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miércoles, 30 de noviembre de 2016

Inclusión y Discapacidad, un cambio de enfoque

Antes de comenzar esta entrada, tengo que hacer un mea culpa, me he negado a pensar en Juanda como una persona con discapacidad, a pesar de mis miedos, no me permitía exteriorizarlos, la palabra me molesta, me da la idea de inferioridad y por eso, aun que podía hablar de ello no lo internalizaba.
Por años, la discapacidad se ha entendido como algo intrínseco de la persona, algo que ella tiene que lo limita en su actuar en la vida diaria, por años se le ha dado un enfoque medico, se ha entendido que son personas dignas de lastimas que deben ser sanadas y, asumo que eso me molestaba, en mi hijo no hay nada que sanar, está bien, hay cosas en las que trabajar, hay cosas que le cuestan más, pero ¿quien no?
y hago este mea culpa, por que soy abogado y, desde esa perspectiva, mi negación si tradujo en ignorancia, que es algo que como mamá de Juanda, no me puedo permitir.
La ley esta de mi parte e, incluso más, el sistema jurídico me da la razón, aun que su aplicación sea deficiente y, es ahí donde hay que trabajar, cuando eres consciente del problema, es más fácil trabajar en una solución.
Ese paradigma médico, ese entender que la discapacidad es algo intrínseco de la persona cambió, y ese cambio se vio reflejado en cuerpo jurídico que es nada más y nada menos que la Convención de Derechos de las Personas con Discapacidad y, este nuevo enfoque hay que relacionarlo con la inclusión.
¿que nos dice la Convención? o, en otras palabras ¿Cual es este nuevo enfoque?
Este nuevo enfoque es un modelo social, da énfasis en el entorno incapacitante; la persona se encuentra en una situación de discapacidad por una configuración social, en otras palabras, el entorno coloca barreras para el pleno desarrollo de personas con características diferentes, las que impiden su participación plena y efectiva y, en igualdad de condiciones con los demás.
Esta convención es más bien nueva, de hecho es el 2.006, pero ¿por qué es necesaria?, ¿las legislaciones internas no reconocen los derechos de estas personas?
La respuesta es "en teoría sí", en Chile el Código Civil señala que "es persona cualquier individuo de la especie humana, cualquiera sea su edad, sexo, estirpe o condición"; la Constitución, por su parte señala que: "Las personas nacen libres e iguales en dignidad y derechos"; solo con esos dos artículos pareciera que se cubre un gran espectro de situaciones que están reconocidas, pero por alguna extraña razón, ha sido necesaria normativa especial, nacional e internacional, respecto a: niños, mujeres, extranjeros, pueblos originarios, trabajadores, personas con discapacidad, etc.
A mi entender, si bien, se reconoce la individualidad de la persona, esta individualidad no se encuentra protegida ni garantizada.
