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domingo, 13 de octubre de 2019

Avances


Es difícil trata de resumir estos años, por un lado, es fácil olvidar lo malo, es verdad, poco recuerdo de lo malo, por eso fue tan importante escribir primero del atrapasueños, mostrar el conflicto, pues, por salud mental, uno olvida los conflictos, es fácil recordar los avances, es sano soltar lo malo, así es que, como en algún momento comente, JD suele dar "saltos" en su evolución pero, como me explicó su psicóloga (sí, Jd tiene psicóloga en terapia individual, para trabajar sus conflictos y entregar herramientas para lo que se nos viene... la adolescencia;  y grupal, que son más bien talleres de habilidades sociales), no es que JD salte, sino que él no realiza algo, hasta que se siente seguro.
Bueno, este año hemos avanzado mucho en autonomía y experiencia nuevas.
Trabajamos en que estudie solo, eso aún es complejo, pero avanzamos, inglés y matemáticas puede hacerlo bien, lenguaje y sociedad... es otro tema, pero estamos buscando formas de estudiar; hace su bolso escolar (aun que hay que recordarselo.
Sus habilidades sociales igual han mejorado, bajo ciertas circunstancias, lo he visto jugar con niños desconocidos, ha aumentado su circulo de amigos (ok, tiene un amigo nuevo, pero esta abierto a nuevas opciones).
En la misma línea de nuevas opciones, a experimentado nuevas cosas que, hasta hace un año ni siquiera lo hubiese intentado, un ejemplo claro es la foto, hasta hace un año, el solo sugerirle que ingresara a una esfera dentro de agua, era un "no" absoluto o una "sordera total", en cambio este año, fue idea suya subirse y no solo eso, sino que trato (y logró) ponerse de pie dentro de la esfera, lo cual obviamente lo hizo muy feliz; en la misma línea de juegos, esta trabajando con su "desagrado" a las alturas, subiendo a estos juegos con cuerdas, que son como un hexágono 3D, subiendo una poco más y un poco más.
Resolución de conflictos. Para fiestas patrias les toco bailar con un remolino, el cual hizo mamá, o sea yo y, bueno, no soy muy buena en arte y se desarmo en mitad del baile... hace unos años o hace un año, mi niño no hubiese sabido reaccionar pero, para mi sorpresa (después de mi... "ups" por mal trabajo), recogió el remolino y siguió bailando (hermoso).
La dentista. Para esto debo reconocer que, como a mi no me gusta el dentista o, derechamente le tengo un poco de susto, le había hecho el quite a llevarlo al dentista, pero ya no podía seguir evitándolo y, no fue fácil, después de una semana de anticipación y explicación llegó el día... Le dije a Javiera (la dentista) que JD estaba dentro del espectro autista y que era su primera vez..., que salvo su pediatra, nadie le había revisado los dientes; JD se sentó, muy tenso, y se dejo revisar la boca, la dentista dijo que, para no haber ido al dentista en 10 años (sí sé...), sus dientes estaban bien, había que hacer una higiene y había una pequeña mini caries,y hasta ahí llego mi compañero, no volvió ha abrir la boca, no se dejó hacer la limpieza,  ella se portó un 7, y dijo que con que se hubiese sentado y dejado revisar era más que suficiente para su primera ida la dentista y fijamos una nueva hora, antes de la nueva cita, a JD tenía hora con la psicóloga y le dije que lo conversara con ella, JD no quería, así es que tuve que convencerlo para que yo le contara, así es que ese día trabajaron con los miedos; Ximena (la psicóloga) me explico que JD estaba avergonzado, sabía que no era correcto no dejar que la dentista hiciera su trabajo, que limpiara sus dientes, que era algo de salud, pero no se dejó ...
Entre el trabajo con Ximena y el mío en casa, llegamos a la siguiente hora con Javiera y, con un Jd muy tenso, se dejó hacer limpieza y en una tercera sesión se hizo la tapadura.
Para estos "resultados" sé que hemos trabajado mucho, que hemos tenido apoyo del colegio y las redes, pero la verdad, como comenté, la memoria es frágil.
Hemos avanzado muchísimo y queda mucho más, estamos saliendo de la infancia y entrenado a la preadolescencia, nuevos desafíos, nuevos dolores de cabeza, nuevas alegrías y muchos etc, pero no puedo negar que mi compañero de viaje es fabuloso y no lo cambiaría por nadie (escribe la objetiva mamá); me niego a autoflagelarme por mis errores, solo trató de reconocerlo y no repetirlos, pero a veces estoy tan cansada y la paciencia no es mi mayor virtud, pero tampoco me gusta victimizarme, pues como dije tengo un compañero de viaje y un gran maestro, su parte humana no deja de sorprenderme.

