Vistas de página en total

viernes, 7 de febrero de 2020

Un pequeño resumen de fin de año y como vamos

Mi última entrada fue el 13 de octubre y tenía toda la intención de haber escrito más PERO, vino el el 18.10... y  Chile "despertó", no deseo exponer ni visión política sobre el punto pues no la idea de este blogg, pero si puedo comentar como afecto a JD: días sin clases, compañeros asustados (los que vivían en el centro y se "comieron" todo el estallidos) , mayores resguardos para los alumnos del colegio (cuando hubo amenazas a los alumnos de colegios particulares) y muchos etc, un gran punto para el colegio que nos dio el "puntapie inicial" y explicarlo en términos simples: La gente esta molesta por las condiciones que viven los abuelitos, el sistema de salud, etc.
A algunos padres no les gustó, sintieron que estaban "haciendo política" (mi papá entre ellos), para mi gusto solo señalaron los hechos y dejaron a los padres la misión de apoyar el movimiento tal cual, apoyar el movimiento pero no la forma, oponerse a al movimiento por que considera que está todo bien, etc. No quise escribir en el momento, pues era muy en "caliente" y por que..., ok,  vi poco interés por los niños y las personas en situación de discapacidad, y tenía y tengo razonamientos encontrados y aún no veo claro.
Bueno, obvio eso igual afecto a los niños, disminuyo la concentración y aumento el estrés, raya para la suma: No se terminó de pasar el programa y terminaran en sexto.
Sin perjuicio de lo anterior, mi hermoso obtuvo un premio, no recibió EL PREMIO, obtuvo el premio "espíritu san mateino", es decir, que cumple y vive los valores del colegio, estaba tan orgullosa, es como un premio por ser buena persona, pero obvio, no pude ir pues tenía que trabajar (tenía juicio, ninguna posibilidad de que alguien me cubra), pero fue mi mamá, grande mi bruja, siempre presente, ni idea que sería mi vida sin ella), mi papá no pudo ir, pues el lunes anterior fue a un control al hospital y lo dejaron en observación por una arritmia (eso fue el 02.12.2019 y aún esta hospitalizado, contar esa historia da para un post aparte, pero, no se vincula al fin de este blogg, salvo para ver como funciona la mente de JD, mi hobbit no preguntaba nada, solo observaba y por su edad no había ido a ver a mi papá al hospital y como a las dos semanas que llevaba hospitalizado suelta su bomba y pregunta: ¿le vamos ha hacer un funeral al tata? Después de explicarle que no por el momento, que algún día si  -le recordé que todos algún día moriríamos- que el tata estaba en observación y por que estaba ahí, cuales eran los procedimientos y resultados esperables solo contesto: ahhh.
Me recordó tanto a mi hermano (el que viene después de mi), tratando de no molestar y tratando de responder solo sus dudas (yo buscaba las respuestas en los libros, pero estos dos le tienen alergia a los libros...)
Después de eso le conseguimos una autorización especial para que vea a mi papá en el hospital y lo va a ver los domingos, ahí si quedó más tranquilo y hasta lo molesta... (le regaló un tazón con una foto de ambos en  una visita al hospital y quería escribirle: "Te quiero mucho tata ¿que se siente pasar la Navidad en un hospital?" me costó que entendiera que, aun que puede parecer gracioso, no era políticamente correcto...
Y así terminó nuestra año 2019, dentro de todo JD está bien, y trabajamos en nuevos procesos.

