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domingo, 5 de octubre de 2014

El DSM V: el trastorno de la comunicación V/S Asperger

Como me suele ocurrir cada vez que vamos al neurólogo, salí hecha un lío (esta vez feliz, pero no por eso menos hecha un lío), el jueves pasado Juada tuvo control, si bien, debió ser en junio, pero espere tener los resultado de la psicóloga y la fonoaudiologa para llevarlo, el doctor reviso lo informes, reviso a JD, revisó igual los informes del colegio (tengo una carpeta con toda la información) y me señala que Juanda ha mejorado mucho, que, al menos por el momento, no es necesaria la respiridona (la cual en la consulta anterior habíamos comenzado a disminuir hasta eliminarla, lo cual ocurrió en agosto, osea llevaba casi dos meses sin medicamento) y, que para él, más que un tema de lenguaje es un problema de comunicación.
Yo tengo super claro que el lenguaje es uno de los elementos de la comunicación, y además, había leído sobre el cambio de los criterios del DSM V para los nuevos diagnósticos, pero jamas se me ocurrió que podríamos estar en el 8% que pasa a lo que ahora de denomina SCD (Social Communication Disorder)...
Que quede claro, con la terapia y, en su momento, la respiridona, Juanda a cambiado mucho, los avances, sobre todo sociales, han sido, por decirlo menos, notables, pero, después de más de tres años, aun no se donde que trastorno tiene mi hijo, el pro: no lo pueden etiquetar, el contra: el diagnostico es un elemento para el tratamiento (o una pieza del rompecabezas si lo desean ver así), después de esto años, Juanda es distinto, ínter actúa socialmente (con dificultades, pero lo hace), tiene un buen amigo, hemos conseguido avanzar en el colegio (con ayuda, pero bien, ya usa el lápiz :-)).
¿Que es esto del SCD?
En términos muy básicos es Asperger sin comportamientos restringidos y repetitivos.
Algunas personas me han dicho y/o preguntado, por que si después de tantos años aun no tengo diagnostico, por que no he cambiado de neurólogo, la respuesta es simple, si bien en las primeras consultas sólo me decía que es lo que no era, despues, me señalaba que tenía la idea (estoy escribiendo en lego, no como lo decía el médico), que era Asperger, este síndrome no se diagnosticaba hasta los 7 años más menos ( lo que es concordante con la literatura clínica española, sugiero en este punto google académico, los españoles son muy abiertos con el tema y hay estudios y tesis a disposición del publico), y ahora, a pocos meses de la traducción de DSM V, ya esta actualizado y utiliza los nuevos conceptos, el cual, si bien insistió en la respiridona (la cual le di, previa consulta con otra neuróloga, que lo diagnosticó con disfasia - la cual es muy confundible con autismo en los primeros años-(pueden ver entradas anteriores sobre el punto)), se la elimino apenas consideró que había cumplido su funsión; tiene mi respeto y mi confianza, si Juanda no avanzara, o retrocediera o tuviésemos problemas, obvio que buscaría más ayuda, pero por el momento el nombre de la canción, es un tema mío, esa necesidad humana de clasificar y poner nombre a  las cosas, aun que por el tema del etiquetamiento, siento que no saber que es, es lo mejor para Juanda...
Mi gran duda es: ¿ No se supone que el trastorno autista y el trastorno de la comunicación son neurológicamente opuestos?
Espero opiniones. 

viernes, 1 de agosto de 2014

Gomitas Acidas

Ayer, después de 17 días, Juanda volvió de sus vacaciones de invierno, se fue con mis padres, a Santiago, donde mi hermano, mi cuñada y sobrinos.
En estos 17 días, poco hablamos, pues el estaba muy ocupado jugando, "leyendo", o cualquier otra cosa. y ¿saben una cosa? volvió distinto, no se si más grande e independiente, pero si distinto.
Juanda no es muy buen conversador, de hecho es bastante difícil obtener información de él, a modo de ejemplo: ¿que hiciste en colegio hoy? JD: no me acuerdo mamá. Hasta tal punto es que, un día lo golpearon en le cole y me enteré por la comunicación de la profesora (no piensen que lo golpearon lo golpearon, fue un problema de niños, en que el otro pequeño se enojó y le tiro un lego, el cual golpeo a JD en la nariz y la profesora quedó preocupada por si se hinchaba o algo así), y mi niño no contó nada, a tirabuzon conseguí armar la historia y saber quien había sido...El caso es que, cuando lo fui a buscar al aeropuerto, me hizo una pregunta: ¿de verdad estas feliz de verme?, casi se me para el corazón, no solo por el significado de la pregunta, si no que, viniendo de él, no es un avance, es un salto en su nivel de comunicación, buscaba información, confirmación, iniciada por él.
Cuando llegamos a la casa, ni la chaqueta se sacó, se fue directo a su pista de autos:


Ahí pueden ver, la hilera de autos..., y mi living, con una pista en su centro.
Como me fui directo del trabajo al aeropuerto, no había almuerzo, y le dije a Juanda que saliéramos a almorzar, lo último que quería era salir de casa, quería jugar con sus autos..., me dijo que no tenía hambre, que estaba bien, y no recuerdo que más, finalmente lo convencí de que fuéramos al supermercado a comprar algo para comer y lo sirviéramos en la casa, de mala gana me dijo que sí, ahí vino la segunda sorpresa del día, de repente sus ojitos brillan y me dice: "quiero gomitas ácidas" (omitan la "r", aun no la pronuncia), mi niño no pide cosas especificas, no pedía, era simplemente: tengo hambre, necesito comer, tengo fio, o cosas así, para pedir algo especifico él elegía entre cosas que uno le nombraba: fruta o cereal, leche o jugo, etc, y nos fuimos al supermercado, en el auto, le dije, que teníamos que comprar un regalo para una amiga que esta de cumpleaños el viernes (compañera de Juanda)... compramos comida, ya me había olvidado de las gomitas y JD me las recuerda, y ahí comenzó el tour de las gomitas..., pasillo de caramelos, ¿serán estas?, no mamá, esas son dulces..., hasta que finalmente, encontramos las que el quería, algo especifico y puntual, de ahí pasamos a la juguetería, y se le ocurrió un pony para su amiga, le explique que estaban algo caros y, me encontré con una amiga me puse a conversar y me dijo que hoy había oferta de juguetes en una tienda X, así es que no compre el juguete, cuando íbamos llegando a la casa Juanda me dice: "mamá, no compamos el regalo para mi amiga" (y le explique que lo íbamos a comprar hoy día).
Mi niño apenas comió, estaba muy revolucionado de nuevo en casa, con sus juguetes y cosas, aprendió a jugar domino y llegó la hora de la leche y de acostarse: le pregunto si le preparo mamadera, y me dice: "mamaaaá, ya no soy un bebé", y le preparo un tazón de leche, que toma con una bombillita (no pregunten cuanto había tratado de quitarle la mamadera...) y para acostarlo, bueno, eso fue otra historia, como estaba muy revolucionado, le costo mucho, no quería irse a dormir, y tuvimos un pequeño desencuentro, en el cual me dice: "me quiero ir donde mi abuelita", y le digo: no te preocupes: mañana te voy a ir de dejar (lo cual era verdad pues como tengo que trabajar y él aun esta de vacaciones, se  iba a quedar allá), y salgo de la pieza, y comienza a llamarme, "mamá, mamá" "no quiero que estés enojada conmigo", ok, le digo, ¿quieres que me acueste contigo? si, me acuesto con él, y me dice: "así no mamá, quiero que durmamos abrazados" :-) (dormí pésimo, me duele hasta el pelo, pero feliz).
Quizás, para la mayoría de la gente, esta historia es algo normal en su vida, cuando vives con un niño que tiene problemas para comunicarse (sea por TEA, un TEL, o cualquier otro síndrome), con "conversaciones" muy distintas a estas, como digo, siento que cambio mi niño, está creciendo, quizás es solo que como no lo vi en 17 días note el cambio, no lo sé, pero siento que avanzamos.

lunes, 7 de julio de 2014

Legislación supranacional sobre los derechos universales de las personas con autismo

