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viernes, 23 de diciembre de 2011

Mis deseos de Navidad y Año Nuevo

Querido viejito:
Si bien no es sido la persona más buena del planeta, debo reconocer que he hecho mi mejor esfuerzo, no siempre he sido la mejor hija, madre, hermana o colega, que a veces me siento superada, que se me agota la paciencia y me ofusco, pero no creo haber sido mala, al menos, no consientemente, así es que en esta Navidad deseo pedir lo siguiente:
Para mi hijo:

  • Fuerza y tenacidad, la que ya tiene, pero que se mantenga, para seguir avanzando en su camino, para seguir trabajando en sus dificultades y seguir creciendo.
  • Salud, que el año que viene, a lo menos, sea tan bueno en salud, como el que nos deja, que salvo la varicela, no tuvimos mayores problemas.
  • Amor, tiene mucho, pero es algo que jamás sobra.
Para mis padres:
Ya no son tan jóvenes y su nuevo negocio es agotador, así es que para ellos, salud, éxito, y mucho amor, y para mi mamá, mucha fuerza y paciencia para seguir aguantándonos a todos nosotros, no que haríamos sin ella :)

Para el mundo:
Aun que parezca candidata a Miss algo: al mundo le deseo Paz, Respeto, Comprensión, Entendimiento, Humildad, quizás se traduce en una sola palabra AMOR, que este mundo aprenda a amarse y respetarse, que entienda y comprenda que somos individios, por ende, diferentes y que esa no es razón para odiar, torturar o dejar morir de hambre o por enfermedad a niños,ancianos u otras personas en general.

Para mi:
Esta época del año, igual es la hora del balance y por tanto la de agradecer, por lo mismo, ante que otra cosa, dar gracias por las bendiciones que me tocaron este año, muchas vinieron revestidas u ocultas como dificultades, inquietudes o problemas (otras no), agradezco que se me haya otorgado la suficiente sapiencia, fuerza, o como quieran llamarlo, para no haberme dejado tentar y echarme a morir, seguir adelante y descubrir que solo eran un "medio" para que aprendiera algo, para crecer como persona, igual quiero dar gracias por mi Juanda, siempre lo he dicho, antes de él, yo pensaba que mi vida estaba completa, no sentía un vacío o algo así, disfrute mi vida, pero el lleno un vacío que no sabía que estaba ahí, ese bagualito que me obliga a levantarme, a ser mejor persona, pues los niños tienen la mala costumbre de aprender mas con el ejemplo que con las palabras, quien me enseño lo que es el amor de verdad, incondicional y que te obliga a tratar de ser menos egoísta.
Tambien quiero dar gracias por mis padres, por la familia de JD, que han sido un gran aporte en nuestras vidas, por tener salud, un techo que nos cobije, comida en la mesa (aun que esta mamá no cocine mucho ¿?)
por tener trabajo, por tener amigos y por haber descubierto este mundo virtual que ha sido una gran red de apoyo en momentos difíciles.
Ahora mis deseos:
  • Paciencia; para soportar los problemas que se avecinan, o simplemente el cansancio del día a día.
  • Inteligencia, para distinguir las batallas que valen la pena pelear y cuales no; para tomar las decisiones correctas
  • Fuerza; para enfrentar y superar este nuevo año, también para tomar las decisiones correctas y hacerme cargo de las consecuencias.
  • Tiempo: para mi hijo, para mi, para mis amigos (o quizás, sea mas correcto, un poco de organización para poder compartir con todos y no dejarme de lado).
  • Salud, aun que es obvio, no deseo dejarlo en el tintero.
  • Amor.
Y como una manifestación de que la maternidad te obliga a tratar de ser menos egoísta, un deseo especial para el padre de mi hijo, pido en esta Navidad, que se abra su corazón y entienda que ser padre es algo más que haber donado el espermatozoide que ayudo a formar a la persona física que es JD, que entienda que el niño lo necesita, que aun que yo pueda ser una buena madre (cosa que alguna vez e puesto en duda), no puedo ser un buen padre, que sea capaz de dejar de lado los problemas que tenga conmigo (sean cuales sean, pues...) y se acerque a su hijo.

Creo que no se me queda nada en el tintero, mi ultimo deseo, para mi comunidad virtual:
Mucho amor, paz, salud, y éxito en todos los proyectos que tengan para el próximo año.



miércoles, 14 de diciembre de 2011

Cómo afrontar la disfasia en los niños: Cuando el silencio es sinónimo de un trastorno

(recomiendo la página, trae muchos artículos interesantes)

Pamela Elgueda
Martes 9 de Noviembre de 2004


De causa aún desconocida, la disfasia es una alteración severa del desarrollo del lenguaje, tanto en el ámbito comprensivo como expresivo. A grandes rasgos, a los dos o tres años no manejan casi ninguna palabra, no miran a los ojos, no se relacionan con otros ni tienen juegos simbólicos. Aunque esto no significa que sean poco inteligentes, hasta hace muy poco eran rotulados como retrasados mentales e incluso hasta hoy se los confunde con los autistas. Y aunque existen terapias y centros integrales que logran sacarlos adelante, los tratamientos no están al alcance de todos quienes los necesitan.