domingo, 13 de octubre de 2019

Avances


Es difícil trata de resumir estos años, por un lado, es fácil olvidar lo malo, es verdad, poco recuerdo de lo malo, por eso fue tan importante escribir primero del atrapasueños, mostrar el conflicto, pues, por salud mental, uno olvida los conflictos, es fácil recordar los avances, es sano soltar lo malo, así es que, como en algún momento comente, JD suele dar "saltos" en su evolución pero, como me explicó su psicóloga (sí, Jd tiene psicóloga en terapia individual, para trabajar sus conflictos y entregar herramientas para lo que se nos viene... la adolescencia;  y grupal, que son más bien talleres de habilidades sociales), no es que JD salte, sino que él no realiza algo, hasta que se siente seguro.
Bueno, este año hemos avanzado mucho en autonomía y experiencia nuevas.
Trabajamos en que estudie solo, eso aún es complejo, pero avanzamos, inglés y matemáticas puede hacerlo bien, lenguaje y sociedad... es otro tema, pero estamos buscando formas de estudiar; hace su bolso escolar (aun que hay que recordarselo.
Sus habilidades sociales igual han mejorado, bajo ciertas circunstancias, lo he visto jugar con niños desconocidos, ha aumentado su circulo de amigos (ok, tiene un amigo nuevo, pero esta abierto a nuevas opciones).
En la misma línea de nuevas opciones, a experimentado nuevas cosas que, hasta hace un año ni siquiera lo hubiese intentado, un ejemplo claro es la foto, hasta hace un año, el solo sugerirle que ingresara a una esfera dentro de agua, era un "no" absoluto o una "sordera total", en cambio este año, fue idea suya subirse y no solo eso, sino que trato (y logró) ponerse de pie dentro de la esfera, lo cual obviamente lo hizo muy feliz; en la misma línea de juegos, esta trabajando con su "desagrado" a las alturas, subiendo a estos juegos con cuerdas, que son como un hexágono 3D, subiendo una poco más y un poco más.
Resolución de conflictos. Para fiestas patrias les toco bailar con un remolino, el cual hizo mamá, o sea yo y, bueno, no soy muy buena en arte y se desarmo en mitad del baile... hace unos años o hace un año, mi niño no hubiese sabido reaccionar pero, para mi sorpresa (después de mi... "ups" por mal trabajo), recogió el remolino y siguió bailando (hermoso).
La dentista. Para esto debo reconocer que, como a mi no me gusta el dentista o, derechamente le tengo un poco de susto, le había hecho el quite a llevarlo al dentista, pero ya no podía seguir evitándolo y, no fue fácil, después de una semana de anticipación y explicación llegó el día... Le dije a Javiera (la dentista) que JD estaba dentro del espectro autista y que era su primera vez..., que salvo su pediatra, nadie le había revisado los dientes; JD se sentó, muy tenso, y se dejo revisar la boca, la dentista dijo que, para no haber ido al dentista en 10 años (sí sé...), sus dientes estaban bien, había que hacer una higiene y había una pequeña mini caries,y hasta ahí llego mi compañero, no volvió ha abrir la boca, no se dejó hacer la limpieza,  ella se portó un 7, y dijo que con que se hubiese sentado y dejado revisar era más que suficiente para su primera ida la dentista y fijamos una nueva hora, antes de la nueva cita, a JD tenía hora con la psicóloga y le dije que lo conversara con ella, JD no quería, así es que tuve que convencerlo para que yo le contara, así es que ese día trabajaron con los miedos; Ximena (la psicóloga) me explico que JD estaba avergonzado, sabía que no era correcto no dejar que la dentista hiciera su trabajo, que limpiara sus dientes, que era algo de salud, pero no se dejó ...
Entre el trabajo con Ximena y el mío en casa, llegamos a la siguiente hora con Javiera y, con un Jd muy tenso, se dejó hacer limpieza y en una tercera sesión se hizo la tapadura.
Para estos "resultados" sé que hemos trabajado mucho, que hemos tenido apoyo del colegio y las redes, pero la verdad, como comenté, la memoria es frágil.
Hemos avanzado muchísimo y queda mucho más, estamos saliendo de la infancia y entrenado a la preadolescencia, nuevos desafíos, nuevos dolores de cabeza, nuevas alegrías y muchos etc, pero no puedo negar que mi compañero de viaje es fabuloso y no lo cambiaría por nadie (escribe la objetiva mamá); me niego a autoflagelarme por mis errores, solo trató de reconocerlo y no repetirlos, pero a veces estoy tan cansada y la paciencia no es mi mayor virtud, pero tampoco me gusta victimizarme, pues como dije tengo un compañero de viaje y un gran maestro, su parte humana no deja de sorprenderme.