Si la el Estado y sus organismos y los miembros de la sociedad tuviésemos claro esta individualidad, tuviésemos en el ADN, que el derecho al nombre, educación, salud, lo tiene cada individuo por ser una persona, un ser humano y, existieran los medios para resguardar el pleno ejercicio de esos derechos no serían necesarias tantas normativas especiales.Pero, el problema radica que, aparentemente, se considera que los derechos son una declaración de principios o de buenas intenciones, que ni el Estado, ni la comunidad esta obligado a respetarlos per se, que es algo que debe ser ganado; hay una frase muy común: "el respeto se gana", nooooooo, eso es un error, el respeto se tiene por el solo hecho de ser persona, distinto es que pueda perderse, lo mismo ocurre con los derechos fundamentales, son intrínsecos a la persona humana, sin perjuicio que en algunas situaciones excepcionalicimas puedan restringirse o incluso perderse (el único caso que se me ocurre es la vida en los casos de países en que la pena de muerte esta vigente, o limitaciones a la libertad como sanción o en caso de guerra).
Esta normativa es necesaria, por que el Estado no esta cumpliendo, no esta tratando a las personas con dignidad y respeto, esta vulnerando sus derechos esenciales y eso se traduce en trato discriminatorio y, en el caso de nuestros niños, CREAN y MANTIENEN la discapacidad.
En ese contexto, cuando hablamos de inclusión de las personas con necesidades educativas especiales, o personas en situación de discapacidad, etc., lo que se esta pidiendo es que cumpla con lo que se han comprometido, Ud. Estado ha dicho, que esta persona con necesidad educativa especial, tiene el mismo derechos que alguien que no la tiene, pues cumpla e incluyala en la escuela que desee estudiar, otorgando las condiciones necesarias para que ese derecho se ejerza plenamente; la inclusión no es un favor, es un DERECHO o, quizá un medio en que el estado cumple su obligación de igual trato, de respeto a la dignidad o más simple su obligación de no discriminar y respetar los derechos de las personas y, de esta forma, va eliminando las barreras que producen la discapacidad y de esa forma ir creando una sociedad más justa.
Tampoco debemos olvidar que muchas de estas normas han sido dictadas y aprobadas por presión, sea internacional o nacional, aquí no es menor recordar la importancia de los grupos intermedios: ONG, fundaciones, corporaciones, que han presionado para que estas normas se aprueben, pero aún queda mucho trabajo, como ya señalé, hasta el momento parece declaración de principios, queda mucho trabajo por hacer, ya existe un reconocimiento que el gran problema de la discapacidad es la vulneración de derechos por parte del Estado hacia personas con una condición diferente, el reconocimiento de un mínimo de derechos vulnerados, ahora queda la gran batalla de conseguir eliminar esta trabas, los mecanismos de exclusión o barreras materiales o sociales que disminuyen o imposibilitan la inclusión social.Sin ellas sólo queda el reconocimiento de la condición psicosocial como DIFERENCIA LEGITIMA y VALIDA en un marco social de igualdad y diversidad.