jueves, 10 de octubre de 2019

EL ATRAPASUEÑOS




Pretendía escribir sobre lo que ha pasado estos años, pero hoy por a escribir sobre otra cosa, la bendita motricidad; a veces, uno se ocupa de cosas "más importantes", somos conscientes que le costó caminar y hablar, después te enteras que esto también tiene que ver con la motricidad (hay músculos en las piernas y pies, la lengua en un musculo, las manos y dedos, etc), a uno le suena, pero ya aprendimos a caminar, hablamos y hasta "jugamos" basquetbol.
Para ordenar un poco mis ideas, partamos señalando que es la motricidad fino y gruesa (el concepto es hurtado de otra pagina):
La motricidad fina se relaciona con los movimientos finos coordinados entre ojos y manos. Se define motricidad gruesa como la habilidad que el niño va adquiriendo, para mover armoniosamente los músculos de su cuerpo, y mantener el equilibrio, además de adquirir agilidad, fuerza y velocidad en sus movimientos.
Muchos de los niños con autismo (incluyendo al mío) son hipotonicos (blanditos) por lo que es fácil entender porque son "torpes" en sus movimientos, para que quede claro, la hipotonía es una disminución patológica del tono muscular y el tono muscular es la contracción muscular que hace posible el movimiento. El tono muscular permite al cuerpo mantener una posición ergonómica y permite realizar el conjunto de actividades diarias.
Así podemos entender que una alteración del tono muscular afecta  la motricidad gruesa, caminar, hablar, correr, botar una pelota... cosas que son fáciles para los neurotipicos (u otras personas que no tienen problemas  afectado el tono muscular), pero también la motricidad fina, pues si no tengo una buena "postura", (como me siento, pongo el brazo, como lo afirmo...) es complejo hacer una "pinza" útil para realizar actividades de mayor complejidad.
¿A qué va todo esto?
Bueno, se relaciona con la foto.
Mi hobbit ya está en 4° básico (de primaria) y en arte tuvo que hacer un atrapasueños...QUE GRAN DOLOR DE CABEZA.
Aclarando que mi motricidad fina no es mucho mejor que la de mi hijo, pero sí tengo 34 años más de practica, nos salio llanto.
JD ha estado y está en diversar terapias: fonoaudiologo psicopegadogo, psicólogo pero, por temas presupuestarios y de prioridades, la T.O ha sido relegada ¿resultado? no hemos trabajado lo suficiente su motricidad fina, me limito a la fina, pues JD practica basquetbol (no es muy bueno, ok...), pero tiene un entrenado que, de uno a siete, tiene un DIEZ  y ahí a trabajado bastante la motricidad gruesa.
En resumen, JD no sabía hacer un nudo (cero posibilidades de realizarlo como quería la profesora, sin nudos ni amarras, no tenemos la coordinación ni fuerza ni, lo que sea que se necesite, para ello).
El jueves pasado, salio del colegio muy apesadumbrado pues, a pesar de su esfuerzo, no había avanzado en el "bendito" atrapasueños, salio de clases con la argolla sin nada, estaba muy, pero muy bajoneaso, conversamos y le explique que eran mis genes ( y los de la abuelita y el tío Cristhian y Jaime- mis hermanos- y del tata) que no somos buenos en artes, pero que íbamos a trabajar y tratar de hacerlo.
Compre tres argollas más ( pues JD dejo la suya en el colegio) y con mi mamá y JD nos pusimos a buscar en internet y tratar de saber como se hacía, que dolor de cráneo..., después de encontrarlo, con JD nos pusimos a trabajar y descubrí que mi hijo NO SABÍA HACER UN NUDO y, reconozco, me sentí la peor de todas, pues entiendo tan bien como se sentía, yo era igual de ñurda a su edad y se me acabo la paciencia, le grite, fui un desastre de madre (no preguntes cuantas disculpas pedí y él, tan buenito, después que se le paso la pena, me subió al columpio: ¿sabes en que te pareces al rayo mcqueen? en que ninguno tiene paciencia), pero al día siguiente, con energía renovada y recordando mis limitaciones, volvimos al ataque, y trabajamos en hacer nudos, fue imposible que aprendiera ha usar los dedos, tuve que enseñarle a hacer nudos como la foto 2, dejar la lana en un plano y cruzarla, él decía que yo era un genio, una bruja, una maga, por poder hacerlo cruzando los dedos..., se sintió tan realizado al "entender" como hacer y usar la pinza (dedo gordo e indice), nos costó, nos salieron lagrimas, le grite, se me acabó la paciencia, me sentí la peor madre, pues sabía y sé como se siente ( pues es una versión masculina perfeccionada de mi a esa edad, salvo que a mi me gustaba leer y él es más niño rata y debo controlar la tecnología) y a pesar de eso, no tuve la paciencia para ayudarlo, pero lo logramos, ok, a medias, pues JD es capaz de hacer los nudos usando un plano (mesa); pero es un gran paso, y ver su carita de satisfacción y orgullo por poder hacer algo "imposible" (según él) solo, no tiene precio.
Mi resumen, es que tengo que ver que hacer, como lo ayudo en su tema, no se como, pero no hay que olvidar que son actividades diarias, es parte de la autonomía (ok, yo no debo olvidar) y es una parte en la que debo trabajar.
HOY, si me preguntan que es el autismo, diría, en mi casa:
El autismo es sacarse un 6.8 (bendita letra -motricidad fina-) o 7 en matemáticas y no saber hacer un nudo
(necesito vacaciones y recuperar energía)