jueves, 10 de octubre de 2019

EL ATRAPASUEÑOS




Pretendía escribir sobre lo que ha pasado estos años, pero hoy por a escribir sobre otra cosa, la bendita motricidad; a veces, uno se ocupa de cosas "más importantes", somos conscientes que le costó caminar y hablar, después te enteras que esto también tiene que ver con la motricidad (hay músculos en las piernas y pies, la lengua en un musculo, las manos y dedos, etc), a uno le suena, pero ya aprendimos a caminar, hablamos y hasta "jugamos" basquetbol.
Para ordenar un poco mis ideas, partamos señalando que es la motricidad fino y gruesa (el concepto es hurtado de otra pagina):
La motricidad fina se relaciona con los movimientos finos coordinados entre ojos y manos. Se define motricidad gruesa como la habilidad que el niño va adquiriendo, para mover armoniosamente los músculos de su cuerpo, y mantener el equilibrio, además de adquirir agilidad, fuerza y velocidad en sus movimientos.
Muchos de los niños con autismo (incluyendo al mío) son hipotonicos (blanditos) por lo que es fácil entender porque son "torpes" en sus movimientos, para que quede claro, la hipotonía es una disminución patológica del tono muscular y el tono muscular es la contracción muscular que hace posible el movimiento. El tono muscular permite al cuerpo mantener una posición ergonómica y permite realizar el conjunto de actividades diarias.
Así podemos entender que una alteración del tono muscular afecta  la motricidad gruesa, caminar, hablar, correr, botar una pelota... cosas que son fáciles para los neurotipicos (u otras personas que no tienen problemas  afectado el tono muscular), pero también la motricidad fina, pues si no tengo una buena "postura", (como me siento, pongo el brazo, como lo afirmo...) es complejo hacer una "pinza" útil para realizar actividades de mayor complejidad.
¿A qué va todo esto?
Bueno, se relaciona con la foto.
Mi hobbit ya está en 4° básico (de primaria) y en arte tuvo que hacer un atrapasueños...QUE GRAN DOLOR DE CABEZA.
Aclarando que mi motricidad fina no es mucho mejor que la de mi hijo, pero sí tengo 34 años más de practica, nos salio llanto.
JD ha estado y está en diversar terapias: fonoaudiologo psicopegadogo, psicólogo pero, por temas presupuestarios y de prioridades, la T.O ha sido relegada ¿resultado? no hemos trabajado lo suficiente su motricidad fina, me limito a la fina, pues JD practica basquetbol (no es muy bueno, ok...), pero tiene un entrenado que, de uno a siete, tiene un DIEZ  y ahí a trabajado bastante la motricidad gruesa.
En resumen, JD no sabía hacer un nudo (cero posibilidades de realizarlo como quería la profesora, sin nudos ni amarras, no tenemos la coordinación ni fuerza ni, lo que sea que se necesite, para ello).
El jueves pasado, salio del colegio muy apesadumbrado pues, a pesar de su esfuerzo, no había avanzado en el "bendito" atrapasueños, salio de clases con la argolla sin nada, estaba muy, pero muy bajoneaso, conversamos y le explique que eran mis genes ( y los de la abuelita y el tío Cristhian y Jaime- mis hermanos- y del tata) que no somos buenos en artes, pero que íbamos a trabajar y tratar de hacerlo.
Compre tres argollas más ( pues JD dejo la suya en el colegio) y con mi mamá y JD nos pusimos a buscar en internet y tratar de saber como se hacía, que dolor de cráneo..., después de encontrarlo, con JD nos pusimos a trabajar y descubrí que mi hijo NO SABÍA HACER UN NUDO y, reconozco, me sentí la peor de todas, pues entiendo tan bien como se sentía, yo era igual de ñurda a su edad y se me acabo la paciencia, le grite, fui un desastre de madre (no preguntes cuantas disculpas pedí y él, tan buenito, después que se le paso la pena, me subió al columpio: ¿sabes en que te pareces al rayo mcqueen? en que ninguno tiene paciencia), pero al día siguiente, con energía renovada y recordando mis limitaciones, volvimos al ataque, y trabajamos en hacer nudos, fue imposible que aprendiera ha usar los dedos, tuve que enseñarle a hacer nudos como la foto 2, dejar la lana en un plano y cruzarla, él decía que yo era un genio, una bruja, una maga, por poder hacerlo cruzando los dedos..., se sintió tan realizado al "entender" como hacer y usar la pinza (dedo gordo e indice), nos costó, nos salieron lagrimas, le grite, se me acabó la paciencia, me sentí la peor madre, pues sabía y sé como se siente ( pues es una versión masculina perfeccionada de mi a esa edad, salvo que a mi me gustaba leer y él es más niño rata y debo controlar la tecnología) y a pesar de eso, no tuve la paciencia para ayudarlo, pero lo logramos, ok, a medias, pues JD es capaz de hacer los nudos usando un plano (mesa); pero es un gran paso, y ver su carita de satisfacción y orgullo por poder hacer algo "imposible" (según él) solo, no tiene precio.
Mi resumen, es que tengo que ver que hacer, como lo ayudo en su tema, no se como, pero no hay que olvidar que son actividades diarias, es parte de la autonomía (ok, yo no debo olvidar) y es una parte en la que debo trabajar.
HOY, si me preguntan que es el autismo, diría, en mi casa:
El autismo es sacarse un 6.8 (bendita letra -motricidad fina-) o 7 en matemáticas y no saber hacer un nudo
(necesito vacaciones y recuperar energía)

