigo entender (o adivinar) en otras no y JD se enoja, me mira, con su manita se golpea en la pierna, trata de cruzar los brazos y arruga el seño (las pataletas han disminuido, salvo algunas veces en la tarde, pero es mas producto del cansancio que de otra cosa), por mi parte, igual me frustra no entenderlo siempre y no poder hacer más, me frustra el que no aun no aprenda a ir al baño ( en realidad, que no quiera aprender, por qe se niega..., pero bueno).
Él aprende y yo recuerdo, que lo que vale la pena, cuesta, cuesta esfuerzo, dedicacion, cariño, y que se paga con un "te quiero", un beso o un abrazo.

lunes, 20 de febrero de 2012

¿QUE ES EL TRASTORNO ESPECIFICO DEL LENGUAJE?

Fuente: http://www.atelma.es/
El Trastorno Específico del Lenguaje es un  trastorno grave y duradero que afecta  a  la  adquisición del lenguaje desde sus  inicios, se prolonga durante la infancia y la adolescencia, pudiendo dejar en algunos casos secuelas significativas en la edad adulta.

Se califica “específico” por que las dificultades de lenguaje no pueden explicarse en términos de un trastorno más general como una discapacidad intelectual, un déficit auditivo o motor o un  trastorno generalizado del desarrollo.

Todos los niños no presentan los mismos síntomas porque no afectan siempre de la misma forma ni con la misma intensidad a todos los componentes del  lenguaje, como son la comprensión, la  pronunciación, el uso de la sintaxis o la capacidad de uso social del lenguaje y de la comunicación.

Además, el trastorno puede afectar niños o niñas que presentan simultáneamente otro tipo de alteración el desarrollo, aunque dicha alteración no pueda explicar la importancia de sus dificultades del lenguaje: esta coincidencia dificulta lógicamente la identificación de los trastornos, específicos en estos casos.
Inicialmente sus síntomas se solapan con los de otras patologías del desarrollo por lo que, en ocasiones, es preciso un tiempo de evolución y de respuesta al tratamiento para confirmar o corregir un  diagnóstico inicial.
La identificación del trastorno se basa en el análisis de los síntomas y su relación con el conjunto del  desarrollo del niño o niña: debe hacerse por personas especializadas en este tipo de alteraciones.


No poder comunicarse adecuadamente tiene repercusiones lógicas sobre el desarrollo cognitivo, afectivo y social, especialmente en los niños y niñas que presentan a la vez trastornos de la comprensión y de la expresión.

Siendo el lenguaje oral la principal herramienta pedagógica de la escuela, es previsible que un niño o una niña con T.E.L. encuentren muchas dificultades para seguir las clases del colegio, para aprovechar las situaciones normales de aprendizaje y para relacionarse con sus iguales. 

La aparente normalidad física, los buenos niveles alcanzados en algunos aspectos del desarrollo, el desconocimiento por parte de la sociedad y la falta de criterios estables hacen que el diagnostico sea a  menudo tardío y equivocado, lo que impide la puesta en marcha de programas de intervención precoz, condición básica para su eficacia.


Las familias necesitan en primer lugar información y orientación: la mayor  parte de ellas se encuentran a menudo desorientadas por la extrañeza de los  síntomas y la confusión existente entre los criterios propios profesionales.

Necesitan aprender a comunicarse con unos niños y niñas que no responden de la misma manera que los demás y necesitan adquirir destrezas para colaborar con los programas de intervención.

Necesitan apoyo personal para enfrentarse a las dificultades de sus hijos e hijas y para educarlos adecuadamente a pesar de sus limitaciones.


Necesitan servicios e instrumentos que permitan una detección más precoz y una identificación más segura.

Necesitan un conjunto de medidas educativas (adaptación de la escolaridad a sus limitaciones en el manejo del lenguaje y en la comunicación en  general) que reconozcan su existencia con alumnos con necesidades educativas especiales.

Necesitan medidas terapéuticas: un programa logopedico intensivo, precoz y de larga duración, a veces apoyado por otras intervenciones dirigidas a aspectos asociados (motricidad, conducta, atención…)

sábado, 18 de febrero de 2012

¿Bailemos?