domingo, 29 de septiembre de 2019

Y llego el CIE 11



Espero que esta no se mi entrada "anual", he dejado de lado el blogg, más por no darme el tiempo que por otra cosa, siempre hay algo que contar, pero, suelo estar cansada, deseo escribir muchas cosas, no deseo olvidar y más que eso, deseo que JD tenga un mapa o una historia que leer, "el tiempo pasado siempre fue mejor", eso es una frase que resume el funcionamiento de una mente sana, sólo recuerda lo bueno. Pero antes de volver a ello, a tratar de explicar estos últimos años que no he escrito, deseo referirme al fin del síndrome de asperger, ya en el 2.013,  el DSM V lo había eliminado como categoría diagnostica, y en mayo del 2.019 el CIE 11 se unió al cambio de clasificación y también lo eliminó, uniendo ambos manuales tenemos claro que el autismo es un espectro, esto es un continuo, el DSM V lo clasifica según el grado de apoyo que la persona necesita en grado uno, dos y tres, el CIE 11 para mi fue algo más complejo, así es que lo que voy a escribir es una especie de resumen, pueden haber errores, pues como aún es nuevo, no hay mucho, solo es para tratar de tenerlo claro.

CIE 11 AUTISMO

UBICACIÓN : Trastornos mentales del comportamiento y neurodesarrollo
concepto: síndromes caracterizados por alteraciones clínicamente significativas en la cognición, regulación emocional o comportamiento de un individuo que reflejan una disfunción en los procesos psicológicos, biológicos o de desarrollo que subyacen al funcionamiento mental y conductual. Estas perturbaciones generalmente están asociadas con angustia o deterioro en áreas personales, familiares, sociales, educativas, ocupacionales u otras áreas importantes de funcionamiento

Subclasificación: Trastorno del neurodesarrollo

Concepto: 6A02 Trastorno del espectro autista
- 6A02.0 Trastorno del espectro autista sin trastorno del desarrollo intelectual y con deterioro leve o nulo del lenguaje funcional
-6A02.1 Trastorno del espectro autista con trastorno del desarrollo intelectual y con deterioro leve o nulo del lenguaje funcional
- 6A02.2 Trastorno del espectro autista sin trastorno del desarrollo intelectual y con lenguaje funcional deteriorado
-6A02.3 Trastorno del espectro autista con trastorno del desarrollo intelectual y con lenguaje funcional deteriorado
- 6A02.4 Trastorno del espectro autista sin trastorno del desarrollo intelectual y con ausencia de lenguaje funcional
- 6A02.5 Trastorno del espectro autista con trastorno del desarrollo intelectual y con ausencia de lenguaje funcional
-6A02.Y Otro trastorno específico del espectro autista
-6A02.Z Trastorno del espectro autista, no especificado

Características centrales:
- Dificultades para la comunicación e interacción social.
- intereses restringidos y comportamientos repetitivos

Es importante examinar sensibilidades sensoriales inusuales.


TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA ¿Qué dice el CIE 11?

Problemas que presenta:
 Preocupación paterna porque el niño es ‘diferente’ y ‘vive en su propio mundo’
 Retraso en el lenguaje y el desarrollo social, por ejemplo, ausencia de lenguaje a los 16 meses
 Ausencia de respuesta ante los otros – contacto visual pobre
 Torpeza física
 Inquietud acerca de un rango de intereses restringido

Descripción clínica:
Espectro de los trastornos del neuro-desarrollo caracterizado por alteraciones en la interacción social, déficit en la comunicación e intereses restringidos y comportamiento repetitivo. Los síntomas se desarrollan generalmente antes de la edad de dos años. La detección puede ser tardía si los síntomas son leves.

Síntomas necesarios para el diagnóstico:

Retraso o funcionamiento anormal en al menos una de las siguientes áreas, que aparece antes de los 3 años de edad:
A. Deterioro en la interacción social (al menos dos de los siguientes): - Marcado deterioro en el uso de múltiples comportamientos no verbales, para regular la interacción social - Incapacidad para desarrollar relaciones con compañeros que sean adecuadas al nivel de desarrollo - Falta de búsqueda espontánea de diversión, intereses o logros compartidos con otras personas - Falta de reciprocidad social o emocional
B. Deterioro en la comunicación (al menos uno de los siguientes): - Retraso o ausencia total de desarrollo del lenguaje oral (no acompañado de intentos para compensarlo mediante modos alternativos de comunicación tales como gestos o mímica) - Deterioro de la capacidad para iniciar o mantener una conversación con otros - Uso estereotipado y repetitivo del lenguaje o lenguaje idiosincrásico - Falta de juego variado, espontáneo, imaginativo, o de imitación social apropiado para el nivel de desarrollo
C. Patrones de comportamiento, intereses y actividades restrictivas, repetitivas y estereotipadas (al menos uno de los siguientes): - Preocupación por uno o más patrones de interés estereotipados y restrictivos - Adhesión aparentemente inflexible a rutinas o rituales específicos - Manierismos estereotipados y motores repetitivos (por ejemplo, aleteo de la mano o los dedos) - Preocupación persistente por objetos o partes de objetos.

Síntomas Asociados:
Puede presentar también trastorno del desarrollo intelectual.
Este es un trastorno de espectro. Los casos leves presentan niveles bajos de la discapacidad en cualquiera de las áreas mencionadas o en todas ellas. Las personas con un elevado nivel en funciones intelectuales fueron previamente clasificadas como Síndrome de Asperger.
Los casos severos pueden mostrar retraimiento extremo de la interacción social y marcado retraso en el desarrollo del lenguaje, por ejemplo (algunos permanecen mudos durante toda su vida).
También pueden presentar dificultades para regular las emociones y comportamiento inmaduro. Algunos casos pueden mostrar también, conductas físicas disruptivas y agresivas. La conversación espontánea y cooperativa normal es difícil y con frecuencia se da una interpretación literal de las frases del discurso. A menudo muestran rigidez de pensamiento y comportamiento. Se dan anomalías sensoriales - híper o hipo sensibilidad a los estímulos sensoriales (calor, frío, dolor). Muchos presentan algún grado de discapacidad intelectual. Son comunes las convulsiones/epilepsia (en un 20-30% de los casos).
En algunos casos pueden presentar además, síntomas de ansiedad o depresión.

Diagnóstico Diferencial:
1. Déficit de Atención con Hiperactividad
2. Trastorno específico del desarrollo del lenguaje o del aprendizaje
3. Las condiciones que pueden requerir derivación a un especialista incluyen la esclerosis tuberosa, el síndrome de Rett y el síndrome del X frágil