Me permito publicar en mi blogg el siguiente artículo de autismo diario, espero no estar violando alguna ley de propiedad, pues incluyo toda la fuente:
Enviado por:  el 8 junio, 2013. 
Guardado en DerechosInternacional
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URL Corta: http://wp.me/p1lUm3-6Cv
Una de las mayores reclamaciones de las familias de las personas con autismo es el respeto a los derechos fundamentales y a su reconocimiento como ciudadanos de pleno derecho. Esta reclamación sostenida pone de manifiesto una realidad, y es el incumplimiento por parte de las administraciones de la protección de los derechos fundamentales de este grupo de ciudadanos.
Una de las principales obligaciones de los gobiernos y administraciones públicas es velar por la protección y el aseguramiento del goce pleno y en condiciones de igualdad de todos los derechos humanos y libertades fundamentales de sus ciudadanos. Y en el caso de las personas con diversidad funcional este aspecto adquiere tientes de especial relevancia, entendiendo que es un grupo social con una mayor necesidad de protección por sus especiales características, para que puedan gozar de todas sus libertades y derechos. Los gobiernos deberán llevar a cabo ajustes razonables en todos los servicios y ámbitos de protección a la ciudadanía, de forma que no existan diferencias entre ciudadanos.
El artículo 2 de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y su Protocolo Facultativo de las Naciones Unidas, en el apartado de las definiciones, dice:
Por «discriminación por motivos de discapacidad» se entenderá cualquier distinción, exclusión o restricción por motivos de discapacidad que tenga el propósito o el efecto de obstaculizar o dejar sin efecto el reconocimiento, goce o ejercicio, en igualdad de condiciones, de todos los derechos humanos y libertades fundamentales en los ámbitos político, económico, social, cultural, civil o de otro tipo. Incluye todas las formas de discriminación, entre ellas, la denegación de ajustes razonables;
Por «ajustes razonables» se entenderán las modificaciones y adaptaciones necesarias y adecuadas que no impongan una carga desproporcionada o indebida, cuando se requieran en un caso particular, para garantizar a las personas con discapacidad el goce o ejercicio, en igualdad de condiciones con las demás, de todos los derechos humanos y libertades fundamentales;
Por «diseño universal» se entenderá el diseño de productos, entornos, programas y servicios que puedan utilizar todas las personas, en la mayor medida posible, sin necesidad de adaptación ni diseño especializado. El «diseño universal» no excluirá las ayudas técnicas para grupos particulares de personas con discapacidad, cuando se necesiten.
Si usted desea saber si su país ha ratificado la presente convención de las Naciones Unidas puede consultarlo http://www.un.org/spanish/disabilities/countries.asp?navid=18&pid=578#C (1)
Es necesario también que conozcamos el contenido de los citados convenios internacionales, ya que estos al ser ratificados por los países se convierten en ley de rango superior y por tanto de obligado cumplimiento, digan lo que digan otras leyes existentes en el marco legal del país. Es fácil que existan incongruencias en los marcos legales de los países, ya que un gobierno puede ratificar una convención pero no llevar a cabo los cambios en el marco legal, de forma que no existan estas incongruencias. En cualquier caso, si usted exige los derechos de su hijo ante una administración es importante que conozca exactamente qué contemplan estos marcos legales de carácter supranacional, ya que son de obligado cumplimiento, digan lo que digan otras leyes nacionales. Aquí les dejamos enlaces a la documentación de Naciones Unidas, de la Organización Mundial de la Salud y de la Unión Europea.
Lean los siguientes documentos, de esta forma, ustedes podrán defender con mayor fortaleza los derechos de sus familiares con un Trastorno del Espectro del Autismo. Si tienen la razón, no se rindan, no se dejen desanimar por las complejas burocracias o por funcionarios que puedan no ser sensibles al respeto de los derechos de todos los ciudadanos.
ACCEDA A LA DOCUMENTACIÓN:
Como recomendación especial añadimos el trabajo de María José Alonso ParreñoLos derechos del niño con discapacidad en España, un compendio impresionante sobre este particular.
Primera parte del documento (1,67 Mb) http://autismodiario.org/wp-content/uploads/2013/06/01_derechos_ni%C3%B1o.pdf
Fundación Autismo Diario, todos juntos, Una Sola Voz
(1)
  • Chile
    • Firmado: 30-3-2007
    • Firmado el Protocolo: 30-3-2007
    • Ratificado: 29-7-2008
    • Ratificado el Protocolo: 29-7-2008

lunes, 30 de junio de 2014

De nuevo en casa, y ¿ahora que hago?