domingo, 29 de septiembre de 2019

Y llego el CIE 11



Espero que esta no se mi entrada "anual", he dejado de lado el blogg, más por no darme el tiempo que por otra cosa, siempre hay algo que contar, pero, suelo estar cansada, deseo escribir muchas cosas, no deseo olvidar y más que eso, deseo que JD tenga un mapa o una historia que leer, "el tiempo pasado siempre fue mejor", eso es una frase que resume el funcionamiento de una mente sana, sólo recuerda lo bueno. Pero antes de volver a ello, a tratar de explicar estos últimos años que no he escrito, deseo referirme al fin del síndrome de asperger, ya en el 2.013,  el DSM V lo había eliminado como categoría diagnostica, y en mayo del 2.019 el CIE 11 se unió al cambio de clasificación y también lo eliminó, uniendo ambos manuales tenemos claro que el autismo es un espectro, esto es un continuo, el DSM V lo clasifica según el grado de apoyo que la persona necesita en grado uno, dos y tres, el CIE 11 para mi fue algo más complejo, así es que lo que voy a escribir es una especie de resumen, pueden haber errores, pues como aún es nuevo, no hay mucho, solo es para tratar de tenerlo claro.

CIE 11 AUTISMO

UBICACIÓN : Trastornos mentales del comportamiento y neurodesarrollo
concepto: síndromes caracterizados por alteraciones clínicamente significativas en la cognición, regulación emocional o comportamiento de un individuo que reflejan una disfunción en los procesos psicológicos, biológicos o de desarrollo que subyacen al funcionamiento mental y conductual. Estas perturbaciones generalmente están asociadas con angustia o deterioro en áreas personales, familiares, sociales, educativas, ocupacionales u otras áreas importantes de funcionamiento

Subclasificación: Trastorno del neurodesarrollo

Concepto: 6A02 Trastorno del espectro autista
- 6A02.0 Trastorno del espectro autista sin trastorno del desarrollo intelectual y con deterioro leve o nulo del lenguaje funcional
-6A02.1 Trastorno del espectro autista con trastorno del desarrollo intelectual y con deterioro leve o nulo del lenguaje funcional
- 6A02.2 Trastorno del espectro autista sin trastorno del desarrollo intelectual y con lenguaje funcional deteriorado
-6A02.3 Trastorno del espectro autista con trastorno del desarrollo intelectual y con lenguaje funcional deteriorado
- 6A02.4 Trastorno del espectro autista sin trastorno del desarrollo intelectual y con ausencia de lenguaje funcional
- 6A02.5 Trastorno del espectro autista con trastorno del desarrollo intelectual y con ausencia de lenguaje funcional
-6A02.Y Otro trastorno específico del espectro autista
-6A02.Z Trastorno del espectro autista, no especificado

Características centrales:
- Dificultades para la comunicación e interacción social.
- intereses restringidos y comportamientos repetitivos

Es importante examinar sensibilidades sensoriales inusuales.


TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA ¿Qué dice el CIE 11?

Problemas que presenta:
 Preocupación paterna porque el niño es ‘diferente’ y ‘vive en su propio mundo’
 Retraso en el lenguaje y el desarrollo social, por ejemplo, ausencia de lenguaje a los 16 meses
 Ausencia de respuesta ante los otros – contacto visual pobre
 Torpeza física
 Inquietud acerca de un rango de intereses restringido

Descripción clínica:
Espectro de los trastornos del neuro-desarrollo caracterizado por alteraciones en la interacción social, déficit en la comunicación e intereses restringidos y comportamiento repetitivo. Los síntomas se desarrollan generalmente antes de la edad de dos años. La detección puede ser tardía si los síntomas son leves.