Texto Ximena Urrejola B. Fotografía Carla Pinilla

vicente dice su nombre y muestra sus cuatro dedos cuando le preguntan qué edad tiene, al mismo tiempo que dice cuatro. Se ríe, contesta preguntas, mira a los ojos, juega paletas en el living de su casa, posa feliz para las fotos. Incluso simula un excelente swing mientras su mamá cuenta que le encanta jugar golf en el club Sport Francés. Nada de esto sería sorprendente si no fuera porque hasta pasados los tres años Vicente no decía más de cinco palabras y, además, mal. Pero, además, no entendía cuando alguien le hablaba, se comunicaba por gestos, no miraba a los ojos, y las pataletas más terribles eran pan de cada día.
La mamá, Patricia Labbé, cuenta la historia de Vicente, un niño que a los cuatro años, y después de una terapia intensiva con fonoaudióloga y terapeuta ocupacional durante un año completo ha mejorado una enormidad, pero que, aun así, le falta otra enormidad para llegar, quizá, a llevar una vida normal. Un esfuerzo enorme y constante que tienen que sobrellevar los niños con disfasia y sus familias.
En el sentido amplio, la disfasia es una alteración severa del desarrollo del lenguaje, tanto en el ámbito comprensivo como expresivo, que puede ser de diferentes grados, pero que no tiene causas orgánicas evidentes o detectables. Es decir, no se debe a un déficit intelectual o auditivo, a un trastorno neurológico ni a otras patologías, explica Miguel Higuera, fonoaudiólogo de CERIL (Centro del Desarrollo Infanto Juvenil).
Ese origen desconocido fue justamente el que confundió a Patricia, quien tuvo un muy buen embarazo, su hijo nació a las cuarenta semanas y en el test de Apgar obtuvo 9/10, un puntaje muy normal. Ella recuerda que el niño crecía, que avanzaba, pero que era malo para balbucear. Pero nada que llamara la atención. Más adelante se dio cuenta de que su hijo podía quedarse un par de horas dando vueltas una rueda. Y que cuando corría y lo llamaba "no pescaba". "Llegué a pensar que era sordo. Le hice dos audiometrías".
Le hicieron todo tipo de exámenes y la conclusión fue que a pesar de que Vicente tenía tres años, en el área del lenguaje registraba la madurez de un niño de un año y medio. Recuerda Patricia: "Yo sabía que él tenía problemas, pero que te lo diga un especialista es fuerte, lapidario. Y no me convencí hasta que en el jardín infantil todos pasaron de curso y él se quedó. Ahí dije: estamos en problemas. Después nos agarrábamos la cabeza por no habernos dado cuenta antes. Pero uno se deja estar, cree que son tonteras de niño chico, que ya va a hablar".
Miguel Higuera explica que los niños como Vicente traducen este trastorno en un retraso cronológico en la adquisición del lenguaje, y como a través de éste se consigue organizar el pensamiento, canalizar los aprendizajes y regular las conductas, se pueden constatar déficit secundarios de la percepción, cognitivos, sicomotores, afectivos y de relaciones con los demás. En otras palabras, la disfasia puede comprometer la formación de las palabras, la pronunciación, la formación de frases y también la capacidad del niño para desarrollar relaciones de significado con otras personas. Sin embargo, son capaces de suplir sus deficiencias con gestos o manipulan a los demás con llantos o pataletas.
Pilar Vásquez y Mathias Reisenegger, padres de cuatro niños hombres, se dieron cuenta de que algo inusual pasaba con su hijo Martin, hoy de tres años, durante unas vacaciones de invierno en las Termas de Chillán. "Lo llevamos al jardín infantil del lugar y la parvularia nos dijo que tenía algo raro, descontando que aunque tenía dos años y medio, no hablaba nada. Pero como era el cuarto hombre, el más chico, pensábamos que era de regalón. Además, todo lo que quería lo conseguía, porque él va y te lo hace saber de alguna manera. Se las arreglaba".
Pilar recuerda que su hijo fue una guagua súper normal, que dormía toda la noche, que comía bien y sano, que se reía, que miraba sin problemas a la cámara cuando le iban a sacar fotos; "nunca vi nada extraño", dice. Sin embargo, a los dos años y medio le diagnosticaron un retraso severo provocado por la falta de lenguaje y le recomendaron un tratamiento integral e intensivo con un terapeuta ocupacional y un fonoaudiólogo, sin fecha de término, y les explicaron a ella y su marido que algunos niños disfásicos pueden necesitar un soporte profesional casi de por vida. "Martin lleva tres meses de tratamiento y ha mejorado de manera increíble. Me dice vamos, gracias, ése, y apunta con el dedo cuando quiere algo, y eso es un tremendo logro. Todavía no dice mamá. Pero recibe y obedece órdenes. Ahora está entrando solo a la terapia, mientras que al principio lo hacía conmigo", cuenta.
No es autismo
La fonoaudióloga que trata a Vicente, Verónica Pesse, con 21 años de experiencia en el tema, explica que la disfasia puede ser vista como un trastorno de la comunicación o como un trastorno específico del lenguaje, dependiendo de la escuela que se haya dedicado a investigarla. "Por lo tanto, no es raro que recibamos a un niño con un diagnóstico de disfasia y que a nosotros nos parezca como algo muy liviano, un chico con todas las posibilidades. Y, por otro lado, te puedes encontrar con un niño con un diagnóstico de disfasia y nosotros encontramos que está dentro de los trastornos de la comunicación y se asemeja más a un autista", dice, refiriéndose al equipo interdisciplinario con que trabaja y a que los padres tienen que buscar varias opiniones antes de ubicar a su hijo en una patología determinada.
Porque lo primero que hay que aclarar es que la disfasia no es autismo. Verónica Pesse: "A pesar de que en etapas tempranas comparten algunos síntomas, se trata de patologías distintas porque incluso obedecen a dificultades en diferentes hemisferios del cerebro". Las causas de la disfasia se están estudiando y no hay una conclusión certera. Se habla de daños al sistema nervioso central por herencia, de exposición a toxinas o radiación durante el embarazo, prematurez extrema. Y también de factores posnatales, como traumatismos, infecciones, epilepsia. "Se podría llegar a decir que hay tantas causas como niños", dice Miguel Higuera.
Sin embargo, una de las tesis más aceptadas es, según el neurosiquiatra infantil Alfonso Correa de CERIL (Centro del Desarrollo Infanto Juvenil)., que "a fines del tercer trimestre del embarazo puede haber un problema en la migración celular en las neuronas que van a las áreas involucradas en el lenguaje".
Cuándo preocuparse
Mientras más precozmente se inicia el tratamiento es mejor para el niño. Por lo tanto, es importante observar desde los primeros meses de vida a los lactantes que presentan algunas conductas que pueden llegar a ser sospechosas. Por ejemplo, como dice Verónica Pesse, "si a los ocho o nueve meses una guagua no establece relaciones recíprocas de goce, en que llega la mamá y se nota que se pone contento, o si a los cinco meses lo sacan a la calle en el coche y se irrita y llora desconsoladamente por el ruido, o si no puede ir a ninguna parte en la silla nido porque siempre está incomodo, hay que observarla".
Miguel Higuera, fonoaudiólogo de Martin, señala otros signos clave: "Son niños que hicieron menos sonidos cuando guaguas, que tuvieron menos balbuceo, algunos se sentaron más tarde o caminaron más tarde o gatearon poco y, además, exploran menos el mundo. Normalmente, desde los seis meses en adelante las guaguas empiezan a producir muchos sonidos. Entre los 18 y los 24 meses un niño puede manejar 300 o más palabras, aunque estén mal dichas; un niño disfásico a esa edad o tiene muy pocas palabras o no tiene y comprende muy poco o nada. A los 18 meses un niño señala lo que él quiere. Mira el rostro y mira lo que el otro hace. Hace gestos y entiende gestos y tiene juegos simbólicos: le da agua de mentira a la muñeca, etcétera. Tiene rutinas sociales, dice hola, chao, sabe cuáles son sus juguetes, reconoce a su gente. A los 24 meses combinan dos palabras, tienen lo que se llama la gramática pivotal". Explica, por lo tanto, que los disfásicos tienden a frustrarse porque nada de esto les ocurre, no se pueden comunicar, entonces son difíciles de manejar, son pataleteros.
Otras características generales son la ecolalia (niños que sin tener lenguaje son capaces de repetir un parlamento pequeño de una película de monitos); no hacen contacto visual; son sensorialmente complejos (pueden tener un umbral muy bajo frente a un estímulo, como llorar a gritos cuando se pasa la aspiradora o, al revés, se pueden caer muy fuerte pero no lloran porque no les duele); tienen un lenguaje propio e inconsistente y son niños muy rígidos, a los que, por ejemplo, cuesta un mundo ponerles un polerón aunque haga frío o comprarles zapatos nuevos o cortarles las uñas o lavarles el pelo o cambiarles una rutina porque pueden aparecer la angustia y las pataletas.
Niños desvalidos
Miguel Higuera señala que uno de los grandes problemas es que hay muchos pediatras que no saben enfrentar la disfasia: "Es importante que se preparen mejor en lo que se refiere a problemas del lenguaje, porque muchas veces los padres les comentan que el niño no habla y les contesta: No se preocupen, si ya lo hará. Es tan serio el asunto que, por ejemplo, si un niño a los 18 meses no te mira al rostro permanentemente y te sonríe, no señala lo que quiere y, además, no tiene juegos simbólicos, en el 90 por ciento de los casos, a los cinco años va a ser diagnosticado como autista. Por eso es tan importante que la sociedad conozca este tema".
El tratamiento integral de la disfasia es caro. Dos sesiones a la semana de fonoaudiólogo y una de terapeuta ocupacional puede salir más de 350 mil pesos en un mes de cuatro semanas. Por lo tanto, hay montones de niños de todo Chile que están absolutamente desvalidos porque no tienen los medios o porque en sus ciudades no existen especialistas capacitados para enfrentar el trastorno. Además, la disfasia no está contemplada en el Plan Auge, las isapres cubren un mínimo de sesiones de fonoaudiología y las escuelas de lenguaje subvencionadas no los atienden porque son "niños difíciles". Pero lo que más piden las mamás es información, un manual o algo que las ayude a estimular a sus hijos en las casas, porque lo ideal es que trabajar con ellos las 24 horas. Sin embargo, hoy no hay nada.
El pronóstico de un niño con disfasia depende del diagnóstico, de si está o no comprometida su capacidad intelectual y qué otros ámbitos del desarrollo están implicados. Junto con eso tiene que haber un compromiso de la familia, y no que ésta le entregue a los profesionales la responsabilidad de que el niño salga adelante. También está el tema de los colegios y de la integración que, según los especialistas, aún está en pañales. De todas maneras, Verónica Pesse es optimista: "Hay niños con disfasia que van a tener un maravilloso perfil, y en el futuro pocos se darán cuenta que tuvieron este trastorno".

