Páginas vistas en total

viernes, 28 de octubre de 2011

¿Que queremos de nuestros niños?

Desde que entramos con JD al mundo del TGD, he ingresado a algunos grupos en facebook muy interesantes y ademas ingrese al mundo de los blogs, creo que estos últimos me meses me e informado más sobre maternidad, formas de crianza, terapias conductuales, fármacos que lo alguna vez pensé saber y volvió a mi mente una conversación que tuve con una magistrado cuando yo me encontraba embarazada; me comentó que su pequeño de 4 años estudiaba en un prestigioso colegio de la capital regional (omito el nombre del colegio por que uno nunca sabe quien puede leer el blog y meterme en problemas legales... y en realidad para el caso da lo mismo, pues el ejemplo es lo qe importa) y se encontraba condicional. En ese momento (ahora menos) fui incapaz de entender como un niño de 4 años, osea, pre-kinder, puede encontrarse condicional en un colegio, ¿que tan grave pudo haber hecho?, la magistrado me contó un episodio (no se sería el que provoco tal condición en el niño, pero al menos debe de haber influido), señalo que la habían  mandado a buscar del colegio (la habían citado) por mal comportamiento de su hijo hacía una profesora, lo que el niño había hecho era arrugar un dibujo y tirarlo al suelo (o quizás a la profesora, ya no lo recuerdo muy bien), lo cual había acontecido por que el niño pinto un elefante morado, la escena fue más o menos así: Se les dijo a los niños que pintaran un elefante, el pequeño lo pinto de color morado, y la profesora al verlo le dijo "¿tu eres tonto?, ¿acaso no sabes que los elefantes morados no existen?, ante lo cual en niño se enojo y tiró el dibujo; al llegar a la casa, la mamá le pregunta al niño por que pinto morado el elefante, y la respuesta del niño fue "por que era un elefante de fantasía, pos mamá", que respuesta más obvia y lógica...
Este colegio (y el equivalente en mi ciudad), es un colegio de excelencia, tienen los más altos puntajes en las pruebas de ingreso a la Universidad, su base académica es de las mejores de la zona, es muy estructurado y competitivo.
Creo que esto vino a mi mente por Juanda, creo qe comente que mi bagualito tiene un temperamento rígido y hace las cosas cuando y sí el quiere, para poner un ejemplo, un día estábamos en terapia y tenia que "pescar", era un rompecabezas de pecesitos, en los que tenia que pescar las piezas con una caña de pescar con imán, Verónica le pasa la caña, él lo intenta una vez y lo logra, pesca el pez y se lo pasa a Verónica, de ahí le pasa la caña, para qe ella continué, fue algo así, como "¿vez?, lo puedo hacer, pero no quiero", por esta rigidez, es que lo querían medicar (hablo en pasado pues ya tengo más qe claro que eso no va a pasar, a menos no por el momento, uno nunca sabe las vueltas de la vida), basándose justamente en el colegio, "cuando este en el colegio no podrá decidir si quiere o no hacer las cosas, tendrá que hacerlas"... En ese momento pensé y sigo pensando, JD tiene dos años, entre lo que he leído del desarrollo infantil (lo cual no ha sido mucho, reconozco), ¿no se supone que esta es la época de los "NO"?, ¿que esto es parte de los "terribles dos años"?
Hay quien pueda decir, que dejó que JD haga lo que quiera, y puede que en general tengan razón, pero JD tiene reglas, no muchas: la hora de acostarse, no se le pega a la mamá, ni al tata, ni a la abue, etc, no puede tomar mis lentes, ni cadenas, tiene que ir en la silla de seguridad, en la calle debe ir de la mano, (con las últimas dos tenernos algunas dificultades, OK, en ocasiones mas que algunas...) no se me ocurre que más reglas puede tener un niño de 2 años, es que, no se si estoy bien o mal, pero así me criaron a mi, y no salí tan mal (los que leyeron mi post anterior , recordaran como es mi padre), creo que un niño igual debe tener ciertas libertades, poder expresarse, tiene el derecho a ser diferente a otro niño, pensar y sentir distinto, a tener imaginación, mmm, a pintar un elefante morado sin ser tratado de tonto, si nosotros no respetamos a nuestros niños ¿podemos exigirles que nos respeten?, ¿podremos enseñarles a respetar a otros?
No debemos olvidar que estos niños de hoy, son los adultos del futuro y ellos aprenden no solo en forma explicita, sino también, implícita, por imitación.
¿queremos niños que no molesten, excelentes alumnos y sin opinión?, ¿queremos niños sumisos?, ¿queremos niños con imaginación?, ¿queremos niños sanos? ¿niños tranquilos?, ¿inquietos?, ¿curiosos?,¿niños perfectos? (no tengo idea como será un niño perfecto), ¿niños normales? (sea lo que sea que es un niño normal), ¿niños que no se defiendan?
¿Cual es la función de nosotros como padres? ¿acompañarlos y orientarlos para que lleguen a ser la mejor persona que puedan ser?, ¿doblegarlos y estructurarlos para que no se salgan de la norma?, ¿educarlos y amarlos?, ¿todas las anteriores?
Dejo planteada la inquietud.


