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viernes, 14 de octubre de 2011

El médico y la Directora

No se por donde empezar, no había escrito (ok comencé una entrada qe quizás algún día termine), pero quería darme unos días, ver que me decía el neurólogo y analizar sus dichos.
El 06 de octubre JD fue a control con el neurólogo y lo encontró mucho mejor, interactúa más y habla muuuuuuuucho mas, pero según él, aun no es suficiente, si bien ya dice más de 50 palabras, y utiliza algunas normas mínimas de interacción ("pemicho", "gachas", "toa" (permiso, gracias, toma)), señaló que ya debería usar frases cortas (la única frase corta qe le he oído a sido: "no ugo, cocola (no jugo, cocacola)); ademas leyó el informe de la fonoaudiologa (el cual, a pesar qe lo he pedido varias veces, aun no tengo en mis manos), y comentó algo sobre el temperamento de JD (la Verónica (FN)), ya me había señalado algo sobre que mi pequeño tiene un carácter rígido y que es muy llevado de sus ideas, la traducción del doctor es qe se refiere al temperamento pues es muy niño para hablar de carácter; duda: con solo leer un poquito del desarrollo infantil, aparece la época de los "no", como una de las primeras manifestaciones de la insipiente independecia del niño de la madre ¿esta rigidez de JD es algo de su carácter o es una etapa del desarrollo?
Hago esta pregunta por el doc. Guerra insistió en tratarlo con medicamentos (psicotropicos), señalando que ayudarían con este tema, que sería mas dócil; reitero, yo no estoy en contra de los medicamentos, siempre y cuando sean necesarios, pero en este caso, me asalta la duda, Juanda no esta diagnosticado, y en eso han sido muy claros, hay qe esperar y observar, pues esta en el limite; ¿que efectos producen este tipo de medicamentos en alguien qe no los necesita?, si esta tozudez de JD es solo parte de su etapa de desarrollo ¿como podrían afectarlo? y una pregunta más bien social ¿quiero un niño dócil?; no me mal entiendan, si JD fuese dócil por naturaleza, ok, pero ¿quiero un niño dócil a punta de medicamentos?, ¿no será que estamos tan ocupados ganando $$$, que deseamos hijos perfectos, qe no molesten?, estos medicamentos reguladores de la conducta, no dejan de sonarme a: debemos ser todos iguales, no hay qe apartarse del modelo esperado ("el gran hermano te observa" no sea diferente, no tengas opiniones propias (ok, eso es algo extremo)). Si un niño no lo necesita, lo encuentro un atentado a su libertad de desarrollo, yo no deseo un niño ideal (osea si, me encantaría, pero en forma natural, y como escribí en otra entrada, una de las cosas qe llamaba la atención de JD es qe era ideal para mi, y también recuerdo lo qe me dijo el mismo neurólogo "un niño ideal no es un niño normal"), todas estas dudas me asaltan, justamente por JD aun no tiene diagnostico, y  ya tengo claro qe este es un camino muy, pero muy largo; bueno, a raíz de lo mismo, decidí pedir una segunda opinión y el 28 de noviembre tenemos hora con otra neuróloga en Valdivia, espero tener los informes para entonces.
A raíz de lo anterior y de las muchas dudas que tengo, decidí seguir el consejo, qe aparece una y otra vez en los blogs y en el grupo "mi familia especial" de facebook y buscar un grupo de apoyo, por qe seamos realistas y sinceros, el grupo es fantástico, pero no puede darte un abrazo ni prestarte el hombro para llorar si lo necesitas (lo qe no implica qe son un apoyo excepcional), así es que fui a la escuela "Bernard Rimland", que es un centro de rehabilitación para niños autistas; con mucha verguenza y haciendo un mea culpa voy a confesar mis prejuicios, fui a la escuela buscando ayuda para mí, buscando un grupo de apoyo a los padres en proceso de diagnostico, jamas se me paso por la mente qe mi JD pidiese dar el perfil para la escuela (obvio "mi hijo no es autista" (lo escribo entre "", pues es parte de mis prejuicios) , recurrí a la esc. por qe es lo qe hay en Osorno, y bueno, como comente el el grupo, obvio, en Osorno no hay un grupo de apoyo a los padres; pero bueno, sorpresa dos, ame a esa mujer, a la directora del centro, estuvimos una hora y media hablando (de hecho llegue tarde al trabajo, ups), estube a punto de llorar con ella, igual me reí, pero siempre hablando de mi tema, no se si podré resumir lo qe conversamos, pero lo voy a intentar:
Le explique por qe iba, todo lo qe sabemos, como llegue a buscar ayuda y la derivación del neurólogo ¿asperger?, ella parecio mas tranquila, incluso reímos cuando le dije qe yo estaba clara qe es una forma bonita de TGD, creo qe lo he comentado, en Chile, por alguna razon que ignoro, el Asperger es más o menos conocido (no se si en Chile, pero al menos en mi grupo cercano) y de hecho me ha llamado la atención escuchar qe a niños de 2 años los han diagnosticado como Aspi (me permito la licencia de usar la forma en qe se identifican por ser una forma corta, si alguien se siente incomodo, qe me lo haga saber y lo omitiré), de hecho comentamos, es casi elegante ser Aspi, pero igual remató (creo qe para ver mi reacción) igual es autismo, y le dije qe yo lo tenía claro (si se la discusión qe hay en el punto, pero para el caso lo encontré irrelevante).
Me contó de su grupo especial (por llamarlo de alguna forma), que es una "sala cuna", para niños como JD ¿será o no será?, es un grupo aparte de sus "estables"(cuando ingrese al Centro vi varios niños, grandes ya- desde mi punto de vista y en relación a JD-, de mas de 10 años, la mayoría autistas Kenner, y obvio pensé, este centro no es para mi Juanda), este "mini grupo", son pequeños de 3 o 4 años, los cuales están en observación (creo qe no tengo qe señalar que el autismo (ya dejó de darme urticaria la palabrita, al menos entre nosostros)en cualquiera de sus formas de diagnostica en forma clínica, es decir, por observación), pues como ella misma dijo, yo puedo verlo un día, y no saber, pero si lo tengo un mes o un semestre en forma diaria, nuestra opinión tendrá más peso (por decirlo de alguna forma); nuevo "problema" el ingreso es desde los 3 años...
En esto debo agradecer a Dios 2 cosas, una qe me dio la sapiencia para elegir una carrera que me permita tener ingresos aceptables y dos, qe tenga un trabajo que me de dichos ingresos, aclaro, yo soy clase media-media en mi país, no soy rica, si así fuese, ya estaríamos en el extranjero, o al menos en la capital, evaluando a JD, pero tengo la opción de llevarlo a un neurólogo, si no estoy de acuerdo, tener otra opinión y de costear los tratamientos (esa es otra entrada qe tengo en mente, la legislación sobre discapacidad en Chile es un asco, se que hay peores, pero eso no es un consuelo).
Siguiendo con el tema, me invito a llevar a JD al centro, para conocerlo y eso, como visita, pues por su edad no lo puede matricular, pero me señalo qe apenas tenga la edad, tendrá cupo.
Me pregunto mucho sobre JD y sobre mí, le comente qe era madre soltera, como era mi familia, la familia de su papá (si bien el padre de JD brilla por su ausencia, su familia es un siete, no tengo palabras para describirlos y lo qe han significado en nuestra vida), y a raíz de eso, reitero la importancia de la observación, pues hay muchos componentes genéticos y de crianza, osea, JD era y es ideal para una madre soltera, no molesta para nada, mmm, aun qe ahora, esta muy "mamon" (para ser él, aclaro).
También le comente qe pensaba evaluar a JD para una posible hipoterapia, me señalo que era muy bueno, qe sus niños hacían hipoterapia en el ejercito, pero igual me dijo o recordó, qe JD solo tiene 2 años, qe no lo sobreexija, que el hacer todo lo qe este a nuestro alcance, no siempre implica lo mejor para el niño y que no me olvide de mi, de cuidarme.
Si bien ella, me encanto, creo qe dejo más qe de manifiesto lo necesario qe es un grupo de apoyo a padres, para casos como el de JD, según lo qe están todos de acuerdo (al menos en eso) van a ser años para poder llegar a descartar o diagnosticar algun síndrome, y en todo ese periodo de dudas, yo tengo qe estar bien para poder tomar decisiones correctas; odio necesitar ayuda, estoy acostumbrada a arreglármelas sola, pero esto me queda grande; y si bien, mis amigos son un 7, le queda mas grande que a mí; lo qe si tengo claro, es que JD esta cada día mejor, evoluciona a pasos agigantados, es un niño feliz e ilumina mi día, por muy malo qe sea un día, basta qe el me diga mamá y me mire con esa cara de amor y de tu eres lo máximo, para qe se me olvide todo lo demás.