EN INTERNET

Centro del Desarrollo Infanto-Juvenil

lunes, 12 de diciembre de 2011

Fin de año en el Jardín




El viernes fue la ceremonia de fin de año en el jardín de JD, debo decir que definitivamente que no tengo un artista en la familia, mi pequeño parece que tiene pánico escénico; al igual que el reno y el huaso, mi pastor este año, subió al escenario y llanto.
Igual la ceremonia estuvo bonita, como era la graduación del kinder, comenzó con una presentación en fotos de las actividades de los niños en el jardín, en el patio, cuando has salido de paseo, sus idas al hogar de ancianos, centro lector, parques, etc, ver a mi niño en sus actividades diarias sin mamá fue, mmm, no se, igual como que me dio una cosita en la guata.
Después comenzaron los  números artisticos, primero: sala cuna, menor y mayor e intermedio, bailaron un villancico (aquí mi JD se lo lloró todo), después el pre-kinder, canto y bailo, y finalmente, los que se licenciaban (kinder), cantaron "sueña", en lenguaje de señas; y es a esta actuación a la que deseo dedicar mi entrada:

Antes de hecho, y para no perder mi costumbre de "contextualizar" quiero contar como llegue a este Jardín, la verdad es que antes estuvo mi sobrino y, además de ello, esta estratégicamente ubicado a una cuadra de la casa de mi mamá y a dos cuadras del tribunal, esas fueron mis primeras dos razones, posteriormente se unió el horario, es un jardín ideal para una madre que trabaja, cuenta con extensión horaria (osea, funciona hasta cerca de las 20:30 horas) (en esos momentos aun pensaba que JD no hablaba de flojo y/o por que no lo necesitaba, cualquier Jardín, medianamente bueno, me servía, para que necesitara comunicarse...); posteriormente se irían incluyendo otras: mi primera reunión de apoderados; se presento la sostenedora del Jardín, quien también esta relacionada con el centro lector (una biblioteca privada en Osorno), y nos dio una larga charla sobre la importancia de la lectura en nuestros niños y nos explico en que consiste un "Jardín de Cuentos", que es la categoría de nuestro Jardín, entre lo que recuerdo, señalo que a lo menos hay dos lecturas de cuentos en el día, una cuando llegan los niños y una antes de la siesta, nos dijo además que los niños "leen", que leer no es solo interpretar letras en un libro, sino que interpretar imágenes, nos señalo como va fomentando la imaginación, que era importante que les pasáramos libros a los niños para que lean, que lo hiciéramos desde pequeños (esto aparte de leerles nosotros, obvio), nos invito al centro lector, que lleváramos a los niños a conocer la "guaguateca" (sala dentro del centro con libros para bebes (aclaro que guagua se usa como sinónimo de bebe), en una reunión posterior, que se realizó en el centro lector, nos informaron que por el solo hecho de estar matriculados en el Jardín, los niños eran socios del Centro Lector y podía pedir libros- hasta 3- para la casa (no esta mal ¿cierto?). Esto igual se traduce a varias semanas del cuento, que terminan con disfraces de patito feo, duende, conejo de Alicia, entre otros. En la misma 1° reunión, nos hablo la nutricionista del Jardín, y nos explico ciertos cambios alimenticios que se producen en los niños a ciertas edades, como disminución del apetito a partir de los dos años.
Como el centro del Jardín es la lectura, en su más amplia expresión, se subentiende que su fin es la comunicación, en sus diferentes variantes, y como una muestra de ello, decidieron realizar con el Kinder una muestra de una forma de comunicación diferente, en la presentación, la tía, hablo de la lectura, de la integración de las personas con capacidades diferentes, y del trabajo de nuestros niños; tiene que haber sido un trabajo arduo enseñar a 8 niños toda una canción en lenguaje de señas, pero más que la actividad propiamente tal, que es el resultado, me imagino trabajo tras ello, enseñar a los niños que existen personas que no escuchan como ellos, que no se comunican como ellos y que merecen el mismo respeto; pero más que ello es el símbolo y el compromiso subyacente, lo que no se dijo con palabras: "Este Jardín cree en la Integración y estamos dispuestos a trabajar por ella"
Una hermosa ceremonia y un gran trabajo de las tías y de los niños.

martes, 6 de diciembre de 2011

La escolarización de los niños y niñas con disfasia

La escolarización de los niños y niñas que presentan un trastorno específico grave del desarrollo del lenguaje

Marc Monfort

Logopeda-Director

Centro Entender y Hablar

C/Pez Austral,15,bajo C.28007 Madrid. 91 5747671.

Madrid



Los niños que presentan un Trastorno Específico Grave del Lenguaje (disfasia) sufren una discapacidad permanente de las habilidades ligadas a la comprensión y/o al uso del lenguaje.
No se trata de un simple retraso en la adquisición del mismo sino de alteraciones estructurales que producen alteraciones a lo largo de toda su escolaridad y dejan a menudo secuelas durante todo la vida.
Más de la mitad de estos niños presentan además otras dificultades, de tipo cognitivo, instrumental o conductual, que complican aún más tanto el proceso de desarrollo del lenguaje como el resto de sus aprendizajes.
Por esta razón, se estima que esos niños forman parte del grupo de alumnos con necesidades educativas especiales que requieren adaptaciones muy significativas del currículo escolar y de las estrategias de enseñanza.
Tratándose precisamente de trastornos específicos, se considera que la simple aplicación de normas y directrices pensadas para alumnos con deficiencia mental o retraso general del desarrollo no es suficiente: los niños disfásicos o con T.E.L., deberían ser atendidos desde un modelo adaptado a las características de su discapacidad, como se hace en el caso de los niños que presentan una deficiencia específica, sensorial o motriz.
Existe por supuesto una gran variabilidad individual, tanto en la naturaleza de los síntomas lingüísticos (disfasia sólo expresiva o mixta) como en su gravedad y en las características evolutivas generales que lo acompañan.
Es la razón por la cual hay que prever un abanico progresivo de medidas de adaptación escolar para poder atender de la forma más adecuada a cada caso y reajustar las orientaciones conforme se observe una dinámica de recuperación o de estancamiento.

En una presentación progresiva, esas medidas serían las siguientes:
<!-->Desarrollo de un programa logopédico intensivo (diario en la mayoría de los casos durante la etapa infantil y primer ciclo primaria), individualizado y que se aplique desde la edad más temprana posible para aprovechar la plasticidad cerebral y para evitar la instalación de respuestas inadecuadas.
<!-->Seguimiento y apoyo intensivo a las familias, sobre todo durante los primeros años, para que puedan aprender a ajustarse lo más pronto posible a las necesidades comunicativas y lingüísticas de su hijo/a.
A menudo no se trata sólo de un seguimiento logopédico centrado en lenguaje y comunicación sino que debe abordar temas de modificación de conducta.
<!-->Aplicación de un proyecto educativo a largo plazo que implique al conjunto del profesorado que debe recibir información y formación acerca de cómo comunicarse con el niño/la niña y responder adecuadamente a los síntomas, tanto lingüísticos como conductuales; es importante que puedan entender y asumir cuál es su papel en el proceso educativo general.
<!-->Adaptación curricular de aquellas asignaturas y tareas con fuerte contenido verbal: en general, es preciso hacer una adaptación selectiva de contenidos y tareas porque los niños con TEL, no presentan una dificultad general de aprendizaje sino una discapacidad específica. Un una misma asignatura, es posible que puedan realizar perfectamente una parte de la misma mientras que otras parte superan ampliamente su capacidad, en ese momento de su desarrollo.
<!-->La adaptación curricular no es siempre "negativa" en el sentido de eliminar contenidos; por ejemplo, en muchos casos (como los niños con dispraxia verbal o el síndrome semántico-pragmático, se recomienda introducir tempranamente, si es posibles, el lenguaje escrito, como sistema aumentativo para visualizar el lenguaje y facilitar su aprendizaje); lo que ocurre en este caso es que se deben adaptar contenidos y estrategias de aprendizaje.
<!-->Apoyo pedagógico dentro del aula o asistencia a clases de apoyo, fuera del aula o en el aula de integración, si las dificultades sumadas de lenguaje, inteligencia y conducta no permiten el aprovechamiento real por parte del niño/de la niña de las actividades de clase (suelen tener dificultad para entender las actividades colectivas) y perturban de forma significativa el desarrollo de la clase, lo que repercutirá necesariamente de la forma negativa en su propia integración social.
     Es importante que la intervención del apoyo (dentro o fuera del aula) coincida con las actividades de mayor dificultad.
<!--[endif]-->Desarrollo de un currículo específico, dentro de una filosofía de "educación especia" cuyos objetivos se centran más en el desarrollo de la mayor autonomía posible que en los contenidos académicos propiamente dichos.
Los objetivos de integración social se persiguen entonces a través de actividades lúdicas o de tareas en las que no presentan alteraciones significativas y que comparten entonces con los alumnos/as de desarrollo normal.
Es el modelo de la "leguage units" de Gran Bretaña o de las aulas de educación especial "de tipo 8" en Bélgica; en algunos casos, la asistencia a esas aulas es provisional hasta que los niños o niñas con TEL, gracias a los progresos de su comunicación y de su lenguaje, pueden volver a una situación de integración ordinaria.

