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jueves, 1 de diciembre de 2011

Algo de calma y el diagnostico.

Después de unos día muy locos estoy nuevamente en casa, por una parte mucho más tranquila y por otro, con nuevas dudas.
Mu última entrada fue una catarsis, pues estaba algo agotada, y estaba algo complicada por mi día lunes, en que JD tenía hora con la nueva neuróloga en Valdivia, y yo tenía que viajar a Santiago, dejando a JD con mi mamá en Osorno, anduvimos justo con los tiempos, pero todo salió bien, mi cuñada me acompaño, así es que de Valdivia, pasamos directo al aeropuerto de Osorno y me fui a Santiago.
Llegue agotada, allá no podía hacer nada, no estaba con JD, no podía llevarlo al jardín o al fonoaudiologo, así es que, descanse, osea, Santiago es estresante para alguien de provincia: los trayectos larguísimos, el metro, el calor, etc., pero a pesar de eso, baje las revoluciones, obvio, llamé a mi bagual todos los días, no me pescaba mucho, prefería irse a jugar, y uno extrañándolo como loca, y él ni ahí, pero bueno, al menos estaba bien, mejor eso a que oyera que llorará desconsoladamente, o que me dijeran que no quería dormir o comer por que no estaba, aun que ahora veremos los resultados de estar un par de días con los abuelos, se acostaba y levantaba a la hora qe quería, sus horarios se fueron de vacaciones, pero bueno.
Volví hoy, llegue a las 12.00 a Osorno, y lo único que quería era verlo, pero, como debía ir a la Oficina, y él estaba en el jardín, recién lo vi a las 18.00, estaba contento de verme, pero debo reconocer, que esperaba a alguien más efusivo, en realidad me hubiese conformado con un poquito efusivo, pero él es como es....
De ahí pasamos a ver a sus tías, las hermanas de su papá, que no veíamos hace como dos o tres semanas, con todas mis carreras..., estamos allá y la Irene (una de sus tías) le dice: vamos a buscar galletas, y JD la toma de la mano y me dice: "xao mamá" y se fue; nada que hacer, el niño es independiente.
Creo que, una de las razones por las que se me hizo más fácil "desconectarme" y bajar las revoluciones, fue nuestra nueva neuróloga, debo reconocer que me encanto, muy humana, muy cercana y muy dispuesta a responder mis dudas, al menos las que tenía hasta ese momento, pues ahora tengo otras, entramos vio al niño, le mostré las evaluaciones de JD: las fonoaudiologicas, de integración sensorial y una del jardín de cuando JD tenía 22 meses, me hizo las preguntas de rigor: por mi embarazo, por su papá, a que edad camino, sus primeras palabras, su relación con otros niños, si iba al jardín, desde cuando, por que había consultado, los berrinches (estuvo de acuerdo conmigo en que no son muchos, pero muy intensos)etc, observo a mi bb, como en la carpeta iba la receta del otro neurólogo, me pregunto que me había dicho y me pregunto que creí yo, y le dije, "no se, ha veces veo a JD y cuadra 100% en el cuadro de TEA, pero otras, para nada", de ahí, unas palabras que sonaron a música para mis oídos: "NO ES AUTISTA" y de ahi me dio el diagnostico DISFASIA MIXTA MODERADA (Jamas en mi vida lo había oído, en mi ignorancia me sonó a displasia, y pensé en caderas), ahora, lo que entendí de lo que dijo, la disfasia es un TEL(nuevas siglas...) un Trastorno Especifico del Lenguaje, algo así, como un primo-hermano del autismo y altamente confundible con el mismo: problemas de lenguaje, sensoriales, sociales, rigidez, poco flexibilidad, coordinación, motricidad fina (¿les suena conocido?), pero la diferencia es el pronostico, la pregunta del millón  ¿como distingues uno del otro?, en el caso de JD, me señalo 3 factores: 

  • mira a los ojos, 
  • indica con el dedo y 
  • tira los brazos para que lo alcen
(dejemos en claro, mirar a los ojos aumento y los últimos dos aparecieron después que iniciamos la terapia, o sea, después de los dos años)