miércoles, 8 de abril de 2015

Prueba de Diagnostico en Kinder

Hoy tuve entrevista en el  colegio de Juanda, desde que comenzamos, mmm, en realidad, desde que volví de Coyahique, hemos tenido entrevistas en forma periódica (tanto con sus profesores en forma individual, como con el equipo de prebásica) y hoy, estoy simplemente feliz.
Quizás deba comenzar por el principio, donde vivo, siempre, pero siempre tuve preferencia por un colegio en particular (en el cual me hubiese gustado estudiar), de hecho pensaba, que si, alguna vez tenía hijos varones, quería que estudiaran en ese colegio (hace 12 o 13 años que es mixto, la primera generación de niñas egresa de 4° medio el próximo año), me gustaba, y me gusta tanto por la parte académica, como por la valórica (es un colegio Jesuita).
Cuando llegó Juanda, obviamente, mi primera (casi única,pues solo postulamos a dos colegios), opción,  de colegio era esta, ni siquiera cuando comenzamos este, nuestro camino, deseche la idea, postulamos a prekinder para el 2013, no quedo, para el 2014, volvimos a postular a prekinder (como Juanda cumple años en mayo, pudimos postular en ambas ocasiones, en el 2.013 cortaban el 30 de junio, el 2014, se cambio el corte a marzo), quedó en lista de espera, mientras estaba en Coyhaique me llaman del colegio y me dicen que corrió la lista y si aun estaba interesada, a lo que dije que obvio, y llamé a mi mamá para que, inmediatamente, fuera a matricularlo (de hecho, el tema del colegio fue una de las razones por las que decidí dejar mi aventura en el sur y volverme, si bien  no fue la única, si fue una importante).
Cuando le conté a Guerra (el neurólogo de JD), que estábamos postulando me dijo...mmm, suena más elegante: me sugirió, que no dijera nada de la condición de Juanda,y me hizo presente, que es un colegio de gran exigencia, con un gran número de alumnos por aula (más de 30 alumnos por aula en prekinder y kinder, y él estaba en un jardín en que..eran 8 alumnos, 1 parvularia, 1 técnico y una practicante) y que no tiene programa de integración, que quizás no era el colegio más adecuado para Juanda, pero que había que intentarlo (si exigimos más, es posible obtener más resultados).
Cuando volví de Coyahique, como en mayo del año pasado, me entreviste con la profesora jefe, y derechamente (aun que con sutileza) me preguntó, bueno, ya estábamos matriculados así es que...le conté, la Laura, un 7, se puso a estudiar como ayudar a Jd, y ver formas en que este se adaptará al colegio. (en este intertanto, Juanda comienza con reforzamientos en el colegio).
Antes de vacaciones de invierno (julio 2014), tuve mi primera entrevista con la jefa de ciclo, en la cual entregue todos los antecedentes al colegio (evaluaciones, informes de avance, etc.), esta reunión no fue muy alentadora, si bien había progresos en Juanda, esto eran lentos, de hecho, me dijo la famosa fracesita "mamá, debe pensar que quizás este no es el colegio adecuado para un niño como Juandaniel". A pesar de este comentario, el colegio puso todo de su parte, si bien, no tiene programa de integración, si esta abierto a trabajar y apoyar, tiene programa de reforzamiento, si los padres lo autorizan, se reúnen con los terapeutas, para ver las formas y tips e incorpóralos al aula y nos pusimos a trabajar con todo, ¿resultado? no se volvió a mencionar que el colegio no era el adecuado para mi niño.
Ya estamos en Kinder, hace un mes comenzaron las clases, les hicieron una prueba de diagnósticos... y hoy tuve la primera reunión con la jefa de ciclo, la psicopedagoga del colegio y la profe jefe, me dijeron que se adaptó bien al cambio de profesora (la tía Laura tuvo un problema médico y tiene licencia para largo), que está más grande, más independiente, que participa en clases, levanta su manito para responder , es muy ordenado y tranquilo, que trabaja bien en clases, en recreos juega con más niños, no sólo con Manuel.
De acuerdo a su profesora, lo que hay que trabajar, es que Juanda hable más fuerte y , en que si tiene dudas, "confíe" en preguntar, me señala que ella lo observa y a veces queda como ido y sin trabajar y ella se acerca y le explica nuevamente y ahí trabaja (la verdad JD igual es medio disperso ...), bueno, pero son detalles e iremos viendo métodos para que pregunte si tiene dudas.
Y, finalmente, el resultado de la prueba de diagnósticos:
- lógica-matemática: 90%
- comprensión y lenguaje: 82%
-motricidad: 56%
Que alivio esta reunión, sabemos que habilidades hay que potenciar y en que área poner más esfuerzo (ok, ok, el tema de la motricidad, siempre lo hemos sabido, pero lo de comprensión y lenguaje, guau, :-D )
Terminó la reunió hablando del segundo semestre, que había que prepararlo para 1° básico, que iban a llevarlo a conocer el pabellón de básica, que se sabe con tiempo quien será su profesora, así es que la idea es que la conozca el próximo semestre (les quedó muy claro la importancia de anticipar los cambios).
Ha seguir trabajando, como hormiguita, paso a pasito, que gran equipo para mi Juanda: sus terapeutas y un colegio que se ocupa (obvio la familia, pero este post, es por los externos).

martes, 24 de marzo de 2015

Quería llorar con él.