En los casos más leves (por ejemplo una disfasia sólo expresiva en un niño con buenas aptitudes cognitivas y sin alteraciones conductuales importantes) las primeras medidas suelen ser suficientes.
Por el contrario, los casos más graves (por ejemplo disfasia mixtas - como el caso del síndrome semántico-pragmático, sobre todo si se inscribe dentro de un nivel cognitivo "límite" y/o va acompañado de importantes alteraciones en las habilidades sociales) requieren casi siempre la aplicación del conjunto de estos recursos.
 Aporte de:
Francisca Pía Miquel Otárola
Estudiante de la Carrera de Fonoaudiología
Universidad Mayor / Santiago - Chile

Diferencia entre disfasia y autismo

ENTREVISTA A MARC MONFORT

Por Marcelo Vergara, Viña del Mar 11 de noviembre de 2004.-


Cuando los padres de niños autistas y disfásicos empiezan su recorrido por diversos profesionales en busca de un diagnóstico, muchas veces reciben opiniones contrapuestas, dejándolos muy confundidos ¿en qué consiste la diferencia entre estos trastornos?

M.M.: La verdad es que la confusión no debería ser tan severa como podría parecer. La caracterización del espectro autista es bastante clara y está estandarizada en el DSM-IV. Según esto podemos reconocer entre los llamados Trastornos Generales del Desarrollo (TGD) al Trastorno Autista, al Síndrome de Rett, al Síndrome de Asperger, el Síndrome Desintegrativo de la Infancia y los Trastornos Generalizados del Desarrollo no Especificados. En todos ellos hay graves problemas de comunicación y de interacción social. En cambio, las disfasias (según la clasificación de Rapin y Allen, 1983) son trastornos específicos del lenguaje (TEL). Por ejemplo, en la Agnosia Auditiva Verbal el niño actúa de manera muy similar a como se comporta un sordo: presenta problemas de comprensión y expresión verbal, pero entiende el lenguaje gestual y usa ese tipo de lenguaje alternativo. En el Síndrome Léxico-Sintáctico hay un problema de evocación de las palabras, pero tampoco hay un mal manejo de la pragmática del lenguaje. La confusión empieza específicamente con la disfasia que llamaron Síndrome Semántico-Pragmático, en donde sí hay dificultades con la comprensión de los elementos pragmáticos del lenguaje, tales como la comprensión de la intención comunicativa o, incluso, el intento de interacción con el otro; por ello también se la conoce como Trastorno Pragmático del Lenguaje (TPL). En la infancia temprana, este trastorno es muy difícil de distinguir de los trastornos del espectro autista y, de hecho, sólo se puede sospechar. En la gran mayoría de los casos, un diagnóstico correcto no puede establecerse antes de los siete años y, más que una fotografía de ese momento, corresponde a la observación de la evolución del niño entre los tres y los siete años.


Profesor Monfort, ¿podría describirnos este proceso entre los tres y los siete años y qué importancia tiene el grado de intensidad de los síntomas en su desarrollo futuro?

M.M.: A lo segundo hay que decir que no resulta tan importante como podría pensarse, he visto niños que no parecían tan afectados en un inicio, pero al mantenerse los síntomas en el tiempo su problema se ha agravado. Por el contrario, algunos niños muy afectados han avanzado muy rápido. Los tratamientos logopédicos son muy importantes en estos procesos, pues el lenguaje es una herramienta eficaz que moldea gran parte de la mente y lo hace en unos tiempos bien determinados de la primera infancia. Respecto a cómo se da este proceso evolutivo, hay que señalar dos ideas. La primera es que todo es lento y trabajoso. Hay que tener paciencia mientras se avanza en el tratamiento. La segunda es que se dan dos líneas –lo verbal y lo social- que idealmente deben ir progresando a la par. En los niños del espectro autista hay un progreso en el lenguaje (en aquéllos que acceden al lenguaje) que no se refleja en la misma proporción a nivel de habilidades sociales. Cuando ambas líneas mejoran paralelamente, uno puede empezar a sospechar que está frente a un TPL.

¿Qué se hace una vez observado el problema y frente a esta imposibilidad de un diagnóstico temprano certero en los casos limítrofes? Pregunto esto porque algunos neurólogos le señalan a los padres la necesidad de esperar un tiempo y no derivan a tratamiento diferencial.

M.M.: Bueno, las hipótesis nuestras son dinámicas, no estáticas, por lo menos durante los primeros años de vida. Estas hipótesis se van reduciendo conforme veamos el desarrollo. Ahora, por motivos estratégicos se aconseja casi siempre partir de la peor de ellas y diseñar el tratamiento siguiendo ésta. En ningún caso dilatamos el inicio del tratamiento logopédico: los primeros años son claves para la formación de la mente y esperar puede significar que empecemos tarde a intentar modificar lo que más temprano era más fácil de lograr. Además, el establecimiento de un diagnóstico diferencial no es nunca una condición para empezar un programa de estimulación ya que los programas son fundamentalmente sintomatológicos y no etiológicos: no enfocamos las causas (que desconocemos) sino que intentamos corregir las consecuencias.


Hasta el momento hemos hablado sólo de niños. ¿Cuál es la diferencia entre los adultos disfásicos, autistas y pragmático-semánticos (¡urgente, crear un nombre más simple, tal vez, apragmáticos!)?

M.M.: Los adultos disfásicos que han tenido una eficiente atención logopédica pueden superar muchos de sus problemas, aunque va a costar que se vuelvan literatos o grandes oradores, no deberían tener problemas para ser autónomos y para interactuar bien con los demás. Un disfásico más severo y no tratado va a tener algunos problemas en la vida, los obvios por manejar deficientemente el lenguaje oral. En cuanto a los adultos autistas, según su capacidad cognitiva general, el objetivo de su educación puede variar entre una simple autonomía física (que no sea necesario alimentarlos, vestirlos y asearlos), una autonomía restringida (dentro de casa o dentro de una institución, no necesitan vigilancia constante y se muestran suficientemente responsables y autónomos pero no pueden salir solos por la calle) y una autonomía limitada (incluso pueden trabajar y salir solos por la calle, pero viven con sus padres o en una institución porque las decisiones más trascendentales o las situaciones más complejas no pueden resolverlas sin crisis). La autonomía completa parece reservadas a las formas más leves del espectro, por ejemplo, muchos de los adultos con Síndrome de Asperger. Respecto a los adultos con Trastorno Semántico-Pragmático (o Trastorno Pragmático del Lenguaje), ellos alcanzan la normalización social (si han sido bien atendidos logopédicamente y afectivamente), aunque nunca van a ser particularmente sociables. Este concepto de "normalidad social" es muy importante y no significa que no tengan algunas particularidades; pero todos tenemos algunas particularidades. Pueden ser considerados como extraños o raros por familiares y amigos pero dentro de parámetros de normalidad. Lo importante es que puedan alcanzar un nicho social y laboral en el que vivan cómodos. El peligro de desarrollar cuadros depresivos o similares es evidentemente más alto en ellos que en el conjunto de la población.



Antes de referirnos a la educación de los niños, me gustaría saber por qué hay tantas teorías para explicar las causas de estos trastornos.

M.M.: La verdad es que hay tantas teorías porque no hay ninguna. Es decir, ninguna probada científicamente. Algunas de ellas son muy razonables y en otras se ha obtenido información empírica, pero siempre al nivel de caso o de opinión. En lo que se refiere a tratamientos no educativos (fármacos, dieta) no existe todavía evidencia de resultados significativos estables. El consejo de sentido común es que se deben aplicar con un control médico estricto y que los resultados deben producirse a corto plazo. He sabido de padres que medicamentan a sus hijos por largos periodos de tiempo a pesar de no observar cambios, no me parece lógico. En todo caso, la tarea nuestra no es la búsqueda de soluciones médicas, ésa es tarea de los médicos, cuando lo logren ya nos enteraremos, que no te quepa duda. 


  Cuando se habla de causas, entendemos que éstas pueden describirse en dos niveles: la causa fisiológica (que podríamos llamar de base) y la causa cognitiva (derivada de la primera, pero cualitativamente autónoma). En este segundo sentido, ¿qué causa estos problemas?