2 comentarios:

  1. Estás a tiempo, eso es lo más importante. El cerebro infantil es muy plástico y moldeable... así es que con la terapia adecuada y la paticipación de la familia mejorará mucho.

    Para muchos padres es muy importante ponerle un nombre al diagnóstico, pero no olvides que el día que lo tengas tu niño seguirá siendo el mismo, nada cambiará. El peligro de saber el diagnóstico es que otros lo etiqueten y no espern mucho de él.

    Mi experiencia (he trabajado mucho con niños con trastorno del lenguaje y también del espectro autista) es que el medicamento se da sólo si lo síntomas no dejan que el niño interactúe, explore y aprenda. No olvides NUNCA que, diga lo que diga el médico, la decisión de medicarlo es tuya. Si tienes dudas, pide otras opiniones hasta estar conforme.

    Te estaré siguiendo... para acompañarte y que me acompañes.

    Un gran abrazo

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  2. Gracias Natalia, hace tiempo que sigo tu blog, primero por el facebook y después por este medio, y gracias a eso, comencé a llegar a otros sitios, grupos y personas con condiciones similares; en ese punto solo decirte: sigue escribiendo, por favor, que tu aporte a sigo muy grande, al menos para mi, que es por quien puedo hablar.
    Respecto a los medicamentos, para mi justamente ese es el punto, principalmente el tema para el doctor, es que sea tan llevado de sus ideas, de hecho señalo que en el colegio no va a poder hacer las tareas si el quiere, sino qe debe hacerlas, en eso estoy totalmente de acuerdo, pero no me convence que deba "torcer" su voluntad con medicamentos, y por lo mismo es que pediré otra opinión.
    un abrazo para ti y tus angelitos.

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