Hoy, después del colegio, Juanda fue a jugar al parque esta frente a nuestra casa, en general no hay nadie a esa hora, pero hoy, aparecieron unos niños, algo mayores que él; al principio jugaban con Juanda, jugaron fútbol un rato y todo bien, entre a la casa un momento ha hacer algo, y cuando vuelvo, veo a mi bb en el tobogán triste, lo no te en su cara, fui con él y le pregunte que le pasaba, y me dijo: "los niños no quieren jugar más conmigo" y comenzaron a salir lagrimas de sus ojos, ademas dijo que no quería estar ahí, así es que entramos. En la casa lo tome en brazos y se puso a llorar con mucho sentimientos, me dijo, que el niño más grande le dijo palabras feas (no juegas más fútbol), que el niño grande no lo cuido, que no quería ir más al parque, ni volver a jugar "nunca más" (yo a Juanda, siempre le he dicho que a los niños más pequeños hay que cuidarlos), yo trataba de explicarle que no siempre uno se lleva bien con todo el mundo, que las personas son diferentes y reaccionan diferente; se me partía el alma; quería llorar con él, pero no debía; tardo un rato en calmarse, después de un rato, decidió que quería ir a jugar.
Como son niños, volvieron a jugar, esta vez al pillarse, Juanda tiene prohibido bajar a la calle sin un adulto,pero al parecer los demás niños no, así es que cuando le toco pillar a Juanda, estos simplemente bajaban a la calle, el niño más grande, el mismo que le dijo que no jugará al fútbol, le decía que baje a la calle, pero Jd, en eso es cuadradito, si le das una razón valida, es súper obediente (asumo que por lo mismo intervine, y le dije que lo tenía prohibido por que era peligroso), obviamente Juanda terminó por aburrirse, pero esta vez, solo se fue a los juegos.
El tema es que Juanda quería jugar con ellos, pero cuando volvieron al parque, lo excluyeron, decidieron que no deseaban hablar delante de él...opte por ir a buscarlo, le ofrecí un helado (no me pesco), así es que yo me puse a jugar con él  a las escondidas, pero no quería entrar. Como los demás niños querían volver a jugar fútbol, la única niña del grupo lo llamó, todo bien por un buen rato (asumo que mi enano igual es medio picado y se enojo cuando le metieron un gol, pero nada grave), hasta que le quitaron la pelota con la mano, eso va en contra de las reglas...no supo manejarlo, en vez de gritarle foul, mano, o algo así, se puso a llorar(sin escándalo, con pena), por que no se hacía, y no quiso jugar más, la niña le dijo que era un llorón y por fin quiso entrarse(no sin antes decirle a la niña, que no era correcto lo que dijo, pues eso podía hacer mucho daño).
Yo tengo claro que Juanda tiene problemas de socialización y resolución de conflictos, hemos avanzado mucho, la forma en que maneja la frustración es mucho más social que los berrinches, también tengo claro, que Juadna era el nuevo del grupo, y que el comportamiento de los demás niños, puede catalogarse de normal, pero no por eso duele menos ¿algo puede dolerle más a una madre que ver sufrir a su hijo?y ¿no tener como ayudarlo?.
La verdad, hoy, sólo deseaba llorar con por él. hoy me siento triste.

sábado, 7 de marzo de 2015

Y, ¿Ahora que?

Hoy Juanda tuvo, perdón, el viernes pasado, tuvo evaluación multidisciplinaria (fonoaudiologa, psicóloga, terapeuta ocupacional), y hoy me dieron los resultados, no recuerdo haberme sentido tan perdida y tan sola, quizás es por que he estado durmiendo mal, quizás es que estoy cansada, pero cuando salí de ahí, lo único.
 que pensaba era: ¿y ahora que hago?, ¿como lo ayudo?
Si bien, desde que empezamos el TGD y el TSC  (que creo que es lo mismo pero con otro nombre), son mi fantasma, nunca había visualizado el futuro de Jd tan complejo: su forma de pensar, su forma de actuar, su forma de resolver conflictos, su forma de interactuar, en ninguna de esas áreas esta bien, si no me hubiesen dicho que mi vinculo con él es bueno, que yo se adecuarme a sus necesidades, creo que estaría peor.
Él es el niño que amo, al que no cambiaría por nada ni nadie, es el hijo ideal para mi, pero, hoy visualice que su vida no será fácil, y que daría por que no sufriera, que daría por que el mundo sea capaz de aceptarlo, hoy me sentí inútil, que no seré capaz de protegerlo, creo que recién hoy, entendí lo que es ser Juanda, querer participar y no saber como.
No se que hacer, no se como ayudarlo. He llorado la mayor parte del día (algo absolutamente inútil, pero no lo he podido controlar) ; algo vislumbre el día de la evaluación, pero no pensé que me iba a afectar tanto, tampoco pensé como me afectaría, quiero creer que estoy cansada y que mañana lo veré con otro prisma, pero no se, quizás, el cansancio me obligo a detenerme y pensar; desde que comenzamos este camino, solo he actuado, hice lo que debía hacer, ocuparme, antes que preocuparme, pero... en algún momento debes parar ¿o no?
No se como ayudarlo, en este momento, no se que hacer, lo que sí se, es que no cambiaría nada de lo que él es, por tanto odio al mundo que  le hará la vida tan difícil.