M.M.: En lo que se refiere a los trastornos específicos del lenguaje, lo más importante es resaltar que se trata esencialmente de trastornos de entrada, no de salida, como se ha creído habitualmente. Los síntomas que se observan en la expresión no son más que el reflejo de las dificultades en procesar, interpretar y guardar en memoria los modelos que se reciben del exterior.

Esto se aplica también a la vertiente pragmática. El problema de un niño que sufre un trastorno pragmático no es que no sepa hablar. Su problema es que no entiende cómo usan el lenguaje los demás, cuándo usarlo y para qué usarlo. Por ello, cuando finalmente acceden al lenguaje, muchos padres no entienden el contraste que se produce a menudo entre la corrección formal de lo que dicen sus hijos y los fallos tremendos a nivel de conceptos y usos que parecen elementales para todos. Ocurre lo mismo con las habilidades sociales que se van haciendo más complejas a lo largo de toda la vida.

A veces, conseguimos entre los 8 y los 10-12 años un buen nivel de integración social porque hemos conseguido que los niños aprendan y comprendan las reglas esenciales de los juegos de patio y de las actividades de un aula de primaria, Sin embargo, al entrar a la adolescencia, el ahora jovencito empieza a tener líos para estar con sus compañeros: él ya había asimilado los juegos infantiles (que se mantienen relativamente invariantes durante la primaria) y ahora sus compañeros ya no juegan; en vez de ello, prefieren juntarse a conversar largamente en grupos y él ya no es tan aceptado. No sabe por qué cambiaron abruptamente su conducta y no entiende las reglas sutiles que rigen esos nuevos grupos sociales, incluyendo el uso del argot o de una jerga propia de los adolescentes. 

Recién al llegar a la adultez puede volver a mejorar esta situación, siempre que el joven haya pasado indemne afectivamente por la etapa anterior y que encuentre su nicho laboral y social: los más capacitados se dedican a la informática u otros empleos en los que no se requiere el permanente contacto social para llevarlos a cabo. La aparición de problemas al llegar a la adolescencia demuestra que el trastorno permanecía, puesto que las dificultades de entrada se ocultan mejor que las dificultades de salida y que esas dificultades, en el caso de los niños con un síndrome semántico-pragmático, no son únicamente de lenguaje sino también de aptitud para establecer relaciones sociales adecuadas. Es por ello que muchos lo consideran un síndrome que está en parte solapado con los TEL y en parte con el Espectro Autista.


 Profesor, me gustaría que se refiriera al tratamiento y que agotáramos primero la perspectiva negativa: ¿qué errores se cometen en la intervención?

M.M.: Yo podría mencionar tres errores de los profesionales del lenguaje que atendemos a niños con disfasia y autismo como los más frecuentes. Primero, centrar la atención en aspectos superficiales del lenguaje, tales como la ortofonía. 


Yo trabajo en redacción y veo que es habitual que se confunda escritura con ortografía, correcciones idiomáticas u otros elementos microestructurales. 

M.M.: Sí, en el fondo esta perspectiva se debe a la falta de un conocimiento profundo acerca del lenguaje. Incluso cuando no tenemos problemas pragmáticos, sino de código, deben abordarse factores menos superficiales.

El segundo error consiste en pensar que el tratamiento está esencialmente en manos de los especialistas cuando en realidad lo que debemos modificar en primer lugar es el entorno de los niños, tanto el entorno familiar como el escolar, no porque sean ellos los "culpables" del trastorno sino porque es en esos entornos donde el niño debe aprender a crecer, relacionarse y adquirir conocimientos. Los especialistas sólo somos intermediarios provisionales.

 ¿Cuál es el tercer error?

M.M.: A nivel más general, tengo cierta aprensión hacia la postura de abordar la terapia de los TEL o de los TGD como si fuera un trastorno de la relación, algo bastante frecuente en Francia, por ejemplo, o en algunos países latino-americanos. No podemos negar la importancia de los factores afectivos en cualquier terapia, pero no hay que confundir esto con la esencia del problema. Muchas terapias basadas en lo afectivo funcionan porque, sin proponérselo, también incorporan elementos de una terapia focalizada en el desarrollo de la pragmática y de la comunicación oral.

En el caso de los autistas, su patología tiene evidentemente un aspecto afectivo, relacionado con las emociones, pero muchos creemos que el núcleo central de sus dificultades es más cognitivo, comprensivo. El niño autista no es un niño poco cariñoso o que no pueda sentir afecto, es un niño que no sabe cómo comunicarse, que no comprende al otro (y no me refiero sólo a lo verbal, sino también a las intenciones de los demás), que parece tener dificultades para sintonizar con los estados mentales de los demás, una habilidad, sin embargo, presente en bebés de unos pocos meses.



Hay diferencias entre los tratamientos de los tres trastornos mencionados?

M.M.: Entre la disfasia y los otros dos síndromes (TGD y Síndrome Semántico-Pragmático) sí hay diferencia, pues en el primer caso se centra la atención en el propio código verbal (a distinto nivel según el tipo de disfasia). En el T.G.D. y en el T.P.L. hay un tratamiento común, básicamente de la comunicación. Si existe ya un primer lenguaje, lo que se intenta desarrollar son las habilidades para adecuar el lenguaje a la situación comunicativa: cuándo hablar, cuándo no hablar, qué decir en las distintas situaciones, interesarse por lo que piensan o sienten los demás.

 Discúlpeme la pregunta retórica, pero ¿se puede enseñar esto?

M.M.: No tenemos más remedio que intentar hacerlo. El gusto por comunicarse no se enseña, aunque en algunos casos se puede dar como resultado del aprendizaje anterior. Esto es bastante curioso, porque lo natural es que primero esté la intención y luego aparezca el lenguaje como herramienta. En muchos autistas o niños con el Síndrome Pragmático-Semántico tenemos la impresión de que primero aprenden el código y las reglas de uso pragmático y luego surge poco a poco una mayor intención comunicativa y hasta el placer de comunicarse con los demás. En este caso, la interpretación es que esta función, en realidad, no estaba realmente afectada de manera 
directa, sino que su desarrollo se vio impedido por las dificultades de comprensión de los códigos verbales y no verbales que los demás utilizan: a partir de una cierta "masa crítica" de habilidades aprendidas y aplicadas en entornos naturales, parece que emerge entonces ese "instinto del lenguaje" del que habla Pinker, aunque desde otra perspectiva.


En nuestro país hay un plan del Gobierno para integrar a los niños en las escuelas normales, desde su experiencia ¿qué tan conveniente resulta la integración? 

M.M.: Depende, allá en España estamos intentando crear aulas de lenguaje o centros de integración preferente para niños con TEL, como existen en Bélgica (mi país natal), por ejemplo, o en Gran Bretaña. En general, la aplicación de los programas de un país responde a criterios de organización y no siempre a lo más conveniente técnicamente hablando. Por ejemplo, la integración de un autista en una escuela ordinaria puede resultar contraproducente si no se aprecia avance en su socialización, puesto que altera la educación de sus compañeros y él no está aprendiendo nada significativo. En general, lo más aconsejable es integrar a los niños de forma progresiva y con una estrategia de apoyo especializada intensiva. En ciudades grandes es posible pensar en escuelas con integraciones específicas a cada trastorno (Madrid, por ejemplo). Pero en ciudades más pequeñas no se pueden hacer esta distinción y dudo que en la escuela haya un especialista en todos los trastornos (Down, autismo, disfasia, retardo mental, hiperactividad, etc.). Irremediablemente, estos niños (los que más la necesitan) no tendrán atención. Ahora, cuando se inicia un plan de integración es necesario hacer una evaluación en el tiempo para determinar si vale la pena seguir con ella o resulta más conveniente que el niño esté en un centro especializado ( lo que no significa que no se pueda perseguir los objetivos de integración social por otros medios o en otros lugares como actividades extra-escolares o la propia familia). Un niño diferente tiene derecho a una enseñanza de calidad y no hay un modelo único capaz de responder a todas las variantes de la discapacidad.



A mí me preocupa el que estos pequeños se integren a escuelas que tampoco funcionan muy adecuadamente para los niños sin trastornos.

M.M.: Bueno, ése es otro problema. En los niños sin trastornos, muchas veces, se da el aprendizaje del lenguaje, oral y escrito, a pesar de la escuela. En estos niños esto no ocurre, no podemos darnos el lujo de ser torpes. Recuerdo que tenía un niño con tartamudez que era bastante exitoso en sus estudios: sus calificaciones eran las mejores del curso, aprendía fácilmente y no tenía mayores problemas, excepto su tartamudeo. 