martes, 25 de octubre de 2011

Papá ¿nunca tiene la razón?

Antes de llegar al punto, voy a contextualizar un poco, mi padre es una persona muy especial, por un lado es extremadamente exagerado y por otra muy minimalista, me explico, recuerdo cuando era muy pequeña, incluso antes que naciera mi hermano (osea aun no debo haber cumplido 4 años), cada vez que discutía con mi mamá hablaba conmigo y me decía cosas como: "tu mamá no me quiere", "me voy a ir de la casa" y siempre se estaba muriendo, preguntas como: "papá ¿que es ese punto rojo en la cara", recibían respuestas del tipo : "es cáncer a la piel y me voy a morir", perdí la cuenta de las veces y tipos de cáncer que mi papá, según él ha tenido en su vida, lo cual termino una vez qe mi mamá casi lo golpea por que dijo lo mismo delante de mi hermano chico (que se iba a morir) y mucho rato después, ya de vuelta del jardín, mientras comía mi hermanito le dice: mami ¿y si nos vamos a vivir con el abuelo?, mi mamá quiere saber por que, y el niño le responde, "es que como mi papá se va a morir"... Esa es una gran diferencia entre ese hermano (nosotros somos 5, los dos mayores de mi papá y de papá y mamá 3), yo capte rápidamente que a mi papa había qe creerle con beneficio de inventario, él, es mas literal. Mi papá siempre había conocido a alguien que había muerto por que se había apretado un dedo, o cosas así, quizás por eso no lo escuche cuando me dijo que lo que JD hacía con las manos no era normal (ese tipo de aleteo, que hacia cuando era muy pequeño, pero que después se le quito, ahora se que eso se llama esterotipias motoras repetitivas). Antes de seguir, no quiero que se lleven una imagen errada de mi papá, que no nos llevemos bien y rara vez estemos de acuerdo en algo, no quieta, que es una excelente persona y muy preocupada de su familia, solo que es un niño pequeño en el cuerpo de un adulto.
Por otro lado, mi papá tiene una relación especial con los niños, para él, los niños deben explorar, no hay qe colocarles demasiados limites, pues pueden trasformarlos en "perdedores" (sic), hay que permitirles ganar para que vallan creando y fortaleciendo su autoestima, una frase típica de mi padre es "hay que dejar ser al niño" y siempre minimiza los comportamientos de los niños, primero sus hijos y obvio el de sus nietos, todo lo que hagan sus niños siempre esta bien, para poner un ejemplo, cuando comente que quería llevar a JD para ver la posibilidad de hipoterapia, puso el grito en el cielo, que estaba exagerando, que el niño estaba bien, y muchas otras cosas más, creo que lo que mas le incomodo fue qe señale que la terapia la hacia una psicóloga y para mi papá los psicólogos y los psiquiatras son para atender locos ¿?, (en realidad no he hecho la evaluación por que, por un lado aun no cuento con el informe de la fonoaudiologa, por otro, le encontré razon, no a mi papá, sino que a la directora del Centro de Rehabilitación de Autismo, JD tiene dos años y no hay qe sobre intervenir ni sobre exigir, y por que mis finanzas no están muy bien, pero lo tengo pendiente).
Ahora sí, entrando en el tema, hoy tengo la duda, quizás estoy más sensible al tema y estoy más dispuesta a escuchar:
Juanda hoy tubo un berrinche de aquellos, creo que mi papá no lo había visto así, la primera parte fue en el Jardín, pues no quería venirse, quería seguir tomando agua de la llave, lo deje unos momentos, le dije que podía un ratito más, pero que teníamos que ir al fonoaudiologo, le dí su tiempo, pero nada, lo ayude a cerrar la llave, hasta ahí bien, pero cuando trate de sacarle la toalla, comenzó el caos, se tiro al piso y show, como ya lo conozco, y se que si trato de tomarlo inmediatamente voy a salir lesionada, lo deje unos momentos (el fin de semana me rompió la boca de un cabezazo), de ahí lo tome, y lo lleve al auto, segunda patita, sentarlo en la silla (en ese punto yo no tranzo, tiene que ir en la silla de seguridad), se fue gritando hasta el Centro de Apoyo Integral, nos bajamos ahí se calmo un poco, pero en el Centro, nuevamente, no tan grave como en el jardín pero lo suficiente como para hacerse escuchar (hoy no tubo terapia pues Verónica tubo una emergencia personal, lo que creo qe fue lo mejor), quien consiguió calmarlo un poco, fue Pamela, su fonoaudiologa anterior y llegó mas o menos bien al auto, así es qe fuimos al negocio de mis papas, donde su querido tata, llegamos bien, pero al bajarlo del auto..., quería irse corriendo, y cuando lo tome de la mano, mmm, ardió Troya, se tiro al piso (peso muerto) yo lo tenía de la mano, gritaba, pateaba... mi papá lo fue a buscar y lo tomo en brazos (al menos dejo de mi papá lo cargara) y lo llevo al negocio, bueno, el berrinche continuo unos 5 o 10 minutos más, hasta que por fin mi mamá consiguió calmarlo. ya cuando estábamos más calmados mi papá me dice "ESTO NO ES NORMAL" me pregunto si le había dicho al medico lo de este tipo de berrinches y la verdad es que no lo he dicho por dos razones:
- Por que pensaba que estas pataletas estaban dentro de "los terribles dos años", y 
- Por que, si no lo estaban, me dio susto que insistiera en medicarlo.
Mi papá siempre exagera, pero esta vez mi mamá no lo paro, no lo aterrizo, quizás esta vez este en lo cierto, aclaro que los berrinches de JD, no son la regla general, aun que reconozco que hay ido aumentando en intensidad.
No se si es errado lo que le dije a mi papá, que el berrinche de JD es una manifestación de su frustración, que desea algo y no sabe expresarlo, eso lo enoja y explota (mi mamá me encontró razón).
Pero la historia no terminó ahí, cuando nos vinimos, volvió a explotar mi bagualito, esta vez lo alcance a tomar en brazos y me lo llevé, pero con tan mala suerte, que me torcí un tobillo y me saque la ... (me caí), como no podía soltar a JD, caí peso muerto sobre mi rodilla derecha (pueden reírse si quieren, imaginen la escena, yo, con cartera, mochila de Mickey y JD gritando y pataleando, me tuerzo el tobillo izquierdo, y para hacer algo de contrapeso y no caer tan mal, consigo caer en mi rodilla derecha...), JD no se dio ni por aludido que nos hubiésemos caído, ni se asusto, apenas se sintió libre de mía brazos partió..., menos mal que un caballero me ayudo a ponerme de pie, sino creo qe aun sigo ahí, después alcanzar a JD, nuevo show de la silla y por fin llegamos a casa, ya duerme mi niño, yo creo qe se canso de tanto llorar y a mi me late la rodilla...