Hace tiempo que no escribo, no por qe no tenga qe contar, sino por qe estoy algo cansado, lo suficiente para preguntarle a nuestra asistente, a que hora había llegado el lunes (ya qe no estaba firmado el libro) y ella me respondió que lo había tenido libre (S/C).
Por lo mismo, por lo frágil que esta mi memoria, no podía dejar de contar esto:
Hace como una semana, creo qe fue el Martes o Viernes, pues JD había tenido fonoaudiologo, yo estaba en el PC, jugando y escuchando música (salsa para ser exacta), y BB en el living jugando con sus animales; de repente siento que me toman la mano (no lo escuche acercarse), lo miro, me mira a los ojos, y me dice: "¿ballemos mamá?", debo asumir que me falto el babero, y es oficial; TUVE EL  1° BAILE  con mi hijo, una salsa, fue, simplemente maravilloso.
Por otro lado, debo reconocer que estoy que tiro la esponja con los pañales, llevamos casi un mes y la frase "peme no pipi", me tiene llena y mi casa esta podrida ya qe es alfombrada.

martes, 17 de enero de 2012

Avances



Hace bastante que no escribía, y no por no tener que contar, sino que por, mmm, quizás un poco de flojera, igual Juanda se esta acostando más tarde, esta mas exigente con mamá, quiere jugar más conmigo, o al menos que lo observe mientras él ve y experimenta el mundo.
Creo que comente que finalmente decidí probar las gotitas, y debo reconocer que no me arrepiento, mi temor que quedase aletargado o dopado no se manifestó, de hecho esta más despierto y vivaracho, más tolerante con la gente (no es que le agraden pero los tolera y hasta puede compartir con otros niños), así es que esta entrada es para contar un poco como hemos avanzado:
  • Comportamiento: está mas atento a las instrucciones que se le da, esto se ha manifestado tanto en la fonoaudiolga como en el jardín, ahora hay exposiciones de trabajos de mi hijo en el jardín, antes simplemente se negaba a trabajar...y no hacía los trabajos, también juega y comparte con otros niños, tanto en juego paralelo, como compartido propiamente tal, siempre que no le pidan sus juguetes de "cars" , puede prestar sus pertenencias; esta más tolerante a los ruidos, siempre que uno anticipe adecuadamente lo que va a suceder, aun que la aspiradora, sigue siendo un gran inconveniente; otro gran avance, es que el bañarlo no es un drama, por fin puedo lavarlo sin que sea una declaración de guerra, obvio que el baño queda inundado, pero es un detalle ademas puedo coartarle las uñas de las manos (las de los pies aun no se deja).
  • Habla: en esto igual hemos mejorado mucho, aun que no siempre le entiendo, la intención comunicativa se ha incrementado sorprendentemente, aun que sigue "hablando" como tarzan: "No ugo"; "No eche"; "mamá ellado" (No jugo; no leche, mamá helado), si se fijan si principal preocupación comunicativa es la comida ¿? :-), la cantidad de cosas y palabras que conoce ha aumentado exponencialmente; no quiere decir su nombre, si le preguntas ¿como te llamas?, JD responde: "No" y se muere de la risa, se niega rotundamente a decir su nombre, aun que es capaz de reconocerse en una foto, si le muestras una foto de él, dice: "janda" o algo así, aun no hace la relación del YO, aun qe tiene más que claro el "MIO". En cuanto al trabajo con la fonoaudiologa, repite más y trata de corregir sus errores foneticos, como digo, está más atento.
  • Otros: llevamos una semana tratando de sacar los pañales, es verdad que ambos neurólogos me señalaron que no era su principal preocupación, pero, tiene 2 años 8, así es que decidí que era hora de tratar, obviamente sin ningún estrés, mmm, ya lo lograremos.

Aprovechando este avance "sensorial" decidí hacer un experimento, creo que he comentado en alguna oportunidad que amo el basquet, y que trato de "lavarle el cerebro a JD" para que igual le guste, bueno, se esta jugando la copa Movistar, considerando que se estaban jugando los cuartos y que es verano (por tanto no iba a haber demasiado público) y que me podía acompañar mi hermano, decidí llevarlo a un partido, fuimos el domingo, vean su cara de concentración:


El equipo que se ve al fondo es "Alemán" de Concepción, al lado nuestro estaban calentando los de Osorno, Juanda se porto, de maravilla, dado el contexto, obvio los 2° 2/4, ya estaba algo aburrido, osea, el partido igual duro dos horas, pero aguanto todo el partido, grito, pifio, les gritaba: "alossssssssss" (malos) a los de Conce, cuanto tiraban.
En realidad, creo que esta fue una prueba de fuego, osea, llevarlo a un gimnasio a ver un partido de Basquetbol...los gritos, las chicharras, los silbatos...pero creo que conseguí un compañero para los próximos eventos ... :-)