Le hice un cuestionario para detectar las situaciones más estresantes y me señaló que era la lectura en voz alta en el ramo de lenguaje. Llamé a la escuela, pensando que iba a ser un trámite sencillo, pero me encontré con un maestro que empezó a poner todo tipo de problemas porque no concebía el que el niño no tuviera calificación en lectura. Le señalé que qué haría si el niño estuviera lesionado de su boca. "No es lo mismo", señaló. "Sí es lo mismo, para él es imposible físicamente hacer lo que le pide, no tiene que ver con su esfuerzo o con su voluntad", le repliqué. La verdad es que gracias a mi amistad con el director, la discusión no pasó más allá de media hora, pero multiplica esto por todos los casos y te darás cuenta de que hay a veces un problema de mentalización en la integración: algunos consideran las adaptaciones necesarias como privilegios.


Por último, profesor Monfort, una pregunta que para mí, como padre de un niño con un trastorno de comunicación, resulta muy importante: ¿qué función deben cumplir los padres en el tratamiento de los niños?

M.M.: La función de los padres es básica, todo nuestro proyecto de trabajo consiste en entrenar a los padres para lograr los cambios necesarios en la interacción del niño con los demás. El terapeuta ocupa un espacio muy limitado del tiempo del niño. La situación ideal sería la de un terapeuta de tiempo completo para un niño, varias horas al día, puesto que son varias las horas al día que un niño está en contacto con el lenguaje. Un niño sin trastornos aprende todas esas horas. Como esto es imposible, se debe entrenar a los padres para que hagan cambios en su modo de interactuar comunicativamente con el niño, cambios que son funcionales y deben responder al problema específico de su hijo o hija. 


¿En qué consiste este entrenamiento?

M.M.: (1) Lo primero que hacemos es enseñarles a observar. Los padres no siempre saben interpretar correctamente lo que hace su hijo cuando es diferente a lo que están acostumbrados ni lo que hace el terapeuta cuando lo ven actuar. Ellos ven que el terapeuta juega con el niño, nada más. Entonces es necesario enseñarles a interpretar adecuadamente. Para ello se les muestran vídeos y se les explican las terapias. Luego se los lleva a la sesión, durante la cual deben mantenerse inicialmente al margen. 

(2) El paso siguiente consiste en preparar a los padres para intervenir. Esta intervención se graba. Es importante indicar que durante este proceso nunca se interrumpe a quien está actuando: no estamos seguros de cuánto comprende el niño. Además, siempre hay un momento específico para la revisión de los procesos. De allí la importancia de grabar en vídeo la sesión. 

(3) Efectivamente, el paso siguiente consiste en analizar junto a los padres su desempeño para realizar las correcciones pertinentes. (4) Al finalizar el proceso, que puede llevar varios meses, los padres empiezan a intervenir en presencia del terapeuta para que éste pueda controlar si lo que les ha dicho han podido aplicarlo. Por último, hay que hacer notar que la mayor parte del tiempo –idealmente- los padres (u otros familiares) no realizan sesiones programadas, sino que incorporan el tipo de interacción aprendida en sus actividades cotidianas junto al niño.
Sin embargo, en la actualidad, los padres no siempre pasan tanto tiempo con los niños. ¿Habrá que preparar a todas las personas que rodean al niño?

M.M.: La idea es que este conocimiento vaya socializándose entre quienes conviven con el niño: abuelos, tíos, hermanos, profesores, etc. Afortunadamente, en nuestras sociedades (España, Latinoamérica) la estructura familiar es todavía muy sólida y extendida, lo cual representa una gran ventaja para el niño. Es cierto que de adultos puede resultarles más cómodo vivir en sociedades sin tantos compromisos sociales, pero si me dan a escoger, prefiero lo primero y no esperar a la adultez. Todas las personas con quienes convive el niño son, en definitiva, quienes van a lograr los cambios, más que los terapeutas. La principal función nuestra no es en el aula, sino servir de coordinadores y educadores de esta familia. La familia es la mejor terapia, siempre y cuando actúen informadamente, aunque ello implique más trabajo. A pesar de ello, siempre es necesario liberar tiempo de disponibilidad cuando se tiene un niño o una niña con discapacidad: no hay respuesta sencilla y de aplicación rápida e inmediata para problemas que son muy complejos. Dar tiempo a su hijo es también una inversión para el futuro y no debe ser vivido como un sacrificio: es una oportunidad también para tener grandes experiencias personales.

Definición de Disfasia

CONCEPTO DE DISFASIA

Trastorno específico de la adquisición del lenguaje, a nivel expresivo, comprensivo o en ambos niveles, que no evoluciona espontáneamente hacia la normalización y que es resistente a la intervención logopédica. 
Puede aparecer en otras patologías, como: deficiencia mental, sordera, autismo o psicosis. 
Puede ir acompañado de otras alteraciones lingüísticas, como: alteraciones de la comunicación, falta de desarrollo del juego, problemas de memoria, atención, hiperactividad.

CARACTERISTICAS DE LA DISFASIA 

A) Aspectos expresivos: - Alteraciones práxicas: dificultad para organizar secuencialmente los movimientos necesarios para producir lenguaje oral. 

- Alteraciones fonológicas: referidas a la estructura silábica (omisiones silábicas, omisiones de consonantes iniciales y finales, omisiones de sinfones enteros... asimilaciones y sustituciones, pérdida de sonoridad). Y, dificultades para organizar secuencias de fonemas. 

- Alteraciones morfosintácticas: dificultades en la adquisición de los morfemas (número, género, morfemas verbales). Omisión de elementos gramaticales (incapacidad para organizar los elementos de la frase en base a claves gramaticales). 

- Menores dificultades de organización gramatical, pero acompañadas de un déficit léxico claro, de almacenamiento y de recuperación. 

 B) Aspectos comprensivos: - Déficits muy severos en la comprensión del lenguaje. Se comporta como si fuera sordo. 

- Las alteraciones en la comprensión persisten o pueden ser algo menores, pero se combinan con una salida verbal incoherentemente organizada a nivel gramatical, ocasionalmente ecolálica. 

C) Aspectos cognitivos: - Dificultades en el juego simbólico. 

- Déficit en la construcción de imágenes mentales. 

- Déficit en la memoria y en el procesamiento secuencial. 

- Déficit en la memoria auditiva a corto plazo. 

- Alteraciones de la estructuración del tiempo y el espacio. 

- Heterogeneidad en los resultados de las pruebas de inteligencia. 

D) Aspectos perceptivos. - Dificultades en la discriminación de los estímulos auditivos. 
- Mayor tiempo de latencia, sobre todo, ante estímulos auditivos. 

- Déficit perceptivo para las frecuencias conversacionales. 

E) Aspectos psicomotores. - Dificultades práxicas. 
- Alteración del proceso de lateralización. 

- Inmadurez de las destrezas motoras. 

F) Aspectos conductuales. - Déficit de atención. 

- Hiperactividad. 

- Alteración de las relaciones afectivas y del control de las emociones. 

 G) Aspectos neurológicos. - Se excluye la presencia de una lesión concreta. 

- Parecen existir anomalías respecto al patrón normal. Asimetría interhemisférica. 

H) A nivel general. - El desarrollo del lenguaje está alterado de forma severa, afectando a la capacidad del sujeto para expresar o comprender. 

- La alteración del lenguaje no se explica por problemas intelectuales, sensoriales o motores primarios, daños neurológicos evidentes o alteraciones de tipo psiquiátrico. 

- Con cierta frecuencia, los problemas de lenguaje se ven acompañados de otros problemas psicológicos (de tipo atencional y amnésico, hiperactividad motriz, aislamiento social, conductas estereotipadas), problemas sociales y educativos de los que es difícil aventurar si constituyen la causa o el efecto del propio trastorno lingüístico. 

- Casos, también, en los que se supone que se da una "competencia psicológica general" intacta, aunque la actuación está alterada, y una "competencia lingüística" severamente afectada. 