sábado, 22 de octubre de 2011

Un sábado cualquiera

Si bien es cierto, me han dicho lo importan de las rutinas para JD, esto es algo complejo dado mi trabajo pues tengo turno fin de semana por medio.
A JD, igual que a mi, nos encanta quedarnos en pijama los fines de semana, levantarnos tarde y ese tipo de cosas, pero como sábado por medio tengo que tomar controles de detención a las 11.00 de la mañana, no siempre es posible. Hoy fue uno de esos sábados y así fue nuestro día:
JD se despertó como a las 8.45 a.m, cambiamos pañales y dimos leche (yo volví a acostarme un ratito más; (desde mi pieza se ve la de JD, el pasillo es del ancho de la escala y la pieza de JD no tiene puerta)), JD termino su leche y se puso a jugar un rato, como a las 9.30 me levante y como a las 10.30, fuimos a casa de mis papas, no antes haber estado "conversando" con JD, diciéndole que la mamá tenía que trabajar y que íbamos donde el tata (yo pienso qe los niños entienden mucho mas de lo que uno cree, bueno y la fonoaudiloga igual me recomendó anticipar que va a pasar) y, como hoy no hubo que despertarlo, pude respetar mas menos sus tiempos (no andábamos corriendo) no hubo mayores berrinches, así es que tomo dos autos y fue solo al auto a la puerta donde esta su silla, lo pase a dejar con su "tata" y "ita nili" (o algo así) y me fui a trabajar.
Cuando volví (solo tuve dos detenidos, así es que a las 12.10 estaba de vuelta), no se como me sintió, pues estacione el auto en la acera del frente, lo oía reírse y trata de abrir la puerta, estaba feliz, estaba viendo mickie mouse (en casa de mis papas y de sus tíos son mas permisivos con respecto a la TV).
Al rato a JD le dio hambre, mmm, al menos eso dedujimos, digamos que es un niño de pocas palabras, pero de acción: comenzó a desocupar la mesa de la cocina (donde el come normalmente cuando estamos en casa de mi mamá), busco su plato, vio un banco, pero ahí estaba algo complicado pues había una tapa de olla encima y tiene prohibido tomar las ollas y sus tapas (las de mi casa son de vidrio), así es que mi mamá la saco, y pudo correr el banco, pero esto fue para hacer espacio e ir a buscar su asiento que estaba en el comedor (creo que esta situación resume muy bien lo que he tratado de explicarle una y otra vez al neurólogo, JD no indica, él ejecuta lo que necesita); me da casi lata preguntar ¿tienes hambre? la pregunta dado los hechos parece algo tonta. La verdad, pense que no iba a comer, mi mamá había hecho panqueques de acelga y no conozco a  muchos niños que le gustes, pero le encantaron.
Lo que si paso hoy día y qe fue raro pues JD no hace siesta, es que se quedo dormido y despertó a las 18.00, lo malo de esto es que perdió la si sesión de Integración Sensorial, pensé en despertarlo, de hecho hice un mínimo esfuerzo, pero no mucho, osea, una de las cosas mas desagradables que me pueden hacer es despertarme, y creo que si JD se durmió es simplemente por que lo necesitaba dormir, ademas consideré que si lo llevaba, habiéndolo despertado a la fuerza, la sesión iba a ser un verdadero desastre, eso lo saco a mí, con hambre y con sueño..., mejor aléjense, obvio que con los años lo he aprendido a controlar (ya no ladró, sólo ando con cara de pocos amigos), pero JD tiene dos años, cero posibilidades, así es que llame a Paola y le explique que no íbamos (esto es una de las pocas cosas buenas de atenderlo particular, puedo reagendar la hora). Como dije, JD despertó a las 18.00, cenó, fuimos a dejar a mi mamá a su negocio, JD se comió un miniconito (le encantan esos helados, mmm, en realidad las cosas dulces, eso no lo saco a mi), le pregunto qe quiere venir a casa, me toma de la mano, y me lleva a la puerta, apenas alcance a despedirme, y aquí estamos, el en su ventana y yo en el pc.
Lo normal es que hubiésemos ido a terapia, salvo eso, este es un sabado comun de turno, el sin turno es mucho mas facil, no levantamos como a las 15 horas, después de leche y cambio de pañales, a eso de las 10.00 JD va a mi pieza y se acuesta conmigo para que le rasque la espalda o la guata, o me pincha los ojos, o me hace nanai, cuando me agoto, me voy a acostar a su cama a tratar de seguir durmiendo 5 minutos mas, obvio él igual vuelve a su pieza, ahí juega con sus cosas y de vez en cuando me va a "ver", bajo a cocinar en pijama él baja a su ventana, almorzamos acostados, lo se, no me digan nada, se que es un mal habito, pero es nuestro mal habito y no son muchos los momentos en que puedo regalonear a mi principito, como digo nos levantamos como a las 15.00, vamos a terapia de Integración Sensorial, después de eso, nuestras opciones son tres: tata, tito (su tío por parte de papá) o casa.