Segunda pregunta importante, ¿que hacemos?
Al menos vamos bien encaminados: fonoaudiologo, integración sensorial, hasta ahí vamos bien, y, el famoso medicamento, tuvimos una larguísima charla sobre el medicamento y eso merece un párrafo aparte:
Ella recomendó el mismo medicamento que el otro neurólogo (aun qe cambio el laboratorio y me señalo que eso era algo personal),pero dos diferencias: me dijo por que y respondió mis preguntas, cuando lo nombró, salte con lo mismo que he señalado en varias ocasiones: lo busque, lo investigue y no esta probado en menores de 15 años y JD tiene 30 meses, JD no tiene diagnostico y me preocupan los efectos secundarios, respuesta de la doctora (ante todo ella me dio un diagnostico), efectivamente no esta probado ni recomendado para menores de 15 años con esquizofrenia (que es para lo que el medicamento fue creado), por que la dosis es muy alta y los efectos secundarios pueden ser muy severos, ahora, para la disfasia, la dosis es tan pequeña que los efectos secundarios son solo dos: aumento del apetito y menor tolerancia al sol, también me señalo que para qe un medicamento se encuentre "acreditado", se pueden demorar hasta 20 años, aun qe esos tiempos se pueden ir reduciendo según los análisis y estudios particulares (aquí estoy blufeando un poco, pues las palabras técnicas no las recuerdo exactamente, pero lo de los 20 años estoy clara y que se puede reducir por alguna razón, también), de hecho, me dijo, que como ella también trabaja en el sistema público (en que los medicamentos son gratis), para conseguir que le autoricen la compra y distribución del citado medicamento tuvo que realizar un estudio bibliográfico que apoye su solicitud. Por este lado al menos, me convenció. Ahora, ¿por que es necesario el medicamento?; aquí lo que me dijo es lo siguiente, vamos a llegar al mismo resultado "con o sin medicamento", la diferencia es el tiempo, sólo con terapia, podríamos llegar al resultado esperado en 5 años más, si le agregamos el medicamento, podemos llegar al resultado en la mitad del tiempo, hizo la siguiente comparación, es como si te fueras de paseo, puedes optar por la carretera pavimentada (con medicamento) o de tierra (sin medicamento), igual vamos a llegar, pero con mayor dificultad.
Efectivamente, la conclusión es la misma que me dio mi otro neurólogo, la diferencia, es que me dijo por que. De ambos tengo excelentes referencias, incluso ella misma me hablo muy bien de él, pero, personalmente, la prefiero a ella, y prefiero viajar para verla, pues me hace sentir más segura, pues se dio el tiempo para mi, para responder mis preguntas y calmar mi ansiedad y ella dio su opinión medica y la fundamento (con lo que respondió muchas de mis dudas), pero no en una posición de autoridad sobre el tema, sino como una "aliada" para conseguir lo mejor para JD, no fue un "tienes que hacer esto", fue un "recomiendo que hagas esto", puede ser una cuestión semántica, pero sentí que mi opinión igual valía, incluso por sobre la de ella.
Obviamente, esto de la disfasia es nuevo para mí, así es que tengo mucho que investigar y estudiar, y consecuentemente muchas dudas nuevas, como se como o nada del tema mis dudas son pocas aun, pero cuando sepa más10 a 1 que mis dudas van a aumentar.
Para finalizar esta entrada, quiero contar algo que me llamó la atención, no por que lo ponga en duda, pero pensaba que solo pasaba en mi área (justicia juvenil), no creí que también en salud, cuando yo plantee todas estas dudas, le dije que había investigado, etc, ella me dijo "es que tu no sabes la cantidad de padres que no cuestionan nada", "no preguntan nada", me acorde de Natalia (nuestra psicóloga) que una vez me dijo lo mismo, por otro tema, creo que era mi calidad como madre, si lo estaba haciendo bien o no, y la verdad sea dicha, no entiendo, ¿como puedes llevar a tu pequeño al medico por una duda (no estamos hablando del control de niño sano) y no pedir una respuesta que te satisfaga?

3 comentarios:

  1. hola, ojalá de todo corazón, que sea así, ojalá que todo siga bien y ya busqué la disfasia moderada mixta. eres una gran madre y saldrás adelante con mucho éxito. el autismo llegó a mi vida y me hizo un mejor ser humano, y soy feliz con mi hijo, y me da gusto saber, que tu hijo tiene un camino menos arduo. de todo corazón :)

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  2. Acabo de llegar a tu blog y me ha llamado la atención tu entrada, yo tengo una peque que naciço con cataratas congénitas y el blog me ha servido muchísimo para aclarar mis ideas , compartir mis miedos... creo que vas por buen camino y me encanta que te cuestiones las cosas, yo también lo hago y estudio mucho. Ánimo :)

    http://avecesmujersiempremama.blogspot.com/

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  3. Me alegra saber de ti de nuevo y que dentro de todo estés bien. Por cierto, creo que se coló un duende en tu blog:
    http://yanethpoints.blogspot.com/2011/11/mi-blog-tiene-duende.html
    Un fuerte abrazo

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