domingo, 5 de octubre de 2014

El DSM V: el trastorno de la comunicación V/S Asperger

Como me suele ocurrir cada vez que vamos al neurólogo, salí hecha un lío (esta vez feliz, pero no por eso menos hecha un lío), el jueves pasado Juada tuvo control, si bien, debió ser en junio, pero espere tener los resultado de la psicóloga y la fonoaudiologa para llevarlo, el doctor reviso lo informes, reviso a JD, revisó igual los informes del colegio (tengo una carpeta con toda la información) y me señala que Juanda ha mejorado mucho, que, al menos por el momento, no es necesaria la respiridona (la cual en la consulta anterior habíamos comenzado a disminuir hasta eliminarla, lo cual ocurrió en agosto, osea llevaba casi dos meses sin medicamento) y, que para él, más que un tema de lenguaje es un problema de comunicación.
Yo tengo super claro que el lenguaje es uno de los elementos de la comunicación, y además, había leído sobre el cambio de los criterios del DSM V para los nuevos diagnósticos, pero jamas se me ocurrió que podríamos estar en el 8% que pasa a lo que ahora de denomina SCD (Social Communication Disorder)...
Que quede claro, con la terapia y, en su momento, la respiridona, Juanda a cambiado mucho, los avances, sobre todo sociales, han sido, por decirlo menos, notables, pero, después de más de tres años, aun no se donde que trastorno tiene mi hijo, el pro: no lo pueden etiquetar, el contra: el diagnostico es un elemento para el tratamiento (o una pieza del rompecabezas si lo desean ver así), después de esto años, Juanda es distinto, ínter actúa socialmente (con dificultades, pero lo hace), tiene un buen amigo, hemos conseguido avanzar en el colegio (con ayuda, pero bien, ya usa el lápiz :-)).
¿Que es esto del SCD?
En términos muy básicos es Asperger sin comportamientos restringidos y repetitivos.
Algunas personas me han dicho y/o preguntado, por que si después de tantos años aun no tengo diagnostico, por que no he cambiado de neurólogo, la respuesta es simple, si bien en las primeras consultas sólo me decía que es lo que no era, despues, me señalaba que tenía la idea (estoy escribiendo en lego, no como lo decía el médico), que era Asperger, este síndrome no se diagnosticaba hasta los 7 años más menos ( lo que es concordante con la literatura clínica española, sugiero en este punto google académico, los españoles son muy abiertos con el tema y hay estudios y tesis a disposición del publico), y ahora, a pocos meses de la traducción de DSM V, ya esta actualizado y utiliza los nuevos conceptos, el cual, si bien insistió en la respiridona (la cual le di, previa consulta con otra neuróloga, que lo diagnosticó con disfasia - la cual es muy confundible con autismo en los primeros años-(pueden ver entradas anteriores sobre el punto)), se la elimino apenas consideró que había cumplido su funsión; tiene mi respeto y mi confianza, si Juanda no avanzara, o retrocediera o tuviésemos problemas, obvio que buscaría más ayuda, pero por el momento el nombre de la canción, es un tema mío, esa necesidad humana de clasificar y poner nombre a  las cosas, aun que por el tema del etiquetamiento, siento que no saber que es, es lo mejor para Juanda...
Mi gran duda es: ¿ No se supone que el trastorno autista y el trastorno de la comunicación son neurológicamente opuestos?
Espero opiniones. 

viernes, 1 de agosto de 2014

Gomitas Acidas

Ayer, después de 17 días, Juanda volvió de sus vacaciones de invierno, se fue con mis padres, a Santiago, donde mi hermano, mi cuñada y sobrinos.
En estos 17 días, poco hablamos, pues el estaba muy ocupado jugando, "leyendo", o cualquier otra cosa. y ¿saben una cosa? volvió distinto, no se si más grande e independiente, pero si distinto.
Juanda no es muy buen conversador, de hecho es bastante difícil obtener información de él, a modo de ejemplo: ¿que hiciste en colegio hoy? JD: no me acuerdo mamá. Hasta tal punto es que, un día lo golpearon en le cole y me enteré por la comunicación de la profesora (no piensen que lo golpearon lo golpearon, fue un problema de niños, en que el otro pequeño se enojó y le tiro un lego, el cual golpeo a JD en la nariz y la profesora quedó preocupada por si se hinchaba o algo así), y mi niño no contó nada, a tirabuzon conseguí armar la historia y saber quien había sido...El caso es que, cuando lo fui a buscar al aeropuerto, me hizo una pregunta: ¿de verdad estas feliz de verme?, casi se me para el corazón, no solo por el significado de la pregunta, si no que, viniendo de él, no es un avance, es un salto en su nivel de comunicación, buscaba información, confirmación, iniciada por él.
Cuando llegamos a la casa, ni la chaqueta se sacó, se fue directo a su pista de autos:


Ahí pueden ver, la hilera de autos..., y mi living, con una pista en su centro.
Como me fui directo del trabajo al aeropuerto, no había almuerzo, y le dije a Juanda que saliéramos a almorzar, lo último que quería era salir de casa, quería jugar con sus autos..., me dijo que no tenía hambre, que estaba bien, y no recuerdo que más, finalmente lo convencí de que fuéramos al supermercado a comprar algo para comer y lo sirviéramos en la casa, de mala gana me dijo que sí, ahí vino la segunda sorpresa del día, de repente sus ojitos brillan y me dice: "quiero gomitas ácidas" (omitan la "r", aun no la pronuncia), mi niño no pide cosas especificas, no pedía, era simplemente: tengo hambre, necesito comer, tengo fio, o cosas así, para pedir algo especifico él elegía entre cosas que uno le nombraba: fruta o cereal, leche o jugo, etc, y nos fuimos al supermercado, en el auto, le dije, que teníamos que comprar un regalo para una amiga que esta de cumpleaños el viernes (compañera de Juanda)... compramos comida, ya me había olvidado de las gomitas y JD me las recuerda, y ahí comenzó el tour de las gomitas..., pasillo de caramelos, ¿serán estas?, no mamá, esas son dulces..., hasta que finalmente, encontramos las que el quería, algo especifico y puntual, de ahí pasamos a la juguetería, y se le ocurrió un pony para su amiga, le explique que estaban algo caros y, me encontré con una amiga me puse a conversar y me dijo que hoy había oferta de juguetes en una tienda X, así es que no compre el juguete, cuando íbamos llegando a la casa Juanda me dice: "mamá, no compamos el regalo para mi amiga" (y le explique que lo íbamos a comprar hoy día).
Mi niño apenas comió, estaba muy revolucionado de nuevo en casa, con sus juguetes y cosas, aprendió a jugar domino y llegó la hora de la leche y de acostarse: le pregunto si le preparo mamadera, y me dice: "mamaaaá, ya no soy un bebé", y le preparo un tazón de leche, que toma con una bombillita (no pregunten cuanto había tratado de quitarle la mamadera...) y para acostarlo, bueno, eso fue otra historia, como estaba muy revolucionado, le costo mucho, no quería irse a dormir, y tuvimos un pequeño desencuentro, en el cual me dice: "me quiero ir donde mi abuelita", y le digo: no te preocupes: mañana te voy a ir de dejar (lo cual era verdad pues como tengo que trabajar y él aun esta de vacaciones, se  iba a quedar allá), y salgo de la pieza, y comienza a llamarme, "mamá, mamá" "no quiero que estés enojada conmigo", ok, le digo, ¿quieres que me acueste contigo? si, me acuesto con él, y me dice: "así no mamá, quiero que durmamos abrazados" :-) (dormí pésimo, me duele hasta el pelo, pero feliz).
Quizás, para la mayoría de la gente, esta historia es algo normal en su vida, cuando vives con un niño que tiene problemas para comunicarse (sea por TEA, un TEL, o cualquier otro síndrome), con "conversaciones" muy distintas a estas, como digo, siento que cambio mi niño, está creciendo, quizás es solo que como no lo vi en 17 días note el cambio, no lo sé, pero siento que avanzamos.

lunes, 7 de julio de 2014

Legislación supranacional sobre los derechos universales de las personas con autismo