Como pasa el tiempo, volví en abril y aun me siento algo desconcertada, abril y mayo estuve trabajando en Pto.Montt (110 kms de casa) viajando todos los días, viviendo en casa de mis padres (lo cual me estresaba, son buenos, pero uno necesita su espacio). El primero de junio comencé en Río Bueno (30 kms de Osorno) y finalmente volvimos a casa, a nuestro hogar, según palabras de JD.
Volver a vivir sola con mi niño me hizo notar los cambios, y, la distancia me hizo ver sus particularidades;comenzó un nuevo colegio, en que ya no eran 8 niños si no 33... que susto, sobrevivió bien, quizás no sea el más sociable del curso, pero se integra, con dificultad eso si, pero se integra, tiene a lo menos un buen amigo (el cual, según me enteré por el corro de las brujas, conocía por la terapia), de ahí distingue: amigos, niñas y otros ("niños con malas actitudes"....).
¿Mi drama?, no quiere usar el lápiz, no raya, ¿alguien de uds. conoce un niño de 5 años que no le guste rayas?; bueno ese es mi hijo, tanto es así, que en prekinder esta don reforzamiento los días lunes, si bien, no es el único, si es el único que se niega( o sea, si le costará, ok, pero no quiere...) a usar el lapiz, además, cuando lo hace, su trazo es super débil, lo hace bien, pero sin fuerza.
Dado que Guerra siempre le ha dado más importancia a lo social que al conocimiento, he tratado que JD valla a cuanto cumpleaños lo invitan, y lo observo... si bien a aprendido a socializar, le molesta de sobremanera que no "hagan las cosas como deben de ser", por ej. que saque los juguetes del lugar (pieza) en que deben estar, ya no se enoja, no hace berrinche, pero se siente, lo afecta emocionalmente, una pena tan grande... que desgarra el alma.
Llegó la evaluación psicilogica, todo bien, bueno casi todo: en general esta en el promedio de su edad, salvo: "Finalmente, bajo el promedio se encuentra su capacidad de evaluar lo correcto de lo incorrecto de situaciones socialmente conocidas, y ser capaz de ocupar estos conocimientos  aplicándolos en situaciones actuales, es decir, poder enjuiciar hechos cotidianos en forma acertada y aprender de la experiencia"
¿Que decir?, si bien se, que el TGD y el TEL son neuroligicamenete opuestos, sigo en el limbo, sólo agradecer que avanzamos, lo que no implica, que cada día estoy más hecha un lío.
Lo único que se de verdad, es que agradezco estar de vuelta y poder pasar más tiempo con mi hobbit, y de ahí... se verá, algo haremos.


sábado, 8 de febrero de 2014

Milagro,trabajo?

Muchas cosas han pasados desde q comencé este blog y desde mi última entrada, entre ellas q', se me ocurrió cambiar de lugar de trabajo y, como no sabía si iba a ser temporal o definitivo, Jd se quedó con sus abuelos.
De hecho, yo estoy en Coyhaique y el en Osorno, no me voy a referir a lo difícil q ha sido,pues las decisiones se asumen, sin llorar (y estoy haciendo lo posible por volver pronto),solo quizás referirme al viejo chico q tengo por hijo, q, cuando me va a dejar al aeropuerto, no llora solo dice cosas como: no quiero q te vallas, te voy a echar de menos, te amo, pero estoico y digno.
Bueno, han sido seis meses...extraños,pensé q era yo, q' como lo veía menos, notaba más avances q' en el día a día, bueno, por la distancia,aprendió a hablar por teléfono, mi mamá me contaba q' estaba más participativo en las actividades del jardín, no lloró en la actividad de fin de año, sino q', efectivamente actuó, fuimos a un cumpleaños y jugó con los otros niños,etc. Yo veía cambios, pero era mi opinión de mamá, sabía q había avance, pero no sabía q' tanto.
A fines de enero estuve 10 días en Osorno, así es q' aprovechamos de ir a control con el doctor Guerra, su neurólogo y 😊las diferencias entre sus capacidades lógicas-matemáticas y lingüísticas se mantienen, pero sus habilidades sociales cambiaron radicalmente, en palabras del doctor: es un niño conectado con su entorno, q' casi no había características autistas, q' pasaba por normal. Tanto es así q comenzamos a disminuir la respiridona y el objetivo es eliminarla.
Asumo, q' a pesar q yo sentía el avance, lo q' dijo el doc., me tomó por sorpresa, cuando te hablan de TGD, y te tomas un pequeño tiempo en estudiar el tema, tu objetivo no es "sanar" a tu hijo, ya q no es una enfermedad, es una forma distinta de ver e interpretar el mundo, tu objetivo,mmm, me corrijo, mi objetivo era, darle las herramientas necesarias para sobrevivir en este mundo loco y salir lo menos dañado posible.
Quizás tuvimos suerte, la intervención temprana es esencial (Jd comenzó a ir a terapia a los 22 meses y con respiridoma a los 42 meses), encontramos un buen equipo profesional, la tía Pame (su fonoaudiloga), la tía Pao (kine, quien realizaba la terapia de integración sensorial), las tías del jardín (q' apoyaban y reforzaban las terapias), mis colegas y amigas (q' jamás discriminaron a Jd y lo integraban a todas las actividades infantiles), mi familia (q' aun q' no siempre estaban de acuerdo conmigo, ahí estaban para Jd), quizás nunca fue TGD y era /es TEL, no lo se, igual tenemos q' seguir trabajando.
Pero, es mi pequeño milagro y, no voy a negar q' estoy feliz y agradecida, pues una vez más, en lo relativo a Juanda, Dios me da más de lo q' he pedido.