viernes, 21 de octubre de 2011

El Rincón de Juanda.


No camino, pero me encaramo.




Esta es una entrada diferente, pues quiero presentarles uno de los lugares favoritos de JD: la Ventana del living, así es que va a ser una entrada en imágenes, en ellas igual podrán darse cuenta como poco a poco fue apoderándose de dicho lugar; le gusta tanto, que juega, come, pinta y lee en su rincón. Aquí vamos:

Aquí con 10 meses, aun no tengo muchos juguetes, snif, pero la vista es genial, al frente hay un parque y veo a los niños jugar.






Miren, tengo una mesita, que genial, puedo hacer ejercicios en ella, ¿que mejor que una flexiones?

Arriba.

A un día de mi 1° año.
Ya va adquiriendo pinta mi rincón.
Esta es de 5 días antes qe decidiera caminar (por fin).

mmm, me cambiaron la mesa y ohhh, un arca de Noé.



Comiendo solito, con una mano y con la otra, sin perder de vista que acontece fuera.
Así se ve mi ventana desde fuera ¿ven como me apropie de este espacio?

No tengo muy claro aun cual es la idea de esta entrada, quizás mostrar (mostrarme o recordarme) un poco del día a día de JD, es verdad, camino en sept. del 2.010, al año 4, se paraba, se encaramaba, juega, hace leseras, quiere comer solo (existen fotos del suelo, pero esas las omití), obviamente esto es solo un pequeño vistazo de sus quehaceres, pues estando en la casa, si no esta en su dormitorio, esta en la ventana, acá en el sur, el invierno dura casi 9 o 10 meses, así es que la ventada es lo más cerca que tiene de jugar afuera, pero por suerte ya viene mejorando el tiempo y al patio se a dicho; quizás, es mas simple, la memoria es fragil, inmortalizar ese rincón tan especial para mi Juanda (qe me ha permitido hacer un mínimo de cosas sabiendo que de ahi no se mueve en mucho -mucho rato).

martes, 18 de octubre de 2011

Que he hecho bien, que he hecho mal?