Me permito publicar en mi blogg el siguiente artículo de autismo diario, espero no estar violando alguna ley de propiedad, pues incluyo toda la fuente:
Enviado por:  el 8 junio, 2013. 
Guardado en DerechosInternacional
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URL Corta: http://wp.me/p1lUm3-6Cv
Una de las mayores reclamaciones de las familias de las personas con autismo es el respeto a los derechos fundamentales y a su reconocimiento como ciudadanos de pleno derecho. Esta reclamación sostenida pone de manifiesto una realidad, y es el incumplimiento por parte de las administraciones de la protección de los derechos fundamentales de este grupo de ciudadanos.
Una de las principales obligaciones de los gobiernos y administraciones públicas es velar por la protección y el aseguramiento del goce pleno y en condiciones de igualdad de todos los derechos humanos y libertades fundamentales de sus ciudadanos. Y en el caso de las personas con diversidad funcional este aspecto adquiere tientes de especial relevancia, entendiendo que es un grupo social con una mayor necesidad de protección por sus especiales características, para que puedan gozar de todas sus libertades y derechos. Los gobiernos deberán llevar a cabo ajustes razonables en todos los servicios y ámbitos de protección a la ciudadanía, de forma que no existan diferencias entre ciudadanos.
El artículo 2 de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y su Protocolo Facultativo de las Naciones Unidas, en el apartado de las definiciones, dice:
Por «discriminación por motivos de discapacidad» se entenderá cualquier distinción, exclusión o restricción por motivos de discapacidad que tenga el propósito o el efecto de obstaculizar o dejar sin efecto el reconocimiento, goce o ejercicio, en igualdad de condiciones, de todos los derechos humanos y libertades fundamentales en los ámbitos político, económico, social, cultural, civil o de otro tipo. Incluye todas las formas de discriminación, entre ellas, la denegación de ajustes razonables;
Por «ajustes razonables» se entenderán las modificaciones y adaptaciones necesarias y adecuadas que no impongan una carga desproporcionada o indebida, cuando se requieran en un caso particular, para garantizar a las personas con discapacidad el goce o ejercicio, en igualdad de condiciones con las demás, de todos los derechos humanos y libertades fundamentales;
Por «diseño universal» se entenderá el diseño de productos, entornos, programas y servicios que puedan utilizar todas las personas, en la mayor medida posible, sin necesidad de adaptación ni diseño especializado. El «diseño universal» no excluirá las ayudas técnicas para grupos particulares de personas con discapacidad, cuando se necesiten.
Si usted desea saber si su país ha ratificado la presente convención de las Naciones Unidas puede consultarlo http://www.un.org/spanish/disabilities/countries.asp?navid=18&pid=578#C (1)
Es necesario también que conozcamos el contenido de los citados convenios internacionales, ya que estos al ser ratificados por los países se convierten en ley de rango superior y por tanto de obligado cumplimiento, digan lo que digan otras leyes existentes en el marco legal del país. Es fácil que existan incongruencias en los marcos legales de los países, ya que un gobierno puede ratificar una convención pero no llevar a cabo los cambios en el marco legal, de forma que no existan estas incongruencias. En cualquier caso, si usted exige los derechos de su hijo ante una administración es importante que conozca exactamente qué contemplan estos marcos legales de carácter supranacional, ya que son de obligado cumplimiento, digan lo que digan otras leyes nacionales. Aquí les dejamos enlaces a la documentación de Naciones Unidas, de la Organización Mundial de la Salud y de la Unión Europea.
Lean los siguientes documentos, de esta forma, ustedes podrán defender con mayor fortaleza los derechos de sus familiares con un Trastorno del Espectro del Autismo. Si tienen la razón, no se rindan, no se dejen desanimar por las complejas burocracias o por funcionarios que puedan no ser sensibles al respeto de los derechos de todos los ciudadanos.
ACCEDA A LA DOCUMENTACIÓN:
Como recomendación especial añadimos el trabajo de María José Alonso ParreñoLos derechos del niño con discapacidad en España, un compendio impresionante sobre este particular.
Primera parte del documento (1,67 Mb) http://autismodiario.org/wp-content/uploads/2013/06/01_derechos_ni%C3%B1o.pdf
Fundación Autismo Diario, todos juntos, Una Sola Voz
(1)
  • Chile
    • Firmado: 30-3-2007
    • Firmado el Protocolo: 30-3-2007
    • Ratificado: 29-7-2008
    • Ratificado el Protocolo: 29-7-2008