Síntomas necesarios para el diagnóstico:

Retraso o funcionamiento anormal en al menos una de las siguientes áreas, que aparece antes de los 3 años de edad:
A. Deterioro en la interacción social (al menos dos de los siguientes): - Marcado deterioro en el uso de múltiples comportamientos no verbales, para regular la interacción social - Incapacidad para desarrollar relaciones con compañeros que sean adecuadas al nivel de desarrollo - Falta de búsqueda espontánea de diversión, intereses o logros compartidos con otras personas - Falta de reciprocidad social o emocional
B. Deterioro en la comunicación (al menos uno de los siguientes): - Retraso o ausencia total de desarrollo del lenguaje oral (no acompañado de intentos para compensarlo mediante modos alternativos de comunicación tales como gestos o mímica) - Deterioro de la capacidad para iniciar o mantener una conversación con otros - Uso estereotipado y repetitivo del lenguaje o lenguaje idiosincrásico - Falta de juego variado, espontáneo, imaginativo, o de imitación social apropiado para el nivel de desarrollo
C. Patrones de comportamiento, intereses y actividades restrictivas, repetitivas y estereotipadas (al menos uno de los siguientes): - Preocupación por uno o más patrones de interés estereotipados y restrictivos - Adhesión aparentemente inflexible a rutinas o rituales específicos - Manierismos estereotipados y motores repetitivos (por ejemplo, aleteo de la mano o los dedos) - Preocupación persistente por objetos o partes de objetos.

Síntomas Asociados:
Puede presentar también trastorno del desarrollo intelectual.
Este es un trastorno de espectro. Los casos leves presentan niveles bajos de la discapacidad en cualquiera de las áreas mencionadas o en todas ellas. Las personas con un elevado nivel en funciones intelectuales fueron previamente clasificadas como Síndrome de Asperger.
Los casos severos pueden mostrar retraimiento extremo de la interacción social y marcado retraso en el desarrollo del lenguaje, por ejemplo (algunos permanecen mudos durante toda su vida).
También pueden presentar dificultades para regular las emociones y comportamiento inmaduro. Algunos casos pueden mostrar también, conductas físicas disruptivas y agresivas. La conversación espontánea y cooperativa normal es difícil y con frecuencia se da una interpretación literal de las frases del discurso. A menudo muestran rigidez de pensamiento y comportamiento. Se dan anomalías sensoriales - híper o hipo sensibilidad a los estímulos sensoriales (calor, frío, dolor). Muchos presentan algún grado de discapacidad intelectual. Son comunes las convulsiones/epilepsia (en un 20-30% de los casos).
En algunos casos pueden presentar además, síntomas de ansiedad o depresión.

Diagnóstico Diferencial:
1. Déficit de Atención con Hiperactividad
2. Trastorno específico del desarrollo del lenguaje o del aprendizaje
3. Las condiciones que pueden requerir derivación a un especialista incluyen la esclerosis tuberosa, el síndrome de Rett y el síndrome del X frágil


miércoles, 11 de abril de 2018

¿Sabes por que vas a terapia? (Hablando de autismo y ecología)