Este no deja de ser un gran tema, sobre todo para una madre primeriza, si bien es verdad no soy joven, tampoco anciana (JD nació a mis 33 años 11 meses), es la gran duda que me asalta como madre.
En mi inocencia o ignorancia, siempre pensé qe los niños se criaban solos, qe uno sólo era una especia de limite a sus extremos  de curiosidad o un ejemplo a seguir; así pesando (todo esto, antes de mis dudas sobre el TGD), dejaba ser a JD y sólo le prohibía lo qe era peligroso o, desde mi punto de vista erróneo (mis cosas-sus cosas, mis lentes, no pegarle a la mamá, etc.), asi dejaba qe se "nutriera" de mi ejemplo (lo qe no implica qe este sea el mejor, pero uno cría, supongo yo, de acuerdo a lo qe uno es), asi las cosas, mi pequeño, desde muy pitufoso amo los libros, amo su pieza y el espacio que le es propio en el living, junto a la ventana donde están sus juguetes,  así mismo, respeto mis espacios y reconoció como ajenos los libros y espacios que son míos.
El tiene su propia mini biblioteca, con sus libros, muchos de ellos, ya descompaginados, pero no por destrucción, sino por exceso de uso, los "lee" y los "re-lee", pero no toma los míos, ni los qe están en mi dormitorio (en mi casa, existe una habitación destinada a biblioteca, pero sin perjuicio de ello, en mi pieza y en la de JD tenemos c/u un mueble con nuestros libros favoritos).
Hasta antes del "su hijo camina de puntitas", pensaba, inocentemente, qe lo estaba haciendo medianamente bien, JD es un niño respetuoso, conoce su "territorio", respeta el ajeno, o sea, yo no modifique mi casa para él (salvo lo mínimo, como tapar los enchufes y cerrar la cocina), sobre el baúl (no tengo mesa de centro), aun están,  incluso los ceniceros, y él entendio rápidamente qe eso no era de él, así es qe  no son su asunto. Él se duerme a mas tardar a las 21.00 (salvo eventos, pero incluso en esos casos a las 23.00 esta "tirando" para indicar qe es hora de irse -si no estamos en casa- o ya hace rato qe subió a su dormitorio si estamos en la misma).
En este punto es qe asalta la duda, ¿qe hice tan bien para qe mi JD sea tan correcto?.
En eso aparece el fantasma del TGD y parece qe no es qe yo lo haya hecho tan bien, sino qe es su forma de ser, no lo se, (aun qe intuyo qe algo debo de haber hecho bien, si tampoco soy tan desastrosa)
Aun cuando, el título es ¿qe he hecho bien, que he hecho mal? si comienzo a pensar en todas las cosa qe debí hacer y ni hice, y todos los errores qe he cometido en estos 28 meses y medio de JD, son tantos qe me faltaría blog, pero no me estoy haciendo la martil. se qe es parte del proceso, es la "desgracia" de todo 1° hijo, ser el "experimento" de sus padres (en este caso solo madre, pero para el caso es lo mismo)JD es el "contigo aprendo" a ser mamá y más encima "se te ocurrió" ser un pequeño en duda de TGD, pobre mi niño, de por si una madre primeriza es sobreprotectora, pero si su "pollo" tiene alguna dificultad... multiplicalo por 1.000..., solo le pido a Dios qe mis aciertos sean mas qe mis errores y me permitan darte la suficiente liberad para crecer y desarrollarte de acuerdo a tus capacidades.