Comenzando a estudiar y tratando de entender

Ya con diagnostico "en mano", toca a mamá otra importante tarea, entender de que estamos hablando, en mi vida, había escuchado de la Disfasia (o si la había escuchado, no la oí), mi conexión rápida, pensó en displasia (de cadera), menos mal que no alcance a entrar a mi mundo antes que me explicarán, como el concepto no me sonaba, tome por buena la explicación de la doctora, y no me quedaron mayores dudas (salvo las expresadas en mi entrada anterior del diagnostico), por que era un tema nuevo y si nada sabes "será no más", a menos conocimiento, menos dudas, nunca e entendido por que, pero al menos así funciona mi cerebro, a mayor conocimiento, mayores dudas, o mas conciencia de lo poco que sabes, así es que a la caza de mis nuevas dudas y para ello, a estudiar se ha dicho, como aún mi conocimiento es pauperrimo, comenzamos por lo básico que es internet.
Aclaro, que ahora la finalidad de este blog, cambio, en realidad, se modifico un poco, seguiré contando nuestros avances, retrocesos, curiosidades, un poco del día a día, y seguiré usándolo para ordenar mis ideas, pero ahora incluiré, o trataré de incluir información sobre la disfasia, en un principio, serán en general copia y pega (citando la fuente y el link en caso que proceda), y quizás mas adelante me sienta con la autoridad moral de "informar directamente", antes solo serán dudas y opiniones.
Aclaro que me voy a permitir el copia y pega, por que entiendo que,al menos la información en la red, tiene  por finalidad la difusión y el conocimiento de la disfasia (a un no tengo claro si es una enfermedad o una condición) y que si cito la fuente, no estoy vulnerando ningún derecho de propiedad intelectual, si existe algún inconveniente, solicito me informen para retirar la entrada. 
Así las cosas, hoy voy a publicar 4 entradas, esta, a modo de introducción y 3 más con los siguientes títulos:
  • DEFINICION DE DISFASIA.
  • DIFERENCIA ENTRE DISFASIA Y AUTISMO, y
  • LA ESCOLARIZACION DE LOS NIÑOS  Y NIÑAS CON DISFASIA

lunes, 5 de diciembre de 2011

Mi Blog tiene Duende

Este es mi primer premio, que felicidad, gracias a Yaneth, de My Points Of View :-)
Para recoger el premio debo pensar en la palabra que mas me gusta y pasar el testigo a otros 5 blogs, la verdad me complico un poco (en realidad, más que un poco) decidirme por una palabra, vinieron a mi mente, muchas palabras: Mamá (por lo bello que suena y lo me costo oírla), libertad, conciencia, pero después de mucho dar vuelta, me decidí, por RESPETO, creo que en alguna entrada lo comente, en general se habla que en nuestra sociedad existe una falta de tolerancia hacia el resto del mundo, pero creo que en realidad existe una falta de respeto hacia nosotros y el resto, para mi tolerar es aceptar, por ej. que mi vecino una vez al año haga una fiesta apoteosica y no me deje dormir por ser su cumpleaños, vulnera un derecho mío (dormir tranquilamente), pero lo tolero, lo soporto, por que es excepcional y me "autoriza"  para mi cumpleaños hacer algo similar. Respetar es otra cosa, es aceptar como valida la diferencia, sea de edad (veamos un poco a nuestro alrededor y veamos como son tratados nuestros niños y nuestros ancianos), de genero, opinión o raza y que no decir, a las personas con capacidades o en situaciones especiales, ¿se han percatado que rara vez se respeta el estacionamiento para embarazas, tercera edad y/o personas con capacidades especiales?, o la fila del supermercado, o los asientos preferentes en el bus, son solo ejemplos, pero creo que "respeto" es una linda palabra que haría mas fácil y llevadera nuestra visita por este planeta.
Ahora, no menos difícil que lo anterior y, aun que se que muchas ya tienen este premio, elegir solo cinco blogs a quien pasarle el testigo:
Gracias a estas geniales mamas entre al mundo de los blogs y me han ayudado mucho en mi camino,  y dos que he que he conocido en el camino:

jueves, 1 de diciembre de 2011

Algo de calma y el diagnostico.

Después de unos día muy locos estoy nuevamente en casa, por una parte mucho más tranquila y por otro, con nuevas dudas.
Mu última entrada fue una catarsis, pues estaba algo agotada, y estaba algo complicada por mi día lunes, en que JD tenía hora con la nueva neuróloga en Valdivia, y yo tenía que viajar a Santiago, dejando a JD con mi mamá en Osorno, anduvimos justo con los tiempos, pero todo salió bien, mi cuñada me acompaño, así es que de Valdivia, pasamos directo al aeropuerto de Osorno y me fui a Santiago.
Llegue agotada, allá no podía hacer nada, no estaba con JD, no podía llevarlo al jardín o al fonoaudiologo, así es que, descanse, osea, Santiago es estresante para alguien de provincia: los trayectos larguísimos, el metro, el calor, etc., pero a pesar de eso, baje las revoluciones, obvio, llamé a mi bagual todos los días, no me pescaba mucho, prefería irse a jugar, y uno extrañándolo como loca, y él ni ahí, pero bueno, al menos estaba bien, mejor eso a que oyera que llorará desconsoladamente, o que me dijeran que no quería dormir o comer por que no estaba, aun que ahora veremos los resultados de estar un par de días con los abuelos, se acostaba y levantaba a la hora qe quería, sus horarios se fueron de vacaciones, pero bueno.
Volví hoy, llegue a las 12.00 a Osorno, y lo único que quería era verlo, pero, como debía ir a la Oficina, y él estaba en el jardín, recién lo vi a las 18.00, estaba contento de verme, pero debo reconocer, que esperaba a alguien más efusivo, en realidad me hubiese conformado con un poquito efusivo, pero él es como es....
De ahí pasamos a ver a sus tías, las hermanas de su papá, que no veíamos hace como dos o tres semanas, con todas mis carreras..., estamos allá y la Irene (una de sus tías) le dice: vamos a buscar galletas, y JD la toma de la mano y me dice: "xao mamá" y se fue; nada que hacer, el niño es independiente.
Creo que, una de las razones por las que se me hizo más fácil "desconectarme" y bajar las revoluciones, fue nuestra nueva neuróloga, debo reconocer que me encanto, muy humana, muy cercana y muy dispuesta a responder mis dudas, al menos las que tenía hasta ese momento, pues ahora tengo otras, entramos vio al niño, le mostré las evaluaciones de JD: las fonoaudiologicas, de integración sensorial y una del jardín de cuando JD tenía 22 meses, me hizo las preguntas de rigor: por mi embarazo, por su papá, a que edad camino, sus primeras palabras, su relación con otros niños, si iba al jardín, desde cuando, por que había consultado, los berrinches (estuvo de acuerdo conmigo en que no son muchos, pero muy intensos)etc, observo a mi bb, como en la carpeta iba la receta del otro neurólogo, me pregunto que me había dicho y me pregunto que creí yo, y le dije, "no se, ha veces veo a JD y cuadra 100% en el cuadro de TEA, pero otras, para nada", de ahí, unas palabras que sonaron a música para mis oídos: "NO ES AUTISTA" y de ahi me dio el diagnostico DISFASIA MIXTA MODERADA (Jamas en mi vida lo había oído, en mi ignorancia me sonó a displasia, y pensé en caderas), ahora, lo que entendí de lo que dijo, la disfasia es un TEL(nuevas siglas...) un Trastorno Especifico del Lenguaje, algo así, como un primo-hermano del autismo y altamente confundible con el mismo: problemas de lenguaje, sensoriales, sociales, rigidez, poco flexibilidad, coordinación, motricidad fina (¿les suena conocido?), pero la diferencia es el pronostico, la pregunta del millón  ¿como distingues uno del otro?, en el caso de JD, me señalo 3 factores: 

  • mira a los ojos, 
  • indica con el dedo y 
  • tira los brazos para que lo alcen
(dejemos en claro, mirar a los ojos aumento y los últimos dos aparecieron después que iniciamos la terapia, o sea, después de los dos años)