Han pasado casi 6 años desde que comencé este blog, muchas cosas han pasado, JD ya está en 3° básico y vamos bien, poco queda del pequeño que no hablaba, ahora no se calla, habla todo el día de su tema favorito: los Yo Kai Watch..., va bien en el colegio, tiene un pequeño grupo de amigos (los más tranquilos del curso) y entrena basquet, no es muy bueno la verdad sea dicha, pero practica un deporte en equipo y la evolución en motricidad y sociabilidad ha sido notable.
Ya estamos claros que estamos dentro del TEA, y según la nueva terminología, JD sería un TEA grado 1, es decir, necesita apoyo.
Yo entré a formar parte de una corporación para niños con necesidades educativas especiales y nos juntamos principalmente en el Centro Integral, donde JD ha "vivido" buena parte de su vida en terapia: fonoaudiologa, psocopedagoga, kinesiologa, terapeuta ocupacional y este año iniciamos solo con taller de habilidades sociales.  Hoy había asamblea y mi hobbit me acompaño, fuimos caminando y conversando, me pregunta hacia donde ibamos y le digo que ha una reunión donde el hace taller (donde la tía Vero) y en eso me digo: " es hora" y la conversación se da más o menos así:
- "Juanda ¿tu sabes por que vas a taller?
-¿por que voy a taller?
- Juanda, quiero saber si tu lo sabes.
- No, no lo se.
- ¿ y no tienes curiosidad por saber?
- Si.
- ¿y por que no me has preguntado?
- por que se me olvido, ¿y por que voy a taller?
- Bueno, cuando eras pequeño no hablabas nada.
-¿nada-nada? ¿ni mamá?
- No, nada de nada, ni mamá. Entonces te lleve al doctor y me explicó que tu cerebro funciona de forma diferente- no mejor, ni peor, solo diferente- que tu cerebro forma parte del espectro autista, por eso te molestan ruidos que a otros no, ha veces no entiendes cosas que para otros son obvias, a veces tienes problemas para entender a la gente; y bueno la terapia te ayuda a que entiendas como funciona el mundo.
- ¿para que entienda este mundo CRUEL? ¿este mundo que no cuida a los arboles ni a los gatitos?
Resumen, hasta ahí llegó la conversación sobre autismo y seguimos hablando de como el hombre destruye la naturaleza...
Debo reconocer que no se si fue la mejor forma de abordarlo, pero igual reconozco que me saqué un pes de encima y ame la naturalidad con que tomo el tema, ahora ha esperar que procese la información y haga preguntas.