viernes, 14 de octubre de 2011

El médico y la Directora

No se por donde empezar, no había escrito (ok comencé una entrada qe quizás algún día termine), pero quería darme unos días, ver que me decía el neurólogo y analizar sus dichos.
El 06 de octubre JD fue a control con el neurólogo y lo encontró mucho mejor, interactúa más y habla muuuuuuuucho mas, pero según él, aun no es suficiente, si bien ya dice más de 50 palabras, y utiliza algunas normas mínimas de interacción ("pemicho", "gachas", "toa" (permiso, gracias, toma)), señaló que ya debería usar frases cortas (la única frase corta qe le he oído a sido: "no ugo, cocola (no jugo, cocacola)); ademas leyó el informe de la fonoaudiologa (el cual, a pesar qe lo he pedido varias veces, aun no tengo en mis manos), y comentó algo sobre el temperamento de JD (la Verónica (FN)), ya me había señalado algo sobre que mi pequeño tiene un carácter rígido y que es muy llevado de sus ideas, la traducción del doctor es qe se refiere al temperamento pues es muy niño para hablar de carácter; duda: con solo leer un poquito del desarrollo infantil, aparece la época de los "no", como una de las primeras manifestaciones de la insipiente independecia del niño de la madre ¿esta rigidez de JD es algo de su carácter o es una etapa del desarrollo?
Hago esta pregunta por el doc. Guerra insistió en tratarlo con medicamentos (psicotropicos), señalando que ayudarían con este tema, que sería mas dócil; reitero, yo no estoy en contra de los medicamentos, siempre y cuando sean necesarios, pero en este caso, me asalta la duda, Juanda no esta diagnosticado, y en eso han sido muy claros, hay qe esperar y observar, pues esta en el limite; ¿que efectos producen este tipo de medicamentos en alguien qe no los necesita?, si esta tozudez de JD es solo parte de su etapa de desarrollo ¿como podrían afectarlo? y una pregunta más bien social ¿quiero un niño dócil?; no me mal entiendan, si JD fuese dócil por naturaleza, ok, pero ¿quiero un niño dócil a punta de medicamentos?, ¿no será que estamos tan ocupados ganando $$$, que deseamos hijos perfectos, qe no molesten?, estos medicamentos reguladores de la conducta, no dejan de sonarme a: debemos ser todos iguales, no hay qe apartarse del modelo esperado ("el gran hermano te observa" no sea diferente, no tengas opiniones propias (ok, eso es algo extremo)). Si un niño no lo necesita, lo encuentro un atentado a su libertad de desarrollo, yo no deseo un niño ideal (osea si, me encantaría, pero en forma natural, y como escribí en otra entrada, una de las cosas qe llamaba la atención de JD es qe era ideal para mi, y también recuerdo lo qe me dijo el mismo neurólogo "un niño ideal no es un niño normal"), todas estas dudas me asaltan, justamente por JD aun no tiene diagnostico, y  ya tengo claro qe este es un camino muy, pero muy largo; bueno, a raíz de lo mismo, decidí pedir una segunda opinión y el 28 de noviembre tenemos hora con otra neuróloga en Valdivia, espero tener los informes para entonces.
A raíz de lo anterior y de las muchas dudas que tengo, decidí seguir el consejo, qe aparece una y otra vez en los blogs y en el grupo "mi familia especial" de facebook y buscar un grupo de apoyo, por qe seamos realistas y sinceros, el grupo es fantástico, pero no puede darte un abrazo ni prestarte el hombro para llorar si lo necesitas (lo qe no implica qe son un apoyo excepcional), así es que fui a la escuela "Bernard Rimland", que es un centro de rehabilitación para niños autistas; con mucha verguenza y haciendo un mea culpa voy a confesar mis prejuicios, fui a la escuela buscando ayuda para mí, buscando un grupo de apoyo a los padres en proceso de diagnostico, jamas se me paso por la mente qe mi JD pidiese dar el perfil para la escuela (obvio "mi hijo no es autista" (lo escribo entre "", pues es parte de mis prejuicios) , recurrí a la esc. por qe es lo qe hay en Osorno, y bueno, como comente el el grupo, obvio, en Osorno no hay un grupo de apoyo a los padres; pero bueno, sorpresa dos, ame a esa mujer, a la directora del centro, estuvimos una hora y media hablando (de hecho llegue tarde al trabajo, ups), estube a punto de llorar con ella, igual me reí, pero siempre hablando de mi tema, no se si podré resumir lo qe conversamos, pero lo voy a intentar:
Le explique por qe iba, todo lo qe sabemos, como llegue a buscar ayuda y la derivación del neurólogo ¿asperger?, ella parecio mas tranquila, incluso reímos cuando le dije qe yo estaba clara qe es una forma bonita de TGD, creo qe lo he comentado, en Chile, por alguna razon que ignoro, el Asperger es más o menos conocido (no se si en Chile, pero al menos en mi grupo cercano) y de hecho me ha llamado la atención escuchar qe a niños de 2 años los han diagnosticado como Aspi (me permito la licencia de usar la forma en qe se identifican por ser una forma corta, si alguien se siente incomodo, qe me lo haga saber y lo omitiré), de hecho comentamos, es casi elegante ser Aspi, pero igual remató (creo qe para ver mi reacción) igual es autismo, y le dije qe yo lo tenía claro (si se la discusión qe hay en el punto, pero para el caso lo encontré irrelevante).
Me contó de su grupo especial (por llamarlo de alguna forma), que es una "sala cuna", para niños como JD ¿será o no será?, es un grupo aparte de sus "estables"(cuando ingrese al Centro vi varios niños, grandes ya- desde mi punto de vista y en relación a JD-, de mas de 10 años, la mayoría autistas Kenner, y obvio pensé, este centro no es para mi Juanda), este "mini grupo", son pequeños de 3 o 4 años, los cuales están en observación (creo qe no tengo qe señalar que el autismo (ya dejó de darme urticaria la palabrita, al menos entre nosostros)en cualquiera de sus formas de diagnostica en forma clínica, es decir, por observación), pues como ella misma dijo, yo puedo verlo un día, y no saber, pero si lo tengo un mes o un semestre en forma diaria, nuestra opinión tendrá más peso (por decirlo de alguna forma); nuevo "problema" el ingreso es desde los 3 años...
En esto debo agradecer a Dios 2 cosas, una qe me dio la sapiencia para elegir una carrera que me permita tener ingresos aceptables y dos, qe tenga un trabajo que me de dichos ingresos, aclaro, yo soy clase media-media en mi país, no soy rica, si así fuese, ya estaríamos en el extranjero, o al menos en la capital, evaluando a JD, pero tengo la opción de llevarlo a un neurólogo, si no estoy de acuerdo, tener otra opinión y de costear los tratamientos (esa es otra entrada qe tengo en mente, la legislación sobre discapacidad en Chile es un asco, se que hay peores, pero eso no es un consuelo).
Siguiendo con el tema, me invito a llevar a JD al centro, para conocerlo y eso, como visita, pues por su edad no lo puede matricular, pero me señalo qe apenas tenga la edad, tendrá cupo.
Me pregunto mucho sobre JD y sobre mí, le comente qe era madre soltera, como era mi familia, la familia de su papá (si bien el padre de JD brilla por su ausencia, su familia es un siete, no tengo palabras para describirlos y lo qe han significado en nuestra vida), y a raíz de eso, reitero la importancia de la observación, pues hay muchos componentes genéticos y de crianza, osea, JD era y es ideal para una madre soltera, no molesta para nada, mmm, aun qe ahora, esta muy "mamon" (para ser él, aclaro).
También le comente qe pensaba evaluar a JD para una posible hipoterapia, me señalo que era muy bueno, qe sus niños hacían hipoterapia en el ejercito, pero igual me dijo o recordó, qe JD solo tiene 2 años, qe no lo sobreexija, que el hacer todo lo qe este a nuestro alcance, no siempre implica lo mejor para el niño y que no me olvide de mi, de cuidarme.
Si bien ella, me encanto, creo qe dejo más qe de manifiesto lo necesario qe es un grupo de apoyo a padres, para casos como el de JD, según lo qe están todos de acuerdo (al menos en eso) van a ser años para poder llegar a descartar o diagnosticar algun síndrome, y en todo ese periodo de dudas, yo tengo qe estar bien para poder tomar decisiones correctas; odio necesitar ayuda, estoy acostumbrada a arreglármelas sola, pero esto me queda grande; y si bien, mis amigos son un 7, le queda mas grande que a mí; lo qe si tengo claro, es que JD esta cada día mejor, evoluciona a pasos agigantados, es un niño feliz e ilumina mi día, por muy malo qe sea un día, basta qe el me diga mamá y me mire con esa cara de amor y de tu eres lo máximo, para qe se me olvide todo lo demás.