Segunda pregunta importante, ¿que hacemos?
Al menos vamos bien encaminados: fonoaudiologo, integración sensorial, hasta ahí vamos bien, y, el famoso medicamento, tuvimos una larguísima charla sobre el medicamento y eso merece un párrafo aparte:
Ella recomendó el mismo medicamento que el otro neurólogo (aun qe cambio el laboratorio y me señalo que eso era algo personal),pero dos diferencias: me dijo por que y respondió mis preguntas, cuando lo nombró, salte con lo mismo que he señalado en varias ocasiones: lo busque, lo investigue y no esta probado en menores de 15 años y JD tiene 30 meses, JD no tiene diagnostico y me preocupan los efectos secundarios, respuesta de la doctora (ante todo ella me dio un diagnostico), efectivamente no esta probado ni recomendado para menores de 15 años con esquizofrenia (que es para lo que el medicamento fue creado), por que la dosis es muy alta y los efectos secundarios pueden ser muy severos, ahora, para la disfasia, la dosis es tan pequeña que los efectos secundarios son solo dos: aumento del apetito y menor tolerancia al sol, también me señalo que para qe un medicamento se encuentre "acreditado", se pueden demorar hasta 20 años, aun qe esos tiempos se pueden ir reduciendo según los análisis y estudios particulares (aquí estoy blufeando un poco, pues las palabras técnicas no las recuerdo exactamente, pero lo de los 20 años estoy clara y que se puede reducir por alguna razón, también), de hecho, me dijo, que como ella también trabaja en el sistema público (en que los medicamentos son gratis), para conseguir que le autoricen la compra y distribución del citado medicamento tuvo que realizar un estudio bibliográfico que apoye su solicitud. Por este lado al menos, me convenció. Ahora, ¿por que es necesario el medicamento?; aquí lo que me dijo es lo siguiente, vamos a llegar al mismo resultado "con o sin medicamento", la diferencia es el tiempo, sólo con terapia, podríamos llegar al resultado esperado en 5 años más, si le agregamos el medicamento, podemos llegar al resultado en la mitad del tiempo, hizo la siguiente comparación, es como si te fueras de paseo, puedes optar por la carretera pavimentada (con medicamento) o de tierra (sin medicamento), igual vamos a llegar, pero con mayor dificultad.
Efectivamente, la conclusión es la misma que me dio mi otro neurólogo, la diferencia, es que me dijo por que. De ambos tengo excelentes referencias, incluso ella misma me hablo muy bien de él, pero, personalmente, la prefiero a ella, y prefiero viajar para verla, pues me hace sentir más segura, pues se dio el tiempo para mi, para responder mis preguntas y calmar mi ansiedad y ella dio su opinión medica y la fundamento (con lo que respondió muchas de mis dudas), pero no en una posición de autoridad sobre el tema, sino como una "aliada" para conseguir lo mejor para JD, no fue un "tienes que hacer esto", fue un "recomiendo que hagas esto", puede ser una cuestión semántica, pero sentí que mi opinión igual valía, incluso por sobre la de ella.
Obviamente, esto de la disfasia es nuevo para mí, así es que tengo mucho que investigar y estudiar, y consecuentemente muchas dudas nuevas, como se como o nada del tema mis dudas son pocas aun, pero cuando sepa más10 a 1 que mis dudas van a aumentar.
Para finalizar esta entrada, quiero contar algo que me llamó la atención, no por que lo ponga en duda, pero pensaba que solo pasaba en mi área (justicia juvenil), no creí que también en salud, cuando yo plantee todas estas dudas, le dije que había investigado, etc, ella me dijo "es que tu no sabes la cantidad de padres que no cuestionan nada", "no preguntan nada", me acorde de Natalia (nuestra psicóloga) que una vez me dijo lo mismo, por otro tema, creo que era mi calidad como madre, si lo estaba haciendo bien o no, y la verdad sea dicha, no entiendo, ¿como puedes llevar a tu pequeño al medico por una duda (no estamos hablando del control de niño sano) y no pedir una respuesta que te satisfaga?

sábado, 26 de noviembre de 2011

¿Como no abusar? o ¿Como aprender a pedir ayuda?

Tengo mil ideas en la cabeza y no se por donde empezar, quizás lo mejor será que explique que a mi me gusta arreglármelas sola y me carga pedir ayuda, quizás por lo mismo, no se muy bien como hacerlo, pues no me gustaría abusar (salvo de mi mamá, pues ella aun ahora, sabe antes qe yo cuando estaba apunto de desastre y me decía "te ayudo con..." o algo así); pero la verdad es que en este momento odio fin de año, me siento cansada, agotada y que estoy haciendo todo mal o a medias. 
Siempre fin de año es estresante, en el trabajo muchos viajes: a Pto. Montt ,las visitas de cárcel las organizo yo, y son todo el año, así qe eso no es tema, pero si las capacitaciones y algunos seminarios y obvio aquí los horarios son impuestos por la DPP; y también a Santiago.
El año pasado fue igual, con dos pequeñas variantes: mi mamá no tenía su negocio (su horario de trabajo es de 13:00 y 1:00) y no teníamos terapia.
Estas dos últimas semanas han sido de correr, correr y correr, entre Pto. Montt y Osorno, para alcanzar a ir a buscar a JD y llevarlo a terapia, el limite de velocidad a pasado a ser "nada", correr a 130 o 140 kms por hora en carrerera esta siendo normal para mi para poder cumplir en todos lados, igual nos perdimos una sesión de Integración Sensorial y ayer llegamos 5 minutos tarde al fonoaudilogo (y eso qe me "arranque" de Pto. Montt una hora antes y evito contar el resto de mis peripecias de ayer). 
Por ejemplo el lunes JD tiene hora al neurólogo en Valdivia a las 12.30 y me voy a Santiago desde Osorno (el avión sale a las 16.50, osea, tengo qe estar en el aeropuerto a las 15.50), pedí la hora hace dos meses, así es qe no la puedo perder, ademas en Valdivia también tengo qe ir a la otra cárcel de menores, tambien tengo que ir corriendo, pero tengo qe pensar muy bien los tiempos, pues voy con JD y el camino a Valdivia..., es bueno, algo complicado, con cuesta cero incluida...así es qe xao almuerzo para alcanzar.
En principio, yo no pensaba ir a Santiago, pues no podía llevar a JD (y que pierda terapia, o donde lo dejo mientras estoy en clases) y y si lo dejaba, era donde, como siempre, mis padres al rescate, mi papá me llamó y dijo que tenía ir a la capacitación en Santiago y que él se quedaba solo en el negocio y mi mamá con el niño y lo llevaba al jardín y terapia.
No me mal entiendan, amo mi carrera (aun qe hay mucha gente qe no entiende que alguien pueda defender a "delincuentes" juveniles), me gustan las capacitaciones y aprender, pero siento qe no es justo, no es justo sacrificar a JD, no es justo que solo mi mamá me ayude ( mi papá adora a JD y tiene la mejor voluntad, pero, la verdad, yo tenia 2 años y me dejo olvidada en el correo, a mi hermano, a esa edad lo dejo en Falabella- Santiago; a JD a los 4 meses, lo olvido dentro del auto y un día mi mamá lo dejo en el negocio con JD para ir al baño y mi papá se quedo dormido ¿?), la bruja esta muy cansada, la casa y el negocio..., de verdad, siento qe es un abuso.
Por el otro lado, esta la familia de JD, las hermanas de su papá, son excelentes, si bien me han salvado de muchas, por ej. estando enfermo JD, no lo podía enviar al Jardín y no tenía con quien dejarlo, lo pase a dejar a casa de su tía, pero desde mi punto de vista, son visitas, en qe esta conmigo y emergencias sin mi, pero no me atrevo a dejarlo dormir allá, y no por qe crea qe lo vallan a tratar mal o algo así, nada mas lejos de ello, es qe, creo qe aun es muy pequeño, aun usa pañales y ok, soy aprensiva.
Se qe estoy mal cuando lloró, osea, en general he llorado pocas veces en mi vida y las qe recuerdo han sido de rabia, pero cuando una canción o un video en youtube hace qe me corran lagrimas es qe estoy saturada (aun qe es verdad qe desde que nacio JD es más común, esta es la 2° vez qe me pasa en 30 meses), pero lo bueno de ser mas racional qe emocional es qe dura poco, rápidamente consigo volver a mi equilibrio.
Si bien es cierto las mayoría de mis cuestionamientos dicen relación con JD, en relación que siento qe no consigo equilibrar mi rol de mamá y profesional, aun qe creo que lo que produjo mi "colapso" es qe mi quede sin nana, la chica qe venía ha hacer el aseo 2 veces a la semana, se fue y conseguir a alguien, mmm, difícil, si no consigo equilibrar 2 situaciones ¿como ademas me encargo de la casa?
Como siempre, escribir hace qe me siena mejor (antes, tenía un "rito", si me sentía mal o algo me molestaba, escribía y luego me sentaba en posición yoga, ante un tarro le leche vacía y "quemaba" el problema, quizás por eso no colapsaba, no se).
Bueno, esto fue solo catarsis, mañana voy a estar mejor.