miércoles, 30 de noviembre de 2016

Inclusión y Discapacidad, un cambio de enfoque

Antes de comenzar esta entrada, tengo que hacer un mea culpa, me he negado a pensar en Juanda como una persona con discapacidad, a pesar de mis miedos, no me permitía exteriorizarlos, la palabra me molesta, me da la idea de inferioridad y por eso, aun que podía hablar de ello no lo internalizaba.
Por años, la discapacidad se ha entendido como algo intrínseco de la persona, algo que ella tiene que lo limita en su actuar en la vida diaria, por años se le ha dado un enfoque medico, se ha entendido que son personas dignas de lastimas que deben ser sanadas y, asumo que eso me molestaba, en mi hijo no hay nada que sanar, está bien, hay cosas en las que trabajar, hay cosas que le cuestan más, pero ¿quien no?
y hago este mea culpa, por que soy abogado y, desde esa perspectiva, mi negación si tradujo en ignorancia, que es algo que como mamá de Juanda, no me puedo permitir.
La ley esta de mi parte e, incluso más, el sistema jurídico me da la razón, aun que su aplicación sea deficiente y, es ahí donde hay que trabajar, cuando eres consciente del problema, es más fácil trabajar en una solución.
Ese paradigma médico, ese entender que la discapacidad es algo intrínseco de la persona cambió, y ese cambio se vio reflejado en cuerpo jurídico que es nada más y nada menos que la Convención de Derechos de las Personas con Discapacidad y, este nuevo enfoque hay que relacionarlo con la inclusión.
¿que nos dice la Convención? o, en otras palabras ¿Cual es este nuevo enfoque?
Este nuevo enfoque es un modelo social, da énfasis en el entorno incapacitante; la persona se encuentra en una situación de discapacidad por una configuración social, en otras palabras, el entorno coloca barreras para el pleno desarrollo de personas con características diferentes, las que impiden su participación plena y efectiva y, en igualdad de condiciones con los demás.
Esta convención es más bien nueva, de hecho es el 2.006, pero ¿por qué es necesaria?, ¿las legislaciones internas no reconocen los derechos de estas personas?
La respuesta es "en teoría sí", en Chile el Código Civil señala que "es persona cualquier individuo de la especie humana, cualquiera sea su edad, sexo, estirpe o condición"; la Constitución, por su parte señala que: "Las personas nacen libres e iguales en dignidad y derechos"; solo con esos dos artículos pareciera que se cubre un gran espectro de situaciones que están reconocidas, pero por alguna extraña razón, ha sido necesaria normativa especial, nacional e internacional, respecto a: niños, mujeres, extranjeros, pueblos originarios, trabajadores, personas con discapacidad, etc.
A mi entender, si bien, se reconoce la individualidad de la persona, esta individualidad no se encuentra protegida ni garantizada.
Si la el Estado y sus organismos y los miembros de la sociedad tuviésemos claro esta individualidad, tuviésemos en el ADN, que el derecho al nombre, educación, salud, lo tiene cada individuo por ser una persona, un ser humano y, existieran los medios para resguardar el pleno ejercicio de esos derechos no serían necesarias tantas normativas especiales.Pero, el problema radica que, aparentemente, se considera que los derechos son una declaración de principios o de buenas intenciones, que ni el Estado, ni la comunidad esta obligado a respetarlos per se, que es algo que debe ser ganado; hay una frase muy común: "el respeto se gana", nooooooo, eso es un error, el respeto se tiene por el solo hecho de ser persona, distinto es que pueda perderse, lo mismo ocurre con los derechos fundamentales, son intrínsecos a la persona humana, sin perjuicio que en algunas situaciones excepcionalicimas puedan restringirse o incluso perderse (el único caso que se me ocurre es la vida en los casos de países en que la pena de muerte esta vigente, o limitaciones a la libertad como sanción o en caso de guerra).
Esta normativa es necesaria, por que el Estado no esta cumpliendo, no esta tratando a las personas con dignidad y respeto, esta vulnerando sus derechos esenciales y eso se traduce en trato discriminatorio y, en el caso de nuestros niños, CREAN y MANTIENEN la discapacidad.
En ese contexto, cuando hablamos de inclusión de las personas con necesidades educativas especiales, o personas en situación de discapacidad, etc., lo que se esta pidiendo es que cumpla con lo que se han comprometido, Ud. Estado ha dicho, que esta persona con necesidad educativa especial, tiene el mismo derechos que alguien que no la tiene, pues cumpla e incluyala en la escuela que desee estudiar, otorgando las condiciones necesarias para que ese derecho se ejerza plenamente; la inclusión no es un favor, es un DERECHO o, quizá un medio en que el estado cumple su obligación de igual trato, de respeto a la dignidad o más simple su obligación de no discriminar y respetar los derechos de las personas y, de esta forma, va eliminando las barreras que producen la discapacidad y de esa forma ir creando una sociedad más justa.
Tampoco debemos olvidar que muchas de estas normas han sido dictadas y aprobadas por presión, sea internacional o nacional, aquí no es menor recordar la importancia de los grupos intermedios: ONG, fundaciones, corporaciones, que han presionado para que estas normas se aprueben, pero aún queda mucho trabajo, como ya señalé, hasta el momento parece declaración de principios, queda mucho trabajo por hacer, ya existe un reconocimiento que el gran problema de la discapacidad es la vulneración de derechos por parte del Estado hacia personas con una condición diferente, el reconocimiento de un mínimo de derechos vulnerados, ahora queda la gran batalla de conseguir eliminar esta trabas, los mecanismos de exclusión o barreras materiales o sociales que disminuyen o imposibilitan la inclusión social.Sin ellas sólo queda el reconocimiento de la condición psicosocial como DIFERENCIA LEGITIMA y VALIDA en un marco social de igualdad y diversidad.

miércoles, 8 de abril de 2015

Prueba de Diagnostico en Kinder

Hoy tuve entrevista en el  colegio de Juanda, desde que comenzamos, mmm, en realidad, desde que volví de Coyahique, hemos tenido entrevistas en forma periódica (tanto con sus profesores en forma individual, como con el equipo de prebásica) y hoy, estoy simplemente feliz.
Quizás deba comenzar por el principio, donde vivo, siempre, pero siempre tuve preferencia por un colegio en particular (en el cual me hubiese gustado estudiar), de hecho pensaba, que si, alguna vez tenía hijos varones, quería que estudiaran en ese colegio (hace 12 o 13 años que es mixto, la primera generación de niñas egresa de 4° medio el próximo año), me gustaba, y me gusta tanto por la parte académica, como por la valórica (es un colegio Jesuita).
Cuando llegó Juanda, obviamente, mi primera (casi única,pues solo postulamos a dos colegios), opción,  de colegio era esta, ni siquiera cuando comenzamos este, nuestro camino, deseche la idea, postulamos a prekinder para el 2013, no quedo, para el 2014, volvimos a postular a prekinder (como Juanda cumple años en mayo, pudimos postular en ambas ocasiones, en el 2.013 cortaban el 30 de junio, el 2014, se cambio el corte a marzo), quedó en lista de espera, mientras estaba en Coyhaique me llaman del colegio y me dicen que corrió la lista y si aun estaba interesada, a lo que dije que obvio, y llamé a mi mamá para que, inmediatamente, fuera a matricularlo (de hecho, el tema del colegio fue una de las razones por las que decidí dejar mi aventura en el sur y volverme, si bien  no fue la única, si fue una importante).
Cuando le conté a Guerra (el neurólogo de JD), que estábamos postulando me dijo...mmm, suena más elegante: me sugirió, que no dijera nada de la condición de Juanda,y me hizo presente, que es un colegio de gran exigencia, con un gran número de alumnos por aula (más de 30 alumnos por aula en prekinder y kinder, y él estaba en un jardín en que..eran 8 alumnos, 1 parvularia, 1 técnico y una practicante) y que no tiene programa de integración, que quizás no era el colegio más adecuado para Juanda, pero que había que intentarlo (si exigimos más, es posible obtener más resultados).
Cuando volví de Coyahique, como en mayo del año pasado, me entreviste con la profesora jefe, y derechamente (aun que con sutileza) me preguntó, bueno, ya estábamos matriculados así es que...le conté, la Laura, un 7, se puso a estudiar como ayudar a Jd, y ver formas en que este se adaptará al colegio. (en este intertanto, Juanda comienza con reforzamientos en el colegio).
Antes de vacaciones de invierno (julio 2014), tuve mi primera entrevista con la jefa de ciclo, en la cual entregue todos los antecedentes al colegio (evaluaciones, informes de avance, etc.), esta reunión no fue muy alentadora, si bien había progresos en Juanda, esto eran lentos, de hecho, me dijo la famosa fracesita "mamá, debe pensar que quizás este no es el colegio adecuado para un niño como Juandaniel". A pesar de este comentario, el colegio puso todo de su parte, si bien, no tiene programa de integración, si esta abierto a trabajar y apoyar, tiene programa de reforzamiento, si los padres lo autorizan, se reúnen con los terapeutas, para ver las formas y tips e incorpóralos al aula y nos pusimos a trabajar con todo, ¿resultado? no se volvió a mencionar que el colegio no era el adecuado para mi niño.
Ya estamos en Kinder, hace un mes comenzaron las clases, les hicieron una prueba de diagnósticos... y hoy tuve la primera reunión con la jefa de ciclo, la psicopedagoga del colegio y la profe jefe, me dijeron que se adaptó bien al cambio de profesora (la tía Laura tuvo un problema médico y tiene licencia para largo), que está más grande, más independiente, que participa en clases, levanta su manito para responder , es muy ordenado y tranquilo, que trabaja bien en clases, en recreos juega con más niños, no sólo con Manuel.
De acuerdo a su profesora, lo que hay que trabajar, es que Juanda hable más fuerte y , en que si tiene dudas, "confíe" en preguntar, me señala que ella lo observa y a veces queda como ido y sin trabajar y ella se acerca y le explica nuevamente y ahí trabaja (la verdad JD igual es medio disperso ...), bueno, pero son detalles e iremos viendo métodos para que pregunte si tiene dudas.
Y, finalmente, el resultado de la prueba de diagnósticos:
- lógica-matemática: 90%
- comprensión y lenguaje: 82%
-motricidad: 56%
Que alivio esta reunión, sabemos que habilidades hay que potenciar y en que área poner más esfuerzo (ok, ok, el tema de la motricidad, siempre lo hemos sabido, pero lo de comprensión y lenguaje, guau, :-D )
Terminó la reunió hablando del segundo semestre, que había que prepararlo para 1° básico, que iban a llevarlo a conocer el pabellón de básica, que se sabe con tiempo quien será su profesora, así es que la idea es que la conozca el próximo semestre (les quedó muy claro la importancia de anticipar los cambios).
Ha seguir trabajando, como hormiguita, paso a pasito, que gran equipo para mi Juanda: sus terapeutas y un colegio que se ocupa (obvio la familia, pero este post, es por los externos).